Reklama

Dystonie - třes hlavy

šárka (So, 7. 4. 2012 - 19:04)

Ahoj mám uplne stejný problem jako vy všichni.chtěla bych se zeptat na ty botulotoxinove injekce.kde je aplikuji a k jakýmu odborníkovi zajít.jsem ze šumperka tak prosím o nejbližší středisko těchto injekcí.děkuji

romana (St, 5. 10. 2011 - 07:10)

přeji všem dobré ráno.na zahradě se mi rozmnožila rostlinka.plazí se to po zemi,množí se jako blázen e nejde zlikvidovat.ne nepísu z cesty.dostanu se k jádru pudla.před třemi měsíci se mi začala hlava stáčet k jedné straně.a už to jelo.krev,ct,rengen páteře...no však víte.v pátek mi píchli btx.zatím nic moc nepozoruju.začala jsem se o tuto nemoc víc zajímat a prý je to ztráta dopaminu.jsem tak trošku bylinkářka amatérka a tak mě napadlo,co kdyby byl dopamin i v rostlinách?vlítla jsem na seznam a bingo.jsou.zaměřila jsem se na české názvy a tam nějaká šrucha zelná.když jsem viděla fotky,nevěřila jsem vlastním očím,ta potvora co mi zaplevelila zahradu je plna dopaminu a dalších užasných látek.jí se přímo tak že ji nelikviduju,já normalně spasu.taky jsem si sehnala konopí.kdy pomaha na alshajmra proč ne i na tuto nemoc.muj den začíná kávou,za hodinu si udělám konopný čaj s kouskem másla,před obědem se jdu napást.večer si dám opět konopí nebo třezalku či medunku ,protože naše nemoc je i o psychyce.věřím,že se mi ta potvora,co mi stáčí hlavu,podaří trošičku zmírnit.doufám.zdravím vás všechny a vydržet.budu informovat,jak mi to jde.

Dančová Zuzana (So, 24. 9. 2011 - 00:09)

dobrý den je mi 52let a 8 let mám parkinsona čtu tady příspěvky že máte třes a nevíte od čeho ano může to být parkinson je to špatná věc vysilující to mě věřte a stále mě přidávají víc a víc prášků, hrůza Stalevo ,isicom, rekvip,akineton, rivotril, myolastan ,,helicid a pochopitelně antidepresiva, a stále se mi to horší i při tolika množství léků.proto vás prosim kdo má tuto nemoc poradte jestli znáte něco jiného proti této nemoci než jsou tyto léky bolí mě z nich žaludek.přeji hezký večer Zuzana můj imeil [email protected] za jakékoliv rady budu vděčná, děkuji

Jana (Ne, 9. 1. 2011 - 17:01)

Třes hlavy mám asi od 19let,postupem věku se to zhoršovalo.Všechna vyšetření mám v pořádku.2roky navštěvuji neurol.,beru prášky na sklidnění-Trimepranol a Rivotril-dle potřeby.Je to lepší,ale tak o 50%.Co bych mohla ještě pro zlepšení udělat?

alena (Pá, 21. 11. 2008 - 08:11)

ahoj,vsetkym.Trpim chorobou,ktora bola diagnostikovana ako dystonia vyse dvadsat rokov.Vsak diagnostikovana mi bola len pred 12 rokmi.Spociatku bol mierny nastup,a potom prudke ataky a po nich zhorsenie trvale zostavalo.Vsetky katastrofalne pocity mam aj ja,ale mam ich aj ked som sama.Na Slovensku u lekarov absolutna ignorancia,niekolko rokov som prezila takmer len na posteli a nemala som narok ani na ciastocny invalidny-NIC.Posudkari emali kolonku na tuto chorobu.Nemusim opisovat podrobnosti.Bolesti,nemoznost sa akokolvek zaradit do zivota,ani robit,ani invalid,bez penazi,este pred par dnami som bola na posudkovej komisii,kde mi posudkova (mala byt odbornicka,neurologicka)odoprela chorobu,a navrhovala mi ,aby som si vybavila golier no a invalidny mi zamietla s tym,ze dystoniu s ako extrapiramidalnu poruchu ma len malo ludi,to akoze ja nie som.Ten golier mi navrhovala na dystoniou totalne znicenu krcnu chrbticu,no a robit vraj mozem,napriklad vraj niekde v novinovom stanku.Mam tazku formu a zasiahnuty aj trup,ale ako to tej pani vysvetlit,co obnasa pre nas co len sediet,nebola som v kine 20 rokov,pretoze sediet hodinu na stolicke je pre mna vykon,horsie,ako prehadzovat uhlie.
Aplikacia botulotoxinu bola pre mna nesmierne ucinna,mali sme totiz stastie natrafit na pana doktora s velkym P,ktory ho zavadzal pod pristrojom a presne do postihnutych svalov a v dostatocnom mnozstve,takze viem,ako vyzera dobre podany botulotoxin,no potom vytvorili specializovane pracoviska,kde mi ho pichla doktorka od oka,zle a malo a do malo svalov a pri odchode mi udelila najaku vsuvku,akoze !este raz a potom budem zdrava,potom uz nebudem potrebovat".Uz asi tusite,ze som sa tam viac neukazala,pretoze bolo nesmierne utrpenie,kym mi vyprchal b zo zdravych svalov.
Rivotril,akineton-spociatku priniesli ulavu,ale len ked som mohla zostat na posteli,akonahle mi bolo treba nieco urobit,ucinok ziadny.Neskor vedlajsie ucinky boli katastrofalne tak pre dusu,ako aj pre telo.
Na kolenach,nemoznost dalej brat lieky,bez naroku na invalidny,znicena vedlajsimi ucinkami ,uz len telo,do ktoreho dusa chodila spavat,som pristala vyskusat konope,slo mi o zivot,to co som zila sa uz nedalo nazvat zivotom.Mala som 39 kilo a absolvovala jednu z pocetnych komisii,kde mi znovu,ako totalnej troske zamietli,ze nie som ani ciastocne invalidna.Vtedy som chodilauz tak,ze som verila,ze ked sa postavim na nohy,tak nespadnem,ze to vydrzim,dostavala som tachykardie,ako na beziacom pase,ale chodila som aj s tachykardiou,nejak to slo,ked som sa postavila,nespadla som.Raz sa ma lekar na kardilogii opytal,ako som isla k lekarovi,ked som mu povedala ze peso,povedal,ze to nie je mozne (bola som napojena na pristrojoch),ani tomu myslim vtedy neuveril,ja som mu len povedala,ze ma to naucili nasi lekari.Pre mnohych som bola hysterka ,psychiatricky narusena ak nie rovno simulant.
Konopa mi nesmierne pomohla a aj pomaha.Na bolest je mast 100% ucinna anezatazujem si telo s "liekmi" s nebezpecnymi vedlajsimi ucinkami.Vypocula som si vselijake teorie, na to,s coho to moze byt.Nieco vyskusala a stav sa ciastocne zlepsil tak,ze som si mohla povedat,ze toto uz s prizmurenim oka mozem nazvat zivotom,dokonca som bola aj robit.Robit mozem tak,ze sa psychicky pripravim,tak teraz budem trpiet,ale viem ze to bude mat koniec,lebo praca je pre mna vykon,ako pre spickoveho sportovca,vystupit na Mount Everest,ale clovek nemoze vystupovat na M.E 365 dni v roku,asi by sa zblaznil.Riesenim pre mna su brigady.Zamietnuty invalidny nei je pre mna az taka sranda.Potom musim svaly absolutne relaxovat,ak by som to nemohla robit takto,preskocilo by mi.
Liek prvej volby pre mna je teraz konopa,a medzitym detoxikacie,nejake tablety proti plesni,po nich bola velka ulava,to sa mi uz podrobne nechce teraz opisovat,ale vytratila sa napriklad velka zimomravost,zima ma az boli.
Davam vam do pozornosti naprikla aj nasledujuci clanok.http://www.badatel.sk/index.php?option=com_content&task=view&id=159&Itemid=42,kopiruje aj moje utrpenie a zvlast Vam dam do pozornosti s tohoto clanocku:vedela som,ze moj dom nie je blazinec,ze som chora,len som nevedela ako a s coho.
Viem,nase reakcie na rozne situacie su senzacia,tak to mozem nazvat,ale nikdy som sa nestotoznila s tym,ze by mi mali stacit nejake psychiatricke tlmice.chceme sa predsa vyliecit a nie udrziavat v chorobe.
Mnohi svedcite o tom,ze choroba prepukla v nejakom strese,to vsak neznamena,ze je pricinou,stres prave otvara dvere zlihaniu najslabsich miest v tele a nie je samotnou pricinou.Mnohi ludia zazili ,verte horsie veci a nemaju to takto.Otazka neznie,preco prave my.Otazka znie,preco my ano.
Drzim palce a zelam vela sily vsetkym takto chorym.Nedajte sa presvedcit,ze Vas dom je blazinec.Alena

Návštěvník (Pá, 21. 11. 2008 - 07:11)

pokud potřebuji vyřídit něco na poště nebo na úřadu a brání mi v tom a křeče a třes - sáhnu po rivotrilu a nevyhledávám bazén.
toto je jen taková první pomoc- samo, že to nic neřeší, ala alespoň pár hodin je klid.

Slavek (Út, 18. 11. 2008 - 17:11)

Rivotril jen uvolnuje svaly. Jinak nic neresi. Da se toho zbavit pravidelnou zvlastni masazi a zvlastnim zpusobem plavani.
1. Plavani (prsa) - nadech, zadržet dech, pritisknout bradu k hrudi, 4 zabery (hlava pod vodou) - vydech, nadech nad vodou - a totez. 2. (Radeji bych ukazal, ale nemam k tomu opravneni) Musite nahmatat co nejcitlivejsi body na zadnim okraji lebky a tlacit a masirovat tito body i pres bolest. Ne vic, nez 5 min., ale kazdy den. Doufam, ze se toho zbavite jako ja. Plavani jsem nasel v jakési Knize o joze, masaz mi ukazal absolvent kurzu masaze v Cine. Hodne stesti.

Návštěvník (Út, 18. 11. 2008 - 07:11)

na ten třes zabírá rivotril - ale není to moc dlouhodobé

Petr (Po, 17. 11. 2008 - 10:11)

ahoj.me asi od 17 zacal slabej tres hlavy,ale nikdo si toho nevsimnul chodil sem na neurologii a nic nezjistili.do ted se mi to dost zhorsilo,ze uz je to videt hlavne,kdyz je u me vic lidi,nebo pri vypeti.co jsem zjistil pomuze mi na to jen alkohol,ale to neni reseni.muze nekdo poradit?dekuji za odpovedi.

Petr (Út, 28. 10. 2008 - 13:10)

Dobrý den, mám problém s třesem hlavy a někdy i rukou, byl jsem u psychiatra a ten mi dal léky ale ty bohužel nepomáhají, stává se mi to celkem často, když jdu třeba někam se bavit mezi společnost ale někdy i doma, prosím poraďte mi, dělá mi to už skoro 2 roky

Daniela (Pá, 24. 10. 2008 - 09:10)

Pokud vím, tak třes je u parkinsona, ale i u RS. vše co je s třesem spojené, je vážná nemoc a končí ID.
třes hlavy - cévní záležitost, parkins, RS,polyneuropathie
a pak jde třes do celého těla včetně rukou, ale u hlavy je to dost nepříjemné, mám to také

mona (Út, 23. 9. 2008 - 12:09)

ahoj Biby,uplne chapu jak ti je,ja mam tyto stavy 13 let a stale nemam diagnozu.Mam tres hlavy,kdyz se podivam do prava tak me uplne rotuje,silene bolesti hlavy hlavne na prave strane.Dochazim na neurolog.veskere vysetreni neg.je to sila

standa (Po, 7. 7. 2008 - 07:07)

Mě zabíral na takové problémy cipralex 10mg, což je antidepresívum -(pomáhal na pocity na zvracení, závratě, snižuje šum v uších, nechutenství,třes a i na křeče!) pokud jsem měl pociťoval větší bolesti v krku bral jsem celou tabletu, jinak 1/2, po zklidnění jen ob den1/2. Pokud byl klid tak jsem to nebral i několik měsíců. Měl jsem 3 roky krk v úplném klidu a při síle. Bohužel už nepůsobí, ale mohlo by to zafungovat i u jiných. Jinak torticolis mám od narození. Je zajímavé, že u mě to začíná vysycháním očí- v noci se nedají téměř otevřít. Pokud se to zlepšuje i oči jsou vlhké i v noci. Má někdo podobné zkušenosti. Něco takového dělá štítná, ale testy na hormony jsem měl vždy ok.

Biby (Pá, 4. 7. 2008 - 10:07)

ahoj,u me se nejprve objevil tres v rukach(presne,jak vy ostatni popisujete-nemuzu se podepsat,mam pocit ze me kazdy sleduje a tim se ten tres jeste vic umocnuje), postupem casu sem mi tres objevuje i v ramenou i v hlave. Byla sem na ruznych lekarskych vysetrenich,neurolog mi zjistil ze mi nic neni. Jak se s tim perete vy? Existuje nejake jednoduche reseni nebo jak tady ctu chodit na nejake injekce....? dekuji za odpovedi:)))

Mária (Pá, 4. 7. 2008 - 09:07)

Mám 56 rokov, torticollis spasticas - svojvo?né vytáčanie hlavy na pravú stranu mi zistili pred štyrmi rokmi, botulotoxín mi vôbec nezaberá, včera som bola na kontrole u neurologičky, ktorá mi zistila po MR vyšetrení, že mám aj neurodegeneratívne ochorenie mozgu, čo sa ličiť zatia? nedá. Som síce zamestnaná, ale je to ukrutná choroba, keď sa Vám hlava vytoční na pravúp stranu a každý sa na Vás pozerá ako na čudáka takisto sxom bezradná a teraz , že ma zaradia medzi neurodegeneretívnych onemocnení to ma riadne položtilo. Dusím to v sebe, nemám sa s tým kým podeliť, mám ukrutný strach z budúcnosti, ja tiež navštevujem aj psychiatra. Ináč mi doporučili, že prišiel na náš trh nový typ injekcie Botulotoxínu - Myobloc, ktorý by nám mal dlhšie vydržať ako botulotoxín, len neviem, či je už registrovaný v zozname liekov a či môžeme požadovať jeho aplikáciu. Často samí lekári robia chybu, že nedostane požadovanú dávku, že to píichajú do nesprávnych svalov , čo zapríčiňuje deformáciu držania hlavy, krčnej chrbtice. Sama som bola podvedená nie jedenkrát na rôznych klinikách. oni vlastne šetria na náš úkor a zvyšok sa využíva na kozmetické účely. Je to smutné, že nechápu čo vo vnútri nosíme, ako to znášame, že ko?kokrát by človek sa to všetko n ajradšej vzdal, tie ukrutné bolesti , že lieky nezaberajú a nemáte ani jedného lekára, ktorý by sa Vás ujal , mal čas, všetko ako na páse, ja som čakala od desiatej do druhej, objednaná som bola o 10.00 hod., ale nič som sa nedozvedela, žiadne výsleldky vyhodnotené nebolid, a ja som cestova od šiestej do ôsmej do večera kvôli kontrolnému vyšetrenie a som na tom ako predtým, žijem v neistote, nevidím čo ma čaká, aké cviky cvičiť, aké nové lieky máýme trhu, čiže lekári sa k tomu stavajú skepticky, jednoducho vás odpíšu, že ide o definitívne nevyliečite?né onemocnenie a žite normálnym spôsobom života. Spýtam sa ako?

standa (Pá, 4. 7. 2008 - 07:07)

zřejmě se toho dá dostat pod kontrolu i do přijatelné úrovně viz. odkaz
http://www.stclinic.com/

vlada (Pá, 13. 6. 2008 - 20:06)

Jito a vsichni mela jsem 7let tezky stres a stale se nemohla najit diagnoza,Mam stavy tlaku a tahu v cele pulce hlavy a nohy.Na nemec.netu je toho hodne-odumirani mozkovych bunek.Mam PID snazim se pracovat ale jde to jen ze delam doma.Da se to zjistit na MR? Nebo jen na PET?Poradte na ty tlaky do hlavy a krku pomuze ten botul?Vubec me zarazi jak malo se tu o tom vi?Ja lezela 2krat na neur,a delali mi lumbalku tam nic.Kdyz se mi noha uplne kroutila do krece rekl mi doktor jestli to hraju!Bolest pulky hlavy mi rekli migrena-zase blbost.az na extrapyr.v ph mi to trochu osvitili.Piste lidicky cokoli at se podporime je to nekdy hrozne s tim zit a nemit jistotu co dal,mam i pismo horsi a to me ruka zivila.pa a piste Vlada

Martina (St, 16. 4. 2008 - 07:04)

Ahoj, tak rivotril jsem užívala taky.Předepsal mi ho na tyhle potíže psychiatr, a k tomu magnerot( magnézium).Pozor, rivotril je návykový.Možná to někomu přijde jako hloupost (u mě se tahle nemoc nastartovala během bouřlivého manželství, jsem již 6 let rozvedená)trochu se to urovnalo,hodně se totiž musí člověk zklidnit sám v sobě.Taky mám stavy kdy jsem nervozní a je to strašně silný, mám pocit že se na mě všichni dívají a horší se to čím dál víc, je to začarovaný kruh....Injekce mi taky píchali, byla jsem na nich 4x, dost to bolelo, pomohlo tak na 3 týdny a pak nanovo.

Jitka (Út, 18. 3. 2008 - 20:03)

Ahoj Vlado,botulotoxin mi ze začátku pomohl,ale postupně zabíral míň a míň a taky se to střídalo,někdy zabral skvěle a někdy skoro vůbec.Myslím,že hodně záleží na tom,aby doktor našel to správné místo,ale určiťe se Váš zdravotní stav těmi injekcemi nezhorší.

vlada (Po, 17. 3. 2008 - 20:03)

ahoj.Mam podobne potize-bolesti cele prave strany krku s otokem a krece do hlavy.tez prava ruka a staceni prave nohy.jdu na botul.Pry je to hemidystonie.Horsi se to rivotril moc nepomaha.Nemuzou to ty injekce zhorsit?Poradte dekuji!!

Reklama

Přidat komentář