EDWARDSOV SYNDROM

Milé dámy, tu nejde o...nádherný komentár, absolútne súhlasím a zdieľam Váš názor :)

mam dve deti, ale ziadne by... mate dve deti aj ja mam dve a co mate ich postihnute a jedna doležita vec je postihnutie rozneho druhu a keby ste vedeli ako sa v nasom state niekedy k vam chovaju.sama som porodila prve dieta,ktore malo vahu 4.90 a meralo 58cm.a pri porode kedže som ho normalne porodila cos som nemala myslim tym cisarsky rezom. a viete co sa stalo poskodili synovi pravu koncatinu tak ze dnes ma 24rokov musel sa naucit pisat lavou rukou ,mal zrkadlove videnie a chcem podotknut,ze to zavinila lekarka.bol uznany ako tasko postihnuty bez akehokolvek zlepsenie a chodili sme kazdy rok na komisie kazdy rok pretoze som poberala 500sk ci nahodou sa nestal zazrak a potom som to vzdala a vykaslala som sda 500sk lebo ma to urazalo len tolko aj ked moj syn sa stym nikdy nezmieril ale zivot je taký .A to su deti omnoho horsie postihnute trpia maju bolesti a druha vec co ked sa stane nieco vam a po vas zostane postihnute dieta ktore potrebuje lasku vasu vas a co snim bude viete je to velmi tažke takze nepouzivajte slovko zabit prestudujte si co je edarcov syndrom a potom sudte irena

neviem ako mozes byt stastna,...musim reagovat na pani ktora si dovoli kritizovat druhých bez toho aby vedela co to obnasa a použivat slovko zabit v takomto pripade hambite sa irena

mam dve deti, ale ziadne by...No negnevjte sa na mna, ale porodit uplne postihnute dieta je urcite horsie, ako ho nechat potratit, aky je to zivot???? aj pre to dieta a matku???? Mate doma sieta s takym syndromom??? Tak laskavo neodsudzujte matky, ktore si to nechaju vziat, kazdy ma pravo na spokojny plnohodnotny zivot a postihute dieta z toho zivota nema nic!!!

Si to precitajte cele! Fakt...mam dve deti, ale ziadne by som nezabila, s nijakym postihnutim...

neviem ako mozes byt stastna,...Si to precitajte cele! Fakt by ma zaujimalo ako by ste reagovali v rovnakom pripade Vy.

tak dle lékařů to dopadlo...neviem ako mozes byt stastna, ked si si zabila zdrave dieta...

prosim Vas mozem presne vediet co to je,alebo no to znamena EDWARDSONOV SYNDROM,hladam to na nete dlho a snazim sa pomoct mojej sestry kamaratke ktora ma dcerku 4mesiace a2 tyzdne.chcela by som im pomoct zistit co je to za choroba pretoze v BARDEJOVE v nemocnici ani nikde na vichode slovenska v nemocniciach taketo sluzby neposkytuju.proste chely by sme o tom vediet viac aby sme mohli pomoct a kde sa mame o tento problem ci syndrom obratit.budeme velmi radi ak odpoviete co najskor. DAKUJEM KACEN71"AZET.SK dakujem

Založila jsem naší malé internet. stránky, budu je průběžně doplňovat. Koho to zajímá, je vítán na www.juliankas.blog.cz

Kdo by se o naší holčičce chtěl dozvědět víc, případně napsat, tak na www.emimino.cz - diskuzní fórum - Edwardsův syndrom

tak dle lékařů to dopadlo velice dobře. Z pitvy nenarozeného miminka vyplynulo, že jsme měli všechny chromozomy v pořádku a že to ten syndrom nebyl nakonec...tak jsem strašně šťastná, doporučili nám další těhotenství na jaře či v létě. Jsem šťastná..někdy se ozvi jak se vám daří.adresa moje.saskiasalkova"seznam.cz děkuji Danda

Dano, pevně věřím, že jste se už nic negativnho na genetice nedozvěděli. Bylo by dost divné, kdyby vám dali lékaři jinou odpověď než nám. Přeji, ať se vám daří co nejlépe.

Šárko, hrozně moc díky za povzbudivou odpověď.Teď tady zrovna sedím nad klávesnicí a bulím, co mi zítra řeknou na genetice...budu doufat, že něco pozitivního. A vám přeji také hodně štěstí.Děkuji

Pro Danu: Jak už jsem psala, máme roční holčičku s tímto syndromem. Je to naše první dítě a doufáme že ne poslední. Je mi také 35. Riziko opakování tohoto syndromu je dle všech lékařů, kteří nám to vysvětlovali, skoro nulové. Je to prostě náhoda, takže dalšího bych se nebála. Hlavně když první dvě jsou v pořádku.

Ahoj, v 10/2008 jsem musela ukončit těhotenství na ukončeném 5.měsíci gr., a to proto,že nám našli syndrom Edwards.Po pitvě se toto potvrdilo-neprůchodné močové cesty a poškození ledvin. Jsem dodnes nešťastná a stále přemýšlím o tom,jaké by to bylo hezké svého chlapečka přívést na svět zdravého.Mám strach otěhotnět znovu.Jaké je riziko stejné vady? je mi 35let.První dvě děti jsou zdravé.Prosím o radu a pomoc těch,kteří se s tímto setkali.Děkuji Dana

Máme roční holčičku s tímto syndromem, rádi se s každým skontaktujeme a vyměníme si zkušenosti i informace.

Dobry den, neviem ci si este...dobry den rada by som sa s vami spojila telefonicky aj ja mam dietatko s es.prosim napiste mi mail.verim ze malicka je uz slecna a ze sa jej dari.dakujem mamina

iba jeden z množstva príkladov, keď matka chorého dieťaťa, pochopila, že aj krátky život jej chorého dieťatka bol pre ňu darom http://www.edwardsuvsyndrom.cz/vase-pribehy/sonicka/ Aj keď sa to ťažko chápe a ešte ťažšie prijíma, utrpenie nie je vždy nešťastím. Ak ho prijímeme, môže byť pre náš život veľkým darom. Nikto z nás nechce trpieť. A nie je nutné utrpenie aktívne vyhľadávať, ale prijať ho, keď sa dostaví, býva veľkým požehnaním pre náš život.

musim reagovat na pani ktora...Milé dámy, tu nejde o kritiku. Tu ide o holý fakt - ísť na potrat s odôvodnením , že postihnuté dieťa nemá zo života nič, je bohapustá lož, a obyčajná vražda, či sa vám to slovo páči, alebo nie. A je úplne jedno, či ide na potrat žena, ktorá "iba" to dieťa nechce, lebo je mladá, alebo nepripravená, alebo neviem čo ešte, alebo či ide na potrat preto, že jej dieťa by malo byť postihnuté. Tak či tak, je to vražda. Napriek tomu, žiadnu z týchto žien neodsudzujem. Naopak, je mi ich úprimne ľúto. Pretože postinterupčný syndróm a nekonečné výčitky svedomia sú niečím, s čím každá jedna žena, ktorá bola na potrate musí žiť každý boží deň až do konca svojho života. A pokiaľ ide o kvalitu života, tá nezávisí od množstva peňazí, či iných hmotných statkov, ktoré vie rodič poskytnúť svojmu postihnutému dieťaťu. Kvalita života závisí len od jedinej veci - či je rodič postihnutého dieťaťa schopný prijať a milovať svoje dieťa také aké. Dieťa nie je hračka, ktorú si možno vybrať v obchode podľa starostlivo vybraných parametrov, dieťa - či už zdravé, alebo postihnuté, je DAR. DAR OD BOHA. A dar,sa neodmieta, nech je akýkoľvek. Dar sa s vďakou a láskou prijíma, nech je akýkoľvek.

Dobry den, ako ste si mali moznost vsimnut, ja som ako prva pytala o radu, ohladne edwardsa, sestra ma uz rok a pol, a doposial sme sa nestretli s tvrdeniami, o ktorych pisete. Pravda je taka, ze ak ma vas syncek edwardsa, tak ho to ovplyvnuje v plnej miere. Su tri varianty- edwardsa. u mojej sestry je nespecifikovany, existuje este mozaikovy a ine. Vyvin u tychto deti je spomaleny, co sa tyka mentalnej i fyzickej stranky, pomaly priberaju. Pravdu povediac, z nasich skusenosti Vam mozem povedat, ze na Slovensku, Vám asi nik nepomoze pretoze lekari sami nevedia dostatok informacii a nenachadza sa tu ziadny specialista. Vsetci sa budu tvarit, ze vedia o co ide, ale pravda je taka, ze vedia iba to co si precitaju v knihe. Ak by ste chceli viac informacii, mozte mi napisat na j.adamkova"centrum.sk,alebo na tel.c 0907 991 680