fibroza plic

Ahojte všich, měla také postihla nemoc figrosa plic. Mám ji už 17 let. 15 let se mi s ním žilo docela normálně. Dokonce jsem zvládla i 4x týdně aerobic. Od loňského roku se to stále zhoršuje. Dostala jsem ČID a chybí už jen krůček k plnému ID. K tomu všemu se mi začala zhoršovat i revmatoidní artritida. Také nic příjemného a další nemoci. Zatím zvládám chodit do práce a aspoň trochu chod domácnosti. Prednisony a další léky mí v tom pomáhají. Dýchací přístoj mě asi za chvíli nemine. Teď jsem si žádala o kartu ZPS, protože bez auta už nikam nedojdu a prý jsem moc zdravá a na toto nemám nárok až prý na tom budu ještě hůř a to už budu sedět doma a kartu nebudu potřebovat. Všem s touto nemocí držím palce a dá se to přežít jen s velkým optimismem. Drže se Lenka

Našla jsem Váš příběh s čím se potýkáte.Znám lékaře, který již pomohl více lidem.pokud máte ještě tento problém a zájem tak mi zavolejte nebo napište, vysvětlím, kde je možno ho navštívit.Hezké dny
A. Klípová, 737 275 575, alenaklipova"volny.cz

Ahoj holky,
děkuji, že jste se ozvaly k mému dotazu ohledně prognozy. No já jsem teď byla na vyšetř. a kapacita je 42%, změnili mi léčbu, protože mám i rozsáhlé změny na CT, tak uvidíme za 3 měsíce, ale věřím, že zase bude líp. Musí, vždyť mám 3 děti!!! Všem Vám držím palce, ať to vydržíme. Já mám zatím hodně optimismu, jinak bych se zbláznila, ale transplantace se bojím, až to přijde.
Mějte se hezky, jak jen to jde a krásné léto!!! Lenka

Ahoj kakulo,
přeji hodně síly a nemysli na to co bude,raduj se z každého dne.
Mi zemřela maminka před 5 lety na tuto chorobu.Vím co to je.Hodně síly ,tvá dcerka potřebuje silnou matku.Pa Iveta

Ahoj Zeno
No ono záleží na jakou fibrózu ono je moc druhů.... já mám Cystickou fibrozu, ale do důchodu jsem šla až po transplantaci do té doby jsem normálně chodila do práce, ale to bylo hlavně proto že jsem chtěla a měla zaměstnání kde to šlo....

Holky,chci vyzvědět,máte na fibrozu duchod?Díky.

Mili,
před tak optimistickými lidmi, jako jsi Ty smekám!
Jsem 13 let v inv. důchodu s imunitní poruchou /mám také 36 let/, tak chápu, jak musíš bojovat. Ale nevím, jestli bych byla psych. až tak silná jako Ty.

Milá Lenko jaká je tvoje prognóza to Ti nikdo, nikdy neřekne na 1OO% Mě diagnostikovali ve 3 letech Cystickou Fibrozu tenkrát ještě za dob totality jsem se neměla dožít ani 25let.... dožila se (letos v dubnu mi bude 36 let)V roce 1998 jsem podstoupila oboustrannou transplantaci plic, prognoza zněla že jsem si život prodloužila cca o 5let - nyní je to 9,5roku.....loni v dubnu jsem měla velkou recidivu (poprvé po 9 letech od transplantace) ležela jsem na ARO v umělém spánku a dýchala za podpory ventilátoru, prognóza - lékaři mi dávali dny živote....no a já tu jsem pořád!! Nyní čekám na retransplantaci a musím říct, že jsem neváhala ani chvilku! Takže nikdy nevěř na prognózy, ale na to na co věřit chceš a bojuj za to stejně jako já!! Pokud budeš mít zájem můžeš se podívat na moje stránky: www.otransplantaciplicotevrene.ic.cz
Držím palečky a přeji hodně síly hlavně té vnitřní! pa Mili

Ahojky,

ani nevím co napsat.Mam uplně husí kuži ,když to čtu a chce se mě brečet.Mam holčičku 8měs. a ma cystickou fibrozu.Rovname se s tím a je to těžky.Bojime se co bude.Chci popřat jen aby to bylo lepší.Musíte bojovat.Ja vím je to těžky,ale asi nic jinyho člověku nezbyde.Holky držte se.Chodím na tema cystická fibroza plic-komentaře.

Nyní je to 1 rok co mi zjistilifibrozu plic.Nemám s touto nemocí ještě žádné zkušenosti,ale co jsem našla na netu tak je to špatná prognoza.Mám totiž systémové onemocnění Lupus a plicní poztižení k tomu patří.Z léčby na Lupus kortikoidy jsem dostala diabetes jako blázen(inzulin)po znížení dávek dia na tabletách.JInak mám zníženou funkci štítné žlázy,revma,exém.Zažádala jsem si o ID a přiznali mi ČD.Byla jsem nyní na plicním a dr.byla překvapena že jsem nedostala selý ID,a že si mám podat odvolání.A tak bych chtěla vědět,jak jste na tom vy.Nepatřila jsem mezi f?ukny,ale nyní mám docela nahnáno.Taže díky předem.Ahojky.

Milá Lenko, podle Vašeho vyjádření se Váš stav zhoršuje, což mě upřímně mrzí. Jste ještě velice mladá a žít s těmito obtížemi není jednoduché. Ale věřte tomu, že Vás lékaři pohlídají a v případě nutnosti jistě navrhnou transplantaci plic. Já jsem nyní měla DLCO 28 %. Jsem však téměř stále na kyslíku, ale zatím zvládám se postarat o sebe a i domácnost. Jezdím na kontroly do Thomajerovy nemocnice do Prahy k paní přednostce plicního oddělení Dr. Bártů. Jsem tam s jejich péčí spokojena.Nevím, jak Vás mám povzbudit, ale musíte doufat,že bude lépe.Za chvíli bude jaro a budeme se těšit z kvetoucích stromů a ze sluníčka a bude lépe. Ráda si zase přečtu Vaše řádky, jak Vám je. Moc zdravím. Jarka z Lysé nad Labem

Ještě bych měl napsat,že pod záštitou působí a existuje také Lékařsko - vědecká odborná skupina (MWF),která sdružuje v současné době několik tisíc lékařů a zástupců jiných léčitelských povolání z více než padesáti zemí světa a která se snaží vysvětlit a dokumentovat zprávy o vyléčeních. Píši toto do více diskuzí, protože mi to jednak pomohlo a jednak je to blahodárné pro každého člověka a ne jen nemocného, či nemocného jen nějakou nemocí. Také za to nemám žádné peníze.

www.bruno-groening.org/tsch/

"Důvěřuj a věř, pomáhá, léčí Boží síla"
"NEVYLÉČITELNÉ NEEXISTUJE - Bůh JE NEJVĚTŠÍ LÉKAŘ"Bruno Groning

Přeji hodně zdraví ;-).

Jan

Dobrý den,

chtěl bych upozornit na webové stránky www.bruno-groening.org/tsch/ , kde jsou informace, které by mohly pomoci mnoha lidem.

"NEVYLÉČITELNÉ NEEXISTUJE - Bůh JE NEJVĚTŠÍ LÉKAŘ"Bruno Groning

Přeji hodně štěstí ;-).

Jan

Taky mám fibrozu plic, byla mi diagnostikována v Motole v 5ti letech, nyní je mi 36 let, poslední 3 roky se ale stav zhoršuje, trvá aktivita procesu, DLCO mám 49%, užívám Prednison a Imuran a velké dávky Mucobene.Trápí mě trvalý kašel, mám problémy se spánkem,občas depresivní stavy, vnitřní třes. Jaká je moje prognoza?

Zdravím všechny, kteří čtou tyto stránky a přeji hlavně moc zdraví,pevné vůle a především optimizmu. Také já mím fibrózu plic, která mi byla diagnostikována v roce 2002. Nejprve CT plic a poté biopsie. Od té doby beru též kortikoidy, ze kterých nemám vůbec radost, ale bohužel jiná možnost není. Naštěstí mám chronickou formu, takže se můj stav zhoršuje pomalu. Je mi 62 let. 2,5 roku mám doma kyslíkový přístroj, který mi zlepšuje můj pocit a umožňuje lepší pohyb po bytě. Moje rodina mi letost zakoupila přenosný přístroj, takže se dostanu i ven mezi lidi. Velice si vážím toho, že zatím nemoc zvládám, ale za velké pomoci své rodiny. Tak se držte také. Moc zdravím.

dobry den, moja mama minuly rok ako 53 rocna zomrela na fibrozu pluc. informovali sme sa ohlade transplantacie pluc, ked jej doktori predpovedali dva roky zivota, ale mala nadvahu z kortikoidov a tak nemohla transplantaciu podstupit. potom jej postupne kortikoidy nicili ostatne vnutorne organy, len aby pomohli plucam. potom to uz bolo zle a na transplantovat by museli aj srdiecko. mala riedke kosti, zlomili sa jej niektore stavce, a pritom len lezala, dychala pomocou stroja ktory vyrabal kyslik. oco jej dal spravit stolickovy vytah do nasho domu. ale ani ho nevidela. je mi velmi luto ludi, ktori trpia touto chorobou. ja pevne verim ze existuje liecba, aj ked v najhorsom pripade transplantacia pluc. videla som dvoch 15 rocnych chlapcov s transplantovanymi plucami ako sa nahanali na chdobe nemocnice. dodalo nam to silu. velmi vam drzim palce.

Omlouvám se za chyby.

Je to přetěžká nemoc :-(
Tady jeden příběh:

http://www.venusanka.cz/index.php?page=viewclanek&sekce=Vaše%20příběhy&idcl=1783

Vám, kdo jste tak nemocní přeji hodně sil a velkého ducha jako měla dáša. I já jsem jsem léta nemocná /porucha imunity/, ale nehorožuje měn to, zatím, na životě.

Mojé žena na plicní fibrozu zemřela. Brala kortizon a opuchla. Změkli jí kosti takže posledné dni proležela. Je to diki kortizonu? Existuje nějaky ústav kterí se plicní fibrozou zabyva? Chtěl bych dle kojí možnosti pomoct.

Prosím,ozvěte se,kdo máte zkušenost.Moje 72 letá mamka ležela 3 týdny se 40 teploty v nemocnici.mysleli,že má zápal plic.Léčili ji 3 druhy antibiotik,včera po podrobném vyšetř.CT zjistili,že má zasažené celé průdušky,že se vše velmi zhoršilo tak ji dnes převezli na plicní kliniku do HK.Prý pokud jejich léčba nezabere max.do týdne,bude to špatné.Mamka už jen ležela,byla vyčerpaná... prosím co jí může být,jak to může dopadnout....Je po 2 mrtvicích,má převážnou bezmocnost.Děkuji za odpověd *Iva*