Frustní spastická paraparéza

Zdravím. Tiež mi v nemocnici zistili spastickú paraparézu. Počas pobytu v nemocnici mi hneď na druhý deň nasadili baclofen. Dovtedy som si cítila nohy-chodidlá a mala som veľmi miernu spasticitu. Po 4 dňoch užívania lieku, som sa uprostred noci zobudila na to, že niečo nie je v poriadku. Taký odporný pocit tlaku a akoby pálenia od panvy až po končeky prstov. Odvtedy to ide dole vodou...palcom na pravej nohe už ani nepohnem. Prsty na oboch nohách pokrčené, pri strese keď na mňa ľudia čumia celá stuhnem a hýbem sa ako pokazený stroj. Odišla celková sila z nôh, kolená sa podlomia ak ich v jednom kuse nenapínam. Celá panva, bedrové kĺby sa mi sťahujú a tuhnú pri dlhšom sedení. Bolí to jak sviňa. Je tam pocit, akoby mám nihy zarazené do zadku. V noci stuhnem natoľko, že sa ráno musím rozlepovať. To neustále cvičenie ma štve a to šuchtanie s dvoma barlami sa ani nedá nazvať chôdzou...niekedy už fakt nevládzem. Priateľ mi musí pomôcť z postele alebo zo stoličky. Prakticky som úplne v prdeli už 8 mesiacov.
Prvýkrát to začalo pred dvoma rokmi, najprv mierna necitlivosť nôh, zakopávanie, padanie. Brnenie rúk aj na bruchu. Potom ma začali bolieť kríže, tak som si myslela že problém je tam. A potom sa pridružili bolesti kolien a panvy. Žijem v lese a tým pádom bol problém s návštevou lekára. Asi 3 mesiace som bola zúfalá a neustále plakala, čo mi rozhodne nepomáhalo. Každý deň som chodila dokolečka po pozemku a s hudbou v ušiach som si predstavovala ako normálne chodím, ako skáčem , ako utekám...
A tak som si ani nevšimla, kedy som začala chodiť normálne, že som prestala potrebovať barlu. Moja chôdza bola prirodzená , tlak v kolenách prestal, bolesť panvy tiež, citlivosť sa vrátila. Už nebola potrebná námaha, po schodoch mi to išlo jedna radosť.....a tak som nešla nikam.
Mala som od toho pokoj asi rok. Náhle prišla únava a slabosť hlavne po schodoch, nechutenstvo, stavy na odpadnutie, potom zápcha a zápal močového mechúra. Slabá kývavá chôdza, nedostatok energie a postupne sa vkrádala polyneuropatia.
Kvôli korone sa všetko sťažilo a zase bludný kruh. Šla som za chiropraktikom, ktorý robí aj akupunktúru. Musím povedať, že mi to pomohlo. Cítila som sa ako nový človek. Vrátila sa mi rovnováha jedinou ihlou-do hlavy. Avšak moja radosť trvala asi len päť dní. Stúpila som do vandlíka, v ktorom som mala chodidlá vybočené do strán :D a keď som z neho vyšla, cítila som akoby mám vykĺbené kolená a členky :DZačali sa mi vracať všetky symptómy no omnoho horšie. Tak som sa znovu objednala k tomu chiropraktikovi....ten kretén ma nútil vstať z nízkeho koženého gauča bez podania ruky. Nútil ma a nútil a mne sa nedarilo a nedarilo kvôli ťažkej panve. Neurobil vtedy pre mňa kvôli tomu ani prd, za čo bude na 100% horieť v pekle.
Po tejto návšteve sa niečo zmenilo...začali sa mi podlamovať kolená a nedokážem na nich dlho stáť, takže spasticita je niekedy aj nápomocná.
Nakoniec som šla k neurológovi a ten ma hneď poslal na urgentný príjem. A odvtedy je môj život peklo :D Niekedy si myslím že je lepšie tie nohy nemať...
Ale rozhodne to nevzdávam. Bola som na genetike a teraz čakám už dva mesiace na výsledky, či to mám dedičné.
Ak sa to nepotvrdí, tak za tým bude herpes, ktorým ma nakazil môj múdry priateľ. Tento život je jedna veľká irónia.

Není to pouze slabost svalu v nohou. Kdybych nedopoval kávou nebo drinky asi bych den nedal. Doteď sem chodil do práce, ale končím už se to nedá. Léčím se šestý rok a stále se to zhoršuje. Z otcovi strany to mají všichni chlapi. Někteří skončily i na vozíku. Skvělé jsou rehabilitace a masáže. Jinak zatím jsem vydržel nejdéle. Děda byl v invalidce v 42 letech.Otec ve 43. Strýc v 38 letech. Mně je 45. Problémy s močením nebo se stolicí ?? Na to se musí dát pozor protože když to přijde tak se musí co nejdříve jinak by to mohlo dopadnout špatně. Jinak k Baclofenu je dobrý magnesium a béčkoví vitamíny. K tomu piji čaj ze šalvěje která pomáhá při obrně. Ze začátku my stačil i ten čaj.

Také mám toto onemocnění a nikdo mne nepomůže lékaři neví a musím si pomocí já sám je to na nic a nic mne nepomáhá špatně chodím a mám malé potíže s močením a se stolici neovládám to jako dříve můj telefon je-605962922,[email protected] čus bus

znáte to někdo? me to...Parapareza je slabost svalu obou dolnich koncetin, frustni je lehka forma, tedy lehky nalez castecneho ochrnuti svalu obou dolnich koncetin :) Taky to mam po zanetu v pateri, ktery jsem mela v prosinci

znáte to někdo? me to...Parapareza je slabost svalu obou dolnich koncetin, frustni je lehka forma, tedy lehky nalez castecneho ochrnuti svalu obou dolnich koncetin :) Taky to mam po zanetu v pateri, ktery jsem mela v prosinci

diky!!!Chodím se dvěma berlemi,léčená jsem 29 let na Roztroušenou sklerozu.Jiný lěkař zjistil chronickou paraparézu,čistě náhodou.Jakou mám nyní prognosu?Mám křeče ve svalech,těžkou a špatně fungující levou nohu.Snažím se hodně cvičit a rehabilitovat.Jsem vděčná za každou informaci.Díky.

Také mám spastickou paraparezu,již od dětství následkem operace pateře.Krom léku si pomáhám jak to jde-cvičení,bublinková koupel s přídavkem bylin,vyrábím si masti,pisi hodně aspon 2 litra-voda a byliny,zhoršuje se to konflikty,depresemi,tak se snažím pryč od nich,celkem to jde,kdysi jsem i pracoval,ted již jsem st.duchodce,snažím se jíst zdravě,jím semínka konopí bez THC.

a zapoměla jsem dodat, že jsem měla i jakysi podivny záchvat, dostla jse křec do střeva a najednou i do celeho těla a nemohla jsem jit myslela jsem, že se v té chvili svalim na zem a asi po 10 minutach to odešlo, myslite že to muže mit spojitost nebo to bylo ze stresu?

dobrý den, chtěla bych se zeptat trpim uz 5 mesicu na spastickou zácpu, zastavuje se mi i odchod plynu hlavně po defekaci, citim i zúženi střeva, byla jsem i na kolonoskopii a ted mam jit i na dalsi vyšetření kdy mi do střeva střiknou i nějakou tekutinu. Neporadili by jste mi něco jak se stímto problémem da bojovat? Děkuji

Dobrý den,
chtěla bych se...Ahoj ano tyto bolesti jsou stálé.Měli by tě poslat i na vyšetření MR a EMG

mám teké paraparézu a dost...Ahoj mám také Paraparézu Hkk i Dkk po půl roce jsem už na vozíčku.Překvapuje mě že píšeš že nemáš na nic nárok s touto diagnózou máš nárok na plný invalidní důchod,příspěvek na mobilitu i kartu Ztp-p .Záleží jaká je spolupráce s OL a Neurologem.Měla by jsi mít výsledky z MR,CT a EMG které jsou důležité pro všechny dávky.

Dobry den, mám spastickou paresu v koleni po uaze krční páteře. Mám šanci někdy chodit bez berlí ?

Dobrý den,
chtěla bych se...Ano Jano přesně takto to cítím já.Někdy mám pocit že mám drát natažený od ledvin až po kotník měl sem i umrtvený nárt asi měsíc.Jednoduše to pořád bolí mě se to stěhuje buď mě bolí záda tak že mám problém vylézt z postele.A nebo a to většinou to mám v nohách.Zatím pořád pracuji občas když už je to nesnesitelný zajdu k lékaři předepisuje my prášky na uvolnění svalu zatím my to trochu pomáhá.Máme to v rodině myslel jsem si že mě to mine ale bohužel.Doufám že to ještě chvíli vydrží.Aspoň tak jak teď.

Dobrý den,
chtěla bych se zeptat.Mám paraparesu jako diagnozu.Zatím z CT mám vytlačené plotýnky L 4 a L5 cca 4mm.,z rtg posunutou obratel L5 víc než 10mm.Mám silné bolesti v křížové oblasti a obou nohou,nejhorší bolest je v klidu v noci,bolí mě záda,pánev,stehna a kolena.Při chůzi mám pocit,že mi prasknou záda a stěží chodím.Nohy mám od zad jakobych je měla stažené drátem,opravdu silné bolesti. Máte prosím u paraparesy stejné bolesti???Moc děkuji za odpověď.Jana

Vlastně písněte kdokoliv -...Ahoj,jestli chcete,můžeme si vyměnit zkušenosti,mám stejný problém.

Vlastně písněte kdokoliv -...Také mám to samé,vše vzniklo následkem operace pateře v dětství,časem vznikly srsuty a ty tlačí na míchu,již mám 64 let a trpím tím od 15 let s mírnou progresí k postupnému zhoršování stavu,část.inv.důchod jsem na to dostal,beru Myolastan a Baclofen,koupil jsem si biolampu,trenažer a infralehátko,dost mi pomáhá bublinková koupel,velmi škodí alkohol a bohužel i sex.napište jaké máte zkušenosti a jaké léky?

Posílají mě do lázní, můžete mi někdo poradit, které jsou lepší, zda Jáchymov či Klimkovice? Děkuji Jarda

Já také kám určitou formu...Dobry den. Mame taky v rodine tuhle nemoc mel ji deda maji otec stric bratr to ma taky potvrzeny od lekaru ja sem zatim nikde nebyl ale vim ze mne to ceka taky zatim to neresim i kdys to taky uz citim bratr posiloval a citil se lip tak asi taky zacnu protoze mam praci kde nozicky potrebuji nachodim toho pomerne dost nekdy se i zasmeju kdyz se snazim bezet do schodu obcas sebou prasknu jenom doufam ze to jeste nejaky cas vydrzi.....

to Marek
Informace by vám podali na neurochirurgických klinikách při fakultních nemocnicích /především v Praze a Hradci Králové/, e-mailové adresy si jistě snadno vyhledáte.
V České republice je v přísně individuálně indikovaných případech hrazena operace pojišťovnou /jde o záležitost finančně náročnou/, ale vyžaduje celkem složité administrativní posuzování a zvážení - záleží samozřejmě na příčině paraparesy a selhání či neúčinnosti jiných léčebných možností.

vie mi niekto poradit kde v cechach opeuju spasticku poraparezu dolnych koncatin formou baclofenovej pumpy?