Frustní spastická paraparéza

Plaminek : Neporadili ti doktoři, co by se s tím dalo dělat ? Jestli třeba nedoporučujou každej den cvičit nebo tak ?

Já také kám určitou formu vyšší spasticidy,díky bohu lehčí, no můžu normálně chodit, pohybovat se většinou bez obtíží, i když někdy při námaze pocítím ,,že s emi hůře jde´´ musím vydat víc energie, ale jinak žiju jako normální lidé a určitě se nestyďte za změněnou hybnost to není žádná ostuda ba naopak dáváte tak najevo, že jste normální lidé jako každý jiný člověk a máte právo na to,si život vychutnat plnými doušky :-)

Dekuji moc za povzbuzeni.tez jsem hral celkem dobre pin-pong.Deset let jsem hral hokej.Ted je to pase.Fotbal jsem tez hral jak jsem ted nemoc ale vbrance jak nemuzu behat.Sportoval jsem 20let a tak to dopadlo.

Nebojte se vyjít ven. Lidé nemají právo vás (ani nás, protože mám spastickou paraparezu taky) odsuzovat. Musíme se snažit a dělat něco pro sebe a abychom to zlepšili. Já jsem se dostal k tomu, že se mi nějako daří hrát florbal a ping-pong a zvládám to dobře. Ne že bych utíkal nebo běhal jako ostatní, to se nedá říct, ale snažím se... Běhání jsem nahradil technikou, takže takový kompromis. Zůstáním doma se nic nevyřeší...

ja ji mam 2 roky uz jsem bil i v laznich.dostal jsem PID.Doufam ze mi ho nezeberou!Nozicky tez neutikaji!Uz jsem venku nebil pul roku.Tez se bojim.

Dobrý deň, chcela by som sa opýtať, či okrem fyzioterapie pri spastickej paraparéze existuje nejake cvičenie, ktoré sa dá praktizovať aj doma

vie mi niekto poradit kde v...Ahoj Marek. Vsetky informacie o baclofenovej pumpe a jej implantacii sa dozvies na www.pumpyprozivot.cz. Tiez sa mozes spojit s oani Mgr. Lenkou Laiblovou, ktora poda vsetky informacie o implantacnych centrach, moznosti liecby.
D.

DOBRY DEN TAKE SE ZAPOJIM DO...Ahoj, co to je NEURO MODULACE? Mám těžkou parézu na pravé a středně těžkou na levé noze asi 20 let a často si přeju aby mi radši nohy amputovali, takové jsou bolesti.Při chúzi je to ještě snesitelné ale v klidu přes den nebo v noci když se budím. Léky na to neexistujou a kapáky jsou jen na krátkodobou pomoc.

DOBRY DEN TAKE SE ZAPOJIM DO DEBATY PARAPARESU MAM 10LET NEKDY SEM MEL STAVY K NEVYDRZENI A BYL SEM NAVRZEN NA NEURO MODULACI A MUSIM TO POCHVALIT ZE PO NAVRNENI JE ULEVA VIC JAK 50 PROCENT LEPSI NEDAM NATO DOPUSTIT.

Dobrý den mě ji zjistili...Janča: Bohužel Tě moc nepotěším, ta nemoc je klasickou a obávám se, že i jakoukoli jinou medicínou nevyléčitelná s postupnou progresí (zhoršováním) chůze. Já s tím bojuju už 12 let a přesto, že jsem vyzkoušel všechno možné i nemožné, tak přes jednu hůl jsem se "propracoval" ke dvěma francouzským holím, a postupně se snažím psychicky připravit na fakt, že jednou přijde den, kdy budu potřebovat invalidní vozík...

Dobrý den mě ji zjistili včera a chtěla bych se zeptat jestli náhodou nevíte jak se léčí jak se to dál bude vyvíjet? Děkuji za odpověd.. jinak zatím s tou nohou mám problémy půl roku a je to čím dál horší..

Dobrý den, včera mi také spastickou paraparézu diagnostikovali, ale nic mi k tomu neřekli....zmizí to po kapačkách co mi dávají?

www.weve-reha.cz ...WEVE spol. má novinku - posilovací pomůcku "Noppenkissen" v katalogu pod č.202722 průměr 23cm (posilovací a relaxační vzduchový polštář vhodný pro pacienty po mozkové mrtvici nebo při spastických ochrnutích). V ceníku je cena 534Kč.
Stejná pomůcka je u jiných prodejců dražší, např. stránky http://www.acko-olomouc.cz/posilovaci_pomucky.htm

máte nárok na lázně spoň 1x za 2 roky na typ ondikaceVI/VIII

Vlastně písněte kdokoliv - já mám teď spoustu času!!
karcabarca"tiscali.cz

to vlastimil:
Já mám spastickou paraparézu od tří let (dnes je mi 23). Patnáct let mi byla diagnostikována DMO nejasné etiologie. Po nekonečných vyšetřeních v motole mám konečnou diagnosu Spastická paraparesa/ Strumpell - Lorain/ - genet. heter. j. postiž. kortikosp. dráhy. 9x jsem absolvovala lázně a 3x aplikaci botoxu. Nyní jsem 15. týdnů po operaci levé nohy - sec. Strayer release aponeurosis plantaris a krátkých flexorů, transpozice 1/2 šlachy m. tiabilas ant. (pravda, moc nevim co to přesně znamená :)) teď mě čeká to samé na druhý noze. Pan doktor Peter Stica je moc šikovnej a na nožce už sama cejtim rozdíly. Zatim pro je to pro mě spíš velká zmněna, ale všichni(lékaři) co to viděli jsou s tim spokojený.
Je pravda, že "nožičky nemusí utíkat, stačí, když chodí, třeba pomalu, nevadí, že občas zakopnou." Ale vim, že chce člověk víc. Já jsem občas v poho a prdim na to co lidi řikaj a jak koukaj. A někdy sedim doma a bulim a štve mě, že se za mnou otočí třicet lidí než dojdu do města, jsem naštvaná, že se sebou často praštim o zem, že mě to zatraceně bolí a chci zapomenout na celej svět. Někdy to zatraceně vadí, ale vážně nemá cenu sedět doma. A s tim příspěvkem - já žádala o částečný ID a pan doktor u komise neviděl důvod....:))Na lázně jako dospělá podle pojišťovny taky nemám nárok :))
Jestli občas nebudeš vědět co doma dělat, tak písni, občas je fajn mluvit s někym, kdo ví jak to "chodí" . měj se!

to Monika
Pravděpodobně máš na mysli postižení nohou.
Záleží na příčině, může to být např. útlak míchy /v hrudní páteři a výše/ např. z deformace obratlů, kostní nárůstky, cévní nedostatečnost, případně kombinace obou, případně původ v mozku, nebo i vrozené postižení při dětské mozkové obrně. Velice důležitá je mimo léků pravidelná rehabilitacejak pod odborným vedením, tak i potom doma / doporučí neurolog nebo rehabilitační lékař/, která může stav velmi zlepšit, případně zastavit nebo zpomalit další zhoršení.
Záleží tedy na konkrétním případě.

to vlastimil chytil
nožičky nemusí utíkat, stačí, když chodí, třeba pomalu, nevadí, že občas zakopnou. Ale proč myslíš, že bys kvůli tomu nemohl mezi lidi?