Glioblastom CNS

paní nebo pane, nikdo si na této stránce nic nenamlouvá.Všichni víme, jak to končí.A v každém z nás je v podvědomí myšlenka o tom, že třeba se stane zázrak. Tím, že sem píšeme, se snažíme dodat si odvahu, protože se bavíme v okruhu lidí, kteří mají bohužel tu smůlu, že se s touto obludou setkali, bojují. Nikdo neví, co dalšího následuje. Jak to probíhá. Většinou, když někdo psal a přestal se ozývat, už s tím dobojoval. Tím, že budete psát tak nevhodné výroky,nepomůžete, jen ze sebe uděláte s prominutím nestvůru. Proč raději nenapíšete svůj příběh? Tyto příběhy pomohou více než kolikrát lékař, protože lékaři odpoví jen na MRI či krevní obraz, snaží se, ale nejsou s nemocnými 24 hodin.Je to jen diskuze...nahradí psychologa. Příjde Vám to směšné? Myslím, že ne...z Vašich příspěvků je cítit bolest, zloba, bezmoc...

Také mě to blesklo jak...Zanko, držte se...hlavně se snažte nabírat někde sílu pro sebe , děti i něho...i když to je těžké. Zvládnete to. On si ani neuvědomuje některé věci. Je velmi těžké to občas zvládnout a udržet se v klidu...a když už to musí explodovat, bouchněte, musí to ven a on alespoň bude vědět,že ho jen nelitujete ...dříve jste také určitě občas bouchla, jako každý z nás ..uleví se. Nic si nevyčítejte...

Dnes jsme byli s manželem na...Dobrý den Jani, tak nějak se snažíme žít normálně. Jsou chvilky, kdy to na člověka padne,ale jdeme dál Děti mají svůj život a já se plácám. Jsem ráda, že na chatičce užíváte krásné chvilky. Člověk tam pookřeje a vypadne z toho stereotypu.Je moc hezké si přečíst, že MRI je čistá. Moc držím palce a pozdravujte manžela:-)

Tvrdě? Realisticky. Nedělej...Také mě to blesklo jak paní napsala... Bohužel vím že to tak je...děkuji za každý hezký nebo klidný den...i když teď zazivame peklo...včera přišel silny epileptický záchvat ...je již stabilizovanéj... Až do záchvatu než přišel tak mluvil o smrti a loučil se semnou i s detma stim že ví že se blíží jeho konec...že to cítí...pak padl do zachvatu...jeho slova mi velmi ublizovala a bolí... Stále chodí...a mluví...vše je zatím v pořádku... Až na to že chce odejít a vzdává se...zda semi že je smirenej...že odejde...moc mě to bolí a bojím co přijde dal..každou hodinu má jiné stavy...nádor má uloženy ve spankovem laloku...moc se bojím...všem přejí hodně sil ...:(

Dnes jsme byli s manželem na...dobrz den, mozem sa opytat, co to znamena ze MRI cista bez nalezu? my s ockom bojujeme s glioblastomom od aprila tohto roku... po operacii, nador mu odstranili, nachadzal sa v celovom laloku. teraz 2. cyklus chemo.. prva kontrolna MRi ukazala pokles expanzivnych buniek co je super... prave preto ta otazka, ciste bez nalezu? je to super.. :-)

Ivanko bojujeme přesně...My bojujeme o půl roku déle.Vše začalo epilep.záchvatem v lednu 2014,v březnu operace a za púl roku druhá.Teď se držíme.V srpnu jsme byli na MR a vše bylo čisté,takže i nálada se drobet manželovi zvedla.

Dobrý denJani,můžu se...Ivanko bojujeme přesně jeden rok.

Dnes jsme byli s manželem na...Dobrý denJani,můžu se zeptat jak dlouho s touto nemocí bojujete.

Dnes jsme byli s manželem na kontrole u MUDr Šroubka.Výsledky super MRI čistá,bez nálezu.Další kontrolu máme 3.prosince.

Pro neznámou paní či pána,víme všichni jak je těžké s touto nemocí bojovat a jaké jsou bohužel většinou konce.Ale ty hezké dny,šťastné úsměvy,společné povídání o všem možném a vzpomínání na různé zážitky je důležité jak pro člověka,který s tímto šmejdem bojuje,tak i pro rodinné příslušníky.Pohoda a klid je nabírání sil k dalšímu těžkému boji.

Dobrý večer Blanko,zatím se držíme oba.Byli jsme teď na chatičce a manžel krásně pookřál,užili jsme si nádherné dny a večery.Zítra jdeme na kontrolu k MUDr Šroubkovi a uvidíme jaké budou výsledky MRI.Určitě dám Blani vědět.A jak vy se máte?

Jo, všichni víte, jak to dopadne, ale budete se culit a psát bludy o naději a víře. Nic to nezmění na tom, že ten pán zemře.To, že se možná ještě vyskytnou nějaké pěkné chvíle, na faktu smrti nic nezmění. A pacient i jeho okolí si budou zbytečne nalhávat, že on se s tím ještě popere a nad tím nádorem zvítězí, když pravda je taková, že možná budou jak pacient, tak rodina škemrat smrt, aby už přišla, protože to utrpení se nedá vydržet. Nalhávat si něco o porazení glioblastomu umístěného vedle dležitých center je prostě naivita.

dobrý den,
velmi mě zarazil ten výrok. Všichni víme, jak to vše dopadá, ale dá se to vyjádřit jemněji. Každý z nás, kdo se s tím setkal, potřebuje nějakou podporu,aby mohl fungovat a být oporou, i když ví, jak se věc má. Každý z nás si uchovává malou jiskřičku naděje...a všichni s tím statečně bojují.Je to velmi kruté a proto bychom se měli podporovat. Pravda se může napsat,ale je třeba zvolit vhodná slova.Neříkám lhát, také jsem vždy napsala vše, jak bylo, ale vhodněji.Přesně, jak píše Jana..užívat si každý hezký den, chvilku...
Jani, jak zvládáte?

Dobrý den,také jsem se pozastavila nad tím tvrdým výrokem.Myslím,že nikdo si iluze nedělá ale dá se to napsat jinak a přijatelněji.Zanko děláte dobře,že svého přítele podporujete protože dobrá psychika je hodně důležitá.Já také manžela podporuji a jsem ráda když pookřeje,užije si pěkný den a je šťastný.Vím,že prognóza není dobrá ale proč myslet na nejhorší když je před námi ještě doufám hodně pěkných dnů,které si můžeme společně užít.Zanko držte se,hodně sil a věřte,že děláte dobře.

Tvrdě? Realisticky. Nedělej si zbytečn naděje...

tvuj pritel zemre, s tim...Proč tak tvrdě,vy už jste to zažila.

tvuj pritel zemre, s tim...On věří že to porazí....a já ho v tom podporují... Bojím se každý den víc a víc...nádor má uloženy v blízkosti všech center. ..doktor mi řekl že kdybi vytáhli jen kousek víc co potřeboval na biopsii tak by mu to uškodilo...

tvuj pritel zemre, s tim musis pocitat. jak dlouho to bude trvat, to zalezi na umisteni nadoru atd. ceka te tezke obdobi.

Jani, pamatuji si to...Dobrý večer... Je to neceli měsíc co se nám zhroutil život...můj přítel otec mich děti měl skoro dva měsíce bolesti hlavy...a do toho se přidaly záškuby ruky a nohy...šel k.MUDr. a ta mu zjistila vysoký tlak...šel po druhé k MUDr a ta ho poslala domů s brufenem...až jednou přišel z nocni a nemohl říct pořádně slovo...hned mě napadla mozková mrtvice...šly jsme na pohotovost a tam řekli že má v hlavě ložisko...druhi den stoho byl nádor v hlavě...a po týdnů následovala neuspesn a operace...čekalo se na biopsii a ta potvrdila glioblastom. Iv...šok... Přítel nic nevěděl celou dobu byl STI. Že mu něco vytáhli...nic sme mu neřekli.. Než přišli výsledky ..volal mi doktor a přítel na mě poznal že se něco děje...teď čekáme na chemoterapii a ozařování...ale jeho stav se mi zda horší ..málo si pamatuje...změny nálad..agresivita vůči dětem ..máme spolu malé děti ve věku..4 a 5 let...nevím co dělat..ja k se chovat..on si myslí že to zvládne ..ale prognóza je špatná... Nevím co bude dal..co očekávat...co dělat dřív je mi lito děti...a hlavně přítele moc ho milují ..ale už teď sem vyčerpána... Jak tahle nemoc probíhá? A jak postupuje ...doktor mi nic neřekl...řekl mi diagnózu jako by řekl má anginu...prosím o řady...děkuji moc...omlouvam se za chybi v textu...přejí všem hlavně hodně zdraví

Jani, mně nemáte zač...p. Blanko mohu Vám napsat email ? Tato nemoc postihla v lednu i mého tatínka :'(