Henoch Schonleinova purpura

Dobrý den, moc by mě...Dobrý den,s Henoch - schonleinovou purpurou bojuji již 2. měsíc. Bohužel mam to štěstí a mám opakované, četné výsevy. Minuly týden jsem měla 5. vysev. Byla jsem už po 4. hospitalozována v nemocnici a stále nezjistili příčinu. Žádnou infekci jsem neprodělala. Díky bohu to vypadá, ze mam pouze kožní formu, ale i tak se mi to zda nekonečné. Zajímalo by mě, jak dlouho trvala nemoc u Vás, dokud jste se ji úplně nezbavili? Předem děkuji za reakce.

Tak jenom krátce. Po roce a půl se konečně vytratila krev v moči. Doufáme, že už se to nevrátí.

Moje sestra před dvěma lety prodělala léčbu HSP. Tato diagnóza byla bohužel diagnostikována pozdě. Paní hematoloska nás tak téměř poslala na psychiatrické vyšetření. Na stesti se přes moje naléhání se dostala sestra do VFN kde se ji dostalo pomoci. Onemocnění poškodilo nevratné ledviny , prodělává léčbu prednisonem, endoxanem. Nyní nás čeká asi dializa a následně transplantace. Péče které se nám dostává ve VFN si nesmírně cením protože přes veškeré komplikace se o sestru šťastní krasne. Jsou to andělé, často si pobrecim jak moc mě to trápí.

Ráda bych všechny velmi...Zdravím,nás to postihlo teď,ležíme už třetí týden v nemocnici. Rozvinul se z toho nefrotický syndrom,takže bilkovina v moči a mikroskopické hematurie na testacnim papírku. Vysoké dávky Prednisonu, prášky na hypertenzi a srážlivost krve, mám hrůzu z toho co nás ještě čeká :-(

Syn 2,5roku už 2 měsíce bojuje s HSP, prošel si úplně ucebnicovym popisem purpury (otoky kloubů, oči, uši, sourek, bolesti bříška, zvracení, lehce pozitivní okultní krvácení, petechie stále se vracející na nohách, rukách i zadečku, léčba prednisonem, na otoky nurofen a na žaludek Helicid. Krev i bilkovina v krvi nebyla, až poslední týden se objevila krev na 2 krize na testacnim proužku.Nevěděli si rady a věty typu : chce to trpělivost a klidový režim už mě dohaneli k šílenství. Na pokraji mého nervového zhroucení nás naše skvělá pediatřicka poslala na dětskou kliniku v Plzni, kde mu v nose našli zlatého stafylokoka (možná příčina?, kéž by mu na to přišli už dříve a ne po 2mesicich ) nyní čekáme na výsledky imunologie. A konzultaci s nefrologem. Pravděpodobně nás čeká biopsie ledvin,ale stále věříme, že díky objevení stafylokoka budeme moci nasadit vhodnou léčbu a konečně se to pohne k lepšímu.

přikládám ještě článek, kde je vše krásně vysvětleno.. https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/CZ/info/8/Henoch-Sch%C3%B6nleinova-purpura#anc_q1.5

Zdravím všechny, bude mi 20, HSP jsem prodělal v 5 letech, byl jsem malý, takže si pamatuju jen dlouhou dobu v nemocnici (údajně měsíc)... vznik nevím, vím že jsem přišel domů s taťkou z fotbalového utkání, bolely mě nohy, které byly z ničeho nic plné rudých fleků.. ihned nemocnice, injekce do zadku, hospitalizace... denně 15 tabletek, sestřičky se divily že vše polykam najednou, že by musely po jedné (3x5 tabletek)do dneška docházení pravidelně na nefrologii... ano tušíte správně, postihl mě vážnější průběh.. 2x do roku holter, hamburger, sono... měl jsem zakázano dělat sport, kdykoliv by se mi udělalo mdlo, měl jsem přikázano se vším přestat a ulevit si... za tu dobu podávání tabletek v nemocnici jsem příšerně přibral a do dneška mám bříško a prsa, kterého se nemůžu zbavit, i když jsem vyrostl do výšky.. poslední 3 roky se snažím pravideně cvičit (hit dneška - fitness, běh).. no táhne mi na 20 a už to bude 15 let, ale opět začínám mít příznaky vysevu, atd... můj nový obvodák mi řekl, že nejbližších 30 let od operace bych měl mít klid.. jenže už jsem v půlce, co bude následovat, to nevím, už mam objednane odběry atd.. proto apeluji na všechny, kdo si přečte tenhle můj příspěvek, aby tuto nemmoc nikdy nepodcenovali a docházeli na kontroly... ledviny nebolí, bolí až když jsou v háji... hodně štěstí všem!

Zdravím všechny, bude mi...Ahoj Dominiku, mohl by ses mi prosim ozvat? Byla bych ti moc vdecna. Je mi 30 a HSP se mi vratila po dvou letech. Prosim ozvi se mi na mobil 732 560 917. Dekuju

dobrý den žádám o radu bohužel mám tuhle nemoc a dělají se mi fleky na nohou které mne svědí a pálí a nemohu kvuli tomu ani spát a ke všemu mně bolí pravej kotník a ráno na něj nemužu došlápnout až kulhám..., paní doktorka mi napsala punčochy a brát detralex a mám se šetřit ale bohužel jsem poštovní doručovatelka a nikoho to nezajímá a situace je takova že chodím dva až tři rajony a to od 5hodin ráno se nezastavím a končím tak denně kolem 17hodin,a pro představu chodím asi nákých 20ulic takže to je opravdu masakr na nohy...co dál a co těd a jak to dlouho vydržím ??

dobrý den žádám o radu bohužel mám tuhle nemoc a dělají se mi fleky na nohou které mne svědí a pálí a nemohu kvuli tomu ani spát a ke všemu mně bolí pravej kotník a ráno na něj nemužu došlápnout až kulhám..., paní doktorka mi napsala punčochy a brát detralex a mám se šetřit ale bohužel jsem poštovní doručovatelka a nikoho to nezajímá a situace je takova že chodím dva až tři rajony a to od 5hodin ráno se nezastavím a končím tak denně kolem 17hodin,a pro představu chodím asi nákých 20ulic takže to je opravdu masakr na nohy...co dál a co těd a jak to dlouho vydržím ??

Dobrý den, moc by mě zajímalo, jaký vývoj měla HS purpura hlavně u těch, co tady popisovali delší průběh. kolik týdnů nakonec u vás onemocnění trvalo? Naše šestiletá dcera už má výsevy 3 měsíce, všude čtu a poslouchám, jak nemoc trvá 4-6 týdnů, ale nějak nevidím konce....

Ráda bych všechny velmi varovala před bagatelizováním této nemoci. U naší 6leté dcery se nemoc rozjela, po 3 týdnech neustálých břišních kolik, otocích a výsevu se nám přidal i atypický exem navíc, otoky byly velmi agresivní, změny byly během několika hodin, šlo to až na hlavu. Volala jsem rychlou a ihned nás hospitalizovali. Takže nyní je to 5 týdnů od prvních problémů, podstoupili jsme mnoho různých vyšetření, HSP nám sedla na ledviny, máme kortikoidy v silných dávkách, i nitrožilně a jen doufáme, že nám klesne bílkovina, která se v moči objevila v hodnotě 300. Toto autoimunitní onemocnění není tak běžné, bohužel patříme mezi několik procent, které má vážný průběh a ani netuším, jak dlouho budeme ještě v nemocnici. Držím pěsti všem, co se s touto mrchou kdy setkali, aby se už nevrátila.

Taktéž jsem jako malý kluk prodělal tuto nemoc.. Začalo to s tím, kdy moje obětavá sestra šla pro mě do školky.. po cestě jsem si stěžoval na bolesti nožiček, kdy jsem už po pár minutách nemohl chodit a upadl jsem.. nohy osypané červenými tečkami a bez síly v nohou.. následek byl 2 měsíce v nemocnici na infekčním oddělení, vše jsem vyzvrátil.. i žvýkačku.. no a pak asi rok bez námahy a bylo doporučeno abych v budoucnu nedělal sport, typu kde se mohu uhodit apod.. dnes je mi 27 let, cvičím s činkami a je mi mnohem lépe.. chodil jsem i na bojové sporty, ale od toho jsem prozatím opustil.. jinak nálezy žádné, krev ok.. byl jsem pár let i u Pčr.. DRŽTE SE, at to potká kohokoliv, držím Vám moc palce.. V případě dotazů piště [email protected]

V září první dobré...at mu daj na 10 dní prednison,pak třeba znovu ale zabereto a když ho bude mít krátkodobě tak nepřibere ani deko....nám to pomohlo tak jako ostatním

Dobrý den. můžu se zeptat...V září první dobré výsledky!Nelekejte se je to běh na dlouhou trat.U nás se to odrazilo na ledvinách,ale syn je zatím bez prášků a jen jezdíme na kontroli,může cvičit,škola praxe bez omezení.Vydržte ona to ta potvora vzdá.Pevné nervy Lenka

ahoj,i můj syn 16 let zrovna...Dobrý den. můžu se zeptat jak jste nyní na tom? máme kluka 6,5 let byl 14 dní v nemosnici a po 2 dnech je tam zas....otekla mu ruka, a vyrašily mu fleky na ruce,hýždi. děkuji

Zdravim vsechny, v deviti letech jsem prodelala HSP. Projevilo se to nateklymi kotniky a pupinky po celem tele. V nemocnici jsem byla cca mesic (jake leky mi davali uz nevim). Mela jsem dietu a klidovy rezim, ve skole jsem nemohla pul roku na telocvik. V nemocnici mi chteli predepsat hormonalni lecbu se kterou moje mama nesouhlasila. Vzala me proto na doporuceni k homeopatovi, panu MUDr. Marcel Paszanda z Ceskeho Tesina. Na nekoho homeopatika nepusobi, musi se to zkusit. Antibiotika snizuji imunitu a pak ma tahle nemoc a vsechny ostatni navrch. Ted je mi 23, k homeopatovi chodim stale, ted uz jen 2x rocne, jelikoz nemoc se muze vratit a ihned sednout na ledviny (takovy pripad jsem tam nahodou videla), tak jistota je jistota :)To je ma zkusenost.Kdybyste se chteli na neco zeptat, muzete mi psat na e-mail [email protected]

Dobrý den, taky bojujeme 6 týden. Synovi je 12 let, začalo to drobnýma tečkama na nohách od kolen dolů. 3 den se přidaly bolesti břicha. Jeli jsme na pohotovost, kde mu naordinovali ibalgin a nechali si ho tam 3 dny. Doma nové petechie a opět bolesti břicha. Dětská nám pořád přidávala léky a aby držel dietu, jenže kluk už nechtěl nic, zhubl 4 kg. Tak znova do nemocnice- petechie na rukách, volná tekutina v břiše. Dostal kortikoidy, jsme 2 dny doma z nemocnice a já už se mu strachem bojím podívat na nohy nebo ruce nebo se zeptat jestli ho bolí břicho. Je to psycho, slovo dieta a klidový rešim nemůžu už ani slyšet.

Dobry den,s purpurou uz bojujeme skoro 3 mesice,moji dceru 7 letou,pustili z nemocnice a za 2 tydny zase se objevili pupinky,bereme prednison+helicid,minuly tyden nasli nalez v moci,jsme objednani na nefrologiji,holku občas boli brisko,nevime jak dlouho ta nemoc potrva,ale ten prubeh je strasny!