Histiocytóza z Langerhansových buněk

Zdravím všechny a přeju pohodové a klidné vánoce a v novém roce jen to nej nej nej :)

Ahojky,

mám kloučka,...už jsem tu sice psala,ale napsala jsem delší verzi, tak jak to probíhalo..

Ahojky,

mám kloučka, Míša se jmenuje a ted v srpnu mu byli 2 roky. Má histiocytozu LCH, ale trvalo to 7měsiců než na to dr. přišli.
Začlo to 18.12.2011 bílou kašovitou stolicí a žlutýma očima. U nas v ČB jsme leželi 14 dní a nevědeli si s náma rady, byly vyloučeny žloutenky atd. Tak nás poslali do FN Motol, tady si nás převzali do rukou pediatři z kojenců a dělali nam různa vyšetření, v lednu mu brali kostní dřen-dobrá, v únoru biopsii jater-dobrá, jen něco toxickyho(práš­ky),v dubnuu mel nízký cukr tzn. přes den 6 a v noci 3, v květnu resonance a ercp(kamera skrz krk a až dolůů)a zjistili že tam ma nejaky uzlinky, v červnu operace a byly odebrany vzorky z jater a uzlin a odebrán žlučník, vysledky dopadli dobře…od kvetna jsme meli vyrážku na hlave…játra byla(jsou) zelená, žádná rakovina, dr. si mysleli že má Caroliho syndrom žlučových cest, byli jsme tedy posláni do ikemu na konzultaci a na upsani se na listinu k transplantaci jater…25.7. nám měli říct, jestli nás zapíší…nicméně v tento den bylo vše rozhodnuto, Míša šel na biopsii vyrážky, co měl na hlavičce…upozornuji že šel v 8hod…a odpoledne…15h…byla diagnoza HISTIOCITOZA!!!Tak­že z pediatrie jsme měli jít druhý den hned na hematoonkologi­i…jelikož můj miláček byl na tom hodně špatně, tak že už posledních pár dní skoro nejedl a chtel furt jen pít(jo mimochodem měli jsme do toho příznak diabetes insipidus tj. chybel nam hormon na čurání, míša řekl za 10min.100× čaj a byl to u nej jen prutokáč) a ten den nechtěl už ani pít…ten den měl asi 170ml příjem 176ml výdej, pani doc. řekla, to má vyrovnaný…ve 21.30hod. jsme ho vezli na ARO…dostal se do glikemického komatu, měl 0,01prd cukru…mohl umřít, PAN dr. Bačkaj+sestřičky mu zachránili život…
No jinak včera to bylo přesně měsic co ležíme na ARU, Míša stále nedýchá sám, je na ventilátoru, stae má sedaci a má za sebou 4 dávky chemoterapika…
jo a bylo mi řečeno, že s takovýma příznakama jako měl Míša, existují 2 na celém světě…tak my jsme třetí…

Lékaři mi stanovili tuto...zdravím koukni na emimino.cz
je tam sice diskuse o dětech ale s touhle nemocí

Dobrý večer,
mám syna,...jo a bohužel ležíme na ARU,nedýchá sám, je na ventilátoru a má sedaci....

Dceři je nyní téměř...Dobrý večer,
mám syna, jsou mu 2 roky a má histocytozu, má zasaženy játra,slezinu,diabetes insipidus a asi má i v kosti, máme chemo+kortikoidy. Ale jeho nemoc byla zjistena po 7 měsících...pry s takovýhlema příznakama,co měl on se vyskytli jen 2 děti na celem světě....

ahoj všem, tak jsem byla na...Ahojik ,Kiki tak to je super zprava ,mam radost ,ze je vse v poradku a verim ,ze je vse uz nadobro pryc ,preju krasny letni cas a vsem ostatnim drzime pesticky a prejeme hodne zdravicka !!!

ahoj všem, tak jsem byla na...Ahojik ,Kiki tak to je super zprava ,mam radost ,ze je vse v poradku a verim ,ze je vse uz nadobro pryc ,preju krasny letni cas a vsem ostatnim drzime pesticky a prejeme hodne zdravicka !!!

ahoj všem, tak jsem byla na kontrole, vše je v pořádku, cítím se výborně, nemám žádný prblém. Přeju všem totéž, držte se, zdravím vás :)

Ahoj všem, dnešní zprávy nejsou příliš veselé. Změnil se protokol léčby a z původních 6 měsíců se léčba prodlužuje na rok. Takže nás ještě čeká 7 měsíců. Tom to zvládá dobře, snad to bude tak i dál.

Mirko daří se nám dobře,...Kiki preju Vam at kontrola dopadne na vybornou moc drzime palecky Vam i Vsem ostanim !!!

Kiki moc dekujeme !!!a jak...Mirko daří se nám dobře, holčička prospívá, roste jako z vody a mě čeká na konci dubna preventivní kontrola, tak doufám, že bude dobrá. Ozvu se, až budu vědět. Mějte se dobře :)

Mirko, jsem moc ráda, že...Kiki moc dekujeme !!!a jak dari Vam a miminku ,verim,ze je vse v poradku a uziva te si rodicovstvi :)? Vsem drzime pesti a prejeme jen a jen zdravicko !!!

Ahoj Lidicky ,tak my mame po... Mirko, jsem moc ráda, že je vám fajn, přeju ať už jste jenom zdraví!!!!!

Ahoj Lidicky ,tak my mame po velke kontrole a vypada to ,ze mame zdraveho chlapecka:) vsechny testy v poradku ,brisko ciste a co nas nejvice prekvapilo ,ze jsou uplne ciste i plice ,mame uz i ockovaci plan a dalsi kontrolu az v zari :) mame obrovskou rados

Ahoj Martine, měli jsme a máme k tomu všemu ještě další starosti. Jsem ráda, že se ti daří dobře a doufám, že i všem ostatním. Tomášek dostal po prvních šesti dávkách Vinblastinu dalších šest, tentokrát v třítýdenních intervalech + 5denní dávky Prednisonu. Teď má tedy za sebou 10 dávek Vinblastinu a poslední 2 ho čekají. Ve čtvrtek se mu objevila vyrážka, kterou lékařka odhadla na nový výsev, ale zatím vše zmizelo, tak budeme doufat, že se to nevrací. Někdy kolem konce dubna končíme s chemem a pak Toma čeká kontrola v Motole. Tak uvidíme. Mějte se.

Ahoj Kiki,ahoj Lucka dúfam,že sa máte dobre lebo ste tu ešte tohto roku neboli. Ja mám konečne výsledky z PET/CT a nález je negatívny čo ma veľmi potešilo. Dnes som bol na kontrole funkčnosti pľúc,lebo tam mám nejakú uzlinu.Ale vraj je nepodstatná a bude sa iba kontrolovat,lebo je veľmi malá.V máji idem na posúdenie celkového stavu potom sa ozvem. Všetci sa držte v zdraví!!!!!!

Ahojik vsichni ,po delsi dobe se hlasime ,v Listopadu jsme se Stepankem meli posledni kontrolu a Vse se zda v poradku ,podle rtg plic to dokonce vypada na samovolne zhojeni a dalsi kontrolu mame az v Breznu ,ted mame trosku trapeni s campilobakterii ,ke ktere jsme prisly z kurete ,ale podle telefonicke konzultace se nemame znepokojovat ,tak snad to tu potvoru neprobudi ,jeste prekonat malou virozku a smele do noveho roku:-) Kiki moc rada ctu ,ze jsi ty i holcicka v poradku a pevne verim ,ze uz to tak zustane i nadale !!! Vsem co sem chodite preji do neveho roku jen a jen dobre optimisticke zpravy ,pevne nervy ,kopec stesti a predevsim more zdravicka ,mejte krasne a pisteee at vime vsichni vic !!!

Zdravím všechny, chtěla bych popřát Vám všem, kdo sem chodíte, pěkné svátky a hlavně zdraví. Nám se daří dobře, u mé poslední kontroly v listopadu jsem byla v pořádku, no a holčička, která se nám narodila v srpnu, pěkně prospívá. Mějte pevné nervy a držte se :)

Odpovědi na většinu otázek jsem asi dostala. Spíš přicházejí nové. :-) Syn má za sebou čtvrtou dávku Vinblastinu z šesti (redukuje se mu na 75% vzhledem k věku). Dále bere Prednison (1 - 3/4 - 1/2), Ranisan (1/4 - 0 - 0), KCl (1/2 - 0 - 0). Na konci prosince by měl mít poslední dávku Vinblastinu (myslela jsem si) . Ale podle poslední informace by měl ve Vinblastinu dál pokračovat. Víc budu vědět v lednu po kontrole v Motole. Je léčen podle protokolu pro nízkorizikové pacienty s multisystémovou formou LCH. Jestli sem ještě občas chodí některý z rodičů léčených dětí, chtěla bych se zeptat kolik dávek Viblastinu jste měli a jakou další léčbu příp. dávkování. Jak dlouho vlastně celá léčba trvala? Mně bylo řečeno, že asi půl roku.
Nicméně všem, kteří sem chodí, bych chtěla popřát klidné svátky. Nemocným a jejich rodičům trpělivost a brzké uzdravení, vyléčeným pak, aby se jejich stav jen lepšil. :-)