Histiocytóza z Langerhansových buněk

ahoj Martine, moc ti děkujeme za přání, snad se u holčičky nic neobjeví. K Tvému dotazu - já jsem vše, co jsem mohla, popsala už dříve, chodím na tyto stránky od roku 2008. Snad Ti to pomůže. Všem přeju hodně zdraví.

Já mám zasažené...Kamilka ak chodiš ešte na tieto stranky napíš prosim ako sa maš ja to mam tiež na plucach. ozvy sa prosím!!!

ahoj, zdravím všechny....Akoj Kiki
Nepozname sa ale hned Vam gratulujem k prirastku do rodiny,holčičke prajem vela,vela,vela zdravia aj celej rodine.
Kiki podla tvojho prispevku asi nieco budeš vediet o Hisciocytoze z langerhanových buniek bud taka dobra a odpíš Dakujem.

ahoj, zdravím všechny. Píšu, jak jsem slíbila - 10. srpna se nám narodila zdravá holčička. Teď pevně doufám a věřím, že se u ní nic neobjeví. Držím všem pěsti!

prave my diagnostikovali Histiocytózu z Langerhansových buněk vela som sa o tejto chorobe nedozvedel,budem rad ak sa mi niekto z vas ozve a podeli sa zo svojimy skusenostami

Ahojik Vsem,Luci to jsem rada ,ze se Vam vede dobre a jak pises alergie jsou to nejmensi ,my ted taky bojujeme s ockama ,mame alergicky zanet spojivek ,ale kapky vsechno zpravily:-)jak pises o tom ockovani ,my mame jen z porodnice jinak nic ,na podzim nam prej udelaji protilatky a naockuji jen to co bude opravdu treba ,tak jsem vlastne rada ,ze maleho nebudou zbytecne zatezovat vakciny ktere nejsou potreba :-)MEL chtela jsem se zeptat jak rtg vam delali,my mame psane podrobne laboratore a podle toho utz a rtg ?A kte ziznivce ti moc nereknu my mame opacny problem maly vubec nepije ,ale myslim si ze by jsi to poznala jsou to extremy :-)ja tak hned patram ,jak zacal maly mit ty ocka nemocne ,sedela jsem na netu celou noc a hledala a hledala a rano u mudr to ze me spadlo moc dobre vime asi vsichni ,ze uz to tak bude porad ,jakmile nejaky pupinek nebo cokoliv najdu uz je ohen na strese,sam pan Profesor se vzdycky bavi ,:DHolky moc nam vsem preju at ,at nas cekaji jen radosti a zadne starosti ,mejte se moc krasne a zase se ozvu :-)

Nevíte někdo, kolik tak...Mel na webu Onkologie z Dětské jsem četla, že vypijí 5-7litrů denně a tolik i vyčůrají. Zkus zavolat na ambulanci, poradí Ti i sestra.Určo to bude horkem, ale věřím, že jsi nervozni. Držíme palečky, nás čeká kontrola v srpnu.

Nevíte někdo, kolik tak vypije miminko s diabetes insipidus (žíznivkou)?
Vím, že je to abnormální množství, ale nikde jsem nevyčetla, od jakého množství by mě to mohlo začít znepokojovat.
Jde mi o to, že malej tč 9m teď vypije dost vody v noci, ale přičítám to létu a teplu. Je mi jasné, že slyším trávu růst, ale chtěla bych být úplně v klidu, tak sháním info. K doktorovi jdeme až později.
Díky

Mirko super, držím palečky ať to tak jde dál Nás čekají testy v srpnu.
Mel taky gratuluju. K tomu očkování, my jsme se zastavili na 3hexe, a testy pak ukázaly, že tam něco ještě je, takže stačila dočkovat loni 4hexa, pak chtěli Prevenar - ten se nám ale nechytil, takže letos ho znova brali a vakcínou PNEUMO23, potom chtěli meningokoka a za měsíc jdeme konečně na ty živé vakcíny - priorix - spalničky, přiušnice.... a už to doženeme všechno. ťuk ťuk ťuk. Teď tedy řeším alergii na roztoče, ale tak to jsou už malé věci. Hezké léto všem

Ahojik vsichni tak mame za...TAk to mám taky radost za vás.
My jsme teď měli kontrolu jenom rtg, vše ok, ťuk ťuk. Jen by mě zajímalo, kdy se může očkovat, malej má zatím jen tbc z porodnice a dvě propadlé dávky hexavakcíny, třetí mu už zakázali. Takže budeme muset v budoucnu absolvovat znova.

Tak píšu, jak jsem...Ahojik vsichni tak mame za sebou dasi kontrolu a vse je v poradku ,rosteme jak z vody tudis prospivame tak nam v zari udelaji testiky vytahnou portik a bude to dobry,jsme stasti ,ze pan profesor pockal s lecbou a maly to zvladne sam :-)vsem bych to tak prala a Mel vy nezoufejte vse bude i u vas v poradku drzime palecky vsem !!!

Tak píšu, jak jsem...Ahoj Mel tak to mame radost za Vas a verime ze to bude v poradku tak jako u nas kdyby jste se chtela na cokoliv zeptat muzete mi napsat klidne na email [email protected]:-)zatim se mejte a drzime palecky vsem !!!

Ahoj Lucko no tak ty...Tak píšu, jak jsem slíbila. Syn- teď 8 měsíců: prošli jsme všemi vyšetřeními a závěr je: monosystémová forma s postižením kůže. Budeme sledovaní. Takže velká radost a budeme doufat, že se to časem samo vstřebá.
Děkuji za podporu Mirce a Lucce.

Mirko doufám, že už jo, je...Ahoj Lucko no tak ty prevenary asi z mit nebudeme ,protoze my mame vlaste jen zakladni ockovani z porodnice:-)jinak nic ,tak asi nam daji takove ty klasicke vakciny.Nam za celou dobu co dochazime na kontrolu prave delaji jen krev ,jednou ocni a utz ledvin a projevy na kuzi jsme zadne nemely jen alergickou reakci na desinfekce tak si myslely ze je to ono ale nebylo ,ma to hlavne na betadine a taky naplasti vseho druhu ,taky jsem se ptala podle ceho soudi ,ze je to v pohode a bylo nam receno ze staci to ze prospiva a tudis se staci podivat :-)tak verime ,ze je to uz dobry a maly z toho vyroste nebo uz vyrostl a snad uz se to nikdy nevrati to preji i Vam a vsem koho tahle prazvlasti choroba postihla,tak se vsichni opatrujte a zase se ozvu :-))!!

Mirko doufám, že už jo, je to už rok a 3/4 od chemoterapie. Začali očkovat hned půlroku po ukončení chemo, řekli nám, že jejich imunita je zpět za půl roku..tak nevím, ale přesně, snad ví co dělají. Malý se zastavil na 3hexe,pak onemocněl, takže jsme doočkovali 4 hexu, potom nám "doporučili" PREVENAR13 na pneumokoky a Meningokoka. Letos jsme však zjistil,ze na ten Prevenar si maly nevytvoril protilatky,takze mame jinou vakcinu PNEUMO23 a jdeme na ni ted v patek.Potom nam jeste ze zakladniho ockovani chybi ta vakcína:spalničky,zarděnky,příušnice..obě dvě ty dávky..ale s tím zatím čekají, protože jsou to prej "živé" vakcíny. Až bude mít to PNEUMO23.tak potom prý už můžeme dát i toto. No a to bude pak konečně vše z toho povinného očkování co prošvihl. První půlrok nám dělali kompletní testy-včetně scinti,CT... druhá kontrola po roce od ukončení léčby taky tak..a ted ta 3 byla jen krevní a s močí ambulantní. Na léto napsali zobrazovací metody,ale dali jen RTG, už ani né scinti a ct,tak na jednu stranu jsem ráda, na druhou stranu hlodá červík :( Ale zase si říkám, že bych to snad hned poznala na kůži, kdyby něco.Taky hned jak vidím něco, co neznám, tak to studuju, to je už deformace asi na furt :-( Tak držím palce v červnu a určitě napište. Všichni pište jak se daří a doufám, že všem dobře..

Zdravím všechny
Kiki mám...Ahoj Lucko tak podle toho co pisete ,je maly v poradku,kdyz uz koncite ockovani ,ja se toho celkem bojim,aby to neco nespustilo,ale urcite musi vedet co delaji :-) my mame dalsi kontrolu v cervnu a to uz se prej domluvime co dal ,chteli by malemu udelat v roku veku kompletni laboratore ,do ted se delal jen krevni obraz a pokud bude vse v poradku tak udelaji prej jen nejaky rentgen a utz a vydelaji portik a pak by nas zacaly pomalu ockovat :-)muzu se Luci zeptat co malemu vsechno ockovali?asi jen zaklad ?jinak u nas viz,nahore to muze byt i gen.dispozice tak jsem zvedava co se priste dozvime :-) Urcite dam vedet :-)mejte se hezky a nekdy se treba i potkame,a taky mozna uz potkali :D Jinak vsem drzime palce a prejeme jen pozitvni zpravy:-)

Zdravím všechny
Kiki mám radost, jen tak dále a brzo přeju krásné zdravé miminko. A testy pak budou taky ok, protoze tělo ví, že se musíte ted starat o mimi ?
Mel - držím palečky, určitě teď máte kolotoč vyšetření a věřím, že jste dostali co možná nejlepší výsledky. My jsme se s tím taky poprali sami-rodina pomohla. Hlavně jsem cítila já jako máma, že co ukážu já,byť ročnímu chlapečkovi, tak to pozná, takže jsem bulela v noci do polštáře a přes den jsem byla jako sluníčko. Smířila jsem se s tím a bojovala za něj, tak se držte a bojujte.
MIRKO super, jen tak dále. KDdy máte další kontrolu? My až v srpnu. Teď malého doočkováváme a snad bude dobře. Tak hezké teplé dny všem.

Ahojik vsichni,Kiki jsem moc rada ,ze vase vysledky co se tyka tehotenstvi dopadly dobre a drzime palecky aby to zustalo i nadale a to i co se tyka tveho zdravi:-)my byly koncem minuleho mesice na kontrole u Pana Profesora,Stepanek ma uz 9 mesicu a vse je v poradku prospivame ,nic nenaznacuje ze by se onemocneni probudilo a tak byl velmi spokojeny,jen mame novy poznatek ,ze u partnera v rodine se tato nemoc objevila jen jina forma histiocytoza x kostni forma ,bylo to dost spatne byl potreba kostni step do obratlu ,chemo i ozarovani ,dnes je ale s Adamka velky chlap 19 a je v poradku ,byl jeden mezi prvnima u kterych byla tato nemoc pojmenovana.takze je dost mozne ,ze i genetika hraje svoji roli a u nas to vypada ,ze to dopadne dobre a lecba uz nebude potreba,zrejme jde spis o tu nezhoubnou formu,v lete by jsme meli byt vBrne hospitalizovani udelaji se laboratore a podle toho se rozhodne jestli se udelaji jen rentgeny a utz,nebo bude potreba znovu potstoupit ten sileny kolotoc ,pevne ale verime ,ze to bude v poradku a vytahnou nam portik bude zase vsechno dobre!!!MEL:u nas na tuhle nomoc prisly kdyz bylo malinkemu 7tydnu byla to strasna rana a myslely jsme ze je to konec a my prijdeme o vymodlene dite ,naprosto vim co se ve vas odehrava a jak moc jste zoufali,taky jsme si prosly peklem vsech vysetreni do toho zanet ledvin ,ktere ma maly taky postizene,ale jedine co zbyva je vydrzet a verit ,ze vse bude zase v poradku,tato nemoc je vzacna a u kazdeho je to vetsinou jina forma,ale verte personalu onkologie Brno jsou to spicky v oboru a i co se tyka tohoto onemocneni!!Bylo a costo i je to pro nas tezke nad tim nepremyslet a byt v pohode rotoze mimi to vyciti ,ale zvladame to sami bez psychologu ,rodina se semkla a navzajem si pomahame ,nic mene za pomoc psychologu se nemusi nikdo stydet a pokud mate pocit ,ze se potrebujete podelit ,mluvit ,a nebo nevite jak se vyrovnat urcite doporucuju se sverit odbornikum !!drzime palce a budeme na vas myslet!!!

ahoj, všechny zdravím. Brigit jsem ráda, že jste se ozvala, pro mne jsou to cenné informace. Já mám teď nemoc v klidu, teda aspoň doufám, protože jsem těhotná a kontroly rezonancí pro mne teď nepřipadají v úvahu. Čekají mne až někdy na podzim, možná na jaro, tak uvidíme. Držím vám palce, ať to dobře dopadne. :)

Dobrý den,
po přečtení diskuze přespěji také. Manžel onemocněl v roce 1996 kostní formou této vzácné choroby. První nález měl na lebce, následovala operace a 6 let bez dalších nálezů. Bohužel v roce 2002 nemoc začala útočit znovu a následovalo 5 let jako ve zlém snu. Nález byl opět na lebce, následovala operace s kostní náhradou, ozařování, další nález na čelisti, na žebrech, mnohačetná ložiska na pánvi,na páteři, na kyčelním kloubu... Prodělal několik ozařování, bral dlouhodobě kortikoidy, měl 2 chemoterapie a od roku 2007 je jeho stav, dá se říci stabilizovaný. Jezdí na pravidelné kontrolní SCINTI skeletu. Z ledna letošního roku má 2 nové nálezy na žebrech a pevně věříme, že v červenci tam už nebudou :-), protože se občas něco nového objeví a při další kontrole zmizí.

Takže vám všem, kdo bojují s touto nevyzpytatelnou nemocí držím palce, přeji pevné nervy a co nejméně nových nálezů :-)