hydrocefalus

Ahoj, je mi 13 a mám vrozený hydrocefalus. Letadlo jsme taky řešili, letěla jsem pouze do Tuniska 2,5 h. Nebyl to žádný problém a můj neurolog se jen divil, proč se bojím. Nic méně u některých jedinců můžou být problémy.

Dobrý den,čtu si vaše příspěvky a zkušenosti ohledně hydrocefalu.Mě na tuto nemoc umřel tatínek ,ale u něho to přišlo velmi náhle a byla to otázka jednoho měsíce kdy nemoci podlehl?Je možné tuto nemoc zdědit? trochu se toho bojím.Děkuji za odpověď.

Dobrý den, mám 3,5 letou dceru, která má od 7 týdnů zavedený VP shunt. Po měsíci se jí shunt ucpal a musela opět na operaci :-((( Ale bylo mi řečeno, že ucpání bylo z důvodu hustého mozkomíšního moku. Takže od té doby jsem ji přes kojení nalévala i čajem. Vojtovku jsme taky cvičily. Plazit se začala asi v 7 měsících, lozit v necelých 10 a chodit ve 14 měsících. Na další výměně shuntu jsme byly když jí byly 2 roky z důvodu krátké hadičky. Dnes je to zdravé a čilé dítě, které pusu nezavře :-))) Chci podpořit maminky, které cvičí Vojtu. Taky jsem měla kolikrát strach jestli cvičím dobře, malá u toho taky plakala. Ale nepřestaly jsme a postupně cvičení ubývalo a roce jsme úplně přestaly.

Trpim hydrocefalusem od svych 17 let. Letos mi bude 28let.Letela jsem letos v kvetnu, bylo dost spatne a tlakove pristani. Jo a tyden na to jsem lezela na sale v Homolce. 4x v tydnu me operovali a nakonec zavedli magnet.shunt.Chodite nekdo kdo trpi touto s do infra sauny? Byla jsem vcera poprve a byla jsem dost cervena, nevim jestli je to to prave orechove. Dekuji za odpoved.

dobrý den Jano, mám šestimšsíčního syna a máme podobný osud jako vy. Také má zavedený šant a Vojtovu metodu cvičí 4x denně. Výsledky jsou, ale jde to pomalu, ve vývoji je pozadu asi 1,5 měsíce.Říkám si, že zatím to není tak hrozné. Jinak je to veselý klučina , který se kromě cvičení pořád směje. S tou chřipkou a angínou jsem se ptala doktorky a ta mě řekla, že pokud je infekce virového původu tak to na šant nemá vliv, nebezpečné jsou bakterie. Vojtovu metudu cvičím na kuchyň. stole a moc to doma nejde, protože je nízký. Také mám strach, že to dělám špatně a víc než pomáhám tak ubližuji, ale cvičíme dál, protože nějaké výsledky máme. Pokud byste si chtěla se mnou psát budu ráda alespoň na to člověk nebude tak sám. e- mail: jirgalovanemcova"seznam.cz

Zdravím všechny Jelikož se říká, že změna je život, změnila jsem e-mailovou schránku Je smudlinkaF"seznam.cz Takže kdybych mohla někomu nějak pomoci, ozvěte se Adela.Fesarkova"seznam.cz - ta už nefunguje Zdravím Adéla

Ahoj,máme předčasně narozeného syna,který měl z důvodu nezralosti krvácení do mozku z rozvojem hydrocefalu. Má zavedený VP shunt. Jsou mu 3 měsíce. 4x denně cvičíme Vojtovu metodu. Je to dost náročné. Prcek u toho pláče a já s ním. Nějsem si jistá,jestli to cvičíme dobře. Sice chodíme na RHB,ale doma u sebe nemám sestřičku,tak si nejsem jistá a bojím se abych mu spíš neubližovala. Zajímalo by mě jak je velké riziko infekce shuntu u chřipky či angíny,jestli se s tím nekdo setkal? Když čtu tady vaše příspěvky,tak některé mě povzbudí a chci moc bojovat a jiné naopak. Je to hodně psychicky náročné. Lékaři nám řekli,že musíme rok čekat a pak že nám jsou schopni říct prognozu. Prosím jestli má nebo měl někdo stejný osud ať napíše. A prosím napište i jaké máte zkušenosti s Vojtovou metodou,jestli vám to šlo cvičit nebo jste měli stejné pocity jako já. Děkuji všem

Wobenzym nařeďuje krev ,ale i mozkomíšní mok. Znám lidi s hydrocefalem, kterří ho proto používají. Shunt se pak možná tak neucpává.

Ahoj Hydrocefalus mám taky, letadlem jsem letěla několikrát - dokonce jsem s rodiči letadlem zvládla i Ameriku, což byl let hodně dlouhý... Takže se mi toto jeví poněkud zvláštní - asi záleží na Tvém aktuálním zdravotním stavu...

Tento příspěvek patřil Dashe, a hlavně Kajině

Tento příspěvek patřil Dashe

Ráda bych se spojila s někým, kdo má stejné problémy. andrea.mades"seznam.cz

Taky mám malou holčičku, která má vícekomorový hydrocefalus, řešený šantem. Sabinka má 3,5let, je ze dvojčat a 14 dnů po porodu dostala novorozeneckou sepsi. Průběh celého onemocnění byl velmi vážný a dlouho se nedal řešit. Šant máme až od devíti měsíců a do té doby byla v nemocnici. My jsme jezdili jenom na návštěvu. Lucko, moc dobře vím co prožíváš je to to nejhorší a nejsložitější období. Kdyby sis chtěla o tom popovídat, tak není problém.

Zdravim vsechny,kdo zapasi s touto hnusnou nemoci.Prave jsem se dozvedela,ze se musi hodne pit,aby se shunt neucpal?Leontynka je plne kojena,kdyz jsem ji davala ve vedrech caj,nechtela mi k prsu.A jake mate zkusenosti s neurologii a neurochirurgii v Ostrave-Porube?Uz jsem zoufala,dcerka ma ctyri mesice a mi porad po nemocnicich.Doma sotva tri tydny za celou dobu.Poradte doktora,ktery to konecne udela spravne,nebo co ja mam udelat,aby se shunt neucpal?Mam prestat kojit?Dekuji za kazdou radu.Lucka

Ráďo, komu patřil váš příspěvek?

Tak jak jste dopadla, zajímalo by mě to, byla jste na operaci?

Odpověď pro Dura a pro všechny, kteří chtějí cestovat letadlem, v říjnu jsem letěla s mým teď už skoro tříletým synem, který má čtyřkomorový komunikativní hydrocefalus. Let trval asi necelé tří hodiny a malý to snášel dobře, řekla bych, že líp než já. Měla jsem z toho strach, je nutno vše vyzkoušet, protože každý jsme jiní a co jinému dělá dobře, druhý s tím může mít problémy. Jinak naše ošetřujíci lékařka nám říkala, že cestování letadlem nevadí.Ráda bych si s někým vyměňovala zkušenosti s touto diagnozou Benhajova"seznam.cz Všem držím palce Vlaďka

Milá Lucka,moja dcéra bude mať 20 rokov,takže sme to zvládli až do dospelosti a ideme ďalej. Máte to teraz ve?mi ťažké no s tými komplikáciami vám nepomôžem,lebo dcéra takéto nič nemala.Shunt má od 3 mes.Upchávanie a vyťahovanie hadičiek a následné operácie sme si užili dosť.Našťastie nikdy neboli komplikácie.A mentálny vývoj? Motorický išiel pomalšie hneď od začiatku a psychický sa ukázal až v škôlke.Najskôr vyrovnávacia trieda,potom špeciálna základná a špec.učňovská škola.Dnes je na ID.Mentálne je v pásme ?ahš.až stred.postihu,a fyzicky:meria len 146cm chôdza nie je taká ladná,jednu nohu má kratšiu o 1cm.Vcelku je samostatná,bez vonkajších prejavov postihu.Kto ju nepozná nevie že je chorá až na tú výšku.Je to pekná malá slečna a myslím,že teraz "žnem " to,že som do jej starostlivosti dala všetko.O jednotlivých fázach jej života a nejakých tých boleniach vám teraz nebudem písať.Máte svoj bôl a musíte sa sústrediť naň.Prajem vám obrovskú dávku trpezlivosti,ve?a,ve?a síl a verte mi,že keď teraz vidím svoju dcéru nechce sa mi veriť čo všetko prežila.Deti sú ve?kí bojovníci.Držím vám palce. Jana

Pro Janu: Moje dcera se narodila ve 32týdnu.Nejdřív měla pneumotorax,poté krvácení do mozku III.stupně.Pak ji zjistili hydrocefalus.Komory ma hodně rozšířené, léčí se v Ostravě-Porubě,12.6. bude mít 3.měsíce z toho jsme byly dohromady na 2x 8 dní doma. Dneska jí diagnostikovali hnisavý zánět mozkových blan.Nejdřív měla zavedený Omaya rezervoár,poté měla V3-stomií,poté jí zavedli Shunt.Ten se po týdnu ucpal díky vysoké bílkovině v likvoru.Takže jí voperovali venkovní drenáž z hlavičky a likvor odtéká do kádiny a čekáme až obsah bílkoviny sníží.Díky prosakování nám to museli operativně přehodit na pravou stranu hlavičky.I tam to prosakovalo,nejspíš díky tomu vznikla infekce a následoval hnisavý zánět mozkových blan.Jsou to nekonečné komplikace a doufáme,že už jsme si všemi komlikacemi prošly, teď jí budou antibitiky proplachovat mozek,takže se bojím následného dopadu na vývoj mozku, navíc,když vidím děti na JIP,které tam s Leontýnkou jsou,mám z toho husí kůži.Prosím všechny kdo měly podobné komlikace ať mi napíšou jak to dopadlo a co všechno ještě můžeme čekat. Jesli fingují motorické funkce apod. Děkuji každému,kdo si najde chvíli času a napíše své zkušenosti. Lucka

Zdravim. Mam 19 mam hydrocefalus a nebolo mi odporucane letiet lietadlom na dlhsie vzdialenosti kde by let trval dlhsie ako 2 hodiny. Mate niekto s tym skusenosti?
PS:je hydrocefalus dedicny? dik