Reklama

hydrocefalus

Renata (So, 18. 4. 2009 - 23:04)

Ahoj, náhodou jsem zabrousila na tyto stránky a začetla se do příspěvků.I já se mohu podělit o zkušenosti s touto nemocí.Mám 11 letého syna s hydrocefalem. Lékaři to zjistili již v osmém měsíci těhotenství na ultrazvuku podle rozšířených mozkových komor. V tu chvíli se mi zhroutil svět, ale rozhodla jsem se bojovat. Do jednoho roku museli mého syna operovat celkem osmkrát, neustále byly nějaké problémy se shuntem - buď byl ucpaný ventil nebo byl problém někde v bříšku.Prognóza byla velmi nejasná, nikdo mi nebyl schopen říci, jak na tom bude, zda bude chodit, jestli bude nějak mentálně retardovaný apod. Ve dvou měsících jsem s ním začala cvičit vojtovu metodu a pokroky byly nevídané. Jen každá operace ho hodila vždy o kousek zpátky.Nevzdala jsem to však a cvičila dál pětkrát denně. Dnes tvrdím, že právě díky této rehabilitaci je na tom tak skvěle. Chodí do páté třídy, je nejlepším žákem ve třídě, od čtyř let ho učím anglicky, takže tam je na úrovni osmé třídy. O češtině ani neluvím, učitelka mi řekla, že s něčím podobným se ještě nesetkala - absolutně na ničem ho nenachytá (aby taky jo, když se ve čtyřech letech naučil číst ). Kdo neví jakou má nemoc, nic by na něm nepoznal (až na tu jizvu vzadu na hlavě a hadičku, která je na jeho hubeném krku docela znatelná). Psycholog konstatoval, že je nadprůměrně inteligentní. Odnesla to ale jemná motorika, takže máme trochu problém se zapínáním knoflíků. A bohužel to trochu odnesly i oči - má za sebou dvě operace očí. Musí nosit slabší brýle,jedno oko mu nepatrně ujíždí do strany a má hrubou poruchu barvocitu.Když ho dnes lékaři vidí, říkají, že věří na zázraky. Svým příběhem bych chtěla dodat odvahu a sílu ostatním maminkám, které musí čelit stejnému osudu jako já. Důležité je věřit,nevzdat to a hlavně cvičit, cvičit a cvičit...Vaše děťátko vám to jednou určitě vrátí, tak jako mě můj syn. Je to moc krásný a hodný kluk, který je důkazem toho, že nikdy není tak zle, jak to na první pohled vypadá. Pokud by vás cokoli zajímalo, ohledně jeho vývoje apod. ptejte se, ráda vám poradím, pokud to bude v mých silách. I já byla vděčná za každou informaci týkající se této nemoci a její léčby. Takže hlavu vzhůru,hodně štěstí a hlavně síly!!!

ELIŠKA A PEŤÁNE (Út, 17. 3. 2009 - 17:03)

ahoj všichni, čtu právě vaše příspěvek a chtěla bych vás moc podpořit,vím v jaké situaci se nacházíte já mám 5 letého chlapečka dva dny před porodem mu zjistili že má hydrocefalus tím že měl větší hlavičku tak se narodil o měsíc dřív je to dlouhý příběh a stále nekončící druhý den po porodu mu udělalí shunt,a v listopadu 2008 mu dělali po osmé operaci hlavy,mimo revize ventilu a shuntu z důvodu předrénování mu předčasně srostli lebeční švy a přestal růst a měl strašné bolesti hlavy udělali mu remodelaci lebky kterou má za sebou již po druhé a loni v lednu jsme šli na kontrolní magnetickou resonanci a tam mu zjistili jako bonus ještě malformaci na mozku a šel tedy na operaci loni po sedmé s velkým ryzikem ůmrtí,vše dopadlo dobře ale abych se dostala k tomu cvičení hned jak jsem si ho přinesla domů po dvou měsících z porodnice tak jsem s ním cvičila 4-5denně pravda taky jsem hodněkrát plakala s ním a řekli nám že to uvidíme do roka jak se bude vyvíjet,dostala jsem najednou takovou zvláštní energii a svědomí že bych s ním nezacvičila by mi nedalo spát a výsledky které jsem viděla mě nabíjeli a dodávali sílu nikdy se mi do toho cvičení nechtělo ale opravdu to stálo za to v 8 měsících mi řekli že už cvičit nemusíme radostí jsem se před paní doktorkou rozplakala štěstím.spadl ze mě obrovský kámen. chodili jsme na rehabilitaci minimálně dvakrát týdně taky jsem měla pochybnosti jestli to dělám správně kolikrát jsme zoufalá volala rehabilitační a ona když jí nějaké dítě nepřišlo tak mi zavolala a já k ní doběhla a vždycky jsem to chtěla umět ůplně perfektne stejně tak jako každá maminka opravdu vám rozumím ale berte to tak že to je ted to nejdůležitější co pro malého můžete udělat a za to pak budete sklízet ovoce a budete štastná až začne chodit mluvit až ho pochválí cizí paní jak je šikovnej opravdu mám s vojtovkou velice dobré zkušenosti nevzdávejte a cvičte posílám vám energii a sílu, ,pokud se chcete na cokoliv zeptat tak vám ráda pomůžu a poradím i s doporučením doktorů arehabilitací hodně síly a zdraví jo a ještě náš Péta je naprosto šikovnej chytrej kluk má horší chůzi ale není to nic hrozného jinak je to sluníčko a rošták v jednom mejte se moc krááásně eliskakulhankova"seznam.cz

Návštěvník (Po, 23. 2. 2009 - 14:02)

KOMPLETNÍ VÝŽIVA PRO VAŠE TĚLO
7 denní kurz hubnutí zdarma - registrace na www.snama.cz/dieta NEJDE JEN O HUBNUTÍ, ALE PŘEDEVŠÍM O KVALITÍ VÝŽIVU ORGANISMU

Kačenka (St, 18. 2. 2009 - 13:02)

Ahoj,taky mám dceru s hydrocefalem,navíc má ještě rozštěp páteře.Než se narodila a i po narození byly prognozy doktorů hrůzostrašný!!! úplně ji odepsaly!!!Teď jí je skoro šest a je to krásná a moc šikovná holčička. Nemněla chodit a chodí,mněla být ment.postižená a je asi jenom o půl roku pozadějc,jediný co doktoři předpověděli správně je to že jí bohužel zůstali plínky. Jinak chodí do normální mateřské školky a je v pohodě. Takže maminky miminek s hydrocefalem nezoufejte a cvičte a cvičte-opravdu to stojí za to!!! Přeji hodně štěstíčka a síly.

NELA (St, 18. 2. 2009 - 12:02)

AHOJ NELO PROSÍM TĚ OZVI SE MI. MÁM ZMĚNU IMILU A TAK JSME SE ZTRATILY. MÁM ZATO, ŽE MÁŠ JMÉNO SYNKA MARTÍNEK JINAK JSEM NA WWW RODINA DISKUZE DMO TAM SE DOZVÍŠ OD MAMIN VÍCE. MÁM MÍŠU A JE NÁM 16 MĚS. NEBO MI NAPIŠ NA VERUSKA50TKA"SEZNAM.CZ PŘEZDÍVKU MÁM NA RODINNĚ MISKYNK. AHOJ VĚRA. MOC TĚ ZDRAVÍM. OZVI SE.

HANKA (St, 18. 2. 2009 - 11:02)

AHOJ HANKO , NIKDY NEZOUFEJ.. MÁM 16 MĚS MICHÁLKA A MÁME PO NAROZENÍ TAKÉ ZAVEDENÝ SUNT DIAGNOZA HYDROCEFALUS. VÁŽÍME 8 KG A CVIČENÍM VOJTY SE TO POMALU LEPŠÍ, ALE JSMĚ ZATÍM NA UROVNI 7 MĚSIC.. NAPIŠ MI BUDEŠLI CHTÍT NA VERUSKA,50TKA"SEZNAM.CZ AHOJ MISKYNK

HANKA (St, 18. 2. 2009 - 11:02)

AHOJ HANKO , NIKDY NEZOUFEJ.. MÁM 16 MĚS MICHÁLKA A MÁME PO NAROZENÍ TAKÉ ZAVEDENÝ SUNT DIAGNOZA HYDROCEFALUS. VÁŽÍME 8 KG A CVIČENÍM VOJTY SE TO POMALU LEPŠÍ, ALE JSMĚ ZATÍM NA UROVNI 7 MĚSIC.. NAPIŠ MI BUDEŠLI CHTÍT NA VERUSKA,50TKA"SEZNAM.CZ AHOJ MISKYNK

Ráďa (Po, 16. 2. 2009 - 22:02)

Lenko,mohla bych mít na Vás pár otázek?Prosím napište mi na.....tulabula"seznam.cz.Moc děkuji

Pavlína (Po, 16. 2. 2009 - 09:02)

Dobrý den Lenko, nevzpomenete si, kdy se třeba Vaše dcera začala přetáčet, lézt atd.?? A jaké prognózy jste slýchala od lékařů???
Jestli chcete, anpište na licina"email.cz
Možná by Vaší dceři stálo za to "ukázat", že nemusela vůbec ani běhat a říct jí, že má neuvěřitelné štěstí v životě. Moc Vám držím palečky a přeji hodně ZDRAVÍ.

Lenka (Čt, 12. 2. 2009 - 08:02)

Mám jedenáctiletou dceru s hydrocefalem.Operována byla jako šestiměsíční miminko(- příčina nebyla nikdy zcela jasná, lékaři se domnívají, že se jedná o srůsty někde na páteři, zamezující průtok mozkomíšního moku). Po narození se zdála naprosto v pořádku, byla velmi klidné mimino.Projevilo se to nadměrným růstem hlavy a nedostatečným pohybem ( ještě v půl roce držela špatně hlavičku, nepásla koníky). Operace se povedla, za uchem má magnetický ventil s nastavenou hodnotou , tak nemusíme dělat nic mechanicky. Cvičila Vojtovu metodu a vše úžasně dohonila. Kolem třetího roku měla šant ucpaný, povedlo se jej uvolnit zavedením kontrastní látky.Trpí na časté migrény, snáze se unaví a při pohybu má občas bolesti v oblasti zavedení šantu, ale to jsou snad obvyklé potíže spojené s touto nemocí.Ve škole má jedničky, ale spíš je teď ve věku , kdy ji to vadí psychicky ( příliš si uvědomuje, že ji čekají možná další operace, vadí ji různá omezení, děti okolo taky dokáží být jedovaté- vysvětluji, vysvětluji, ale někdy i na mojí psychiku je to moc). Lenka

hanka (Ne, 8. 2. 2009 - 17:02)

ahoj hani , nejsi sama. já mám ve výchově vnoučka s hydrocefalem. a tak vím jaké to jsou starosti s mimi.náš míša se narodil v 34 týdnu, ale to už jsem věděla , že se narodí s hydrocef.ted nám je 15 měs, a jsme na urovni pul roka. kdzž budeš chtít tak napiš veruska.50tka"seznan.cz

Pavlína (Po, 23. 2. 2009 - 11:02)

Kačenka
Můžu na Tebe mít dotaz jak to u Vás šlo s vývojem?? Kdy se přetáčela, seděla, lezla atd.????

Pavlína (Út, 13. 1. 2009 - 14:01)

Ahoj Hanko, taky máme chlapečka 8 měsíců, narozeného ve 34TT. Po krvácení do mozku máme hydrocefalus a zavedený shunt. cvičíme, cvičíme, cvičíme, ale to asi znáte. Prosím napište mi na licina"email.cz
Ráda bych se sVámi podělila o nějakou zkušenost... Pavla

Hanka (Čt, 8. 1. 2009 - 19:01)

Dobrý den Renáto,
mam chlapečka, který po narození dostal hydrocefalus. když se narodil vážil jen 990g, proto nebyl schopen operace. Na shunt šel až ve 3kilech, ale do tý doby se mu sničila celá mozková mýcha a má silně poškozený mozek. Když jsem četla Váš článek musela jsem brečet. Vašeho chlapečka je mi líto, chtěla bych vědět, jak to zvládáte, protože ikdyž nechci, vím že tohle bude čekat i mě a nevím jestli to zvládnu. Teď je chlapečkovi 8měsíců, ale vývojově je pořád jako novorozeně. Už máme po třetí operaci a jsme asi 2měsíce doma, zatím je vše vpořádku, ale nevím na jak dlouho.

Andrea (Pá, 28. 12. 2012 - 14:12)

Zdravím vás. Mne...Olivere mám zavedený už druhý shunt. Jeden mám nefunkční a bylo mi řečeno,že je srostlý s orgány a nemůžou mi ho vyndat, myslím,že to bude i Váš případ. Dle mého mínění i co jsem se dočetla na netu apod. to máme zavedené celoživotně.Už jsem prodělala dvě operace a občas mám problémy,ale ještě né takové,abych musela podstoupit další zákrok. Přeji hodně zdraví a cítím se všemi co tady píšete. Andrea 33let

Oliver (St, 31. 10. 2012 - 07:10)

Zdravím vás. Mne diagnostikovali hydrocefalus náhodne na MRI mozgu, príčinou bola obštrukcia v aquaeducte. (stenóza aquaeductu). Doktor povedal, že to nie je až také vážne, lebo ten priechod je zúžený len o 5 mm, ale 3 komorový hydrocefalus tam bol predsa. Zaviedli mi shunt, už je tomu rok a musím zaklopať, že zatiaľ bez problémov. Povedal mi, že si myslí, že časom sa to upraví až na toľko, že shunt nebudem potrebovať. Je tu niekto taký, komu shunt vybrali, lebo ho už nepotreboval? ĎAKUJEM.

Lucka (Po, 29. 10. 2012 - 12:10)

Dobrý den,
měla bych dotaz...zdravím mám dcerku a také má po operaci a je naprosto normální.shunt jí netrápí jen nás trápí věčně ryma kašel.-)a jsem zaní ráda.

Zuzka (Út, 23. 10. 2012 - 16:10)

Děkuji Vám a dnes je...Dobrý den, tak to jste se rozhodla zprávně. Bylo by to trápení jak pro mimčo tak i pro vás. Dětí ještě budete mít, musíte věřit v jen to nejlepší. Moc Vás zdravím a přeji hodně štěstí do budoucna. S pozdravem Zuzka

j (Út, 23. 10. 2012 - 15:10)

Děkuji Vám a dnes je rozhodnuto.Rozhodly za mne výsledky z plodové vody.Ráno mi volala paní doktorka a je tam navíc Downův syndrom.Zítra jedeme do Ústí na pohovor o ukončení těhotenství.Do včerejška jsem ještě nebyla úplně rozhodnutá i když mi všichni doktoři říkali, že to nemá smysl.Tohle by bylo po miminko utrpení a vždycky si budu vyčítat to jak jsem se rozhodla.Ještě jednou moc děkuji a přeji všem maminkám hodně síly a šťastné děti.Díky

Zuzka (Po, 22. 10. 2012 - 20:10)

Dobrý den,
měla bych dotaz...Dobrý den, mám 10ti letého syna, který má od 10ti měsíců zavedený shant kvůli hydrocefalu. Vede normální život a jeho omezení je mizivé, nesmí kotrmelce a potápět se do hloubky (moře), jinak jeho život je jako život ostatních zdravích dětí. Přeji pevné nervy a ať se daří a dejte vědět jak jste se rozhodla. S pozdravem Z.P.

Reklama

Přidat komentář