Hypertrofická kardiomyopatie

Nevím Vladimíre jestli si to někdy přečtete ale ráda bych věděla odkud jste a jak s tímto onemocněním se hlavně vyrovnat jako matka a manželka. Můj syn Péťa je mu 28 let a na velikonoční sobotu hrál s manželem fotbalový zápas, během tohoto zápasu během ani ne 8 min odehrání zkolaboval (umřel na chvíli) a díky andělům kamarádům hráčům se podařilo Petra přivézt zpět k nám. Je mi zle když to píšu. V nemocnici mi řekli že Péťa přežil vlastní smrt a dostal okamžitě ICD přístroj. Jelikož pantáta zemřel náhle v zaměstnání v 51 letech a jeho bratr taktéž celou naší rodinu poslali do IKEMU kde odebrali mému manželoví, dceři Nikče DNA a zjistili vzácnou vrozenou vadu Jinou Hypertrofickou Kardiomyopatii (PRKAG2) , kterou má manžel dcera Nikča a i Petr. Co bude dál nevím jen sháním informace čtu si sleduji obrázky srdce a hledám odpovědi PROČ. Modlím se denně a prosím svého anděla o pomoc. Jen jedno mě mrzí že mám jen jedno zdravé srdce.

JAK NEMOHLA JSE CHODIT MELA JSEM VEKOU BOLEST NA HRUDI A PRISLI MI NATO ASI TAK ZE ROK PREJ JSEM NA DEVADESAT PROCET ZRAVA HAHAHAAH AZ ECHO TAM SE TO UKAZALO A BYLI AZ Z JEVENI NEBO TO SE AZ TAK NEDA VIDET MUTOVANE SRDCE AZ SI TO FOTILI TAK TAK

Ahoj, dobrý den. Procházela...AHOJTE BOZE MUJ CO SE MUZE A NEMUZ Z TOUTOV CHOROBOU DELAT SI SRDCE REKNE SAMO CO MUZE CO NEMUZE ALE PREDEM MOC NE CLOVEK BY RAD ALE SRDCE NE ALE CASEM SE CLOVEK PRISPUSOBY ALE ON VAM ALE VI JEMU SRDICKU BOUZEL PRACI ANI NAHODOU A KDYZ TAK TAK VRATNIHO

Ahoj, dobrý den. Procházela...mam tubromel nevidimto nemoc asi 7 let proc byste nemohla mit dite ja v tom

ahojte vsetci.no tak ja som... ne neda se to operavat

Problémem konvenční lékařské terapie je, že se nezabývá skutečnými příčinami a jen potlačuje symptomy kardiomyopatie, kterou navíc často zaměňuje za arytmii, pomocí elektrošoků a ablací. Je třeba se především ptát na to, co je příčinou této nemoci. Tou jsou určité potraviny v naší stravě, způsobující zánětlivé autoimunitní reakce těla, které napadají a poškozují naše vlastní tkáně. V případě kardiomyopatie jsou takto poškozovány srdeční tkáně. Používám testy a měření, které určí, jaké konkrétní potraviny Vám tyto reakce v těle vyvolávají. Poradím, jak si upravit stravu, abyste si kardiomyopatii sami trvale odstranili. Kontakt 608 155 338.

Je mi 14 let a taky bojuju s...hurvinek , prosim ta mohol by si sa mi ozvat ako sa mas? moja dcera ma 13 rokov ( ste si vekovo blízky) a zistili jej tuto chorobu pred mesiacom:(((( co robis, ako si na tom zdravotne a tak .. co mozes vykonavat, a co zasa nie ... dakujem

Ahojte , uz dlho sem nikto nepisal, tak neviem ako sa vám darí , ... mojej dcére zistili hyper..kardiomyopatiu , celá rodina sme úplne prelaknutí, nevieme co sa môže stať, tak by som vás poprosila , môžete mi niekto napísať ako sa vám darí ako zijete , ... zatial berie iba lieky , dost , zistili jej to zhruba pred mesiacom ... napiste prosim niekto.. nech sa trosku ukludnime , ako sa vám vodí... dakujem

bylo mi 50 a několik let jsem chodil k obvoďákovi ,že se zadýchávám při rychlé chůzi a třeba i po překonání 5 schodů.Odpověď byla ,že mám zhubnout.Asi po 5 letech jsem se už nenechal odbýt a tvrdě se dožadoval speciálního vyšetření.Na vyšetření srdce ultrazvukem mi v poledne řekli ,abych šel pomalu domů ,že pro mě ráno přijede sanita a půjdu ihned na operaci srdce.Nestačil jsem si ani dát své osobní věci do pořádku.Dopadlo to relativně dobře.Alkoholem mi vypálili tepnu v srdci a přidali defibrilátor.Operace prý spěchala a zabít mě prý mohlo prudké smrkání ,nebo i tlačení na wc.Obvoďák mi později řekl ,že jsem měl štěstí ,že jsem se nenechal odbýt a proto jsem přežil.Naše lékařství prý nemá peníze na to ,aby mohl každý ,kdo se zadýchává ,na speciální vyšetření.
Dali mi plný invalidní důchod a ten mi po 2 letech vzali a dali částečný.Chápu to - náš stát má peníze jen pro některé.
Naučil jsem se chodit pomalu(hodně pomalu ),vyhýbat se stresovým situacím a těžké práci.Zadýchám se i při zametání,takže si nedovedu představit ,který zaměstnavatel by dal přednost takovému zaměstnanci ,před zdravým člověkem ,kterých je na pracáku dost.Ale celkově jsem rád ,že tady ještě nějakou chvíli budu.

Ahoj, dobrý den. Procházela...Nedostatek selénu,nejlépe z kvasnic,lékařtí dementi vám nic neřeknou,nic necí

ahoj Miro, moc dekuji za Tvuj...Ahoj Alenka,

prosim Ta, mohla by si mi popisat ako prebiehala ablacia? Kolko to trvalo, co si pri tom citila, bolelo to? Prosim, napism mi o tom cim viac.kedy Ta pustili z nemocnice po zakroku? Ja idem 8.11. na prijem do nemocnice v Bratislave a budu mi robit tento zakrok.

ahojte moja dcera trpi timto ochorenim od narodenia teraz ma dva roky zatial nemame ziadnu liecbu prosim kto vie o tejto chorobe viac aby mi dal vediet velmi tazko sa hladaju informacie ale ci je to dedicne neviem a pochybujem pretoze nikto u nas v rodine tym netrpi a mam tri starsie deti a su uplne zdrave ked lekari nevedia preco tym niekto trpi tak vsetky choroby su u nich dedicne

Ahoj Jani, jestliže máte KMP v rodině, určitě by neškodilo pořádné vyšetření i bez příznaků, které popisuješ. My tady nejsme lékaři, takže ti asi neporadíme. Určitě si k lékaři zajdi včas a raduj se, když to bude jenom od páteře.:-))Darja

Ahoj lidicky,
akorat jsem zjistila,ze mame hypertrofickou kardiomyopatii v rodine,a v poslednich par mesicich se sama necitim dobre,unava,vycerpanost a pak zacaly bolesti typu vystrelovacich bolesti v oblasti srdce,ani jsem se nemohla v tu chvili pohnout ani nadechnout a bolela me leva ruka,momentalne je i slabsi,vcera jsem protrpela celej den kdy jsem pocitovala tlak na strane srdce a prave u slabost leve ruky,ale nasla jsem nejake stranky o teto chorobe a popsane priznaky na me nesedi a tak se chci zeptat zda nekdo mel a nebo ma podone priznaky ..? Dekuji za pomoc.

Ahoj Františku, asi to záleží na tom, jak se cítíš a v jakém stavu je srdíčko. Pavel např. hraje hokej, já nemůžu jezdit na kole (leda po rovině). Zeptej se svého kardiologa, co by ti doporučil, ten tvůj zdravotní stav zná nejlépe.

Zdravim. Hlásím se za nového člena hypertrofické kardiomyopatie. Je mi 48 let. Měl bych dotaz jaké práce takto postižení lidé mohou vykonávat.

Milá Simono,
je mi moc líto, co se stalo Vašemu příteli a že budete bez manžela a tatínka. Musíte být moc silná a porod bude určitě bez problému a drobeček Vám jistě pomůže překonat ty nejtěžší chvíle, máte pro koho žít. Jen nevím, jestli to byl vhodný příspěvek do této diskuse, my všichni tady víme, co to je za nemoc a jaké mohou být důsledky, když se HKMP nerozpozná včas. Soucítím s Vámi, ale nemocní jsou na smutné zprávy citliví a myslím, že spíše pomůžou informace a podpora než smutné zprávy s kterými byste se mohla svěřit jinde než na tomto fóru. Věřte, že hodně z nás, to bere docela osobně. Možná jste jen hledala informace o této nemoci také proto, že by to mohla být i dědičná záležitost. Podle mě by každý sportovec takto aktivní měl absolvovat echo, na EKG se nezjistí HKMP, takových smutných případů je v poslední době mnoho. Přeji Vám hodně sil, lehký porod a zdravé děťátko.