Hypertrofická kardiomyopatie

No ,jak jsem psal minule ,tak mně našli před 4 lety hypertrofickou obstrukční kardiomyopatii, mám 52 let ,teď jsem byl na kontrole a tlak mezi hrotem obstrukce mám 30-34mm Hg, na kontrolu jsem byl objednán za 1/2 roku.Mne akorát štve ,když dostanu ráz za čas fibrilaci síní a to mne rozhodí, na nějaké extrasystoly kašlu ,dle holtera prý je to v pořádku,nějakých 164 extrasystol z pravé komory, což je zajímavé ,protože mám postiženou levou komoru no a nějakých 34 síňových extrasystol, 1x tam byl kuplet.Nejhorší je z to ho stress .Jak jsem několik roků přestal pít ,tak když dostanu fibrilaci síní ,tak do sebe musím vrazit nějakého panáka a za 2 dny to přejde, i když by jsem to neměl dělat na prášky co beru.Jinak Vám ,kteří máte tyto problémy s touto nepříjemnou nemocí,přeji hodně zdraví a je třeba vydržet-nervově.

No ,jak jsem psal minule ,tak mně našli před 4 lety hypertrofickou obstrukční kardiomyopatii, mám 52 let ,teď jsem byl na kontrole a tlak mezi hrotem obstrukce mám 30-34mm Hg, na kontrolu jsem byl objednán za 1/2 roku.Mne akorát štve ,když dostanu ráz za čas fibrilaci síní a to mne rozhodí, na nějaké extrasystoly kašlu ,dle holtera prý je to v pořádku,nějakých 164 extrasystol z pravé komory, což je zajímavé ,protože mám postiženou levou komoru no a nějakých 34 síňových extrasystol, 1x tam byl kuplet.Nejhorší je z to ho stress .Jak jsem několik roků přestal pít ,tak když dostanu fibrilaci síní ,tak do sebe musím vrazit nějakého panáka a za 2 dny to přejde, i když by jsem to neměl dělat na prášky co beru.Jinak Vám ,kteří máte tyto problémy s touto nepříjemnou nemocí,přeji hodně zdraví a je třeba vydržet-nervově.

Ahoj Pavle, moc děkuji za pozdrav, já tě samozřejmě taky moc zdravím a gratulju k výsledkům i kladnému postoji k nemoci:-)) Já jsem teď 3 měsíce po ablaci, ze 100 torrů mám 10, doktor se vysloveně kochal ne echu! Jsem bez potíží, jako bylo pálení, bušení atd. Ovšem musela jsem začít brát antidepresiva, srdce mi sedlo na mozek:-)) Měla jsem problémy, pocity na omdlení a tak, až jsem se hystericky přihnala k lékaři, tak mi v klidu vysvětlil, že opravdu neumírám a že to je potlačovaný stres. Měl pravdu, sice nejsem nadšená z AD, ale pomohly, cítím se dobře a jsem spokojená:-)) Ovšem jestli by to bylo na hokej, to nevím:-)) A s tím jídlem máš pravdu, když se nacpu, je mi zle!! Takže kafe jsem taky vyloučila, alkohol nepiju, kuřáky bych zavírala okamžitě!:-)) Jídlo se snažím omezovat. A naschvál letím do Egypta, jestli přežiju tohole, pak už všechno!! Krásné léto všem!

Ahoj Darjo a vsichni,
Predem preju krasne leto - Darjo, hlavne klid...(ono se to rekne vid?) LK - ja jsem se zacatku hodne panikaril, moc mi pomohl nas (firemni) doktor - klidas, dostal mne psychicky do pohody a zajistil moznost vysetreni na tom IKEMu, kde mne hodne podporil a svym velmi rozumnym a pragmatickym pristupem "podrzel" Dr. Sochman. V zari jdu opet na Echo a EKG, doufam ze to bude beze zmen. Co funguje mne pro omezeni tech "palpitaci" alias buseni srdce: Obejdu se bez kafe, Red Bullu a podobnych veci. Nepiju panaky, jen obcas dvojecku vina, piju hodne vody. Nezdrzuju se v zakourenych mistnostech pokud to jde (uz aby to zakazali ve verejnych prostorach :) Od diagnozy jsem shodil 11kg (z 94 na 83 pri vysce 185, jim tak 5x denne, malo, ne klasickou "tezkou" kuchyni, spis salaty, celozrnne, ryby, jogurty, ovoce, zel a p. - jde to si zvyknout, taky jsem byl zrout a la "s sestima knedlama.." ) Snazim se omezit stres (to se mi moc kvuli praci nedari :) Po dukladne konzultanci (septum 19mm na hrotu, bez obstrukce) a vysetrenich pokracuju s hokejem (okres. prebor, nic extremniho ale presto hodne velka makacka - ale to mi hodne pomohlo psychicky za jsem s tim nemusel seknout)a snazim se v tom moc neutapet, rodina, kamosi, prace, aktivity a tak, drzet si psychiku "nahore" je podle mne hodne dulezite. Zkraje jsem jen sedel u internetu a uz jsem se videl "ve futrale", ted na to (s prominutim) se*u (jen dodrzuju co doporucil doktor a nic neprehanim) To preskakovani se mi za posledni rok a pul dost zklidnilo a je min caste... Moc Vam vsem preju hodne zdravi, moje rada je zlepsit maximalne vse ostatni co muzete ovlivnit - v tele je temer vse nejak provazane - a uvidite ze to pujde. Mejte se moc krasne, drzim palce. Darjo, Tobe obzvlast !! Pavel

Kdy přijde co? Moc nerozumím, dá se s tím normálně žít

Kdy přijde co? Moc nerozumím, dá se s tím normálně žít

Znovu se ozývám, chytám informace kde se dá,o hypertofické kardiomyopatii je moc málo informací,nikdo neřekne zde se dá vůbec vyléčit, nebo aspoň úspěšně léčit.Beru jen léky, ale je to čím dál horší,kvalita života nestojí za nic, jen stále strach, kdy to zase přijde.Máte na to někdo nějaký recept, nebo zkušenosti, uvítám každou radu.

Vážený pane prfesore, bude na Vašich stránkách fórum pro dotazy pacientů?

Ahoj Pavle a všichni, tak já jsem po druhé ablaci asi 14 dnů a tak nějak nevím, jestli to k něčemu je. Po roce znovu a co bude další rok? Jsem celkem psychicky zdeptaná, nevím, co dál. Přes den je to celkem dobré, navečer už cítím pálení na hrudi i po jídle a tak. Nejsem vůbec v pohodě.Všem přeji pevné zdraví. Darja

Vážení pacienti, opět Vás odkazuji na www.kardiomyopatie.cz, kde jsme se snažili podat základní informace o HCM, včetně toho, co znamená obstrukce.

Když to tak čtu ,tak jsem se rozhodl napsat.Je mi 52 let a před 4 roky mi přišli na hypertrofickou obstrukční kardiomyopatii náhodně a to když mi krvácel žaludeční vřed.Při ztrátě krve mi srdce začalo skákat jak se mu zachtělo.Až po 3 dnech po tom vředu mě manželka přesvědčila ať jdu k lékaři a ten ňe nechal okamžitě odvézt do nemocnice.Jelikož jsem měl silnou nadváhu ,tak mne poslali do Poruby a na ECHu mi na ni přišli.V místě "hrbu" mi naměřili 23mm.Před půl rokem jsem začal redukovat váhu - asi 25 kilo dolů a začal jsem pociťovat nějaké arytmie ,jako zpomalení tepu a znovu naskočení ,no a před měsícem a pů ,aby to nebylo vše ,tak na Rytmus kartu jsem zachytil fibrilaci síní ,které mi odezněly do 25 hodin ,ale preventivně jse dostal Warfarin a k tomu užívá 3x denně Isoptin a 1x Betaloc 025.Jaso antidepresivum beru Coaxil.TTento týden jdu na Holtera a další týden na kolo.Uvidíme ,ale vše záleží na psychice z 50 procent.Jak jsem začal hledat na internetu věci ohledně této nemoci,tak jsem by? čím dál víc psychicky na dně ,ale přícházím na to ,že se nervovat nemá význam ,protože si člověk škodí daleko více.Jo ještě jak jsem dal váhu dolů ,tak se mi dýchá o 500 procent líp než předtím.Přeji všem hodně pevných nervů, zdraví a štěstí.

Mám také hypetrofickou kardiomyopatii,teď zrovna mě nově bolí kolem srdce, máte někdo i takové zkušenosti? Také bych chtěla vědět, co je nejlepší na bušák,tj.bušení srdce, moc mě to obtěžuje, cítím se pak příští den jak zbitá, prášky Lecoptin beru normálně, ale stejně mě to chytne a nevím proč.

Zdravím všechny nemocné i pana profesora. Prosím, mohl by mi někdo vysvětlit, co je to ta obstrukce? V lékařské zprávě mám uvedeno že můj nález odpovídá hypertrofické kardiomyopatii s midventrikulární obstrukcí. Je mi 54 let, jsem po ablaci plicních žil a implantaci dvoukomorového defibrilátoru.

Ahoj Darjo, jak je ? Ja jsem tu po mensi odmlce, u mne vse ok, na IKEM uz jen za 1.5 roku (driv kazdy rok) a letosni hokejovou sezonu jsem zvladnul bez potizi. Mam dole uz 10kg oproti stavu pri diagnoze a hodne dole i cholesterol. Citim jen obcasne "zaklopytani" jednou za par dni na nekolik vterin. Ta stranka o ktere se zminuje p. prof. Veselka mi nefunguje. Myslim ze vdecim relativne dobremu stavu tomu ze mam to zesileni septa u hrotu, tudiz bez obstrukce. Jak po ablaci s odstupem casu? Doufam ze vse bez jakychkoli potizi. Preju hodne zdravi a drz se, keep smiling :). ahoj Pavel

Vážený pane profesore, diskuse na Vašich stránkách bude super, už se těším a určitě nejen já.
Děkuji Darja

Vážení, prognosa HCM není obvykle tak špatná, jak se v minulosti myslelo. Příznaky, které popisuje Juraj jsou však dosti varovné. Doporučuji léčit se s tímto onemocněním v nějakém centru, které se na tuto chorobu zaměřuje a poskytuje komplexní péči. Rozhodně je zcela nevhodné posilovat a ve většině případů i sportovat! Přibližně 10-20% nemocných s HCM má vyšší riziko náhlé smrti.
Na základě této stránky přidáme během jara i jakési diskusní fórum na internetovou stránku www. kardiomyopatie.cz. Pokud byste měli nějaké důležité dotazy nebo závažné příznaky (mdloby, bolesti na hrudi, dušnost), pak se můžete obrátit na naší ambulanci - 224434967 nebo mailem kardiologie"fnmotol.cz.
prof. J. Veselka

Vážený pane profesore,
mockrát děkuji za všechny nemocné, taková stránka v češtině nám chyběla!! Osobně můžu říct, že jsem konečně začala trochu věřit tomu, že se dožiju 40! Informací není mnoho a když, tak jen negativní. Ošetřující lékaři nemjí většinou tolik času, aby nám neustále odpovídali na naše dotazy a za sebe můžu napsat, že ze strachu raději mlčím a neptám se. Proto ještě jednou děkuji za informace. Darja P.

Vážení nemocní,
v loňském roce napsal text pro pacienty, který nalezenete na adrese www.kardiomyopatie.cz. Zde byste měli nalézt odpovědi na všechny základní dotazy, které nám pacienti s HCM kladou. Bohužel jsem z krátkého pročtení několika dotazů na této diskusní adrese pochopil, že většina z vás žije v hrubém nevědomí o této nemoci, podobně jako část lékařů.
Zdravím, prof. J. Veselka

ahoj ja by som ti prial aby sa ti to po tom posilovaní neprejavilo ale ja mám to septum 26mm a ked som asi rok posiloval tak sa objavili tie obstrukcie zhruba 30-50 mmg potom som po jednom cviceni aj omdlel a teraz mám strach robiť čokolvek čo sa týka pohybu som z toho zúfalý a neviem ako bez pohybu schudnem lebo potrebujem asi 10 kg.taak sa majte.

Ja mam tuto chorobu zistenú od 16 roku a nejak som ju nepociťoval ale teraz mam 29 a cítim bolest na hrudi sem tam extrasistoly teda malé bušenie menej vládzem a mám vačšinou nízky tlak preto netolerujem žiadny betablokátor a mávam závraty mám syna a ten to má po mne má 9 a uz má ten sval hrubý 14mm teda viac ako norma dospelého moja hrúbka septa teda svalu je až 26 mm s mam teraz problémy prvý krát som omdlel.