Hypertrofická kardiomyopatie

Ahoj Darjo, moc ti drzim palce. Trinec je verim spicka (myslel jsem spis nejakou opravdu malou nemocninci) Urcite to bude v pohode. Ve ctvrtek Ti budu drzet palce a budu se tesit ze se brzy ozves zde a budes se citit o hodne lepe. Ja jsem to psychicky hlavne z kraje moc nezvladal (hodne mi pomohlo nejblizsi okoli (manzelka, tata, kamosi a muj hokejovej mancaft - vyhrali beze mne zapas o treti misto v nasi lize - mne diagnostikovali 2 dny pred tim, na tribune mi tekly slzy. V krizi pomohl Xanax - kdyztak si to nech napsat)Co se tyce informaci, kazdy je jiny, mne se sice v IKEMu trasly kolena a byl jsem na dne, ale zaver byl pozitivni a to me hodne zvedlo. Hodne veci jsem si zjistil a mohl se tak lip s Doktorem pobavit. (i on to mel jednodussi) Ted jdu na dalsi kontrolu a jsem zas trochu nervozni ale verim ze to bude dal ok. Tloustku septa na hrotu mi namerili 18mm na "echu" + bez obstrukce a rozhodli ze s tim nebudou delat nic. Jsou pripady kdy stena je az 40mm i vic a jde to. Ja jsem si psal s nekolika lidmi z te 4HCM organizace v USA, klavne zkraje, kdyz jsem byl v soku z toho "co mi to diagnostikovali" a beru to tak ze kdyz je clovek opatrny a dodrzuje co ma, tak by to melo byt zvladnutelne, a melo by s tim jit v klidu zit. Jeden postreh z tech USA web stranek:(mozna vis, ale jen pro jistotu) u zubare, pokud by mel trhat nebo delat jiny zakrok kde je otevrene poraneni, nech se den predem premedikovat antibiotiky - rekni mu o KMP, mel by vedet presne co s tim. Plati i pro nektere jine lek. zakroky, informuj se/upozorni lekare predem. A neboj, v ten ctvrtek to urcite klapne perfektne. Na 100%. Dneska jsou to opravdu machri. Napis az budes moct ! Tesim se na zpravu. Pavel

Ahoj Darjo, moc ti drzim palce. Trinec je verim spicka (myslel jsem spis nejakou opravdu malou nemocninci) Urcite to bude v pohode. Ve ctvrtek Ti budu drzet palce a budu se tesit ze se brzy ozves zde a budes se citit o hodne lepe. Ja jsem to psychicky hlavne z kraje moc nezvladal (hodne mi pomohlo nejblizsi okoli (manzelka, tata, kamosi a muj hokejovej mancaft - vyhrali beze mne zapas o treti misto v nasi lize - mne diagnostikovali 2 dny pred tim, na tribune mi tekly slzy. V krizi pomohl Xanax - kdyztak si to nech napsat)Co se tyce informaci, kazdy je jiny, mne se sice v IKEMu trasly kolena a byl jsem na dne, ale zaver byl pozitivni a to me hodne zvedlo. Hodne veci jsem si zjistil a mohl se tak lip s Doktorem pobavit. (i on to mel jednodussi) Ted jdu na dalsi kontrolu a jsem zas trochu nervozni ale verim ze to bude dal ok. Tloustku septa na hrotu mi namerili 18mm na "echu" + bez obstrukce a rozhodli ze s tim nebudou delat nic. Jsou pripady kdy stena je az 40mm i vic a jde to. Ja jsem si psal s nekolika lidmi z te 4HCM organizace v USA, klavne zkraje, kdyz jsem byl v soku z toho "co mi to diagnostikovali" a beru to tak ze kdyz je clovek opatrny a dodrzuje co ma, tak by to melo byt zvladnutelne, a melo by s tim jit v klidu zit. Jeden postreh z tech USA web stranek:(mozna vis, ale jen pro jistotu) u zubare, pokud by mel trhat nebo delat jiny zakrok kde je otevrene poraneni, nech se den predem premedikovat antibiotiky - rekni mu o KMP, mel by vedet presne co s tim. Plati i pro nektere jine lek. zakroky, informuj se/upozorni lekare predem. A neboj, v ten ctvrtek to urcite klapne perfektne. Na 100%. Dneska jsou to opravdu machri. Napis az budes moct ! Tesim se na zpravu. Pavel

Ahoj Pavle, díky za info, na ablaci jdu ve čtvrtek, nemocnice v Třinci by měla patřit mezi špičku v republice, co se týče kardia.Rodiče již nemám, ale děti jsou vyšetřeny, zatím bez potíží. Věřím (musím), že mi ablace trochu pomůže. Já mám spíše problémy s psychikou, takže kvantum informací o tom, jak je to nebezpečné, mě spíše ubíjí. Ještěže neumím anglicky:-))
Mám opravdu strach, takže už raději nepátrám na webu. Ona každá nemoc má svá rizika, některá menší,některá větší. Můj cíl je žít a aspoň do plnoletosti dětí. Snad se mi to povede. Opravdu jsem vystrašená z těch prognóz. Na Ikem se z Ostravy asi nedostanu. O náhlé smrti vím, děti budou chodit na vyšetření každý rok, v pubertě co půl roku.KMP je více druhů, to vím a uvidím co mi řeknou ve čtvrtek. Díky.Darja

Ahoj, muzu potvrdit ze na genetice se to pozna, jen to chce odborne pracoviste na HKMP, doporucuju nekterou z vetsich nemocnic a optimalne Praha / Brno. Drz se a vse nej !!

http://www.4hcm.org/flash/index.html

Pratele, pokud vladnete anglictinou, zde je mnoho uzitecneho. Ja mam neobstrukcni HKMP a absolvoval jsem vysetreni na Homolce a pak na IKEM, kde verim jsou nejvetsi profesionalove na tuto zalezitost, konkretne Dr. Sochman (to S je s hackem) Je to zavazna srdecni anomalie, zpusobena geneticky a v urcitych formach ma ne prilis dobrou prognozu ale mne bylo povoleno pokracovat v poloprofesionalnim lednim hokeji, je to velice individualni. Velmi Vam drzim palce at jak ablace tak pripadna myectomie vyjde. Pozor na to ze obcas pozitivni ucinky ablace po case odezni, a muze u srdce po ablaci byt problem s myectomii, nechte se dukladne informovat odbornikem. Opatrne na male regionalni pracoviste, mozna nemaji uplne nejlepsi zkusenosti a info o novych poznatcich a trendech v lecbe. Zde uvedeny web je naprosto perfektni pokud prekonate jazykovou barieru. Jinak mne pomaha dokonala hydratace (dostatek napoju bez kofeinu), opatrne s alkoholem, koureni je naprosto zapovezene, spanek a relaxace take pomaha mirnit buseni srdce. Pozvolne snizeni nadvahy, pokud je, je take velmi dobre. Lek jako takovy neexistuje, je treba nechat vysetrit i deti a pripadne Vase rodice, tato anomalie je geneticka, a nekdy prvnim a jedinym priznakem muze byt nahla smrt (nerad desim ale je to tak, proto to vysetreni neodkladejte, je li HKMP u Vas potvrzena) Mnoho stesti a vezte ze v informacich je sila ! Cim vic cite, tim vic si muzete pomoci. Vse nej preje Pavel

¨Koho to bude zajímat, tak jsem našla stránky pana bylinkáře Wojnara- www.wojnar.cz, vyplnila jsem dotazník a za 111,- mi poslala seznam bylinek, které se pro mě hodí. Zkuste tam nakouknout, je možná i osobní konzultace. Zatím neužívám, ale chystám se na to.

Nemáte někdo poznatek, jak se zbavit bušení srdce? Po odeznění následuje hodně dlouhá únava pěkně nepříjemná, tak jestli nevíte jak z ní a vůbec nějaké poznatky na ulehčení. Dík.

Přeji Tě, abys to přežila ve zdraví, dej potom vědět a jakou přesně diagnosu jsi měla a příznaky. Já mám víc jak 10 let potíže, jak jsem psala, je mě 55, teď zrovna je mě slabo a točí se mě hlava, to je mírnější příznak. Když to tkzv. rozchodím, je to lepší, než odpočívat. V každém případě mě to vadí a ubírá na kvalitě života, nehledě, že všude píší, že tyhle léky zkracují život, takže nevím, co si vybrat.

Takže přispěju do diskuze.
5.4. mě čeká ablace, kdyby se nepovedla, tak myectomie. Při ablaci se postižené místo umrtví ethanolem, kdyby nenašli cévu, která zásobuje a je jí možno vstříknou alkohol, pak to budou řešit operativně, postižené místo uříznou. Oba výkony jsou rizikové, ale riziko je i při slepáku.
Doktor se už těší, já méně. Další info po výkonu:-))

Ahoj Marcelo,stejný problém jako HKMP + sinusová tachykardie?

ahojík, mám stejné problémy, doktorka na mne koukala, že únava není možná, diagnóza byla sinusová tachikardie, napsala mi concor, ale u mne je problém ten, že mám i nižší tlak, i když ona mi naměřila 140/90, nevím co to je, každopádně už jsem z toho nešťastná, bude mi 34 takové problémy

Ahoj Andreo,taky přesně nevím,těch typů bude asi víc. Ale pokud máš HKMP bez obstrukce,tak se nejspíš operativně neřeší (tam jde především o odstranění obstrukce),pouze léky.Jen mě překvapuje,že Ti pomáhá pohyb,ten by měl mít spíš opačný efekt.Kolik Ti je let a jak dlouho už HKMP máš?

Tak to nevím, to je pro mě zase něco nového, buď ráda, že nemusíš na nějaké operace. Bereš nějaké vitamíny? Zkus Q10 z lékárny, kde je víc než 10mg v tabletě.

Mám ztluštěný basál segmentu IVS se sníž. pohyblivostí.Závěr podle lék.zprávy Hypetrofická kardiomyopatie-typ I. bez obstrukce. Asi je moje chyba, že jsem o tom podrobně s lékařem nemluvila na nevyptávala, žádnou léčbu mě nenabídl, jen ty prášky, takže ani nevím, zda je to léčitelné operací a jakou. Momentálně se cítím dost bídně, v noci zase bušení, ještě to není teď v pořádku a pak ta hrozná únava. je pravda, že mě dělá dobře pohyb, když se přemůžu, někdy se cítím výborně a z toho zase za chvíli zle. Jsem ráda, že si můžeme předat pocity, o té nemoci ani nevím jestli je dost informací.

Ahoj Andreo,
jaký druh KMP máš? Co ti řekl lékař? Nezvažuje ablaci nebo operaci?

Mám také tu nemoc. Z ničeho nic začne mě bušit srdce a jsem strašně unavená, nejméně jeden den, podle intenzity. Nemoc je dědičná, můj otec i babička na ni poměrně brzy zemřeli. Užívám warfarin a lekoptin, nemám pocit, že mě to pomáhá. Vůbec nevím, jestli je to léčitelná nemoc a co dělat preventivně. Bušení a slabost mě přepadají úplně nečekaně a čím dál častěji, máte někdo nějaký recept, jak z toho ven?

Ahoj Miro,tak jsi me opet uzemnil.Co se tyce tech 5 - 10 let, tak mi bylo receno,ze se to tyka jinych druhu kardiomyopatie, ale opravdu je prubeh individualni, ze existuje nekolik desitek mutaci a kazda jina.Pry se jedna o pomerne nove a neprozkoumane onemocneni a ty jsi jeden z pionyru :) Asi se budeme muset nechat prekvapit, doufam, ze pozitivne! Ale urcite bych se nevyhybala klasicke medicine a verila doktorum. Zatim ahoj

Ahoj Miro, ty toho teda víš, mi nikdo nic nikdy neřekl! Díky, i když mě to teda moc nepovzbudilo

Ahojte, som rád, že ste zareagovali na môj príspevok, a že si mám s kým vymeniť názory a pocity na túto tému.
Pýtaš sa, Ala, či mi robili aj abláciu. Nie, nerobili, v tej dobe (v roku 1984) tento zákrok zrejme ešte nepoznali. Môžem povedať, že vo ve?kej miere je táto choroba o psychyke. Aspoň zo začiatku, kým neprepukne (nerozkvete). Prepuknutím myslím to (aspoň pod?a toho, čo som sa dočítal, lebo lekári o tom nechcú hovoriť), že srdce, ako pupmpa, zlyháva už nato?ko, že človek sa zadycháva už aj v k?ude a už aj pri normálnej chôdzi musí často oddychovať. Od tohto prepuknutia sa takýto človek pod?a štatistík môže dožiť 5 až 10 rokov, ale je možné, že aj 20 a viac rokov. Ale je to všetko individuálne: u každého tá choroba napreduje inak, u niekoho pomalšie, u niekoho rýchlejšie (možno to tiež záleží od spôsobu života), aj prepuknutie je u každého inokedy, u niekoho v 30-tke, u iného v 50-tke, a u niekoho vôbec. Takže, žiadne negatívne myslenie, ale tiež žiadne falošné nádeje. Treba to brať tak raálne, ako to je.
Ešte k tej psychyke. Ja som kvôli psychyke (stále, keď som bol u kardiologa na kontrole, tak ma znegoval, že mi z toho bolo nanič) prestal chodiť v rokoch 1995 až 2000 na pravidelné kontroly a v tom období som nebral ani žiadne lieky. Ja viem, nebolo to najlepšie riešenie (a ani to nikomu neodporúčam), ale ja som sa v tom období cítil fyzicky aj psychycky ve?mi dobre, stihol som sa oženiť, narodili sa mi dve deti a zažil som ve?a iných radostných chví?. Jednoducho som na chorobu zabudol.
Así od roku 2005 zase chodím na pravidelné kontroly, choroba (potvora jedna) samozrejme pokročila (bohužia? nie som výnimkou), psychyku mi to trošku nahlodalo, ale zatia? (musím poklopať) sa fyzicky aj psychycky cítim celkom fajn.
Dúfam, že vás tento môj príspevok aspoň trošku povzbudil, prajem ve?a zdravia a ak mi chcete napísať (budem rád) toto je môj mail: emir"szm.sk

Ahoj Miro, no konečně, já jsem tak ráda, že jsi tady napsal, to pro mě totiž znamená, že s nemocí žiješ 23 let a žiješ!! Nikdo nic neřekne, každý se tváří hrozně a já pomýšlím na výběr slunného místo na místním krchově! Ale musím ti dát zapravdu, že je to hooodně o psychice. Než jsem šla k lékaři, tak jsem se sice někdy cítila divně, ale co tam chodím, tak se cítím divně pořád, pořád se pozoruju, jestli tluče nebo netluče, jak, kdy a tak. Takže moc díky za příspěvek a také přeju pevné zdraví.