idiopatická trombocytopenická purpura

Pokud užíváš Prednison tak ano

Ahoj a co si myslíte o ITP a ockovani proti kovidu? To asi ze zdravotních důvodu nelze,. Nebo vám ostatním to lékaři doporučuji ? Děkuji za odpověď

Ahoj všem! Já byl diagnostikován s trombotická trombocytopenická purpura TTP 13.3.2020 momentálně žijí v Anglii chctel jsemmse zeptal jestli z vás nikdo neví v ČR o někdo lékaři konzultantovi kdo se tou to nemoci zajímá a mohl bych si sním o ni promluvit v rodném jazyce zamozrejme bych dorazil. Děkuji za odpověď popřípadě můj e-mail [email protected]

pro Dada
Syn to užívá čtvrtý měsíc a zatím žádné vedlejší účinky nepociťuje. První měsíc Revolade 50. To hned vyskočilo, tak pan doktor ubral na 25, ale to zase spadlo, tak teď zase 50. Chce to vychytat optimální dávku.

V rodině máme člena s ITP....Mam ITP pul roku. Zacala jsem s poctem 3000, nasledovala lecba Metyprednisonem, Prednisonem tbl 60-5 mg. Nyni aplikuji Nplate po kterem jsem velmi unavena a boli mne kosti a klouby. Trombocyty jsou v poctu 290 az jen 19..Lekar zvazoval Revolade. Jake mate nezadouci ucinky pri teto lecbe?

V rodině máme člena s ITP....Mam ITP pul roku. Zacala jsem s poctem 3000, nasledovala lecba Metyprednisonem, Prednisonem tbl 60-5 mg. Nyni aplikuji Nplate po kterem jsem velmi unavena a boli mne kosti a klouby. Trombocyty jsou v poctu 290 az jen 19..Lekar zvazoval Revolade. Jake mate nezadouci ucinky pri teto lecbe?

V rodině máme člena s ITP. Hodnoty destiček bez léků v jednotkách tis. ( krvácení z konečníku, z nosu, z dásní, krvavé mapy po kůži, krvavé pupence apod.). Prednison se musel časem navyšovat až to bylo neúnosné. Splenektomie není možná z důvodu jiné dg. a tak přišel na řadu Revolade (Eltrombopak). Zabralo to okamžitě a Prednison se postupně odbourává.

Zkušenosti po ročním užívání velmi dobré. Destičky se drží 30-50 tis. , vedlejší účinky žádné. Potíž je cena léku (krabička na měsíc 50tis.) Takže prvně musí být odebraná slezina a když ani to nezabere, teprve dají Revolade. Vyjímku tvoří pacienti, kterým nelze slezinu odebrat. Ti se dostanou k Revolade i s neodebranou slezinou (můj případ).

mam ITP cca pul roku...desticky bili na 5tis..niikdy jsem nebyla hospitalizovana...nastala lecba dexamethasonem...silene vedlejsi ucinky,pak se preslo na lecbu imurane,u ktere se dnes zjistilo,ze nezabira dosticky 4tis....zkousime na mou zadost prednison,dalsi kortikoid no mam strach ze nezabere a z vedlejsich ucinku..vysetreni drene a vyndani sleziny jsem odmitla,zatim i nake prasky co se davaj uz lidem co jsou fakt na odpis.nevim co mam delat brecim,,,,je to hruza jak se stym srovnavate ?popripade mne kontaktujte na mail muzem v tom byt spolu... [email protected]

Již necelé 2 roky se...dobry den prosimn kontaktujte mne na email [email protected] nejsem lekar ale mame zrejjme podobny osud co se tyce zdrav.stavu

Lidi, ja bych nikdy na FC informace o nějaké své nemoci nedaval. Vubec nevite, kdy a kym to muze byt zneuzito proti vam. Jedine do anonymnich diskuznich for a pod prezdivkou.
Jestli neverite, prectete si posledni reflex.

Přidejte se na FB do skupiny trombocytopenie, ať si můžeme vyměňovat zkušenosti.. :-)

Mam trombocytopenii 14let[a k...Ahoj Kajo,
moc se mi líbí tvůj přístup k životu. Mě to jde vždycky chvíli,ale, když se mi to zhorší,tak se první 2 dny vždycky sesypu. Už 5 let bojuji s touto nemocí,teď jsem byla od února do července bez prášků,to bylo bezvadný. Minulý týden jsem byla na kontrole a měla jsem počet 29 a hned mi zase nasadili prášky prednison,který teda na mě velice dobře působí,ani po něm netloustnu. Mě taky v pohodě 60 destiček stačí k životu. Chci se zeptat,jestli si na práškácj,jestli ti to klesá nebo jakým způsobem je udržuješ na těch 60. Jaký piješ čaje prosím a máš něco z jídla čeho se vyvarováváš.Moc děkuji za odpověď. Marcela

Mam trombocytopenii 14let[a k tomu jsem trombofilni podle genetickych testu],Tromboc.mi zjistili ve 20letech,obcas jsem mela petechie[krevni prosakliny] a obcas se mi spustila krev z nosu, pak to samo prestalo.Zacala jsem se zdarvou vyzivou.Nejnizsi hodnoty jsem mela 11tis. a nejvyzsi 60tis.Za ty roky jsem vypozorovala, ze mi desticky klesaji a stoupaji podle psychicke pohody . Ve stresu a nebo po delsim stresovem obdobi me proste desky padaji dolu.Nechala jsem se lecit i na svetove vyhlasene klinice Cleveland v USA pul roku a vysledky byly desne, tak jsem lecbu sama ukoncila. Dnes je mi 34let,delam vse pro to abych byla v pohode, obcas cvicim, medituju, sem tam zajdu na akupunkturu,mam rada zdravou vyzivu a caje, relaxuju jak se jen da.Vyhybam se vsemu negativnimu nebo desivemu, poustim si komedie, dobre se sravuju,dbam na prisun vit.B,zeleza a kysleiny listove...myslim si, ze pokud neni trombo. vrozena je mozno cely prubeh nemoci ovlivnit zdravou stravou, odstranenim stresu, nebo i zbaveni se lidi kteri nam berou radost ze zivota, prestat se trapit kvuli cemukoliv a hlavne prijmout svou nemoc jako takovou.Vzdycky kdyz jsem mela nejake projevy teto nemoci,brala jsem to jako upozorneni, ze se musim o sebe zacit vic starat a to nejen po dusevni strance.Ted pracuji s partnerem na diteti, nebojim se i kdyz znam vsechna rizika. Vsem preji hodne stesti a hlavne se nebojte!!!

Nplate mi doktorka chce dát...Ahoj Lucko, Informace o vedlejších účincích jsou na všech lécích děsuplné.Byl jsme 1,5 roku na Romiplostimu (Nplate) v rámci studie hodnocení léku. Vše v pořádku, něky jen mírné bolesti hlavy, ale to ani nedokážrš rozpoznat od běžných, tžeba vlivem změny tlaku vzduchu. Teď sjme už několik týdnů bez preparátu a hodnoty PLT opět klesly. Jeslti Ti to Tvoje lékařka doporučuje, buď ráda, VZP to nyní hradí (cena je závratná), vůbec se nerozhoduj. Je to zázrak.
Hodně štěstí a zdraví.

Ricci

Zdravím, opravdu neexistuje žádná prevence ITP? Zde mi to přijde moc strohé: http://www.trombocytopenie.cz/faq.php

Mohla bych také poprosit o nějaké info ohledně Nplate? I já moc díky!

Zdravím všechny. Dlouho...Nplate mi doktorka chce dát (no spíš nutí), ale co jsem tak pročítala informace, tak tento lék mám hodně vedlejších účinků. Z toho důvodu mám velký strach se do těch injekcí vůbec pouštět. Můžeš mi, Honzo, prosím napsat něco bližšího? Předem moc děkuju. [email protected]