idiopatická trombocytopenická purpura

Ve 13letech mi lékaři odjevili trombocytopénii.Destičky do 20tis.Před 28lety byl pouze prednison a ten nezabíral.Rok jsem se dopovala prednisonem,váha šla nahoru a výsledek žádný.Často jsem krvácela z nosu třeba 2hodiny a měsíčky-hrůza.Měla jsem strašně velké ztráty krve.Petechie po celých nohách.Vždycky jsem musela při menzes do nemocnice na transfůze.Nakonec po roční léčbě došlo na splenektomii.Pak bylo vše v pořádku.VE21letech jsem měla první dítě a mělo trombocytopénii.Děti mám 3 a všechny to měli.V těhotenství mi žádnou léčbu dát nechtěly.A po porodu mi řekli že ba měsíc pře porodem prednison pomohl aspon trochu.To třetí dítě to mělo nejhorší.Ale dnes je již vše v pořádku a já i děti máme trombocytů dost.Tím chci říct že splenektomie není nic hrozného pokud jde o život.Dnes je vše na hodně lepší úrovni než tenkrát.Všem přeji hodně zdraví a krevních destiček.Jitka

Ahoj Moniko, jak to s tebou...Ahoj JAni, muj email je : [email protected],Monika

Ahoj Jani, děkuji za odpověď....Ahoj Moniko, jak to s tebou vypada? Uz se rozhodli co bude dal? Napis mi svoji mailovou adresu (muzu ti napsat vic) Zuzka se taky prida:-) Drzim palce a at to dobre dopadne.

Ahoj všem. Třeba to někomu trochu pomůže, tak moje zkušenost: už 12 let od posledního porodu žiju s cca deseti až patnácti tisíci destičkami. Veškerou léčbu jsem odmítla, jsem diabetik a mám vysoký tlak. Mám trochu petechie dole na nohou, menses 10 dní, ale prostě žiju. Jinak nic neřeším a nic mě netrápí, myslím, že si na to tělo tak nějak přivyklo. Dokonce jsem v poho bez léčby přestála trhání moudráku, prostě jsem se na hodinu zakousla fest do gázy a ledovala. Mám velkou rodinu, nemám čas se sledovat a pečovat o sebe, desky kontrola 1-2x ročně, klid a nebát se. Nejhorší to bývá v druhé půlce zimy, ale léto to zas spraví. Lékařům moc nevěřím a nerada k nim chodím. Děti nic nezdědily. :-))

Ahoj Moniko, nezabiral mi...Ahoj Jani, děkuji za odpověď. Jsem registrovaná v Krči, ale na hematologii chodím na Karlák a tam mi řekli, že by byli raději, abych rodila u nich, tzn. U Apolináře. Dnes jdu na kontrolu, tak dnes bych měla vědět, v jaké porodnici nakonec budu.Docela mám z toho porodu obavy. Zatím ahoj M.

Ahoj Zuzko a Jani, jsem na...Ahoj Moniko, nezabiral mi Prednison a na imunoglobuliny jsem reagovala jen castecne ( vydrzelo to jen tyden) takze se rozhodli, ze mi podaji jeste jednu davku imun. a porod mi vyvolaji.(k porodu je potreba na cisare 70 a na prirozeny alespon 50) bohuzel mi desticky po imun. nestacily nastoupit a zacala jsem rodit driv, takze mi na por. sale dali trombocyt. naplavy (transfuzy), to vydrzelo po celou dobu porodu a pak to behem dvou dnu zase kleslo. Kde budes rodit? 

Ahoj Jani, muj email je:...Ahoj Zuzko a Jani, jsem na tom podobně jako vy, jsem ve 34 t. těhotenství a destiček mám 20t.Nezabíral mi ani Prednison, ani imuoglobuliny, tak teď jsem tak měsíc bez léků a jsem na tom stejně jako jsem byla, když jsem léky brala. Blíží se mi porod, tak jsem vás chtěla poprosit, jestli mi můžete dát vědět, jak u vás lékaři řešili vaši situaci co s týká porodu. děkuju moc M.

Ahoj Zuzko,taky jsem se...Ahoj Jani, muj email je: [email protected]

Ahoj Jani, me na to prisli...Ahoj Zuzko,taky jsem se bala.maleho zkontrolovali hned po porodu, v 1 tydnu a jeste v6 tydnech nastesti zatim v poho. Doktori rikali, ze neni pravdepodobne, ze by se to jeste objevilo. Muzes mi prosim napsat nejaky kontakt, rada bych se jeste zeptala na par veci.

Ahoj Zuzko,v 10 tydnu...Ahoj Jani, me na to prisli jiz ve 4.tydnu tehotenstvi. Mela jsem nejake jine problemy a tak proto tak zkraje. To jsem mela 30.000. Ptali se me, jestli jsem mivalai drive nejake krvaceni z nosu, podlitiny atd. Ale nic takoveho jsem nemivala, mozna jenom se me delaly na nohou male modrinky. Ale ja jsem ten typ co se porad o neco boucha, takze to nebylo divny. A krevni testy mi naposledy delali taky uz hodne davno pred tim. Takze si mysleli, ze je to ITP jenom v tehotenstvi a ze po porodu to prejde. Ale bohuzel to nepreslo. Takze jsem to mela bud jiz pred tim nebo mi to spustilo tehotenstvi. Ale u tebe je to divny, kdyz jsi mela v 10.tydnu 220.000. To je prece naprosto normalni hodnota! Treba u tebe opravdu slo jenom o tu tehotenskou a jeste se to upravi. :-) Co maly, je v poradku? Ja jsem se docela i bala, aby to mala nezdedila, pry se to taky docela dost stava. Ale mala nastesti mela desticky hned po porodu v poradku a ve 4.mesici jsem ji je nechala zkontrolovat znovu a ted v roce ji necham zase.

Ahoj, me taky diagnostikovali...Ahoj Zuzko,v 10 tydnu tehotenstvi jsem mela jeste 220 desticek (na zacatku tehotenstvi se delaji krevni testy) a pri dalsich testech ve 33 tydnu jsem mela uz jen 16 (co si tak vzpominam tak kratce po tech prvnich testech jsem zacala krvacet z nosu a neslo to moc dobre zastavit (takze to uz jsem zrejme ITP mela:-( Kdy ti na to v tehotenstvi prisli? a jake jsi mela hodnoty? a po porodu se to tedy ustalilo? Kdyz na to prisli, tak me lecili nejdrive prednisonem (na ten jsem nezabirala, takze mi dali imunoglobuliny (ty taky nemeli valny ucinek, takze mi porod chteli vyvolat a predpokladali, ze se to spontalne upravi (bohuzel se tak zatim nestalo)

Dobrý den, berete při této...Ahoj, me taky diagnostikovali ITP behem tehotenstvi.Brala jsem Prednison ve vysokych davkach od 60mg denne po 5mg denne. Po porodu jsem ho vysadila. A jak presne Jani pises i mne se silene porad tocila hlava,ze vseho se me zvedal zaludek a byla jsem totalne bez energie. Nevedela jsem zda to prikladat Prednisonu nebo kojeni. Musim rict, ze se to srovnalo az tak za 10 mesicu. Teprve ted se zacinam opet citit dobre. Jsem na 60-70.000 a modlim se, abych Prednison nemusela znovu brat. Jinak jak se taky ptate, antikoncepci mi doktor nezakazal.Ale rekl, ze je to individualni, ze se to musi vyzkouset. Beru Chloe, protoze porad i ve 30 trpim na akne. Beru ji teprve 5.mesic, tak jeste poradne nevim, zda se ucinky na desky jeste nejak negativne neprojevi.
Jani,
jeste jsem se ti chtela zeptat,myslis,ze ITP u tebe opravdu spustilo az tehotenstvi? Delali ti nekdy predtim v kratke dobe krevni testy?

Dobrý den, berete při této nemoci antikoncepci? zakázal vám ji lékař? děkuji

a přečti si starší příspěvky od elen ta byla na operaci píše tam o tom dost

destiček si myslím máš dost na zdraví tě to neohrožuje možná se ti to ustálí až budeš trochu v klidu a psychika je určitě důležitá je blbé že nemáš stáleho doktora já chodím jen k jednomu a občas na mě mrkne primář myslím že u tebe ten predison nemá účinek já jsem ho brala rok a žádná sláva jen zdravotní potíže ted se ještě z toho svinstva dostávám myslím že bud at ti napíše jinou léčbu ale predison už určitě ne kdyby ti měl zabrat tak se ti to ustálí ale jak je vidno jde ti to pak dolů a donekonečna to brát nemůžeš přečti si jaké vedlejší účinky to má nebo zkus někde raději dojíždět kdo se o tvůj zdravotní stav aspon trochu postará

myslím že je brzo napiš kolik...Když mi to před rokem zjistili, měla jsem jen 18 000. Po poslední kontrole mám 84 000, při 10mg Prednisonu mívám kolem 220 000, při 5mg Prednisonu 110-150 000. Vedlejší účinky zatím nepozoruju... Zkoušeli to vysadit, po 4 měsících jsem klesla na 110 000, tak to zas nasadili. Problém je taky asi v tom, že u nás není stálý lékař, dojíždí k nám Brňáci = pokaždé mě vyšetřuje někdo jiný, takže ta operace je asi věc názoru... Teď jsem z toho na nervy a za 14 dní, kdy mám kontrolu, zda se mi to po té viroze ustálilo tam bude zas jinej doktor a ten zas řekne něco jinýho... Co jsem tu četla za příspěvky, tak hormonální nerovnováha v tom u mě možná taky hrála roli (byla jsem na mateřské a dlouho kojila...). Navíc si myslím, že je to i stav psychiky? Doktoři tvrdí, že ne...

myslím že je brzo napiš kolik jich máš já jsem bez léků asi půl roku a jsem kolem 30 a žiju docela normálně až na vyjímky kdy jsem nachlazená což ted docela často ale hlavně že neberu predison a jiné vše si důkladně přečti o slezině někomu to pomůže jinému ne

Zdravím "spolutrpitele...".
Už rok bojuji s touto nemocí, beru v menších dávkách Prednison dle aktuálního stavu, zatím byl účinný, ale teď na mě něco "leze" a asi v důsledku toho mi destičky dost klesly i přes ty léky. Doktoři mi navrhují splenektomii. Tak jsem se tu chtěla zeptat, zda s tím máte někdo zkušenosti - myslím, že to je řešení nejspíše jen na určitou dobu (a třeba ani nepomůže) a co dál? Jinou léčbu zatím nezkoušeli, tak mi to přijde možná trochu brzo. Případně by mě zajímalo, zda existuje i jiná cesta...

doktorka, ke ktere chodim nedoporucuje horm. antik., ze pry to muze byt startovacem k ITP. Me diagnost. ITP behem tehotenstvi (neprosla jsem zadnym vir. onemocnenim)doktorka si mysli, ze to mohla zpusobit hormonalni nerovnovaha. Asi je lepsi se horm. ant. vyhnout

všechny zdravím v novém roce a hodně úspěchů s destičkama já jsem na 38 bez léků stále tak se držte