idiopatická trombocytopenická purpura

pre Zuzku: S tým Ascorutinom sa to naozaj u niektorých pacientov stáva - zrejme účinkuje opačne ako by mal... Môj syn napríklad po Diazepame (na uk?udnenie) reagoval hyperaktívne (nemohli sme ho uk?udniť). Po splenektómii mi doštičky začali klesať zrejme po nasadení novej antikoncepcie (Jeanine). Moja doktorka tvrdí, že už mala aj inú pacientku s relapsom po antikoncepcii. Ale možno to spustilo niečo úplne iné. Táto choroba je nevyspytate?ná. Možno som mala nejaký vírus, ktorý sa navonok neprejavil. Už som sa tešila, že po dvoch rokoch na Sandimmune budem mať pokoj, začali sme ho vysadzovať a teraz sa mi okrem poklesu trombocytov začali tvoriť protilátky proti štítnej ž?aze. Som zvedavá, čo bude ďalej.

to Jitka: na me nezabira zatim nic.Vzdycky po trech dnech se to zvedne nekam ke 20 a pka to zase spadne pod 10.Asi mam nejakej silnej imunitni system nebo co.Jsem cekal ze zabere splenektomie zvlas kdyz tam ty desticky podle vysetreni opravdu mizely ale taky to nevyslo.Ted to mizi zase nekde jinde.Snad bude neco dalsiho az to prijde priste a zabere to

to Honza: nezabrala ti ani Mabthera? Já už ji mám podruhé, a (zatím) si ji nemůžu vynachválit..

To Rena: kdyz to tak vezmu tak krome tech iniciatoru krevnich desticek, ktery se teprve chystaji na me nezabralo nic.Kortikoidy mam ted na 60 mg a vubec nic tak to chci co nejrychleji vyssadit.Driv jsem byl i na 180 mg a stejne to nemelo vubec zadnej efekt.Jinak se citim relativne dobre jen ty vysledky stoji porad za prd.V pondeli mam dalsi kontrolu tak uvidime jestli se to uz neumoudrilo.Lecim se v Brne.JEden doktor se tu specializuje primo na tuhle nemoc.Ale do Olomouce by si to mohla zkusit.Byl jsem tam pred operaci na vysetreni kde mi mizi krevni desticky.Je to tam dobry

ja bych musela Honzi asi az do Olomouce,a to je urcite na doporuceni,u tebe nic z tech zminovanych vyse nezabralo?taky mi rekli ze prednison nejde naraz vysadit proto to jim v kuse ten rok ,jen dva mesice pauza,ale spadlo mi to na 6o,tak nanovo,zvysit ,ted jsem na 20 denne,samo ze sem jich jedla i vic to byla sila, a jak ty?je ti uz lip?kde se lecis?

To Rena: tak to ti vazne moc moznosti nenabidli.Pritom je toh celkem dost.Prednison equral mabthera,imunoglobuliny, splenektomie,chemoterapie, ted nove co jsem slysel tak nejaky iniciatory krevnich desticek....bych snad uvazoval o zmene doktora.Hlavne se nenechat odbit.Jde o tvoje zdravi

JENOM PREDNISON A ODEBRAT SLEZINU,TO MI REKLI.
MAS FAJN LEKARKU. DIK ZA POKEC

Tento liek patrí k normálnej liečbe po prednisone ja sa o tom normálne bavím so svojou lekárkou. Veď je to tvoje zdravie a máš právo sa informovať aj na iné možnosti liečby.

NO VYBORNE,TO JE SUPER, GRATULUJI,ME ALE NIC NEDALI JINEHO,PROBLEM JAK BOLI KOSTI/TAK SUP NA REVMATOTOLOGII A TAKDALE, TAK NEVIM JA SI NAPISU TY LEKY A ZEPTAM SE JESTLI TO NEVYSKOUSIME,ALE MAM STRACH AT MI NEREKNOU ZE HRAJI CHYTROU.....

Ja sa liečim už dva roky, odber kostnej drene
2x netreba sa báť. Dá sa to zvládnuť bez narkózy v pohode. Tiež som brala prednison dlho
a mala som všetky možné ved?ajšie príznaky medzi nimi aj vysoké leukocyty. Po odobraní prednisonu sa lukocyty upravili. Teraz beriem EQUORAL a je to lepšie a doštičky sa držia okolo 220 tis.

no a ten tramal mi dali jako jediny lek od bolesti,mam okostnici chytlou,a svijim se bolesti,zaludek .JA myslela ze mam z tech prednisonu vred, jo pri tech kortikoidech Zuzi vse zvysene, i ja mam

ZUZI,NAPISU TI OBSAHLEJI,ALE MAM PUCENOU ARABSKOU KLAVESNICI.A PISE SE MI TED SPATNE.NAPIS MI MAIL,A PAK TI POSLU FOTKU,JAK VYPADAJI ZDRAVE SLOVANSKE LICKA,CO ME DRZI TO JSOU TI LIDI TADY,JEJICH PRIBEHY,OD KAZDEHO ZLEPSENI OD VAS VSECH JE I MI LIP.ZUZI V TOM SPATNEM SNU CO SE POTACIM UZ ROK A NECO, TAK TEN ODBER,TO BYLO NIC.NEJSEM HRDINA,ALE JA NECITILA NIC,DELALA MI TO MLADA DOKTORKA A BYL TO JEJI PRVNI ODBER.VLASTNE JSEM HRDINKA,PROTOZE CHODIT NEJMENE TRIKRAT MESICNE PO RUZNYCH DOKTORECH,Z TE KRVE MI PAK JESTE ZJISTILI DALSI DESY,A PAK TA BEZRADNOST,NEZAJEM,DEPRESE,MAM POCIT ZE JE OBTEZUJI,PREJI SI ABY SI SEMNOU DOKTORI SEDLI,PROMLUVILI O MOZNOSTECH,A NE NAVAL PENIZE,POSED SI TRI HODINY,PAK JENOM PRIDAME NEBO UBEREM.PAK SI SKOCIT NA NOCNI DVANACTKU,KDE NIKOHO NEZAJIMA JAK SE CITIS.SAKRA JA SE ROZEPSALA A TO CYKAM JAK DATLIK.DIKY SE JSEM SI MOHLA VYLIT SRDCE.V MEILU POKECAME O TECH TECKACH A ZBYTKU.a pro Honzika,skus prosim ty vitaminy at ti je lip ,drz se ,napis nam,jo a tu nespavost resim leky,decka ja to prehanim,ale ja bych vubec nespala

Moc vám všem děkuju, ale je fakt, že spíš než z vpichu mám spíš obavy z výsledků, potřebovala bych uklidnit spíš v tomhle :-) Něco jako když nemáš žádný jiný příznaky, tak je to v pohodě :-) Rozhodla jsem se pro to vyšetření, ale teď si říkám jestli to nebyla blbost, ono je možná někdy lepší nevědět. Teď jsem třeba zjistila, že mám zvýšený leukocyty a když jsem se podívala na výsledky, tak jsou zvýšený přesně od prvního dne kdy mi dali 1. infůzi kortikoidů, ještě den předem byli v naprostý normě. Takže kortikoidy fakt svinstvo. Jenže na druhou stranu zase když to nechám snížit, můžou mi spadnout i desky...začarovanej to kruh :-)

Pro Zuzku: Já jsem podstoupila vyšetření kostní dřeně, jediné, co ti mohu doporučit, nechtěj do narkozy Tramal. Já po něm několikrát zvracela a i celkově slýchávám, že je to svinstvo. Potom mě asi dva týdny bolela oblast na hrudi, kde mi to brali. Prý je možnost kostní dřeň brát i z oblasti, jak jsou ledviny..Nevím, podle čeho se to rozhoduje. Taky jsem se pak bála, že jak oddělám náplast, že tam bude modřina jako prase a ono to je fakt jak špendlíkem :-P Nemusíš mít strach :) Držím pěsti a hlavně napiš jak to dopadlo :)

Pro Zuzku: dcera podstoupila vyšetření kostní dřeně v říjnu, celé to prospala, tak o ničem neví a potom jí to jen trošku bolelo, ale prý opravdu minimálně.Myslím ten vpich. Těžko se uklidňuje takhle přes písmenka, ale více ti snad napíše sama dcera.Přeji hlavně dobrý výsledek...

Takze si se nakonec rozhodla ten odber podstoupit?Nemusis se toho bat.Je to sice neprijemny ale neni to nic co by se nedalo zvladnout.Umrtvi co pujde a to ostatni se da zvladnout.Vubec se toho neboj :) aspon budes mit klid ze je to vsechno v poradku.
No tech 11 sice neni uplne nejhorsich ale kolem desitky se motam uz od zacatku...potrebuju aby se to zacalo zvedat poradne.V pondeli mam dalsi kontrolu tak to snad bude lepsi.Urcite si zase necham snizit prednison at to beru co nejkratsi dobu.A jestli to tobe taky nepomaha tak to udelej taky.Je to strasnej humus a dela vic skody nez uzitku

Honzo no tak aspoň 11t. Dobrý znamení, že se to pomalu a jistě zvedá. Ten prednison je na prd, v úterý jdu na kontrolu, musim to taky nějak vyřešit. Mám obavy z tý kostní dřeně, nemohl bys mě nějak uklidnit ? :-))

NO tak jsem byl dnes na kontrole a mam 11.Porad zadna slava.Ale aspon jsem si nechal snizit prednison.Se toho svinstva chci co nejrychleji zbavit.Stejne mi to nepomaha

NO jelikoz uz s tim mam celkem bohate zkusenosti Zuzko tak uz dobre poznam kdyz to je jeste spatny.Ale to se zase zvedne.Se tim nenecham rozhodit.Jen bych se rad co nejrychleji zbavil prednisonu.Je to desnej drijak a hlavne mi vubec nepomaha.Mam s tim akorat problemy.Se zitra nejak domluvim.Jinak dekuj.....treba to zitra vazne vyjde :)
Jo a s tim otekanim tvari asi nic neudelas.Stavalo se mi to taky kdyz jsem byl na prednisonu dlouho.Na to pak pomuze az se to vysadi nebo aspon snizi.Srovna se to samo

Reno a jak dlouho jíš ten prednison ? Na jakých jsi dávkách ? A na kolika deskách ? Já ho jim teď dva měsíce, nejdřív 80 mg, pak 60 mg a teď při poklesu zas 80 mg. Ze začátku jsem skoro nespala, teď už spim, ale mám tak poslední tři dny pocit, že mi začínají natýkat tváře, máš to taky ? A dá se proti tomu něco dělat ?