Imunodeficience

Pěkný den.
Nevíte někdo,jestli se pořádají nějaké letní tábory,či jiné akce pro děti postižené poruchou imunity?Konkrétně se jedná o Bruttonovu chorobu.(agamaglobulinémie vázaná na chromozom X)Díky.'

Johanko,tak to bylo trefné!!!!!:-)'

to geezer:i kdyz me osobne pripada povidat si o nemocech jako cosi co patri k naplni debat duchodcu a lidi starsiho veku, me osobne je 18 let.....tolik tvá slova.Je mi 58 let, jsem důchodkyně. S manželem se bavíme o PC a netu, řešíme, jak udělat ze starých LP mp3, z TV si pořizuji videa, upravuji v PC fotky atd. Mou velmi navštěvovanou stránkou je www.stahuj.cz, tam hledám nové programy, velmi mě to baví. I co dělat pak s nimi. Také s kamarádkami probíráme obdobné věci. Přitom všichni máme taky nějaké ty diagnozy, chodíme po doktorech atd. Rozumný člověk v důchodu musí žít a ne přežívat. Jsi zkrátka "mimo mísu". Povídat si o nemocech - to uzdravit nemůže. Je dobré poslouchat a dbát rady lékařů, ale ostatní - dobrou pohodu ti sotva někdo může dát, když se o ni nepřičiníš sám. Víš, docela jsi mě dostal svou zmínkou o debatách důchodců. Přeji ti hodně zdraví, starej se ale taky o svou psychiku, ta dokáže divy. J.'

Imodin sem poznal nedavno. Nevim presne co mi je, ale jsem porad nemocnej, boli me klouby atd. Drive jsem aktivne sportoval a vubec sem se citil lepe fyz. i psych. Do doby nez mi zacali davat Imodin, tak jsem nevidel ze situace vychodisko a dost meto deptalo. Dnes ikdyz nevim co mi je, tak po injekci, ikdyz dost boli, me zacne byt fajn a pretrvava to tri dny. Je mi lepe hlavne psych. a citim se jako p. ucetni kdyz vypije bombu a jede na kole maraton :-). neztracej nadeji. L

Cauky,netrpim sice tak vyraznym imunodeficitem jako Ty,ale jsem po splenektomii(vyneti sleziny,ktera ovlivnuje vyznamne imunitni procesy).Obnasi to pro me podobne omezeni ve spolecnosti jako pro Tebe a uzivam peroralni imunomodulantia a dostavala jsem rovnez injekcne leukocyty od zdravych darcu-Imodin.No, proste nic moc, navic jsem hodne casto nemocna-opakovane zanety hornich dychacich cest a nejruznejsi virozy...Jestli se Ti bude chtit, muzes se ozvat. Zatim se mej pekne.

Rad bych si popovidal s nekym kdo trpi nemocemi(i kdyz me osobne pripada povidat si o nemocech jako cosi co patri k naplni debat duchodcu a lidi starsiho veku, me osobne je 18 let),ktere lze zaradit do teto skupiny.Ja osobne trpim Brutonnovou agamaglobulinemii vazanou na chromozom X(XLA Xq22).Coz obnasi jednou za tri tydny i.v. aplikace imunoglobulinu a vyvarovat se mnohoa rizikovym prostredim.Proto bych na Vas prostrednictvim techto stranek rad apeloval, aby jste se mi nekdo ozval bud na moji e-mailovou adresu ci prispival k tomuto tematu,ktere timto zakladam. DIK.