Reklama

Intersticiální cystitida

Bedrunka (St, 23. 4. 2008 - 13:04)

Ahoj, tak jsem zpet. Chtela jsem Vas poprosit, zda nekdo z Vas, kdo ma diagnostikovanu IC ma take problemy se strevy (tupa bolest). ad2) Dr. Zamecnik je specialista na IC na Urologicke klinice na Karlaku. Ovsem z nekolika zkusenosti mych znamych mam pocit, ze vidi IC za temer vsim. Urologicke problemy bez bakterialniho zanetu muze mit vice duvodu, ale samo- biopsie je asi potrebna.

Eva (Út, 1. 4. 2008 - 12:04)

Ahoj Romano, to je dobře, že jsi se objednala k Dr.Zámečníkovi. Mít jistotu, že mluvíš s lékařem, který je "v obraze" a věří Ti je dost důležité. Píšeš, že máš potíže 4 měsíce, to zatím není tak dlouho a třeba ani nepůjde o IC.Přeju Ti, aby návštěva dopadla dobře a aby Ti pomohli. Pokud by sis chtěla popovídat víc, mailíkuj ep.posta"seznam.cz. Držím palce a hezký den.

Návštěvník (Po, 31. 3. 2008 - 10:03)

Ahoj Evičko, děkuji za podporu. Zatím mám problémy čtvrtý měsíc, není to zase tak dlouhá doba, ale přece jen už začínám hledat pomoc kde to jde. Léčba Detrusitolem nemá takový efekt, jak bych potřebovala. Chci si objednat tu knížku a psala jsem e-mail na urologickou kliniku do Prahy. Dr zámečník mi odepsal, že se danou problematikou zabývá, kdy má ordinační hodiny a že se mohu objednat. Fungovat pro mně v současné době v práci, kde jsem denně do pěti hodin a pak zvládat péči o rodinu a domácnost, je pro mně hodně náročné. Starší syn ( 18 let ) má hroznou pubertu, je s ním spousta starostí, hlavně, co se školy týká, mladší ( 13 let ) jde do puberty, takže je toho na mně nějak moc. Navíc moje rodina byla zvyklá, že jsem to byla já, kdo vždycky vytvářel rodinnou pohodu. Moc ti přeji, aby byl tvůj zdravotní stav co nejlepší a mohla ses věnovat všemu, co máš ráda a co tě baví. Hezký den. Romana.

Renča (So, 29. 3. 2008 - 23:03)

Ahojky Jitko, Heparinové výplachy mi pomáhají, jen zírám na léky co tady píšete, vůbec neznám.Primář mi říkal, že je to nevyléčitelné, jsem vlastně rok po té těžké operaci a ted týden po operaci kýly.Ted mi nazaváděli katetr, moje nervy, vidím cévku a je mi zle.Udržuji se fakt urologem,těma brusinkama.Dokonce bych řekla, že Brusinky jsou možná lepší než ur.čaj.Ten by se neměl ani pít tak často.Aby se mi nechtělo, tak často na záchod betu Mictonorm 3x1.Otupí bolest i neustálý pocit na čůrání.

Eva (Pá, 28. 3. 2008 - 19:03)

Ahoj Romano,vše podstatné Ti už napsala Jitka, já Tě chci jen podpořit - nejsi sama s těmito problémy. Já už takto zápasím 10 let, mám za sebou léčby Heparinem,Cythyalem a v současné době se držím díky lékům na bolest - abych aspoň trochu mohla fungovat.Jsem v ID. Někdy je to lepší, jindy horší - proč- to nikdo neví...Hlavně se nenech odradit a změň třeba i urologa! Mně hodně pomohla výše uváděná knížka, myslím, že by byla prospěsná i pro Tvou rodinu. Přeju Ti hodně štěstí a pevné nervy.

Eva (Pá, 28. 3. 2008 - 18:03)

Na internetu lze objednat knížku -INTERSTICIÁLNÍ CYSTITIDA, autoři T.Hanuš,L.Zámečník. Vydal:NUCLEUS HK.Dále někde v diskusi jsou od Jitky odkazy na odborné články z Urologických listů - také dost informací. Přeji hodně štěstí.

Ondra (Pá, 28. 3. 2008 - 16:03)

Přeji hezký den,zajímalo by mně,jestli na našem trhu existuje nějaká kniha o intersticiální cystitidě v češtině.

Návštěvník (Pá, 28. 3. 2008 - 13:03)

Ahoj Jitko, díky za info. Já jsem vždycky byla hodně na jídlo a splácala všechno dohromady, je pravda, že od začátku roku jsem čtyři kila stresem zhubla a vážím 57 kg na 164 cm, je mi 43 let. ta váha mně vyhovuje jak jsem te´d, víc bych hubnout nechtěla. už zdaleka nemám tu chuť k jídlu jako dřív, hlavně ne přes den, spíš jím večer. Dám si tedy pozor a vyvaruji se jídel, jak o tom píšeš. budu se těšit na tvůj majlík, napsala jsem ti něco o sobě, měj se moc hezky. Romana.

Jitka (Pá, 28. 3. 2008 - 12:03)

Ahoj Romano, u této nemoci bývá období lepší a horší, ale nikdy problémy nevymizí úplně (alespoň ne u mě). Já bývám nějakou dobu bez větších bolestí (ne bez žádných), ale močit chodím pořád často. Také má na to tochu vliv potrava. Bolesti by měly zhoršovat kyselá jídla a potraviny s vysokým obsahem draslíku. Já to nemám 100% potvrzené, ale něco na tom asi bude. Na mail ti odpovím o víkendu, přeji pěkný den. Jitka

Návštěvník (Pá, 28. 3. 2008 - 11:03)

Ahoj Jitko, děkuji za zprávu. Psala jsem ti něco o mně na tvou e-mailovou adresu, budu ráda, když se mi zase ozveš. Řada nemocí je chronického charakteru, ale ze své zkušenosti ( s ulcerozní kolitidou ) vím, že můžou být lepší a horší období, někdy dá nemoc pokoj úplně .... jsou prosím tě u IC ty potíže úplně trvalé nebo se dá v delším časovém úseku říct, že někdy má nemoc mírnější příznaky a jsou období lepší a horší ? Předem díky za dopověď a přeji hezký den. Romana.

Jitka (Pá, 28. 3. 2008 - 08:03)

Romano, to co popisuješ, znám až moc dobře. První roky jsem z toho byla hodně deprimovaná, pořád jsem si říkala, že se to určitě časem zlepší, že přeci takhle nemůžu žít napořád. Moc ráda jsem cestovala, jezdila na hory... Doktoři mi také tvrdili, že jsem zdravá. Byla jsem 2x na cystoskopii, z toho jednu mi dělal zdejší primář, který mi pak řekl,že tam nic nemám, ať už k němu nechodím, že on mi pomoci nemůže, že to bude nejspíš psychické. To mi pořád tvrdili i mí známí, rodina. Byla jsem z toho hodně špatná. Pak jsem získala informace o IC, kontakt na Urologickou kliniku a MUDr. Zámečník mi hned řekl, že to bude nejspíš IC a objednal mi hned na biopsii. Jenže když na to pořád nejsou účinné léky, tak mi ani dobrý lékař nepomůže. Občas se snažím něco přečíst na zahraničničních stránkách a pacientky tam mají stejné problémy. Jsou sice nějaké léky, ale zabírají (spíše jen zlepší stav) prý asi u 60%. Určitě se nenech odradit, že je to psychika. Změň třeba lékaře nebo zkus tu kliniku. A dej vědět, jak ti to dopadlo, můžeš mi i písnout na mail: ajkit"seznam.cz.

Návštěvník (Čt, 27. 3. 2008 - 10:03)

Jitko, omlouvám se, že otravuji ještě jednou, ale teprve teď jsem si pozorně pročetla příspěvky od tebe. Například o léčbě Pentosanem a Cythialem, které jsou asi u nás nedostupné. takže se musejí shánět jinak. Asi dost předbíhám, IC nemám potvrzenou. Vzhledem k tomu, jak vše funguje, bude tohle všechno asi běh na dlouhou trať. Je to hrozně těžké, pro mně to byla pecka, úplně mi to obrátilo život vzhůru nohama a nechápala jsem, co se to děje. Hodně jsem tomu propadla tím je to pak horší. Problém je najednou všechno, co člověk byl zvyklý dělat - nákupy, péče o rodinu, zaměstnání, ale i ty příjemnější stránky života - zajít si na kafe, zalyžovat, ke kadeřnici, ke kamarádce - všechno je problém. Zdraví je opravdu to nejcenější co máme a ostatní je nicotné, nikdy by to člověk neměl brát jako samozřejmost. Měj se moc hezky a ozvi se mi. Romana

Návštěvník (Čt, 27. 3. 2008 - 10:03)

Dobrý den Jitko, moc díky za Vaši odpověď, diskusi jsem si už pročetla. Zatím si nejsem jistá. Opravdu chodím na WC hrozně často, v noci většinou jednou. Dřív jsem byla v pohodě, jít v noci jsem do svých současných 43 let nemusela nikdy, přes den tak čtyřikrát, tak teď je to tedy síla. Bolesti močového měchýře a močové trubice mám skoro pořád, občas i do pánve, chodím v malém množství, musím i tlačit a mám pořád pocit plného močáku a nutkání. Můj otec - doktor v důchodu a můj urolog tvrdí, že je to spíš psychická záležitost. Doktor mi dal Detrusitol, ale nezabírá. Potíže mi trvají čtyři měsíce a hrozně mně to omezuje, mám náročnou práci, manžela, dvě děti, dům a byla jsem zvyklá chodit do společnosti a hodně toho zvládat a stíhat. Teď jsem deprimovaná a v izolaci, moc nikam nechodím, jen se užírám se svým problémem. Cítím vinu, že tím otravuji rodinu. Ale manžel a otec se už odmítli se mnou bavit - prý je to jen v mých rukách, abych si to srovnala v hlavě. Moc se mi to nezdá, problémy mi přišly ze dne na den a to jsem byla v nejlepší psychické pohodě. Do práce chodím, ale špatně se soustředím, jsem pořád unavená. Beru ten Detrusitol, který je celkem na nic a léky na spaní. Jinak jsem ještě v Hradci absolvovala cystoskopii - prý vše v pořádku. Pořád mně ale vrtá hlavou, jestli by zjistili jen prohlídkou močového měchýře zvenitř případnou intersticiální cystitidu bez odběru vzorku na biopsii. Jestli opravdu na stěně močového měchýře musí být patologické změny. Pořád čtu, jak se tahle pitomá nemoc těžko diagnostikuje a nedá se moc léčit. Mám z toho strach, hlavně nevím, kam se obrátit. Můj urolog to jakoby považuje za hotovou věc - hyperaktivní močový měchýř. Ale já mám velké problémy a připadá mi, že mi okolí nevěří a myslí si, že mi normálně straší be běži a něco jsem si vsugerovala. Je pravda, že teď na tom nejsem psychicky nejlépe. Budu ráda, když mi napíšete. Máte tento problém - pokud ano, jak dlouho se s tím potýkáte a setkala jste se někdy s urologem, u kterého jste měla pocit, že je ochotný opravdu pomoct a myslet na všechny alternativy ? Budu moc ráda, když mi napíšete něco o sobě, jsem ráda, že jste se mi ozvala. Romana.

Jitka (Čt, 27. 3. 2008 - 08:03)

Romano, při IC je hlavně časté močení i v noci a bolesti v močáku (většinou ne při močení), nález v moči bývá negativní. Jinak jedním z kriterií pro potvrtzení IC bývá trvání problémů více jak 6 měsíců. Pročti si celou diskuzi, tady je jen začátek a konec

Návštěvník (St, 26. 3. 2008 - 14:03)

Dobrý den, chtěla jsem vás poprosit, zda byste mi mohla napsat po zkušenostech s IC během pěti let, jak píšete, kdy máte tuto diagnozu něco o jejích příznacích, protože mám pocit, že se u mně bude v návaznosati na moje potíže trvající asi 4 měsíce jednat o tuto nemoc. Byla bych Vám za info vděčná a taky, pokud byste mi mohla napsat, jakou jste prodělala léčbu a s jakým efektem. Předem moc děkuji. Romana.

Jitka (Ne, 23. 3. 2008 - 19:03)

Renčo a tobě ten Heparin pomohl? Já si dělala výplach taky 3x týdně, ale je to už několik let a efekt nulový.

Renča (Ne, 23. 3. 2008 - 19:03)

Dobrý večer Jitko, ano jsou to výplachy tím heparinem, údajně, je tam dost dlouhá doba po....než se dostane jakýsi efekt, chodila jsem 3 x týdne , PO ST Pá po dobu 5 týdnů,pak už jen 1x týdně asi další 2 měsíce.To ani nemůže mítefekt hned, když máte trubici rozdrážděnou z cévek, hodně jsem pila urolog a teplé suché obklady.Ten den, by jste měli být v klidu, lehnout a do tepla.

Jitka (Ne, 23. 3. 2008 - 18:03)

Ondro, "Pentosanpolysufat SP 54" v tabletách (je i v ampulích)jsem si kupovala v Německu, je tam bez předpisu a je asi lepší si ho předem objednat (třeba mailem). Jedno balení (100 tbl) stálo asi 30 Euro, brala 3 x 4 tbl. (podle doporučení Elmironu, t.j. 300 mg denně). Jinak ředí krev podobně jako Heparin. Cythyalem (kyselina hyaluronová)se dělají výplachy močáku. Bižší info na http://www.coord-med.cz. Tam jsem si ho i objednala a poslali mi ho na dobirku. Lahvička po 50 ml za necelých 1800 Kč. Obojí je docela drahé a všechno si platím. Ptala jsem se na pojišťovně i jsem zkoušela mail na Ministerstvo, odpověď byla taková nicneříkající a neměla jsem náladu se s nima dohadovat. Možná bys ještě mohl zkusit výplachy Heparinem, ten může napsat lékař(zkoušela jsem ho asi 2 měsíce - a nic). Jinak mě se potvrdila IC z biopsie v močáku, nevím, jestli jsi na tom byl. Zatím...

Ondra (Ne, 23. 3. 2008 - 18:03)

Ahoj Jitko,děkuji ti za tvou odpověď,prosím tě chci se zeptat jak to funguje s tím PENTOSANEM,případně s CYTHIALEM,prý tady u nás nejsou registrovány a žádná jejich alternativa není.Dík Ondra

Jitka (Ne, 23. 3. 2008 - 17:03)

Ahoj Ondro, tak tě vítám mezi námi děvčaty. Prosíš sice o radu, ale na tohle fórum nepíší odborníci, ale většinou jen nemocní. Jestli jsi přečetl celou diskusi, tak ti asi nic nového nesdělím. Naprosto chápu jak ti asi musí být, když máš tak dlouho problémy a doktoři si s tím nevědí rady. Mám úplně stejné zkušenosti. Nevím zda by to mohla být IC, příznaky by tomu odpovídali, ale prý asi jen 10 % pacientů jsou muži. Já už jsem přes rok nebyla u lékaře (jezdila jsem do Prahy na Urologickou kliniku VFN k MUDr. Zámečníkovi), protože mi nic nového nemůže nabídnout. Jak už jsem se zde zmiňovala, brala jsem asi rok Pentosan a Cythyal, ale nic nezabralo. Teď jsem skoro 3 měsíce na protikvasinkové dietě a zkouším nějaké bylinky. Zatím to nemohu dobře posoudit, sice bolesti moc nemám, ale i dříve jsem mívala období, kdy mi bylo lépe a zase hůř. Kromě toho, když pravidelně doplňuji tekutiny, velké bolesti tak často nemívám. Mě spíš trápí časté močení. IC je hodně individuální, každý může mít příznaky trochu odlišné. Za ty roky už to celkem zvládám, smířila jsem se s tím, že lepší už to asi moc nebude (IC je prý nevyléčitelná), i když se pořád snažím hledat nové informace o léčbě a něco zkoušet. Přestože mi nemoc hodně omezuje v různých činnostech, snažím se přizpůsobit a upravit svůj život tak, abych strádala co možná nejméně. Budeš-li se chtít ještě na něco zeptat nebo se jen svěřit, napiš. Mě osobně hodně pomohlo, když jsem zjistila, že i jiní mají stejné problémy a jsem stále v kontaktu i dalšími stejně postiženými.

Reklama

Přidat komentář