Intersticiální cystitida

Dobrý den, obracím se na Vás s prosbou o pomoc. Je mi 34 let a trpím asi 10 let diagnózou chronický zánět prostaty.Posledních pět let je nesnesitelných.Neustálé nucení na močení,pocit nadmutého břicha. Cystoskopie - závěr : mírně chronicky zánětlivě infiltrovaná sliznice.Navíc jsem v péči stomatologické kliniky pro Stewen - Johnsonův syndrom (opakující se zánět a otok sliznic v ústech,minimálně 4-krát do roka - léčí se podáním kortikosteroidů - Prednison 60mg/den po dobu asi 10 dní).Toto onemocnění údajně s urologickými problémy nesouvisí. Vyšetření které mám za sebou - cystoskopii (několikrát),urodynamika ,mikrobiolog. rozbory,magnet.resonance malé pánve byla také negativní kromě signálových a strukturálních změn L5 a S1-změny po m.Scheuermann(veškerou dokumentaci mám k dispozici).Léčba všemi medikamenty neúčinná.Byla mi též provedena několikrát kaudální blokáda v centru léčby bolesti,vše bez efektu. Léčím se převážně ve FN Hradec Králové a zde mi bylo sděleno že žádné operační řešení není možné a další postup v léčbě velice nejasný.Léčil jsem se též ve FN Motol u MUDR Bartoníčkové kde po podání antibiotik v délce 6-týdnů mi nebyla zjištěna žádná bakterie.Paní doktorka ve své zprávě hodnotí můj stav jako syndrom bolestivé pánve s maximální projekcí do oblasti měchýře,s tím že jednoznačná urologická příčina nebyla dosud prokázána.Záněty hodnotí jako sekundární,spíše se jedná o důsledek empiricky podávaných antibiotik,které vedly iatrogenní selekci bakteriální flóry. Vzhledem k tomu,že byla všechna vyšetření jen s minimálním nálezem,bylo uvažováno též o hyperaktivním močovém měchýři (užíval jsem DETRUSITOL)který mi rovněž nepomohl.Vyzkoušel jsem též praesakrální blokádu. Jelikož jsou mé tlaky a bolesti jsou opravdu úporné (jsem opět v dlouhodobé pracovní neschopnosti),zkusil jsem také botulotoxin aplikovaný do prostaty.Toto mi rovněž nepomohlo. Můj subjektivní pocit je,ale spíše z břicha za stydkou kostí,jako-by od močového měchýře a svěračů.Občas tato bolest jde ve vlnách do močové trubice.

Ještě bych měl napsat,že pod záštitou působí a existuje také Lékařsko - vědecká odborná skupina (MWF),která sdružuje v současné době několik tisíc lékařů a zástupců jiných léčitelských povolání z více než padesáti zemí světa a která se snaží vysvětlit a dokumentovat zprávy o vyléčeních. Píši toto do více diskuzí, protože mi to jednak pomohlo a jednak je to blahodárné pro každého člověka a ne jen nemocného, či nemocného jen nějakou nemocí. Také za to nemám žádné peníze. www.bruno-groening.org/tsch/ "Důvěřuj a věř, pomáhá, léčí Boží síla""NEVYLÉČITELNÉ NEEXISTUJE - Bůh JE NEJVĚTŠÍ LÉKAŘ"Bruno Groning Přeji hodně zdraví ;-).Jan

Dobrý den,chtěl bych upozornit na webové stránky www.bruno-groening.org/tsch/ , kde jsou informace, které by mohly pomoci mnoha lidem."Důvěřuj a věř, pomáhá, léčí Boží síla""NEVYLÉČITELNÉ NEEXISTUJE - Bůh JE NEJVĚTŠÍ LÉKAŘ"Bruno Groning Přeji hodně štěstí ;-).Jan

Milá paní Macková, už jste mi psala na jaře i mejlík,odepisovala jsem Vám, nevím jestli jste ten mejl dostala, já jsem byla hned po velikonocích na další gynek.operaci,která se velmi zkomplikovala a nakonec z toho byly 3 operace jdoucí po sobě a pobyt v umělém spánku na ARU, naštěstí jsem to přežila,ale mé moč. cesty byly skoro 5 týdnů s katetrem,ochably mi kompletně nohy, učili mě znovu chodit.No něco strašného, celý můj život je jedna velká katastrofa.Takže po asi dvou měsících jsem znovu začala jezdit na ur. za Mudr.Hrbočkem do Havířova a podstoupila nálevy přes cévku DMSO4, znovu Mictonorm a Spasmed, bez kterého bych nezašla nikam.Nadopuji se léky a ted asi po půl roce jsem schhopna třeba 2 hod.cestovat,ale WC je nutné.Když mě poprvé postavili na nohy v nemocnici, tak jsem měla zavedený katetr,když ho vytáhli,asi 14 dnů moč tekla sama,normálně jsem dělala pod sebe a ležela na pampersové podložce.Manžel mi kupoval vložky, řvala jsem do polštáře,doma jedno vážně nemocné dítě 17 letý syn, další má 13,manžel ,pes, RD.Nechodila jsem,dělala pod sebe,příšerný a úporný,neustálý pocit na čůrání.DMSO4 je tam i heparin.Při aplikaci se to dalo vydržet, pak je třeba ležet a válet sudy,aby se to po tom močáku pěkně rozlilo na všechny stěny.Jednou ročně, hlavně přes zimu ten problém je dost akutní, takže mě nálevy znovu neminou.Léto jakž takž jde,ale zima, to je konec.Takže, kdyby se operace gyn.zdařila a nebylo jich 8, tak si myslím, že bych takové problémy neměla.Hodně pijde urolog.čaj,stačí půl litru denně, jezte brusinky sušené, nebo brusinkový čajík,hlavně teplo na podbřišek.Ted jsem byla v lázních na měsíc v Klimkovicích, dávali mi na večer LAVATERM, prodávají to ve zdravotnických potřebách.Bazén se 30 st.C je pro mě studený a neexistuje v zimě v létě bez ponožek.Jinak okamžitě chodím čůrat.Tak pokud bude někdo z Vás potřebovat, tak se klidně ozvěte na renos"centrum.cz, budu se snažit každému odpovědět.Taky mi říkal primář, že se to jinak léčit nedá,ale paní tady psala, že si dělala cévkování sama, je to pomoc, zeptám se na to.Ušetří to hodně času.papapa

Mila Bedrunko,ctu vsechny tyto Vase emaily na internetu a nevim, jak bych Vam vsem mohla od tud z USA pomoci. Vim, ze musite hodne trpet, nebot ja jsem taky hodne trpela jak s mocovym mechyrem, tak i se zaludkem a s klouby. Po peti mesicich se citim daleko lepe. (Lecim se u te doktorky z LA). Musim ale stale dodrzovat tu dietu a brat ty byliny. Nicmene se lepsim a lepsim. Psala jsi, ze nemas diagnostikovanou IC. Je tezke diagnostikovat IC, kdyz na to neexistujou testy, ktere by to potvrdily. Spoustu pacientu nema diagnostikovanou IC, ale v podstate maji tu nemoc. U kazdeho se projevi trochu jinak, jako paleni, nebo caste moceni, nemoznost pohlavniho styku atd...Toto vse je v podstate ze zaludku, ze strev a z celeho zazivaciho ustroji. Dokud se Vase zazivaci ustroji nevyleci, nevyleci se Vam ani ten mocovy mechyr. Take jsem drive brala prasky, i ty co tak shanite, ale ty mi nepomohly, ba to i muzou zhorsit. K temto praskum, jako je Elmirol, prichazi i vedlejsi ucinky, ktere skutecne nejsou mile, jako napr. zvoneni v usich, zanety stredniho ucha atd..Antimykotika nejsou take v hodne, protoze to je dalsi chemie, kterou uz nase tela nemohou prijmout. Jestli byste chteli pomoci (a skutecne to myslim naprosto vazne), ozvete se mi na teto adrese: kpacinova"yahoo.com

PS: to Laura: Je nesmysl schanet si Elmiron, pokud nemas potvrzenou diagnozu z biopsie!!! O IC se posledni dobou hodne mluvi a predevsim v US zacinaji labelovat touto diagnozou kazdeho druheho, kdo ma probl. s moc. mechyrem. Kapacita na IC je dr. Zamecnik na VFN na Karlaku, ale pokud casto nemocis, nevstavas v noci, je diagnoza temer jiste vyloucena.

Laura: Mela jsem a castecne mam to same, co ty. Byla jsem u mnoho urologu/gynekologu. Vicemene vse negativni. Viz me prispevky zde na doktorce- v zanetu mocov. mechyre, IC, apod. Zda se, ze prava pricina byly premnozene plisne ve strevech, ktere se mi po te usidlily v moc.cestach. Pokud jsi ty mela v minul. obdobi antibiotika, asi to mas i ty. Lecba je zdlouhava- viz antikvasinkova dieta, antimykotika zabiraji pouze castecne- ale cesta je.....

Lauro, nevím jestli ti ten tip na IC dal nějaký lékař, ale typické příznaky jsou bolest močáku a časté močeni, což ty nemáš. Tak nevím. Píšeš, že chodíš od lékaře k lékaři, předpokládám, že tím myslíš urology a gynekology. Z vlastní zkušenosti vím, že je někdy problém najít dobrého lékaře a často to nějakou dobu trvá. Ale nevzdávej to. O tom Polyanionu nic nevím, já beru Pentosanpolysulfat SP 54 z Německa.

Mile damy.Ja uz mam 5 let velke problemy, nicmene nikdo mi stale diagnozu nestanovil.Nevim,zda se jedna take castecne o IC nebo neco jineho, mam strasne paleni nejen kolem mocove trubice, ale take hlavne v posevnim vchodu. Mam partnera, ale nemuzeme spolu kvuli mym problemum spat. Hrozne mne to pali a boli hlavne pri pohlavnim styku a take pri moceni. Mocovy mechyr mne ale neboli a ani nemam problemy s castym mocenim. Vyzkousela jsem uz vsechno,chodim od lekare k lekari,ale nikdo mi neni schopen pomoci. Jsem zoufala. Chci take zkusit Elmiron,ale v CR bohuzel neni.Pry v Rakousku existuje Polyanion, neco jako Elmiron.Ma s tim nektera z vas nejake zkusenosti nebo podobne problemy? Budu vdecna za kazdou radu.Moc dekuji. Pa

Holky, ďakujem moc za informácie o liekoch i za web. stránky. Konečne mám informácie a názory od českých lekárov - odborníkov na chorobu IC. Doteraz som študovala len tie americké (anglické).

...Fibrezym je ale v ampulích a vyrábí ho stejná firma jako PPS SP 54: http://www.bene-gmbh.de/index.php?action=showlink&pageid=109

Bedrun, díky moc za info. (a ten německý je taky sodný)

TO JITKA: Pisou ze je dobre zustat na Elmironu minimalne pul roku/rok delat zavery o ucinnosti Elmironu.

DOSTUPNOST ELMIRONU- tyto zeme:* Canada (Drug name; Elmiron)* United States (Drug name; Elmiron)* Italy (Drug name; Fibrase)* Spain (Drug name; Fibrocid)* Austria (Drug name; Polyanion)* Germany (Drug name; Fibrezym)* France (Drug name; Hemoclar)* South Africa (Drug name; Tavan SP-54)Takze najdete online a mrknete na slozeni:Tohle je primo slozeni Elmironu:

ELMIRON-cena: US: $160-200/mesic/90 tabletKanada: $120/mesicElmiron jeste nema zadna generika. (=neznackove, ale stejne slozeni)

Tady je link na ten Elmiron:http://www.orthoelmiron.com/orthoelmiron/home.htmlJe tam i test, zda muzete mit IC nebo ne, takze lidem co vahaji doporucuji. Aktivni slozka tam je: pentosan polysulfate sodium, coz je mozna jine nez to nemecke. S tim,ze pisi,ze nekomu to zabere za 4 tydny, vetsine spise za 1/4 roku, ale vyhodou je,ze vetsinou doba brani je primo umerna zlepsovani u pacienta.Zajimave je jak to Elmiron funguje: Doted se vlastne nevi, jak ten pripravek funguje. Zda se, ze zlepsuje stav pacienta vytvarenim jakehosi hlenu okolo zevnitr vystelky mocoveho mechyre a to diky tomu,ze slozeni Elmironu je podobne tomu, co vytvari ochrannou hlenovou vrstvu v tele. Elmiron jsou tabletky, kdy aktivni latka putuje do ledvin a pak spolecne s moci do Vaseho mechyre, kde prilne k odhalene vrstve mocoveho mechyre a napravi porusenou vrstvu mocoveho mecyhyre. Navic take pomuze, aby vystelka lepe odolavala drazdivym slozkam v moci. Vedle vedlejsich ucinku je zajimave, ze ELmiron redi krev, tzn. ze muze zvysovat krvacivost. Pokud berete neco k zahusteni krve,jako warfarin nebo heparin- pozor. A pak kdokoliv predevsim pred operaci pozor!!!JAK ZISKAT ELMIRON; Ve Statech ho muze predepsat jakykoliv doktor- i vseobecny. Tak snad jsem Vam malinko pomohla....

Oprava prvního odkazu - je na prostatu :-)http://www.urologickelisty.cz/pdf/ul_07_02_05.pdf

Odborné články o pánevních bolestech a IC jsou na: http://www.urologickelisty.cz/pdf/ul_07_02_06.pdf,http://www.urologickelisty.cz/pdf/ul_07_02_09.pdf,

Heleno, oba léky beru tak půl roku a žádné zlepšení. Nevím, třeba je Elmiron účinnější. Po Cythyalu žádné zhoršení nepozoruji, jedině někdy podráždění po cévce, ale za pár hodin to přejde. Některé z těch léků, co píšeš. jsem brala taky, bez efektu. Zkraje mi trochu zabíral Spasmex, ani nevím, jestli se ještě vyrábí. Pak jsem ale nějak prochladla a výrazně se mi to zhoršilo. Kdybys ještě něco chtěla probrat tak napiš a můžeš i na mail: ajkit"seznam.cz