ITP - idiopat. trombocytopenicka purpura

K výše uvedenému ještě několik postřehů:
Přestože podle většiny příspěvků by měly mít destičky v době nemoci klesající tendenci, u nás to bylo přesně naopak. V době zánětu středního ucha doprovázeného teplotou se stav trom. prudce zvýšil a to o stovky tisíc. Stejnou nemoc jsme prodělali o několik měsíců později s podobným skokovým nárůstem. Kromě bylin a klasikého paralenu neužíval v té době nic.vysvětlení tohoto jevu máme prakticky tři. 1.náhodná úprava tr., 2.vliv bylin, 3.ITP většinou vvzniká po banálním nahlazení, je možné, že prodělaná nemoc nstartovala organismus k opětovné tvorbě destiček.
Děkuji všem přispěvatelům na těchto a podobných stránkách, které se staly jedním z hlavních zdrojů informací vč. kontaktu na "čínskou" doktorku. Ještě jednou hodně zdaru v boji s ITP a omluvte školácké hrubky.

Náš nyní již osmiletý syn měl ITP zjištěno v září 2006. Předtím jsme asi 3 měsíce registrovali větší tvorbu modřin, ale vzhledem k jeho živosti nás nenapadla jiná příčina, než klasické uhození při hře. Při letní dovolené mu ovšem naskákali v horku petechie po celém těle. Následné vyšetření ukázalo jako příčinu nedostatek trombocytů.
Z počátku byl pouze sledován na hematologii v Motole. Hodnoty destiček kolísali mezi 10-50 tis. a z počátku se zdálo, že se jejich hodnota sama upraví (akutní ITP). Těsně před vánoci jsme se však dostali pouze na 2 tis. Následovali vysoké dávky Prednisonu (cca 2mg/kg) po dobu 1 měsíce. Destičky vyskočili až na 870 tis. (cca dvojnásobek normální hodnoty). Po vysazení ovšem pokles na 18 tis do cca 5-ti dnů. Nasazen opět Prednison s postupným snižováním dávek po dobu asi 2 týdnů. V této době jsme začali docházet za lékařkou v Praze zabývající se čínskou medicínou. Užívali jsme bylinky (děsně hořký) a polykali tablety guipiwan. Těžko říci, co pomohlo, faktem je, že od konce ledna 07 máme hodnoty kolem 230 tis., které se drží do současnosti. Snad je to již za námi. Všem stejně nemocným držím palce a přeju brzké uzdravení. My jsme se ve chvílích zoufalství s manželkou utěšovali tím, že tytéž příznaky jako ITP má řada daleko horších nemocí, kterou původně odhadovali i u našeho syna (např. leukemie), kde je léčba daleko obtížnější.

Již jsem 21 let po splenektomii na nemoc mi přišli v době těhotenství, užívala jsem též presnison bez větších účinků, dodnes chodím nakontroly a při poslední kontrole jsem měla 29 tis.

ahoj,moje maminka jde tento týden na splenektomii,vím,že pu operaci u jiných pacientů se destičky normanizovaly a zvžsily se.

Prosím moje dcera teď 2 roky měla ITP ve 4 měsících asi po očkování,spravilo se to bez léčby jen byla sledovaná,ale občas na ní nějakou petechii najdu,ale nevím jestli má i pokles dest.Očkování jsem zatím odmítala,ale už budem muset jít,nemáte s tímto někdo zkušenost?Mám z toho obavy.Předem děkuji.

Ahoj, mne slezinu zobrali pred štyrmi rokmi. Tri roky som bola bez liekov a nemala som žiadne zdravotné problémy. Potom však po chrípke doštičky klesli na 30 tis. (predtým som mávala okolo 300 tis.) a už rok som znovu na liekoch. Určite by bolo zaujímavé vedieť, či existujú aj takí pacienti, ktorým sa po splenektómii počet doštičiek normalizoval už definitívne... Splenektómiu ne?utujem, už som bola z liekov dosť vyčerpaná a aspoň tie roky roky som mala pokoj a cítila som sa ako zdravý človek.

už dva roky mám ITP lěčím se Prednisonem ,chvilku to vydží ale pak se vrátím spátky na devět destiček.CHtějí mi vzít slezinu ,napište prosím někdo komu už tento zákrok provedli jaké to je bez sleziny a jestli vůbec problémy zmizí

koivig jsem měla nedavno bohužel měla jsem na něj alergickou reakci tak mi infuzi museli odpojit ,ale neboj to se prý stává jen výjmečně

ahojky,tak jsem se dozvedela ze dostanu na 5dni infuze Koivig,chtela jsem se zeptat jestli je uz nekdo mel a jak to zvladal.Dekuju ze odp.

ahojte vsetci pridavam sa ja zo slovenska tiez mam ITP...a uz som vyskusala vsetko....prednison, aj rozne ludove kury a bylinky...nic a absolvovala som 3 operacie....mandle, slepe crevo a hnisava cysta sa mi vytvorila, vsetko vybrali ale stale som na kritickych hodnotach..18, teraz mi chcu vybrat slezinu...no bojim sa ze ani to nepomoze....neviete niekto poradit co este vyskusat???ja ale nemam problem s krvacanim aj pri nizkych hodnotach sa mi tvoria len modriny a petechie...ziadne krvacanie z nosa, alebo dasien....dakujem pa majte sa mail moravcikova.lenka"zoznam.sk

ahojky,tuhle nemoc mam teprve 14dni a shanim o ni vsechny informace.Kdyz mi ji zjistili tak jsem mela 4 desticky,po tydnu lecby me pustili s 55 a ted po tydeni kontrole mam 23,je to aspon trosku normalni??A da se s touhle nemoci aspon trosku normalne zit?Dekuju za odp.
zzelvckaa"seznam.cz

Vzkaz pro Lídu - moje dcera 4,5 roku má také diagnozu TTP , vrozenou formu, v červenci byla 3 týdny v Motole, dostávala plazmu, jinak žádné další léky. Nyní musí každé 4 týdny na infuzy plazmy, každé 2 týdny na kontrolu krevního obrazu hlavně kvůli destičkám. Rád bych si s někým, kdo má stejný problém, vyměňoval nějaké poznatky, zkušnosti, atd. Můžete se ozvat na email: jiribel"seznam.cz, tel 605291883

Kláro psala jsem na posx,ale neozvala ses.

Ahoj, ja mam taky TTP. Je opravdu tezke najit nekoho, kdo ji ma taky, protoze jsem nasla, ze dneska ji maji tak ctyri lidi z milionu. na zacatku cervna mi ji zjistili a hned sem sla do nemocnice, tam lezela pet tejdnu, kdy me lecili plazmaferezou a prednisonem. ten beru zatim porad, ale uz mi ho postupne vysazujou. chodim na kontroly a desticky se mi zatim drzi. doufam, ze i po jeho vysazeni se to nezhorsi, protoze brat ho jeste dyl, uz by mi asi hrablo. vypadam priserne a cejtim se priserne. kdybyste si o tyhle nemoci chteli pokecat tak piste na xklara.posx"seznam.cz. budu rada!

Jo ja ji mam.Momentalne uz popate.Zatim standardni lecba prednisonem a zadny vysledek

Léčim se TTP (Trombotická),žádný příspěvek jsem nemašla.Má někdo tuto nemoc?

Ahoj Marcel. Mám 32 rokov a aj ja sa liečim na ITP. Po splenektómii (vybratí sleziny) sa už rok držím bez liekov. Prosím Ťa ozvi sa mi, zaujímalo by ma, po akom čase po splenektómii sa Ti začali znižovať počty trombocytov.

www.itppeople.com (stranky v anglictine) Jinak hodne stesti vsem :)

http://www.celostnimedicina.cz/idiopaticka-trombocytopenicka-purpura.htm

Me to postihlo asi ve 15 letech, Pak mi nasadili prednison pribral jsem asi 15 kg/14 dnů pak mi odebrali slezinu. Da se zit celkem bez problemu. ted je mi 36 let a asi 4 roky se trapim opet s 5-6000 trombocitu. Odmital jsem lecbu imunosupresivy. Zacal jsem mit vsak problemy s klouby a boli mne cele telo tak jsem dorazil za lekarem a on mi dal EQUORAL a v pondeli se jdu ukazat ja jsem na tom. Marcel