Reklama

klinefelterův syndrom

Michal Pažout (Pá, 13. 3. 2020 - 22:03)

Dobrý den. Dozvěděl sem se ve svých 28 let že mám klineferteruv syndrom ,jsem narozen 1985 a hledám podobné lidi s tímto syndromem rád bych s někým takovým mluvil pokud někdo má tento syndrom a je schopny se bavit napište mi na [email protected] děkuji.....je toho moc na co bych se chtěl zeptat někoho jako jsem já ...ale v mém okolí nikdo takový není....

mila (St, 27. 10. 2010 - 10:10)

No vidíš to, já beru 2x2 a...Honzo beru to dva roky, napřed rok 2x2, teď 1x1. S tím štěstí je to tak, že si najdeš po 4cítce jiné priority, než být připraven vždy a všude. Je to i tím,že mám už (20 let) výbornou ženu.

Mína (Čt, 30. 9. 2010 - 09:09)

Myslíš si že poruchu chromozonů napravíš tím,že budeš pít vlastní moč. No za to tě moc lidí nepochválí!!

Olda (St, 29. 9. 2010 - 10:09)

Klinfeltrův syndrom mi zjistili ve 24 letech:-( E vitamín nepomáhá. Ale můžu doporučit URINOTERAPII. Kdo chce vědět víc, necht mi napíše na [email protected]

zuzana (St, 8. 9. 2010 - 21:09)

Prosím,pokud máte někdo...ahoj.aj moj syn ma tento syndrom a vela o tom neviem.zistili mu to ked mal len 7 tyzdnov.teraz ma 8 mesiacov a zatial sa vyvija normalne.ja uz radsej ani necitam,co pisu o tom na internete.su hrozne

Honza (So, 14. 8. 2010 - 09:08)

Dobry vecer tak jsem se po...Miloši, asi jsi nepochopil, že toto je forum laiků. Tady žádný doktor neodpovídá. Nejlepší cesta je, jak ti to už bylo doporučeno. A sice dojít k praktickému lékaři, že máš Klineferta ať tě pošle na endokrinologii. Na endokrinologii ti udělaj testy. Pozor na to, že endokrinologů je málo a může to dlouho trvat než tě přijmou. Když ti ho potvrděj nabídnou ti nějaká řešení, jako například brát Understor, kterej má substituovat hladinu testosteronu. Pak ti můžou nabídnout i jiná řešení. Třeba tě pošlou na sexuologii aby zjistily jak si na tom s plodností. Jinak samozřejmě, čím dřív se odchytí a zamrazí nějaká spermie tím líp. Dobrý je taky vyrazit na psychytrii. Většinou na endokrinologickém oddělení mají svého psychiatra, který ti to vysvětlí a může tě případně nasměrovat dál.

Honza (So, 14. 8. 2010 - 09:08)

zdravim vsetkych,

mam...Nevím, jestli už někdo neodopvěděl (správci: toto forum je nepřehledné, nemohli by jste sem zabudovat lepší, díky!) Na vyšetření vás pošle endokrinolog a mám za to, že v Praze jsou v "kachlíkárně" na Karlově náměstí a pak budou určitě i v Motole. Čili buď tam vyražte rovnou, nebo spíš se tam nechte poslat obvoďačkou. Pozor ale na to, že tam jsou neuvěřitelný čekací doby.

Honza (So, 14. 8. 2010 - 09:08)

Dobrý večer,mám kamarátku...No tak to bude asi tohle:
http://en.wikipedia.org/wiki/Triple_X_syndrome

Případně to zkuste zadat do Googlu co vám vypadne. Pokud umíte anglicky a rozumíte biologii můžete si v databázi WoS (dostupnost zajišťuje knihovna Akademie věd ČR) přečíst nějaké odborné články. Nicméně doporučuji brát s odstupem - ne každá studie je kvalitní.

Honza (So, 14. 8. 2010 - 08:08)

Můj syn má taky...No tak na hledání endokrinologa máte snad ještě nějaký čas. Jak jsem četl v odborných článcích, tak se substitucí testosteronu se začíná, respektive doporučuje začínat kolem 12 roku věku.

Otázka, je jestli nejsou jiné komplikace a jestli, nebude potřeba vyvažovat i něco jiného. Zatím co se týče testosteronu, tak se pobírají nebo ijektují různé dávky testosteronu maximálně však 80 mg 2x denně.

Honza (So, 14. 8. 2010 - 08:08)

Miloši co chceš slyšet. Je...No vidíš to, já beru 2x2 a šťastnej nejsem. Bereš to už od mládí, nebo si to začal požírat až díl?

Honza (So, 14. 8. 2010 - 08:08)

mám syna s XXY,je mu...No tak ona se ta hladina s věkem přirozeně mění. V pubertě by měla vystřelit a pak někdy v druhé dekádě života prudce klesne. Následně už směrem ke stáří klesá pozvolna. Čili i pokud to bere ze substituce, tak tam budou asi odbourávací mechnismy, které to prostě odbourají vedle. Nejlepší se o tom poradit s doktorem. Od toho tu jsou, aby to pacientovy vysvětliti.

lída (St, 7. 7. 2010 - 23:07)

mám syna s XXY,je mu 24let.Od 2 let měl problémy,do 6 let nemluvil,strašně se vztekal a bil se do hlavičky.Potom mu zjistili epilepsii a také byl mentálně opožděný.V 9 letech mu zjistili klineferterův syndrom.Je také bojáclivý a velmi závislý na matce.Užívá kromě jiných léků understor 2x1 a co tři týdny chodíme na injekce sustanonu,ale testosteron nám začal záhadně klesat,nevím si s tím rady.Může někdo pomoct.Díky Lída

Karina (St, 19. 5. 2010 - 13:05)

Prosím,pokud máte někdo...Prosím, máte někdo zkušenost s klinefelterovým syndromem? Prosím pište!! Karina

mila (Út, 16. 3. 2010 - 16:03)

Dobry vecer tak jsem se po...Miloši co chceš slyšet. Je to neléčitelný.V 38letech jsem poznal co je to nemoct ,,poprvé". Urolog mi napsal Undestor,je to paták který se v těle mění na testosteron. Beru jeden denně, a mám po problému.Jsem ženatý dvacet let,
děti mám v adopci Jsem sterilní,a jsem šťastný.

Miloš (Pá, 26. 2. 2010 - 02:02)

Dobry vecer tak jsem se po dlouhych dvou letech opet podival na dotaz ktery jsem zadal a kupodivu nic?lekari stale rikaji jak nas nemocne dokazi lecit ale ja sem ted prikladem ze po cele dva dlouhe roky se vubec nic nedelo zadna odpoved ani tady na diskusnim foru a ani zadnej email neprisel v posledni dobe zacinam mit dosti vazne zdravotni problemy ale nikdo me nedokaze vysvetlit proc zdali je to nasledek meho handicapu a nebo jiny duvod Pani lekari zamyslete se prosim nad tim komu odpovidate a nebo na co odpovidate a kdy protoze za dva roky nejste schopni odpovedet na jeden jediny dotaz

juraj (St, 10. 2. 2010 - 21:02)

Prosím,pokud máte někdo...Nemusite sa o svoje dieta bat.časom si zvykne na všetko.Ja som muž a ma syndrom XXY,žijem s nim a zvykol som si nanho.Sïce nemožem mat deti ale da sa to vyriešit aj inak.

ivana (Ne, 24. 1. 2010 - 21:01)

Hezký den,čekám chlapečka s...Mám dvouletého chlapečka stímto syndromem,je s ním zatím všechno v pořádku,jediný problém máme s mluvením nechce se mu mluvit,na vše si ukáže,ale je tvrdohlavý žádné slovo nazopakuje,pokud sám nechce.

Irena (Čt, 21. 1. 2010 - 12:01)

Hezký den,čekám chlapečka s...Ahoj synovi jsou čtiri roky ma drobnou mozajku kline.f synd.Myslím si že se to dá zvládnout ale musela jsem se obrnit velkou trpělivostí zatím se to projevuje velkou Hyperaktivitou.Obavi mám z puberty jak se to bude dal projevovat. Vím že u každého dítěte je to jiné ale nějakou radu bych uvítala. Děkuji Ir.

Mirka (Pá, 15. 1. 2010 - 16:01)

Dobrý den, mému synovi...Mám14 letého syna s drobnou mozaikou tohoto syndromu. Dle lékařského vyšetření se zatím vyvíjí dobře. Zhoršilo se však jeho chování. Vešketé připomínky a ponaučení jako by šly mimo něj.Zatím si myslím,že je to jen puberta.

Hezký den,čekám chlapečka s tímto syndromem...hledám maminku která je na tom stejně nebo už má chlapečka a může se podělit o zkušenosti a rady.Moc děkuji Jana [email protected]

Reklama

Přidat komentář