Reklama

Mám postižené dítě

Petra (St, 30. 9. 2020 - 14:09)

Ahojky, mám také postižené dítko, vypadá, že jen tělesně, ale je to u mne jak na horský dráze, nekdy si myslím, že se utrápim.Po traumatickém porodu, syn měl obří váhu zůstal s ochrnutou levou rukou..Doktor ho zajal za hlavu a přerušil mu nervy, bohužel asi natolik , aby se toho nezahojilo ,ale zároveň to nebylo na operaci.Tedď zjišťuji,že v zahraničí se to dalo do roka operovat..syn bude mít problém s oblékáním, jídlem..vlastně se vším..

Denisa (Po, 16. 12. 2019 - 20:12)

Hodně může zachránit Vaše rehabilitace, ale to Vám asi hlavně řekl doktor, který má Vaše dítě na starost, já jsem vozila například svého chlapce do Prahy na přístroj Lokomat, který poskytuje asistovanou chůzi ( tedy přístroj chodí za dítě, a procvičuje tak potřebné svalstvo), pokud by Vás to zajímalo, tak doporučuji se podívat na stránky kliniky neuroaxon .cz

Petra (Ne, 15. 12. 2019 - 19:12)

Údajně nějaká mozková příhoda, já moc nevím, je to moje první dítě, ze začátku vypadalo všechno v pořádku, ale teď má rok a půl, a má ochrnutí na levou stranu, nějaký cit v tom má, ale i tak je to špatné.

Denisa (Čt, 12. 12. 2019 - 01:12)

Jaké postižení má Vaše dítě?

Petra (St, 11. 12. 2019 - 14:12)

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, hlavně těch, kteří mají osobní zkušenost, jak zvládáte život s postiženým dítětem?

Angelika (Út, 3. 12. 2019 - 15:12)

Ahoj všichni,
ani nevím, jak začít. je mi 34 a před 12 měsíci se nám narodila holčička. To, že bude takto nemocná jsme nevěděli. Screeningy, každý 3 týdny genetika, odběr plodové vody... všechno nám ukazovalo, že dítě bude zdravé a že špatný prvotrimestrální screening byl jen planý poplach. Pak jsme v 5 měsíci zjistili že nebude mít jednu ledvinu, v sedmém měsíci těhotenství zjistili těžší srdeční vadu. Se všim jsme se nějak smířili. Po porodu byl ještě větší rok, když se zjistilo, že dcerka nemá vyvinutý zadeček ani vaginální vchod, ale má všechny trubičky spojené do jedné a má vývod v močové trubici. Okamžitě dcerka putovala do Motole. I s tím jsme se pak smířili...plánovali operaci srdíčka a i plastiky dolní malformace. O to větší šok jsme zase zažili, když se po 14ti dnech od porodu zjistila další velká vada - má spojený jícen s průdušnicí a to je velký problém, díky kterému nemůže jíst, dýchat a musela jí být udělaná tracheostomie. Trávila jsem s ní prvních 5 měsíců života zavřená za zdmi v Motole a když už nás měli pustit do nemocnice do našeho krajského města, dceřin stav se zhoršil, začala být závislá na dýchacím přístroji, musí mít enterální výživu do střev a tím pádem leží na JIP oddělení dalších půl roku svého života. Víte, ani si nedokážete nikdo představit, co to je za peklo. Já ještě nejsem psychicky uplně v pořádku, máme v rodině diagnozu hypersenzibility, na kterou beru antidepresiva (kdo si bude myslet, že prášky zavinily dceřino postižení, je VELMI na omylu. Beru ty, u kterých mnoho klinických studií prokázali nulový vliv na vrozené vady a ty léky beru x let před početím). A ted ještě tohle. Tohle už ani není zas..á životní výzva a dar, ale procházka peklem. Celý rok trávim v nemocnicích mimo jednoho týdne, kdy jsem už byla na tom tak blbě, že mi manžel vzal na dovolenou. Denně dceru navštěvuji, ale už mi prostě dochází síly. Nikam to nevede, můj zdravotní stav se zhoršuje, chci se zabít, často mám myšlenky na smrt a hlavně to, že prostě ji v nemocnici nechám. Už si fakt říkám, že to nedám, že prostě se nemůžu zničit, že to nejde, ale stejně tam druhý den jdu a dceři se věnuji, pusinkuji, hraju, rozvíjím a snažím se jí udělat alespoň trochu šťastný ten pobyt v nemocnici. Ale pak přijdu domů, sedím a honí se mi myšlenky, že se fakt už zabiju, že můj život nemá smysl. Co to je za život trávit dny v nemocnici!!! Já chci mít prostě zdravé dítě nebo žádné. Nebo alespoň takové, které bude doma a někdo mi s ním bude denně pomáhat a nebude napojeno na několika přístrojích na JIP a na monitorech životních funkcí. Mám prostě taky přeci právo na svoje životní štěstí, na rodinné štěstí s milovaným manželem, na to abych si ten život taky prožila a ne jen se trápila. Psychoterapeutky mam dvě, jednu nemocniční, jednu soukromou, už je vidět že mi prostě nemají co říkat. Jenže co mám dělat? Na jednu stranu prostě denně 3 hodiny na těch zas... jipkách psychicky a fyzicky nedávám, řeknu si že prostě holt dokud se trochu neuzdraví, nebudu tam chodit abych se neoddělala, ale pak se mi stýská, stejně tam jdu a pak se hroutím. A točím se v bludném kruhu. Sebrali mi pochopitelně rodičák, nemám nárok ani na žádnou podporu, měla bych se vrátit do práce, ale moje práce bylo obchod, což je v takovém psychickém stavu totálně nepředstavittelné, tak jsem na pracáku, za chvíli mi dojde podpora v nezaměstnanosti a jsem zvědavá z čeho budeme žít, když v takovým psychickým stavu mne za a) nikam nevezmou, za b) mne do měsíce vyhodí protože v nepozornosti nasekám takových chyb, že se zbláznim. Ted dělám eshop, to mi na 4 hodiny denně zabaví, ale destruktivní myšlenky mám pořád. Co mám proboha dělat? Všude se píše o nějakém smíření. Ale jaké smíření? To smíření je když máte dítě doma, a ne od narození na jipkách, kam docházíte a odcházíte totálně vysátí, bez žádného příspěvku od státu a máte makat. Jsem fakt na pokraji zhroucení, nevím co mám dělat a proč mne takto Bůh potrestal.

jj pravda (Po, 22. 10. 2018 - 22:10)

kdo nezažije, nepochopí. Držím palce. Víc na dálku nemohu.

Jana (Po, 22. 10. 2018 - 22:10)

Ahoj všem máme osmiletého...Ahoj Miriam,Shrnula jste to presne. Vsechny ty pocity...memu synovi s PAS, ktera se u nej projevila ve 3 letech, bude jiz 14 let. Zlost i litost te budou provazet i nadale a bude to jen a jen horsi. Ja uz ani nevnimam okoli, tv i lidi,radio uz ani nezapinam, mam zlost, co resi za nesmysly, zatim co ja se s nim denne koupu v problemech, ktere nelze narovnat...nikdy. Uz neresim 'jen' co bude s nim, az ja tu nebudu, ale hlavne denni spory s 'hodnymi' detmi, ktere ho pro zabavu provokuji jen co vejde do skoly...nekdy ho tam vlastne jen vysadim a za par minutek si ho jedu po konfliktu vyzvednout...chapu obavy rodicu o jejich normalni andilky a popravde se desim chvile, kdyby mohl nekomu ublizit...cte ty situace, tak ze je v pravu se 'branit'. Odbornici mi kladou otazky typu...a jak si to predstavujete dal? Az pujde ze ZS? Ja? Ja mam znat odpoved? Podle nich ano. Uz jsem se provinila tim, ze takove dite mam, tak mam asi povinnost tuto otazku umet zodpovedet. Popravde uz vim jen jedine a to to, ze odejit musi nejpozdeji se mnou. Nemuzu ho nechat jako zatez sve male dceri. A zaroven vim, ze se to oba musime pokusit vydrzet co nejdele, protoze ona mi jeste potrebuje. Rikam si to kazdy den a kazdy den doufam, ze se nestane z jeho strany neco spatneho, co uz by neslo napravit...tak nam vsem drzte palce. Ja vam je take drzim. Je to zivotni zkusenost, trvaly a staly zasah, ktery nelze predat a kdo jej denne nezije, nikdy nemuze nic z toho pochopit.

Lida (So, 4. 3. 2017 - 11:03)

Nikdy je lidi neměli tak dobře jako teď!!! Vy musíte mít všechno a hned! Postižené dítě je opravdu problém.

Miriam 32 let (Pá, 3. 3. 2017 - 22:03)

Ahoj všem máme osmiletého autistu,začátky byly těžké nikdo vám neporadí co dělat,jak toho človíčka připravit na život...A hlavně já chtěla slyšet -nebojte se teď je takoví,ale za čas bude normální...Ze začátku jsem nevěřila,že zůstane postižený,myslela jsem že to přejde...nepřejde. Pro mě bylo těžké přijmout že zůstane postižený,pořád se mi honilo hlavou proč moje dítě? Nesnášela jsem ty pohledy lidí a nebo poznámky typu- co dělat líp-jsi skvělá že to zvládáš. Nezvládám mám stavy zlosti i lítosti. Lítosti -ne že se nemůžu aktivně věnovat koníčkům nebo práci.Lítosti pro toho človíčka,který nám nerozumí. A hlavně kdo se bude starat, až tu nebudu? Kdo ho bude ochraňovat? Nechápu ženy které vědí ,že porodí postižené dítě ...vím že mají ty nejlepší úmysly,že je budou milovat ,ale zajímá mne jestli si položili otázku:Bude se o mé dítě starat někdo tak jako já, až tu nebudu? Se všemi vadami ho milovat?

No (St, 1. 3. 2017 - 22:03)

Všelijak jsme bydleli-...Ok, pověsit se na krk rodičům. Ne vždy to je možné. Nejhorší je v dnešní době bydlení, kdy za pronájem padne zhruba jeden plat, takže srovnávat to s minulostí, kdy zaplatit nájem nebyla až tak velká položka z měsíčního rozpočtu je opravdu nesrovnatelné. Teď je těžší doba, co se týče ekonomické stránky, proto, že když žena dítě posune za hranici třena 25 já naopak beru jako zralé a zodpovědné rozhodnutí. A druhá věc je, že často ani v 25-ti letech jsme nepotkaly toho pravého partnera, měla bych se proto vzdát mateřství nebo si najít dárce spermatu za každou cenu, ať to dopadne, jak to dopadne. Nejsme asi v nejvhodnějším vláknu diskuze, jen jsem reagovala na to, že i přesto, že tělo je kolem "dvacítky" na tom fyziologicky nejlépe není to vždy tak jednoduché. A to opravdu nemám na mysli, potřebu dokazovat něco v kariéře nebo hledat prince na bílém koni.

a co (St, 1. 3. 2017 - 19:03)

Všelijak jsme bydleli-...nám vlastně chcete říct? Má to nějaký vztah k postiženému dítěti?

Lida 65let (St, 1. 3. 2017 - 18:03)

Všelijak jsme bydleli- třeba rok u rodičů v jednom pokoji s mužem a miminem, pak podnájem , studovali jsme vysokou.... no žili jsme skromě, něli jsme se rádi bez auta, bazénu, atd a měli jsme děti zdravé, bez alergií, chytré, odolné a otužilé.

No (St, 1. 3. 2017 - 14:03)

Ženy mají rodit od 19 do...A co když v té době nemá vhodného partnera? A kde v 19-ti vezme na bydlení? Bude bydlet u rodičů? V 19-ti "děcka" teprve dodělávají střední školu...

Bohužel, jiná m (St, 1. 3. 2017 - 14:03)

Ženy mají rodit od 19 do 25, aby byly děti v pořádku. To je na prvním místě v životě, potom až další věci.....

Zdeňka (St, 1. 3. 2017 - 12:03)

Ahoj Veroniko. Naše 4,5...Ahoj a pěkný den.Ano aj Juráš(syn).Má tuto dg.je mu 21l.a málo z popisu tohoto sy.se u Juráše projevilo.Jemu byli 3mesice kdy dostal 1epi.zachvat a tím se rozjel ten kolotoč dg,syndromu a všeho možného,má i přidružené sy.ci znaky autismu.Pekne dny vám a více usneru,radosti a sluníčka.Zdenka

Markéta (Ne, 21. 1. 2018 - 16:01)

Dotazník pro rodiče dítěte s postižením
Milí rodiče,
jsem studentkou VOŠ oboru Předškolní a mimoškolní pedagogiky a dovoluji si Vás tím požádat o vyplnění dotazníku. Výsledky budou zpracovány v mé závěrečné absolventské práci. V žádném případě nebudou dále nikomu a nikde poskytovány.
Dotazník je zcela anonymní.
Cílem tohoto průzkumu je zjistit problematiku rodin s postiženým dítětem.
Děkuji za Váš čas a ochotu ke spolupráci ;)
https://www.survio.com/survey/d/V4X9A3D9W3N2I3T9L

Ono, (Po, 12. 12. 2016 - 16:12)

Vzdyt existuje spousty...moc záleží na ty situaci.Pokud někdo např.čeká první dítě a postižené,pak si ho ponechá,ale pokud už doma má zdravé dítě,pak volí potrat.

Tom (Po, 12. 12. 2016 - 10:12)

Vzdyt existuje spousty...Miki, to co tu píšeš považuji za nemyslitelné, protože ten problém není tak jednoduchý, jak jej líčíš.

Miki (Po, 12. 12. 2016 - 09:12)

Vzdyt existuje spousty vysetrovacich metod,ktere odhali nejakou telesnou,ci dusevni poruchu jeste pred narozenim a tak ikdyz je to bolestne,zbavi to rodice celozivotniho utrpeni.A ktake lekari vedi svoje a po porodu snadno zjisti,ze dite je postizene a sice neradi,ale pomohou rodicum sejmout to brime utrpeni.Dite je v pohode,to nikdy nic lepsiho,nez ma nepoznalo,ale rodice,ale i spolecnost tim nejvic trpi.Dovede si nekdo z vas predstavit,co stoji komplexni pece o mrzaka,ktery nikdy nic nevyprodukuje-krome svych fekalii a ktery je pouze kamen na krku svych rodicu.A ti jsou STASNI,ze maji DITE a budou se o nej za vsech okolnosti laskyplne starat,dokud nezasahne moudra priroda a nadobro jim ten darecek uspi.Mela by existovat nejaka lekarska komise,ktera by rozhodla ktere dite ma zivotni perspektivu a ktere je pouze dira na cas,nervy a penize.A mit takove dite jen proto,ze ho mam,ze jsme si ho udelali,tak nam ho vsichni jeste pochvalte,jak je sikovne.TAK TO NE!Staci injekce KCl do srdce a je o jedno trapeni mene.Je to kruty nazor,ale veskrze demokraticky.Vzdyt s tim zacali uz v recke Sparte a nemyslim si,ze to bylo zapomenuto,jen podstatne upozadeno,protoze jsme lidumilove!ZE!

Reklama

Přidat komentář