Mám postižené dítě

Andreo,ony budou nějaké změny v zákonu o soc.službách?Už teď mám hrůzu z toho,že letos budeme žádat o příspěvek na péči,jak dopadneme.

Re.: Sanyska: Dobrý den, velmi živě si dokážu představit, čím právě procházíte...mám těžce postiženou mladší sestru, za kterou jsem strašně moc ráda, neboť mne přivedla ke studiu speciální pedagogiky. Jelikož je jí již 17let, jsme velmi dobže zorientovaní v systému, který v ČR funguje. Nevím, odkud pocházíte, ale první krok, který byste měli udělat, je vyhledat nějaké středisko rané péče. Zřejmě se bude nachazet ve vašem nejbližším větším městě. Zde se Vás ujme tým zkušenných odborníků (speciální pedagog, psycholog, pediatr apod.). Nebudu zastírat, že Vaše cesta životem nebude lehká, ale až se na Vás poprvé usměje Váš syn, bude to pro Vás nejhezčí den vašeho života. Za tuto krásu rozhodně stojí si syna nechat doma. Myslím, že je možné, že se jeho stav zlepší, že bude moci žít nádherný, bohatý život, naplněný Vaší láskou. Kdybyste měla nějaké problémy, určitě mi napište: sintacelmaru"centrum.cz.
Držím Vám palečky a přeji velikou trpělivost.

Mony,díky za podporu.
Sanysko,držíme malému palečky.Určitě tu jsme spřízněné duše,kdo si ty starosti nezažil,nepochopí.Přeji ti hodně síly,aby jsi vše nějak zvládla a určitě sem napiš a ptej se,co bude v mých silách,tak poradím.

vlasy, řasy, obočí), prostě život se na nás vyřádil. Ale zdá se, že se nám vrací ztracená rovnováha, už si z toho děláme i legraci, což je dobré znamení. Jsme teprve na začátku a rádi bychom, kdybyste nám třeba poradili, jak se zorientovat, na co máme a nemáme nárok, jak je to s průkazkou ZTP, kde o co požádat a tak podobně. Zatím je Honzík malé mimi, ale z toho nám brzy vyroste a péče o něj bude stále náročnější. Mj. - také nám navrhovali, abychom ho dali do ústavu, ale dokud budeme moci, nééééé............. Milujeme ho stejně jako dceru, na tom žádné postižení nic nemůže změnit.

a zase jsme byli zpátky v nemocnici na operaci zavedení tzv. kloboučku, přes který teď každý 4. den odsáváme mozkomíšní mok. A čekáme na úpravu hodnot bílkovin, než nás pustí k další operaci, která by běh moku měla upravit. Honzík zatím neprojevuje pocity, nebrečí, nesměje se, nekřičí - nevíme, jestli se to někdy změní. Z mangetické rezonance víme, že mu v podstatě chybí celý přední mozek, prostě obrovský průšvih. Každopádně je to naše zlatíčko. Má ještě stařší sestřičku - tříletou s diagnózou totální alopecie ?(žádné

Ahoj Andreo a Zdeňku, poctivě jsem přechroupala
většinu příspěvků z téhle diskuse. Jsme s manželem teprve na začátku, sotva jsme se otřepali z prvotního šoku, že Honzík nebude zdravé dítě, i když se tak narodil. Ve 14-ti dnech prodělal ošklivou bakteriální infekci se zápalem mozkových blan - včetně týdnu v kritickém stavu a pak 4 týdny doléčení na neonatologii. Jen nás pustili na 2 týdny domů

Nemám postižené dítě,a ani nechci nic plácat,ale mám děti,a vím že největší štěstí je zdraví,tak vám všem moc přeji ať se držíte,a ať máte síly!!!!!

Gabko,to co píšeš se odehrává i u nás,bohužel.Je to přežitek z dob minulých s tím nic neuděláme.Chápu že jsi strašně unavená,známm to,taky někdy nemám chuť ani otevřít oči ale ten náš andílek mi za to stojí,ten život si děti samy nevybraly.Jen se te?=d obávám jak budeme zvládat s novým zákonem.Měj se moc fajn,pokud budeš chtít skype je liplealin,Ahojky

Ahojky Sanysko,mám těžce mentálně postiženou dceru,pokud budeš potřebovat poradit nebo tak ozvi se.Život lehký nebude ale tvůj chlapeček ti tvoji péči bude vracet.Máme tady už nějaké příspěvky tak si je když tak přečti.Ahojky Andrea

mentální. Cvičíme Vojtovku a čekáme, co život přinese. Hledám někoho, kdo by si rád popovídal, vzájemně se podpořil, poradil....
Protože upřímně - kdo nemá stejné problémy, nikdy nepochopí - vždycky plácne něco, z čeho poznám, že je úplně na jiné planetě než my.

Ahojky! Taky brouzdám po internetu a hledám spřízněné duše. Já mám tříměs. chlapečka s těžkým postižením mozku po zápalu mozkových blan. Máme hydrocefalus, za sebou první operaci mozku, druhá nás tak za měsíc čeká. Prognóza těžké kombinované postižení, jak motorické, tak

ahoj Ivo,mam přispěvek,psala jsem Tomovi...si ho najdi a přečti,mam dost života,přimo plne zuby udělu,ktery jsem získala,3roky boje o nic.a co bude dal?o to se v našem případě lekaři nestaraji,od toho jsou tu asi rodiče.SMUTNÉ

ahoj Tome,mam doma chlapečka3roky,s Dandy walker syndromem,což je obtížně vysvětlitelne,tak jen v kratkosti,je to onemocnění,ktere ma za důsledek mentalní deficit,a kombinovane vady.Jak tak čtu tvuj příspěvek,koukam,že do slova říka to,co mame doma my...o zname jsme přišli jakmile všichni zkusili ,že u nas na navštěvě se neda setrvat dele než pul hodiny,přes křik dítěte (křičí pořad)a že na to nemaj nervy.tak,a nemame nikoho.Sami bez pomoci znamycha rodiny bojujem.Rodiče to vidí stejně jako u vas,jen s tím rozdílem,že ma moje matka dojem,že by klukovi bylo lepe v ustavu...ale pomoc ,to nikdy,pry by to nezvladla,tak jako ostatní,co jsme je poprosili o pomoc.Co maleho mame,(mame ještě 8leteho kluka)tak jsem neskutečně vyčerpana,jak psych,tak i fyzicky,a zajit do obchodu si v klidu nakoupit,je pro nas katastrofa,škoda,že nejsou lide kolem nas chapavější,všichni jen blbě koukají,a odtahuji se,jako by jsme byli odpad společnosti.zdravím tě,a přeji moooře zdraví pro dcerku,i pro vas do dalšího roku,Gabriela(skype gabka 301)

Nějak se to tu zase zaseklo .))))

Jo jinak mám svůj blog,.. myslím, že už jsem tu někde odkaz dávala, ale nejsem si jistá,.. takže kdyby jste se chtěli zapojit budu jedině ráda :)

ADRESA:

http://genetika-chromozom.blog.cz/

Ježíš to jsou informace! Tak to já si tam určitě zajdu a na všechno se optám:) Děkuji,.. to jsem ani nevěděla,.. teda já o tom nevím pomalu nic .( Každopádně se už musím začít doopravdy shánět. Doopravdy děkuji,... už jdu spát. Jsem nějak odrovnaná. Katka po mě skákala celý den a mě přeci jen je ještě špatně,.. tak se jdu z toho vyspat a nabýt se na zítřek .))) Zátra sem zase juknu, takže kdyby tě ještě cokoliv napadlo, tak neváhej. Budu ráda za každou informaci .))))Pááá

No,uvidíš,jak dopadneš.Třeba si tam jen zajdi a zeptej se jich na to,co tě bude zajímat.Jo a k té ZTP průkazce máš nárok na příspěvek na benzín.A posledni,soubežně s příspěvkem na péči máš nárok na polovinu rod.příspěvku na malou,než se ti narodí mimčo.Až budeš na mateřské s mimčem,tak si myslím,že máš nárok na celý rod.příspěvek,ale to si radši zjisti.

Evi děkuji, takže až budeme mít diagnozu (snad to bude, co nejdříve), tak mám jít na sociálku. Ještě mě napadlo,... se optám jestli u nás ve městě není nějaký poradce :)
Asi to bude šílené vyběhávat,.. ty úřednice budou 100% koukat přez prsty,.. no dokážu si to představit! Tady aby se člověk rval i za to, na co má nárok :((( No zdravotní dokumentaci má Katka ve svých ani né dvou letech pěkně tlustou!,.. jen jestli to ty úřednice budou číst od začátku až dokonce!. Na jednu stranu se toho bojím a na druhou stranu se už na těším :)))

Určitě to zkus,ale škoda je,že ješté nemáte diagnózu,posuzují to prý přísně.Jinak ještě máme zvýšený soc.příplatek z důvodu dlouhodobě nepříznivého zd.stavu dítěte.Od tří let plínky od pojišťovny,pokud vzhledem k zd.stavu neudrží moč.Pokud nechodí nebo špatně chodí,tak od pojišťovny kočárek nebo židličku.

Moni,držim ti palečky,aby všechna vyšetření byla v pořádku a mimi bylo OK.Já mám na malou ZTP/P průkazku a přísp. na péči.Žádala jsem si o to na sociálce na Městském úřadu ještě minulý rok,od ledna se přispěvek na péči posuzuje jinak,je tam nějaké bodové ohodnocení podle zdrav.stavu a úkonů,které by dítě ve svém věku mělo zvládnout.Podle toho pak může být zařazeno do jednoho ze 4stupňů postižení