mastocytóza

Dobrý den,mému 7...Nas teď posílají do Prahy přímo na onkologii aby vyloucili systemovou formu...prosel tim někdo? Synovi jsou 3 roky a nikdo mi pořádně nic nerekl

Syn má kožní formu, je mu jedenáct. Takíé jsme se toho ze začátku strašně bála, ale vše je v pořádku! Víc si ho hlídáme, na cvičení a školní akce raději chodíme s ním a máme stále u sebe zirtec, to je ale vše!!! Není se čeho bát, doufáme, že už nám to začne mizet... Případné otázky na mail [email protected]...

Třeba tenhle příběh někomu pomůže.
http://www.receptynahubnuti.cz/zuzana-hubne-a-uzdravuje-melinku/

Dobrý den, tak u nás to...Dobrý den, Káťo,
mému 9měsíčnímu synovci právě diagnostikovali mastocytozu a moje sestra je z toho zoufalá. U kožního jí řekli, že jí pošlou na odběry jestli je to zhoubný nebo nezhoubý a nazdar. Pořádně jí nikdo nic nevysvětlil.. Na druhou stranu, ono je těžké, když ještě přesně doktoři nevědí. Ale tu maminku hoděj do takové nejistoty, že neví jaká jsou rizika a léčba. Malému se dělali puchýře, praskly a zůstala po nich boulička. Jaký byl u vás postup zjištění o jaký druh se jedná? Na netu jsou odborné články, ale laik z toho stejně pořádně nic nevyčte..Děkuju

Dobrý den, mému...Dobrý den, tak u nás to bylo taky tak. Prckovi to diagnostikovali, jak byl ještě miminko, teď má dva ročky pryč. Byla jsem z toho taky nešťastná, páč při této kožní mastocytóze se nesmí plno potravin jíst, pokud nechcete ať se to zvětšuje čí rozmnožuje. Je to vlastně o tom, že by neměl jíst potraviny, které uvolňují histamin a nebo ho obsahují velké množství tzn., že by neměl jíst buráky, vlašské ořechy, lískové ořechy, čokoládu, jahody, maliny, banány, ananas, exot. ovoce, rajčata, koření, vaječný bílek, konzervy, plody moře, ferment. sýry, uzeniny a naklád. kysel. zelí. Tady u těchto potravin si určitě dejte pozor. Můžete je u prcka vyzkoušet, ale hlavně sledujte reakce, pokud by se neosypal, je vše v pořádku, ale pokud se osype, tak už mu je nepodávejte. Můj prcek se osype hlavně po banánech a jahodách, čokoládě. Tyto potraviny mu nepodávám vůbec. Jinak jsem plno potravin vyzkoušela, není zas úplně dobré vše omezovat, páč pak by se mohlo stát, že by mohl onemocnět a mohlo by mu něco chybět, jsou to přece jenom prcci a jsou ve vývinu. No, jinak co se týče umývání tělíčka, tak omezte sprcháče a raději umývejte hypoalergenním mýdlem, mám s tím lepší zkušenosti. Sprcháče malému flíčky zvětšovali.

Dobrý den,mému 7...Dobrý den, mému chlapečkovi také kožní lékařka diagnostikovala kožní mastocytozu od pohledu, ale říkala že z toho vyroste do puberty a žádné léčení neprobíhá, ale jsem z těch pupínků stále nervozní, neznáte nějakého specialistu na toto onemocnění, zjistila mu to v 8. měsících a v říjnu mu budou 2 roky, nic s tím nedělám....

zde jsem našla článek o systémové mastocytoze... https://is.cuni.cz/webapps/zzp/detail/78643/?lang=cs

Dobrý den,mému 7 měsíčnímu chlapečkovi nedávno diagnostikovaly mastocytózu nyní nás čeká ultrazvuk bříška a odběry krve k vyloučení systémové formy mastocytózy.je zde někdo kdo trpí touto formou?děkuji..jsem z toho zoufalá nevím výsledky ani pruběh nemoci :(((( prosím poradte někdo..

Najde se někdo v okolí Jablonecka s mastocystozou?.Máme kluka 4 roky s tímto onemocněním a ráda by si popovídala s někým kdo má stejné trápení[email protected]

To se zeptejte u lékaře, ne tady na těchto vyblitinách....

dobry den.muzete mi poradit mam dvouletyho syna kterymu byla zjistena ve dvou mesici mastocitoza.ma zakazane nektere leky ovoce morsky plody konzervacni latky.jeste dodnes nechapu jestli bude kluk vpohode moc se o nej bojim.muzu se zeptat jestli uz se nekdo vilecil.dekuji za odpoved.

dobry den.muzete mi poradit mam dvouletyho syna kterymu byla zjistena ve dvou mesici mastocitoza.ma zakazane nektere leky ovoce morsky plody konzervacni latky.jeste dodnes nechapu jestli bude kluk vpohode moc se o nej bojim.muzu se zeptat jestli uz se nekdo vilecil.dekuji za odpoved.

Dobrý den,mám dotaz mé dceři byla stanovená diagnosa Q822 Mastocitoza-urtikaria pigmentosa.Můžete my poradit-co nemoc způsobuje a jak ji předcházet,zda je vážná-již si nevím rady-moc se bojím o ní.Má období,že ji začne svědět hlavně stehna a pak naskákají hnědočervené pihy.Jinak je zdravá.Doslechla jsem se že léčba je i kostní dřeň.Moc děkuji za odpověď.

mastocytózu má moja najlepšia kamarádka má ju od malička ale diaknostikovali jej ju až teraz keď má 20. Choroba sa jej chybnými diagnzami ktoré sa liečily yhoršila, taktiež časom sa to zhoršovalo, teraz jej už pomáhajú doktory. Bývame ako susedia v Meste Košice na východe Slovenska ale nemocnica kde sa na túto chorobu špecializujú je vo nedalekom meste Prešov ktoré je s košicami spojené v rámci konurbácie. doktory sú tam s touto chorobou pomerne dobre skúený, lebo k ním prichádzajú pacienti nielen zo slovenska ale aj ukrajiny. K nemocnici do prešova sa dá dostať buď Letecky do Medzinárodného Letiska v košiciach a tam prestúpiť na vlak alebo autobus do Prešova alebo do vlakom do košíc vlakom kde ide vlak z prahy cez brno a v košiciach prestúpiť na další vlak alebo autobus, Naozaj sú dobrý, Kamarádka má problémy so žalúdkom, kosťamy, zasiahlo jej to mozog a dostala dokonca zlú reakciu na slnko, odkedy jej v prešove nastavily lieky, kúpeľné liečby, a ličby v kriokomorách, aspon na to slnko sa môže vrátiť a priebeh choroby sa zastavil, Ak by jej na túto chorobu prišli v takom veku v akom sú vaše deti a liečilo by sa preventívne kým ešte niesú u dieťaťa problémy viditelné tak by sa zastavila v nižšom štádiu, Na túto diagnózu 100percentnu ličbu nepoznáme ale v prešove vedia ked už neviliečia chorobu spomaliť alebo dokonca zastaviť.

Máme 3letou dceru s mastocytosou a zakládáme klub mastocytotiků. Více na pete_v @ centrum . cz (bez mezer) nebo později na www.mastocytosa.cz

Máme i nepříjemné zkušenosti s neznalostí lékařů (ani oni nemají dost informací pro zřídkavost onemocnění), také si myslím, že sdílení informací mezi pacienty bude fajn.

Dobry den,mam dotaz.Dceři v sedmi měsicich byla zjištěna mastocytoza.Nini je dceři devět let.Jezdime s krevnim obrazem jednou ročne na kontrolu.Zajimalo by mně jestli bude dcera sledovana celý život nebo jen do dospělosti.

no dali mi ketotifen odebrali vzorky a pry jsou 2 formaty kozni a potom nekde ve vnitr(byl jsem na ultrazvucich ) ta kozni fora co mam ja se neda lecit neco je pry v motole ale nevyleci se to ale me osobne xyzal a v tto chvili ani ten ketotifen nepomohl a to ho beru az 3 mesic doktorkao tom vedela uplny vno no a ta druha forma to uz je pry horsi za to ja nerucim ale bylo mi receno ze ta druha se resi formou chemoterapie to mi rikali nevim co na tom je pravdy ale me je 13 a mam to od narozeni a jsem porad tady:D

ja ji mam nejspis taky a...čus a co ti na to napsali já zkoušim všechny druhy prášků co jdou kdyžtak napiš na můl email : [email protected] naky info a o tej nemoci co ti řekli

Taky mám mostocytozu nebo...ja ji mam nejspis taky a xyzal nic moc prisli mi na to az tedka a asi to vypada do prahy no kazdopadne to nikdo z doktoru neresil az ted a neco mi na to napsaly ted si nejsem jistej co ale xyzal jsem mel taky a nic moc nevim jak u tebe:D

Dobry den,pisi ohledne Mastocitozi a to z duvodu me babicky ktera si touto nemoci dlouhodobe prochazi a nevi jak ji ma lecit byla bych rada za nejake informace dekuji Lucie Jadna