Myastenie gravis

Vážení, můj přítel též...Odkázala bych na výše uvedené stránky
http://www.myastheniagravis.cz
Najdete tam informace a odpovědi na dotazy.
Je možné, že podobný nápad se sdružením myasteniků už někdo má nebo měl, stejně, jako má např. roztroušená skleróza své sdružení Roska.

Vážení, můj přítel též trpí touto chorobou /myastenia gravis/ a právě je po operaci. Nic o něm nevím a mám strach z možných komplikací. Když tu čtu vaše příspěvky, vidím, že osvěta v tomto směru není zvlášť dobrá. Myslím, že by bylo skvělé vytvořit sdružení myasteniků, které by podporovalo vaše zájmy a potřeby a kde byste si mohli i vyměňovat zkušenosti s léčbou. Ráda bych byla v tomto směru nápomocná, i když sama mám jiné zdravotní potíže. Můžete se mi ozvat na adresu [email protected].                Anna

Dobrý den Emilko,jestli že...Dobrý večer, je mi 26 let, byly mi zjištěny hraniční hodnoty borelie, tak jsem objednaná na infekční a jsem zvědavá, co mi poví, ae nějak si nemyslím, že by mé obtíže tohle způsobovalo, chtěla bych začít cvičit, držím dietu a to posilování mi tam chybí, ale strach z MG mi to nijak nedovoluje :-( děkuji za vaše rady

ještě bych měla na vás...Dobrý den Emilko,jestli že máte brnění v prstech až po rameno,tak to opravdu mohou být ucpané karpáli mě brní maliček a prsteníček také jsem si myslela,že mám ucpané karpáli ale mám uskříplý brňavkový sval chodím na rehabilitaci a MG u mě zjistila doktorka tím že mi po zádech přejela drátkem a klepla na kolena a věděla hnad diagnosu a v Praze to jen potvrdilo CT nevím kolik je Vám let, ale jistě jste mladá na dušnost nejsem lékař,ale může to zadýchání být od nervu, ještě k té MG měla jsem dvojí vidění špatně polykala a mluvila to jsou nejhlavnější příznaky MG Zdraví Věra

Dobrý den, Věrko, vám se...ještě bych měla na vás dotázek: jak se u vás MG diagnostikovala, pomocí čeho? myslím vyšetření? A také jestli by to šlo třeba poznat na EMG ruky, jak jsem měla já? když mi zjistili jen ten slabší zúžení v zápěstí. Nejspíše karpální tunel. jinak je prý všechno ok. A podle poklepů kladívkem u neurologů to také nevypadá na nějakou svalovou slabost...tak nevím, čím jiným by to mohlo být

Dobrý den paní Emilko, já...Dobrý den, Věrko, vám se také projevovala občasným brněním prstů až po rameno a někdy i paty.....mám pocit, že jsem strašně unavená, ale přitom jako svalově fyzicky jsem na tom dobře, ale opravdu mě to vyčerpává, že si sednu třeba jen po sprše-krátké a než se dobelhám do postele, mám pocit že dýchám jak po závodě a jsem fakt jako bych v té vaně plavala nebo co. Tyk je to se vším...

Děkuji za rychlou odpověď....Dobrý den paní Emilko, já vím moc dobře co je čekání,ta nejistota je horší někdy jak sama nemoc,můžete se obrátit na jiného lékaře nejlépe na neurologa MG,je nervového svalstva oslabení,páni doktoři mají na všechno čas a nějaké možná snad znamená prt vědět,je to hrůza kam naše zdravotnictví došlo nezoufejte a obraťte se jinou cestou zdraví Věra

Dobrý den paní...Děkuji za rychlou odpověď. Já se bohužel obávám, že diagnóza mi bude stanovena bůh ví, kdy. Protože přístup mého lékaře je momentálně na bodu mrazu. Odmítá i nadále možnost, že by to MG moha být. Trvá si na svém, že mé problémy vypadají spíše na depresi, úzkosti, maximálně na boreliózu a v nejhorším případě na RS. Ale strach mé obavy prohlubuje.

Děkuji paní Věro. Nějak...Dobrý den paní Emilko,jestli se prokáže u Vás MG,tak sport ne jedině po čas až se ukáže v jaké jste kondici,to je zatím ve hvězdách a intimní život je s MG úplně normální,jen žádnou divočinu,aby Vás neunavoval,máme 80% pacientů s MG kteří se vrací do normálního život a 20% jsou trvale invalidní což jsem já ale,po těch letech už jsem si tak zvykla že dělám veškerou domácí práci,pečuji o zahrádku,jezdím na koni,chodím s pejskem na procházku a je to fajn,tak se zbytečně netrapte,nenervujte,uvědomte si že nejste s touto nemocí sama je nás hodně s MG když víte jak na ni dá se zvládnou,hlavu vzhůru a žijte jak žít se má zdraví Věra

dobrý den paní Emilko,MG...Děkuji paní Věro. Nějak se sžívám s myšlenkou, že bych jí mohla mít, tak by mne prosím zajímalo, jak je to u MG se sportem? a s nějakým intimní životem, jsou zde omezení a může se tím třebas nemoc zhoršit??? Děkuji

Ahoj, poslední dobou se...dobrý den paní Emilko,MG začíná dvojím viděním,padání horního víčka,polykáním, mluvením a velkou únavou tyto příznaky jsem měla já.Je to těžká choroba ale dá se s ní docela dobře žít jen ji lépe poznat a najít v ní kamarádku,kdyby Vás cokoli o MG zajímalo ráda Vám odpovím zdraví Věra

Dobrý den,chtěla bych se...Dobrý den paní Mársio,za své zkušenosti MG vím,že vitamíny vám neblíží ale kdyby jste měla MG tak Vám ji vitaminy nevyléčí to je nemoc nevylečitelná jen jak říkám já dá se strčit pod pokličku,léky které užívám už budu brát pořád u této nemoci je velmi důležitá psychika jestli máte nějaký dotaz ráda Vám odpovím zdraví Věra

Ahoj, poslední dobou se potákám s problémy, které se podle popisu myastenii podobají. Každý den únava už od probuzení, záškuby ve tvářích, brnění končetin, pocity mrtvění rukou, rozmazané vidění jen občas na jedno oko. Slabost v levé ruce, několikrát jsem byla u dvou neurologů, boužel ani jeden není schopen mi říct, čím to je. CT mediastina, CT,MR mozku, EEG, EMG ruky, odběry na myoglobin a ionty vše v pořádku. Jen podle EMG syndrom karpálního tunelu. Ještě čekám na výsledky obděrů na borelie, nic jiného už mi nechtějí udělat, když jsem se optala na myastenii, tak prý rozhodně nemám...ale bojím se a moc tomu nevěřím. proto prosím, jsou tyto symptomy opravdu od myastenie, nebo se nemusím obávat? Děkuji

Dobrý den,chtěla bych se také k Vám připojit a načerpat nějaké zkušenosti.Před 3 lety jsem zůstala zřejmě po infekci upoutaná na lůžko vyčerpaností.Nikdo nevěděl co mi je.Prošla jsem mnohá vyšetření,dokonce jsem byla umístěna na psychiatrii pro úzkostnou poruchu.Před rokem náhodou napadlo jednu starší Dr.Neurologie,že by se mohlo jednat o Myastenii.Vyšetření krve a Emg bylo negativní,ale CT ukázalo zvětšený Brzlík s Thymem.Nyní čkám stále na potvrzení myastenie po kontrolním Ct po roce a konečný verdikt ohledně operace.Můj stav je pořád stejný...Chtěla bych se zeptat Vás zkušených jestli mohu nějak posilovat imunitu vitaminy v tabletách?Nevím vlastně nic co bych mohla a co ne.Žádné léky zatím neberu,pouze chvilku Mestinon a ted pouze anidepresiva a léky na úzkost.Myslíte,že bych mohla užívat třeba Aloe štávu a Noni,vitamín B atd..?Děkuji za každý příspěvek.Zdraví Mársi :-))

Dobrý den paní Silvie,když...Dobrý večer, paní Věrko, děkuji mnohokrát, moc jste mi pomohla. Máte pravdu, život je příliš krátky na to abychom řešili takové "maličkosti".

Dobrý den, paní Věrko....Dobrý den paní Silvie,když Vám lékař dělal test na koleně a tváři tak jeho diagnosa byla jistá,protože kdyby jste měla MG koleno by nereagovalo a na tváři by jste po přejetím drátkem by byla bílá čárka a necítila by jste že Vám jezdí po tváři, nemyslím to zle ale nepřipouštějte si že by to mohla být MG věřte lékaři,kdyby měl podezření na MG tak Vás pošle k neurologovi,za 20 let znám dost pacientu s MG a ještě jsem neslyšela že by se někdo udusil,žijte jak žít se má a nemyslete na to co kdyby, mějte radost z každé maličkosti a nemoce pošlete do pralesa zdraví Vás Věra

Dobrý den paní...Dobrý den, paní Věrko. Byla jsem u cizího praktického lékaře s mými problémy, ale vše přisuzuje latentní tetanii, že se mu vůbec nelíbí jak moc mám zvýšenou nervosvalovou dráždivost, při poklepu kolen mi vylétávají nohy hodně do vzduchu, při pohlazení kladívkem na obličeji se mi dělají záškuby, atd... Dostala jsem vápník a hořčík na doplnění. Chci tomu věřit, ale mám i strach, že by to MG mohla být, ale nikdo mě na ni prostě testovat nechce. Jak píšete, že to není smrtelné onemocnění, tak já se bojím nejvíce MG krize a toho, že se udusím...

zdravim myasteniky. Mam...Dobrý den paní Eliško diagnosa MG není smrtelná nemoc mám ji 20 let,ale musíte se s ní naučit žít,začátky jsou těžké,ale pevná vůle,Vám usnadní s ní spolupracovat,také záleží na vašem soukromém životě jestli máte někoho kdo vám pomůže s touto nemocí bojovat a bude Vaší oporou,pohoda má velký vliv na tuto nemoc,psychika ji jen zhoršuje zdraví Věra

Paní Věro, děkuji za...Dobrý den paní Silvie,nejsem lékař ale mám 20let s MG zkušenosti u MG jsou podstatné její příznaky to je dvojí vidění,padání víček polykaní únava atd.jestli-že Vám lékař neřekl že by se jednalo MG,tak to může být něco jiného to chce se poradit s praktickým lékařem a udělat pořádné vyšetření,aby se přišlo proč máte z dýcháním problémi hned po ránu zdraví Věra

Ahojte myastenici a Tome je...a jste po thymectomii nebo jen na lecich? Me je 55 let a mam ji ted dva mesice...:-(