Reklama

Myotonie

Jiřina (So, 29. 6. 2013 - 21:06)

Ahojte všichni, mám zájem se setkat s lidmi co mají tuhle myotonii. U mě diagnostikována v r. 2010 myotonia congenita dle Beckera.
Nikde jsem nenašla sdružení u nás v česku lidí s touto diagnózou, pokud nějaké je, jen dystrofiky.
Jen na FB je celosvětová myotonie, ale i po překladu jazyková bariéra.
Moc ráda poznám lidí se stejnou nemocí a případná setkání a informace o mytonii a lečbě. Můžete mě klidně kontaktovat na mejl [email protected] jsem z Opavy
přejí pěkné dny

Janka (Po, 19. 10. 2015 - 11:10)

Ahoj Žaneto,já ti musím...no mě řekla posudková lékařka,že chodit můžu,tak dojdu i do práce,že chodím s bolestmi svalů,že nevím,kam dojdu a neschopnost rukou ani minimální svalové zátěže ji nezajímají,já si sama skoro ani neuvařím,když mám lepší den,tak něco málo udělám,ale druhý den mi je hodně bídně,na to všechno mám poloviční důchod,myotonická dystrofie je podle ní sranda,můžu být ráda,že nemám rakovinu

peto (St, 2. 9. 2015 - 10:09)

Muzrtr vic rozvest priznaky [email protected]

peto (St, 2. 9. 2015 - 10:09)

Jak tady čtu, je nás ví[email protected]

peto (St, 2. 9. 2015 - 10:09)

Ahoj, mám myotonii [email protected]

peto (St, 2. 9. 2015 - 10:09)

Piste vsetci na [email protected] ohladom stretnutia..dakujem. myotonia thomson

Katka (Ne, 31. 5. 2015 - 20:05)

Ahoj, mám myotonii Thompson od dětství a potvrzenou dna testy. Thompson je ta nejlehčí forma myotonie a neměla by vás dostat na invalidní vozík. Pravidelně mě kontrolují na neurologii v Motole. Projevy jsou ztuhlost svalů při náhlých pohybech, horší to bývá v zimě, při stresu nebo hladu. Já ale nemám příznaky skoro žádné, hodně sportuji a a i na anglických stránkách najdete spoustu informací. Když se člověk dobře rozcvičí, zahřeje, tak by mu neměl dělat problém žádný sport. Ale každý to může mít jiné. Určitě se ale nebojte a pokud chcete, zajdětě si na neurologii. Léčba na to ale žádná prý není.

Katka (Ne, 31. 5. 2015 - 20:05)

Ahoj

Jana (Út, 31. 3. 2015 - 14:03)

ahoj zjistili mi myotonii je mi 37 mam ji od mala ale zacalo se to zhorsovat nasla jsem si tuhle diskuzi a jsem rada ze si mohu s nekym popovidat

Alex (Čt, 11. 12. 2014 - 19:12)

Ahoj,
dneska jsem dozvěděl že mám miotonie... věděl jsem že mam něco špatně už asi 7 let, ale jen poprve dozvěděl co pravě. Kdo z Prahy nebo okoli napište mi :) Taky rad dozvim nejaka doporučeni od Vas.. :)

Valentyna (Út, 25. 11. 2014 - 17:11)

Dobrý den, mám indikovánu...mam pro tebe moc dobry radu.čekam na tebe patek 20-00 metro Angel

Ivan Zwach (Čt, 6. 11. 2014 - 20:11)

Našel by se někdo, kdo by u...Dobrý den, mám indikovánu myotonii, paramyotonii a jakousi asi neznámou verzi kanalotopie. Vše současně, respektive to nastupovalo ve velmi malých intervalech.
Prožívám nejhororovější údobí svého života

Jozef (Út, 22. 4. 2014 - 19:04)

Zdravím, zaťial to nieje isté , ale po tom ako ma od malička posielali rôzny doktori na rôzne vyšetrenia, kúpele a rehabilitacie, ako mi nahovarali ze mam žensku chorobu neaku, alebo svalovu distrofiu a pod. , som sa na to v 15tnástich vykašlal a zmieril som sa stým ze mi niečo je a že neviem čo, teraz ked mam 21 som navšťívil uznávaneho neurologa u nás v žiline, a ten mi zrazu po 30 minutovom rozhovore povedal ze mam podla jeho názoru túto Myotoniu, priznaky ktore mam presne sedia na tie vaše, stuhlosť pri prudkom pohybe ci pri pohibe ked som nerozhýbaný, problémi z chôdzou do kopca alebo po schodoch, ci vstávaní zo stoličky, tíka sa to dokonca aj svalou na ústach či dokonca jazyku. Tiež vyzerám trošku namakane. Neviem ako vy ostatný, ale čo som sa tu nedočítal je ze mam divnu chôdzu co viem a čo mi hovorí každý , mam zodretu kožu na stehnách ako nimi triem o seba pri chôdzi a neviem s chôdzou nič robiť, a je to dosť neprijemne, vznikaju tam tukove vyrážky, nohavice sa mi zoderu za 3 mesiace. Prave ma poslal na geneticke vyšetrenie. Chcem sa spýtať starších ludí, pretoze mam teraz 21 rokov a pracujem v oblasti strojnictva, občas robím umelecke kováčstvo a buduci rok sa chystám na konzervatorium študovať operný spev, ako sa u nich vyvýjala táto choroba, pomahalo vám niečo? Zhoršilo sa vám to? Zmenili sa vam príznaky, za aku kolvek odpoved na môj Email vám budem vďačný, [email protected] velmi pekne ďakujem a prajem vám vela uspechov.

Jiřina (So, 18. 1. 2014 - 15:01)

v dětství a pubertě jsem...Pavle, proč ne banány, já si dávám každé ráno na lačno banán, kvůli hořčíku........

Frederika (Po, 29. 11. 2010 - 12:11)

Zdravím všechny,
mám...Ahoj jirk,chtěla jsem se zeptat,zda s touto diagnozou pracuješ nebo jsi v ID.?Můj dospívající syn má stejné příznaky a mám strach o jehi budoucnost.Děkuji

Peto (Po, 11. 10. 2010 - 21:10)

ahoj je me 14 let a mam taky...ja som vodic s povolania,takze pohodka :)

dan (Čt, 16. 9. 2010 - 19:09)

Ahoj, taky mám myotonii......ahoj je me 14 let a mam taky myothonii mam ji od 3 let,chtel jsem se zeptat jestli dostanu ridicak?prosim napiste kdo tady mate ridicak dekuji

Šárka (St, 15. 9. 2010 - 11:09)

prosím nějakou ženu,...Ahoj všem,
nejdříve Jitce- proboha hlavně né klidový režim v těhotenství. Já mám vrozenou miotomii a už 7letou zdavou dceu. Těhotenství zvládneš jen když se budeš hýbat! Jak se nebudeš hýbat, budeš nekontrolovatelně přibírat a celkově se tvůj stav zhorší. Věř mi, že vím o čem mluvím holka:)
Jinak jsem se se svou nemocí naučila v pohodě žít, mám pěknou pevnou postavu:) a jediný, co mě štve, že neužiju podpadky. Jakýkoliv nárůst váhy se hned projeví a jsem pak jak medvěd.
Naučila jsem se spoustu triků, jak zamaskovat svou nepohyblivost, zejména na prvním schodu, nebo při vystupování z auta, takže to jde.
Důchod ani ZPS nemám- bojím se, že nebudu moct řídit a auto mě živí a nebo že budu muset mít na autě nálepku s vozíčkem. To fakt nechci.
Celý život jsem vychovávaná jako zdravá a nechci, aby to okolí začlo vnímat jinak.

Peto (Út, 25. 5. 2010 - 23:05)

Ahojte vsetci :) cmuk :)

Renča (Út, 25. 5. 2010 - 09:05)

Tak už snad konečně bude...Ne že bych to někomu přála,ale mám radost z toho,že v tom nejsem sama.Dlouho jsem byla jen za lenocha a nemotoru.Nejhorší to bylo na ZŠ.Všem posílám pozdrav a přeju co nejmíň pádů na rušných ulicích :-)

Reklama

Přidat komentář