Reklama

Narkolepsie

Tatra (Po, 27. 9. 2021 - 08:09)

Zdravím, chci se zeptat. Byla mi zjištěna narkolepsie s kataplexií. Příznaky už mám pár let,věděla jsem co to je,než jsem se dopokopala k lékaři. Dostala jsem lek Vigil, bohužel mi to moje potíže ještě zhoršilo. Před tím,než jsem Vigil začala brát, neznala jsem imperativni spánek. U mě se projevovala nemoc hlavně kapatplexii, noční obrnou a celkově zvýšenou únavou a nakonec nekvalitním spánkem. Ted s Vigilem mám velmi kvalitní spánek ,mám problém se probudit.Stane se ,že se s prvním budikem zvednu, ale několikrát usnu, objevují se kaoatleticke záchvaty a celkově, než jsem schopna si jít treba uvařit kafe je pro mě tak na 2 hodiny. Když naspím, trpím únavou. Zajímalo by mě, zda lék Ritalin má nějaké účinky, zda je lepší, než Vigil. Nemoc je vyčerpávající, hlavně po psychický strance.

Markéta (Út, 4. 2. 2020 - 16:02)

Navštivte stránky usinam,cz

Markéta (Ne, 24. 11. 2019 - 22:11)

Dobrý den ,máte problémy ze spánkem....info ...naleznete- Usínám.cz nebo na facebook - www.facebook.com/ usínam.cz

Julie (So, 10. 8. 2019 - 10:08)

Mé dceři byla zjištěna narkolepsie ve 2.ročníku pedagogického licea. Po vyšetření ve spánkové laboratoří jí byl ještě punkcí odebrán mok ( zjištění nízké hladiny hypokretinu) Tudíž jistota byla 100%. Nyní má nemoc zjištěnou 3 rokem. Její stav se ovšem stále zhoršuje. Sice odmaturovala, ale kataplexe má stále častěji, také noční spánek je o dost horší a noční běsy, kdy neumí v sobě přebrat, že je to opravdu jen sen. Bere na střídačku Ritalín s Vigilem ale nepomáhá pořádně ani jedno. Po psychické stránce se velice zhoršila a zatěžuje to celou rodinu. Nevíme jak ji pomoci. Starší bratr se ji snaží vyjít vstříc, ale vždy se to obrátí proti němu. Celkově na nemoc reaguje špatně...už jen když se zmíníme....kdokoliv.

Návštěvník (Po, 28. 10. 2019 - 13:10)

Dobrý den ,zkuste vyhledat paní profesorku Nevšímalovou-Praha....

Jana (Út, 21. 8. 2018 - 13:08)

Pani Jano,v materialech se...Mily pane Petře,k rozhodnutí o podaní léků, musí dojít lékař, který vyhodnotí Váš stav , nebojte se vyš. jsou tam všichni vstřícní a pomohou.Rozhodnutí lekaře je jistě to nejlepší pro Vás. Najit dobreho doktora, pro mně jsou v Kateřinske ul, v Praze.Kontaktujte se s nimi,poradi Vam kudy jit na tuto nemoc. ...

Jana (Út, 21. 8. 2018 - 13:08)

to je sice hezky,ale ja...Když jdeš k doktorovi, nikdo o tom nemusi vědět. Jdi ať viš, co Ti je. Hned je potom život zvladnutelny, když znaš duvody svojich slabych chvil....Potom se dozviš i pro Tebe schudnou cestu, jak žít.......

Jana (Út, 21. 8. 2018 - 13:08)

To asi máš slabý...No , myslim proč soukromou peči. když existuji pracoviště, vybyvena přistroji a jsou tam odborníci, na světove urovni. Ja bych k soukromnikovi v tomto připadě vubec nechopdila....a ani lečitele ,faraře bych s timto problemem nehledala. Tady jse o dokazatelne vyšetřeni, a leky , ktere jsou již lety prověřeny.Take ve statnim zařizeni, neni jeden , ale je tam tym lekařů, kteří vše řeší na konziliu a tak jdou kupředu.......šarlatany do toho netahat, ani moudre babičky, tety a hlupaky. ...

Petr (St, 24. 5. 2017 - 16:05)

To asi máš slabý...V nemecku lze koupit bez receptu ?

Marky (So, 1. 4. 2017 - 18:04)

to je sice hezky,ale ja...To asi máš slabý průběh,jinak se to pozná na lidech.Zkus Německo ,nebo soukromou ambulanci,těch je docela dost,akorát si to musíš zaplatit vyšetření.Horší to bude s léky,ty jsou drahý a nebo na předpis.

petr (So, 1. 4. 2017 - 16:04)

to je sice hezky,ale ja potrebuju nekam,kde se nedozvi muj zamestnavatel ani pojistovna

Petr (St, 1. 3. 2017 - 21:03)

Zdravím vás...Ahoj já mám narkolepsií a kataplexii chodím do Kateřinské 30 k doktoru Šimkovi výborný člověk který se nám snaží pomoci

Petr (Út, 31. 1. 2017 - 08:01)

Narkolepsii mam od mládí,...Pani Jano,v materialech se pise,ze vigil dokaze nahradit selegilin nebo ritalin,nemate s tim zkusenost ?

petr (Po, 23. 1. 2017 - 14:01)

Narkolepsii mam od mládí,...Zdravím vás všechny.Mám...problem,muzete my dat nake kontakty na zastoupeni narkolepsii v CR ??

Jana (Čt, 20. 10. 2016 - 17:10)

Zdravím vás všechny.Mám...Narkolepsii mam od mládí, diagnostikovali mně jí až jsem si našla tehdy dr. Bedřicha Rotha, po něm následovníka prof. dr. K. Šonku Csc.Tak narkolepsie mi dělá společnost jistě 40let. Upozorňiji, život s ní , pokud se ělověk léčí a má podporu ve svém okolí, se dá žít, s omezeními. Problém je, že pro lidi mimo Prahu se lék Vigil, který je často ten nejdůležitější,se nedá zajistit. Smí ho psát pouze jeden lékař, v jedné ordinaci a vyzvednout si ho smí pouze osobně jen pacient v Praze. I snaha pana doktora , aby se dal lék vyzvednout po republice, je marná. My co se tam nedostaneme, nebo dostaneme se do Prahy jen málokdy, máme smůlu. Proto apeluji na pacienty s tímto problémem, NEDOSTUPNOST nutného léku, je to v našich rukou, musíme se všichni odvolat a prosadit si důstojné žití, asi tak ,jako ostatní pacienti, kteří užžívají pravidelně daleko dražší léky a mají je dostupné. Pacienti, kteří berou Vigil a nemají ho dostupný, budou nejspíš plnit zbytečně domovy důchodců......Neboť život je pohyb a pohyb je život.Zamysleme se nad problémem napravme nestandartní situaci,nedůstojnou pro řadu lidí.Narkoleptici jsou vesměs inteligentní lidé, jen ten spánek dělá problém a to veliký.Vigil musí být dostupný po celé republice, pro všechny lidi s Narkolepsií. ol. [email protected]

Ivana (Čt, 20. 10. 2016 - 16:10)

mám narkolepsii s kataplexii...Také mám narkolepsii,užívám Vigil. Pomohl mně zvládat tuto nemoc. Ale stále je zde jeden nedostatek. Lék se dá získat pouze u jednoho lékaře v Praze a vyzvednout si ho pouze v jedné lékárně. Je nutné tuto situaci akutně řešit. Je třeba, abychom společně zvedli hlasy ,proti nedostupnosti léku pro nás, kdo má tuto dg. zjištěnou ve spánkové laboratoři a do Prahy se nedostane 4krát za rok. Jistá pacientka od Benešova si najala a zaplatila právníka a lék dostává do své lékárny. A co my? S důchodem 9500 si asi nemohu platit náklady na život a k tomu cestování do Prahy.Lék potřebuji tak, jako cukrovkář inzulin.Zdravím všechny , co jsou ve stejné situaci.Ozvěte se na mail [email protected]

pavel (Ne, 15. 12. 2013 - 23:12)

Kupte si psychowalkman nebo biofeedback tohle pry priznive pomaha pri narko nebo hypersomniich..a neni to navykove.Bohuzel u vigilu se zacina psat ze i on ma navykovy potencial.U ritalinu je to ale pry vic.Kdo tu berete ritalin muzete napsat za jak dlouho doslo k toleranci?Kolik mg dene jste brali?

Martin (Po, 19. 8. 2013 - 16:08)

Manžel má už sice 77 let a...Věro, vemte ho na vyšetření spánku. To, že hodně spí ještě nemusí nutně znamenat, že má narkolepsii. Další symptomy jsou například halucinace, kataplexie (pacient se nemůže i několik minut hýbat, protože jej svaly neposlouchají) a spánková obrna - člověk spí, ale myslí si, že je vzhůru (detailněji např. http://www.kralovske-spani.cz/narkolepsie/ )

Přeji hodně štěstí.

Ivana (St, 17. 9. 2014 - 04:09)

Ahoj,mám narkolepsie od...mám narkolepsii s kataplexii asi 5 let a 2 roky už konečně vím co mi vlastně je.Nejhorší byly ty roky co jsem netušila co se se mnou děje.Teď je to mnohem lepší,ale ještě se musím moc snažit a spoustu věcí dát do pořádku ,abych byla aspoň trochu v pohodě jako dřív.Radku,jak to děláš,já chci být nemocí co nejmíň omezovaná,ale zároveň chápu,že určité změny musím udělat jen nevím kde začít.

Radek (St, 10. 9. 2014 - 06:09)

Narko mam 20 let, docela rad...Ahoj,mám narkolepsie od puberty, zvládl sem s maturitu,byl sem 2 roky na vojně, teď stavím barák, ale všechno se musí přizpůsobit te nemoci Za posledních 5 let sem najezdil v autě desítky tisíc kilometrů na montáže.

Reklama

Přidat komentář