nefrotický syndrom-selhání ledvin,děti

Dobry den, chci se s vami...Dobrý den, mohla byste mi prosím zaslat kontakt na lékaře (tradiční čínskou medicínu i homeopatii)? Relapsy nám také spouští malá nachlazení. Předem moc dekuji za pomoc. Email: [email protected]

Dobry den, chci se s vami...Dobry den, muzu pozadat o Vase zkusenosti a kontakt na pana doktora ? Mame Ns v zacatku, rada bych byla informovana. Dekuji Jana
[email protected]

Dobry den, chci se s vami...Dobrý den, chtěla bych Vás poprosit o kontakt na pana doktora. Zkoušíme také pořád dokola, děláme co můžeme a pořád se nám to vrací. Nejdřív po půl roce, pak po třech měsících a opět po měsíci. Už jsme z toho zoufalí a moc se toho dělat nedá :-( Pokud mi pošlete kontakt na mail [email protected], budete moc hodná. Děkuji

Dobry den, chci se s vami...Dobrý den, ráda bych se zeptala na kontakt na lidi , co Vám pomohli. Jestli mi tedy můžete poslat na e-mail ? [email protected] mooooc děkuji

Dobry den, chci se s vami...@mila Katko.moc rady bych vas prosila o adresu na pana doktora..vyzkouseli jsme taky vsechno mozne a nic.piste prosim na [email protected] jestli mate fb...podivejte se na skupinu nefroticky syndrom...

Dobry den, chci se s vami podelit o nasi zkusenost s nefrotickym syndromem a jak se nam porarilo s nim zatocit:-) Dcerce vypukl NS ve 3,5 letech (nyni ma 7let), (domnivame se, ze to byl nasledek posledniho ockovani), nasledovala lecba prednisonem, kdyz se vysadil, do mesice dostala relaps. Relapsy mela celkem tri, vzdycky jako nasledek maleho nachlazeni, nez jsem se rozhodla lecit nemoc jinak, alternativne. Vyzkouseli jsem vse mozne i nemozne, co lecitel ci doktor, to jiny nazor, az se nam konecne podarilo najit to prave. Diky tradicni cinske medicine a homeopatii (oba jsou lekari) se nemoc prestala vracet, pred pul rokem holcicka vysadila uplne prednison, absolvovala uspesne bez nemoci! prvni tridu a uziva si konecne zivota jako kazde jine zdrave dite. Tim bych chtela dat nadeji stejne postizenym a zoufalym rodinam, aby se nespolehali pouze na klasickou medicinu a zkusili i neco jineho. Pokud ma nekdo zajem, poslu adresu na pana doktora, je opravdu vyborny. Preji hodne sily a trpelivosti!!!

https://www.facebook.com/groups/524463924262323/?fref=ts tohle je ta skupina nefroticky syndrom.

ja mam nef.syndrom od 3 rokov...ahoj holky...mamena fb skupinu nefroticky syndrom...mrknete.dcerce diagnostikovali pred 19 mesici...

Dobrý den, chodí sem někdo...Dobry den!Nas syn onemocnel loni v dubnu.Tehdy 3lety. Ziji v cizine a snazim se take najit vse, co by mu pomohlo. Nejdrive mu nasadili Prednison (uzival skoro 6 mesicu). Diky vedlejsim ucinkum ( vice ochlupeni na zadech a sourku) prasky postupne stahly. Celou tu dobu jsem s nim byla doma z duvodu oslabene imunity,silnych zmen nalad,unavenosti.....2 dny po zjisteni nemoci byl na biopsii ledvin-pricina onemocneni nezjistena. Po 6 mesicich nova biopsie s nadeji,ze se dozvime vic. Bohuzel vysledky skoro na stejne urovni-duvod nezjisten. Momentalne mu pred 14 dny nasadili cyklosporin,stihly ho predavkovat(dostal dvojitou davku). Nasledovala hospitalizace v nemocnici z duvodu pocatecniho zanetu prudusek a vysokeho obsahu cyklosporinu v krvi. Dbejte na davkovani =jinak vystavujete ledviny Vaseho ditete v nebezpeci,ze selzou. Pri tomto medikamentu jsou nutne krevni odbery a kontrola at uz obsahu cyklosporinu v krvi,tak i funkce ledvin. Pri horecce kontaktovat ihned lekare. Bakterialni onemocneni jako nestovice,herpes...nebezpecne i pro nemocneho. Ockovani( krom vsech davek s zivymi bakteriemi) nevadi. Nesmim take zapomenout-dale uziva diuretika, 2 ruzne prasky na tlak, kalciove tablety a D vit kapicky. Ja osobne mohu doporucit Uroval-Urinal sirup pro deti s obsahem brusinek-obcas jsem pri uzivani na nem i na vysledcich videla zmeny k lepsimu. Preji hodne stesti a sily v boji s touto nemoci ! S pozdravem Hana

tento článek a tady ta...Dobrý den,koukám a čtu a nestačím se divit..Jmenuji se Marie a mám 4 letou dceru Melisu,jednoho dne se ráno vzbudila a zdála se mi oteklá nenapadlo mě nic banálnějšího než že asi nějaká alergická reakce po jídle,tudíž jsme utíkali k p.dr..kde jí odebrali moč a zjistili vysoký hodnoty bílkoviny v moči hned automaticky byla ještě během pěti minut hospitalizována v truntovské nemocnici,zde byla hospitalizována šest týdnů a zároven se jí nasadila léčba kortokoidy..prednisonem plus nějaké léky k tomu které vyrovnávají drážřdivost žaludku na kortokoidy a vysoký tlak ovlivnilo jí to velice i hladinu cholesterolu,jelikož prednison je velmi vysoce hromonální lék začala nám Meliska rapidně nabírat na váze během těchto šesti týdnů nabrala 15kg..což bylo až šokující..po šesti týdnech nám jí pustili domů s tím že nadále bude sledována v nefrologické poradně,přio druhé kontrole se zjistilo že bílkovina opět nabírá vysoký hodnoty,opět hospitalizována po 14 dnech které byli určeny jako ultimátum na snížení bílkoviny byla převezena do Fnhk a podstoupila zákrok Biopsie,je to zákrok při kterém se odebírá vzorek tkáně z ledviny a posílá na patologii a histologii,zákrok trvá necelých 30 minut ale bůh je mi svědkem že to byli nejdelších 30minut mého života,po probuzení jí čekalo velmi bolestivé zážitky,nejhorší je když nemáte jak pomoci a můžete jen přihlížet a modlit se at už to přejde..po biopsii byla paní docentka skálová schopná určit diagnozu nefrotický syndrom s relapsem tudíž se může kdy koliv vrátit a vrací je to nemoc která se dá podchytitz léky ale zřejmě né vylečit navždy..paní docentka stále nechala prednison a plus ty ostatní léky k tomu ale dále zahájila zcelka úplně novou léčbu cyklosporinem lék se jmenuje Equoral jsou to kapky,..které podáváme Melisce dvakrát denně a již po měsíci a půl je vidět vysledek v moči bílkovina úplně zmizela dnes již preventivně dojíždíme do Fnhk na kontroly do nerfologické poradny a tím to bych chtěla velice poděkovat především P.docentce Skálové,celýmu personálu na dětském oddělení a panu promáři v Fnhk..nezoufejte,je to zrádná nemoc a záhádná a je na dlouhou trat ale vše se dá zvládnout s pomocí dobrých doktoru.všem přeji aby i vaše dětičky se z toho brzy dostali

Nejcastejsi priznaky nefrotickeho syndromu jsou otoky v obliceji a dolnich koncetin

Dobry den chtela bych se zeptat mam pritele kterymu je 33a ma zjisteny nefroticky syndrom pul r7mesicu byl lecen praskami a ted mu zjistily,ze mu obe dve ledviny nefunguji dobre od ledna 2016 podstupuje...na chemoterapii mate s tim nekdo zkusenost???..da se to tim vylecit??dekuji

Dobrý den,také sem onemocněla touhle nemocí právě v těhotenství kdy to ješte nebylo tak hrozné ale po roce od porodu se to začlo zhoršovat byly mi nasazeny léky jako je medrol,myfortic,sandimmum,samozdrejme fraxiparin na ředění krve a hooodně vytamínů, docela to nemoc sklidnilo dokud jsem jednou nešla s manželem na oběd kde mi zžejmě špatně udělaly maso a tím pádem jsem dostala nějakou bakterii z které jsem měla střevní problémy se zvracením tím pádem jsem byla dehydrovaná a ledvinky mi selhaly musela jsem jít urgentně na dialízu a nasadily mi nové léky prednison a advagraf a kreatinin se začal velmi rychle vracet do normálu takže sem už nemusela na dialízu a transplantace ledvin také užž nehrozila. Teď jsou to 3 měsíce po selhání ledvin a jsem v remisi. Moje nefroložka totálně nechápe jak jsem se tak rychle dostala do remise ale to taky neznamená že se mi to tak rychle jak to zmizelo zase neobjeví ale jsemráda za to všechno. A chtěla bych se zeptat jestli je tu nějaká paníze stejnou nemocí které bylo dovolené těhu ráda bych svému synovi pořídila sourozence ale doktorka to nedoporučuje ale ráda bych slyšela i zkušenosti :) kdyžtak se mi prosím ozvěte na meil: [email protected]

Dobrý den všem, kdo mají s touto nemocí bohužel co do činění. I v naší rodině se objevila, u mého strýce,a to v pozdním věku. Měl štěstí, že ho oslovila holčina s produkty, které mu pomohly nemoc velmi slušně zvládnout. Navštěvuje IKEM, a paní primářka se již o produkty sama zajímá. Je to na delší povídání, ale tyto produkty pomáhají i na spoustu jiných autoimunitních onemocnění, sama mám RS a užívám již tři měsíce a velmi se mi ulevilo. Například syndrom únavy, bolesti a křeče, to vše se velmi zklidnilo. Měla bych k tomu hodně co říci, pokud máte někdo zájem, kontaktujte mne na mailu [email protected]
Všem hodně trpělivosti, Michaela J.

Zdravim mam syna 5let ns ma...Dobrý den,syn 6 let má odprvního zjoštění nefrot.syndromu 11/2015 již 2 relaps.Může mi někdo něco [email protected]

Dobrý den, přidávám se po...Zdravim mam syna 5let ns ma 3roky dnes prodelal paty relaps ted nas ceka biopsie ledvin i po upravach stravy nevydrzel vic jak pul roku az po biopsiji uvidime co dal na jejimz zaklade se da urcit nova lecba do biopsije je ale lecba jen kortykoidy ta nezabyra na veky takze my nezbyva nez zhruzou trpet se synem

Dobrý den, memu synovi byla zjištěna bilkovina v moci v roce 2013 melm3 roky do te dobynzdrave dote..posilali nas na nefrologii a potom do nemocnice...alemaz v srpnu 2014 az syn dost otekl a ja snimmjela na pohotovost kde nammreklk ze syn mamvodni kylu nas poslali domu ale za 3 dny otekl takmze jsem jelamzpet na pohotovost a to nas uz synem hospitalizovali...po par dnech az syn nebyl tak otekly nasadili prednison 20...oo dvou měsících zacalj pomalu ubirat leky ale syn znovu otikal a tak jsme zpet ha prednisonu 20..mel 20kg kdyz zacal brat prednison a mam28kg..tedka nas cekamdalsi odběr krve takmjsemmzvedava co nas ceka..do skolky nenastoupil ja dala v praci výpověď a co bude dál nimdo neví. ?! S pozdravem a přáním nat se uzdravime!

Dobrý den, u šestileté...Cyklosporin A - krátkodobý zisk, dlouhodobá bolest. Beru ho rok, zatím se nic extra hrozného nedějě, ale nemám z toho vůbec dobrý pocit a těším se, až se ho zbavím. Sice to funguje, ale není to žádná legrace... http://www.mojemedicina.cz/postgradualni-nefrologie/v-2-nefrotoxicita-navozena-cyklosporinem/

Dobrý den, u šestileté dcery v květnu zjistili nefrotický syndrom a zahájili léčbu Prednisonem. Po postupném snižování na 5 mg obden se objevil I. relaps a brala opět plnou dávku (55 mg), to zabralo, ale jakmile jsme snižovali dávku Prednisonu, objevil se vzápětí II. relaps (během tří dnů - což bylo rychlé...). Po hospitalizaci ve Zn., nás převezli do Br., kde nám bude naordinován Cyklosporin. Máte s ním někdo delší zkušenosti? Děkuji.

Tak já taky něco přidám. Nefrotický syndrom mi byl diagnostikován cca před rokem a to v dost pokročilém stadiu. Měl jsem velmi vysoké ztráty bílkovin močí, albumin v krvi doktorka hodnotila "jako po návratu z koncentráku" a otékaly mi nohy. Vzhledem k tomu, že jsem odmítl biopsii, byl mi naslepo nasazen Prednison a to v koňské dávce 80mg/den. Ze začátku se chytil, ale pak se vše začalo zhoršovat a albumin v krvi padal k 15g/l. Souhlasil jsem s biopsií a dozvěděl jsem se diagnózu idiopatická membranózní nefropatie. Nafasoval jsem CyclosporinA + Prednison a začala další léčba. Během ní se mi rozvinula krásná steroidní cukrovka, takže jsem ještě dofasoval inzulín a abych měl nějakou zábavu, ještě velmi příjemnou záležitost, Clexane. Byl jsem z toho všeho dost nešťastný, protože CyclosporinA je strašné svinstvo které zároveň s imunosupresí je neurotoxický, nefrotoxický a vůbec hrozný. Samozřejmě jako všichni marodi, začal jsem hltat internetové informace o mé nemoci a našel jsem studie, že zelený čaj působí protektivně při podávání CyA. Začal jsem pít kvanta kvalitního zeleného čaje, zvykl jsem si na něj a dnes ho piju místo vody. Samozřejmě jsem se na zelený čaj nejdřív ptal nefroložky a bylo mi řečeno, jen pijte, je zdravý. Dnes uplynulo 10 měsíců od zahájení mojí léčby, ráno jsem byl na kontrole. Bílkovinu v moči nemám žádnou, jenom velmi nepatrnou mikroalbuminurii, al buminu v krvi mám 41g/l. Když jsem byl na tom nejhůř, měl jsem bílkovinu v moči 21g/l a albumin v krvi 15g/l. Od příštího měsíce mi budou snižovány dávky imunosupresiv a s trochou štěstí se problémy nevrátí. Jenom nevím, jestli se na tom podílel ten zelený čaj, protože zlepšení z proteinurie 21g/l na 0 je téměř zázračné.