nefrotický syndrom-selhání ledvin,děti

Nefrotický syndrom - novo založená skupina na FB

https://www.facebook.com/groups/524463924262323/

Dobrý den... Nefrotický syndrom se semnou táhne skoro už 6 let. Prví relaps jsem měl v Dubnu 2008, poležel jsem si 14 dni v nemocnici, nasadili mi kortikoidy(Prednison) a bral jsem je cca 3 měsice v kuse, dostal jsem se do normálu a po bílkovině ani stopy nicméně z vedlejších účinku prednisonu jsem byl nešťastnej, hlavně kvůli rapidnímu nabrání váhy- cca 20 kg. Každopádně jsem si ulevil že nemoc je pryč až do Května 2012, skoro 4 roky od ukončení léčby se mi moči objevila bílkovina, doktor mi znovu nasadil Prednison. Bral jsem ho přibližně 4 týdny, váhu jsem naštěstí nijak viditelně nenabral ale cca 6 týdnů od tohoto vysazení léků se mi v moči zas objevila bílkovina. Doktor stanovil stejný postup jak u druhé ataky... Drsným zjištěním pro mě bylo když se mi po dalších 6 týdnech zas objevila bílkovina v moči, to byla dohromady už 4 ataka a doktor usoudil že Prednison už nezabírá tak jak má. Byl jsem tedy objednán a převezen do Motolské nemocnice kde mi měly udělat biopsii (po 4 atace je to běžný postup). Tam jsem si poležel týden a na konci mi řekli výsledky. Oznámili mi že mám nejnižší stupeň onemocnění ledvin, dost se mi ulevilo, dále jsem si musel vybrat ze 4 druhů nových prášků, vybíral jsem podle závažnosti vedlejších účinku a sáhl jsem po ciklosporinu(Equoral). Ten jsem musel brát 15 měsíců, 300mg denně. Dnes je to asi pátý den co jsem vysadil Equoral úplně, modlím se aby se mi to už po tom všem nevrátilo, musel bych totiž ten Equoral brát dlouhodobě v rozmezí 4 až 5 let, to by bylo hrozný, přece jenom každý prášek má vedlejší účinky, i tento.
Každému přeji brzké a dlouhodobé vyléčení.. :-)

Vážená Katko!
Nevím, zda...Nečetla jsem to tu celé, ale můj mladší bráška (nyní 12 let) touto nemocí onemocněl podle doktorů již ve 3 - 4 letech, přišly mu na to asi kolem 6-tého roku. Ale nikde se nemohu dočíst, jak a jestli vůbec tahle nemoc skončí... Kdyby měl o tomhle někdo informace, budu jen ráda.

Dobrý den, mám nefrotický...Ahoj, po Prednisonu se přibírá opravdu hodně. Já jsem nemocný touto chorobou od 5 let a ted je mi 19. Bral jsem prednison 13 let a totálně mně zníčil. Osteoporoza, zhoršené dospívání atd. Já jakožto velký rekreační sportovec stále věřím na zdravý životní styl a sportem se snažím tu nemoc vyléčit. Jedna rada na uzdravení - BOJUJ, protože bez boje to nejde. Je jedno jestli to nepomůže, ale věřit znamená vyhrát. Nejsem věřící, ale věřím pohybu a vůli.

Ahojte. Môj synček má...Pokud máte zájem o informace v oblasti zdraví- nefr. syndromu, tak mě kontaktujte, předám Vám kontakt na bezva lékaře se kterým můžete konzultovat nejdříve po telefonu. Nechci se tu rozepisovat. Hezký den [email protected]

Ahojte. Môj synček má tiež Nefrotický syndrom. Teraz má 5rokov a ochorel keď mal necelé dva roky. Počula som že v SanFrancisku je klinika ktorá sa zaoberá týmto ochorením nepočuli ste niekto náhodou viac? Ďakujem.

dobrý deň, moja dcéra Viki má nefrotický syndróm od jej 3 rokov, teraz má 10,5 roka, stále relabuje jej choroba, pamätám, ak mala 3 roky vtedy jej dali dávku 40 mg, takže neviem koľko máte rokov, ale je to hlavne od váhy dávkovanie 2 g na 1kg váhy, teraz mala pred mesiacom zase relaps odpad bielkovín 25!!!! má byť do 0,2 prednison berie denne 60 mg,budete priberať "mesiačikova tvár", ale netrápte sa nad tým, po vysadení zase sa vám váha upraví, vysadzovať vám budú postupne ako lekár vám určí podľa stavu, prajem vám skoré uzdravenie

Dobrý den,

chtěl jsem informovat o možnosti se účastnit (zdarma) skupinové velmi silné léčebné techniky, která se jmenuje Óm Healing (Óm Léčení). Tuto metodu dnes znovuobjevil Swámí Vishwananda. Jedná se o metodu léčení kolektivním zpěvem slabiky Óm, při které je možné se vyléčit z chorob, které lidé dnes považují za nevyléčitelné. Nejedná se o obyčejné zpívání, důležité je při tom seskupení lidí, kteří to provádějí do dvou soustředných kruhů. Před tisíci lety, kdy tato technika byla ještě používána, lidem při léčení dokonce dorůstaly chybějící končetiny. Podle Mahavatára Babadžího, který tuto techniku na Zemi v této době přináší skrze Swámího Vishwanadu, je až teprve nyní lidstvo zralé na to, aby se mohla používat. Swámí ji šíří teprve několik málo let. Je to technika při které se léčí tělo, mysl a duše. Velice to ovlivňuje i místo, kde se tato technika dělá. Bližší informace jsou na této stránce http://cz.raghudas.org/omhealing Na této stránce by měla být stanovena místa a čas, kdy se bude Óm Healing technika konat na více místech v České republice http://cz.raghudas.org/kalendar . Jiné možnosti návštěvy Óm Healing jsou už nyní, informace na webové stránce http://swamivishwananda-cz.blogspot.com/search/label/Om%20healing . Webové stránky Swámího Vishwanady http://www.bhaktimarga.org/ . Zajímavé informace o Swámím Vishwanadovi ještě zde http://cz.raghudas.org/sri-swami-vishwananda-clanek

Dobrý den, mám nefrotický syndrom, 14 dní po biopsii ledvin. Byla mi udělena dávka Prednisonu 40mg/den. Je to vysoká dávka? Opravdu lidé tolik přibývají na váze i přes držení nízkobílkovinové diety, pohybu, pitného režimu a nesolení? Za jak dlouhou dobu se dávka snižuje? Čaje pomohou? Za jak dlouho můžu čekat vedlejší účinky? Budu vděčná za každou odpověď. Hodně štěstí a pevných nervů všem.

Ahoj Radko mám ted chvíli...Ahoj Radko jsme od středy v nemocnici máme už 14dní bílkovinu a nejde nám to srazit dostala nějaký vir ikdyž jsme nechotily mezi lidi tak nevim jak už bychom a kam chodily na procházky musela by chodit ve skafandru,je na kapačkách tak sem zvědavá čito zabere.Sem stoho dost špatná a unavena byly sme na odběru s kostní dřeně a čekáme na výsledky,kdyby ten prednison nszabral máme už40mlg.tak chce nasadit cyklosporin ale nerada protože jí to může poškodit játra,vnitřnosti,ženský orgány.

Ahoj Maruško, to je mi tedy...Ahoj Radko mám ted chvíli tak píšu s Vikynkou jezdím do Plzně od vánoc každý 8-10 den měla nějaké viry a teploty podařilo semi přesvědčit doktory že zkusíme léčbu zvládnout doma sami tak to schválili aspon jsem ušetřila malou od těch odběrů a taky finančně bych to nezvládla protože jsem ještě ktomu zůstala sama partner to vzdal a já jsem to pomalu vzdávala též sem úplně vyřízená nemám nic jenom běhám po doktorech a vyřizuji péči o dítě neuznaly nám2stupen tak tomu asi nerozumím asi mám dát malou do školky a poslat jí na s´mrt protože naše společnost na tyhle děti kašle mám4 děti nikdy sem nic od nokoho nežádala a když se něco přihodí každý otočí hlavu.Moc měto mrzí že tahle nemoc je kam ten svět asi dojde zatím ahoj zase se ozvy,jo taky sme byly na výpln kostní dřeně ale výsledky budou až za měsíc,taky se nám zhoršily oči na pravé oko má tlak22 asi dostane další léky připadáme si jak fetáci tak ahoj Maruška.

Ahoj Maruško, to je mi tedy líto, že vaše malinká tak trpí.....je to hrozné....My máme za sebou denzitometrii, odvápnění nemáme (bereme taky Calium), ale má úbytek kostní hmoty, dostali jsme akorát vigantol, tak jsem si říkala že všechno bude dobré...zase komplikace, malý dostal před vánoceni vysoké horečky a skončili jsme v nemocnici s H1N1, naštěstí jen lehký brůběch....Dneska je toku týden, co máme daší relaps, skončili jsme na 7,5mg ob den...takže jsme na plné dávce a doma, paní doktorka nám chce dát cyklosporin, už jsem ho taky schválila ale muj muž furt váhá....tak ještě otálíme....To očkovací centrum je v Brně na infekční klinice....moc tu nechodím jen občas, lepší by byl mail ([email protected])...ráda se s váma podělím o informace....tak klidně pisněte...snad jste ted zdraví Radka

Můj syn 18 let má už rok bílkovinu v moči (1000-2000),chodíme na nefrologii a tam ho léčí enapem to jsou léky na vysoký tlak,ale také snižují tlak v ledvin. klubíčkách,má s tím někdo zkušenost?

Dobrý den,
moje manželka trpěla nefrotickým syndromem
dlouhá léta /lěčba - Prednison/, ve 30 letech po porodu prvního dítěte, došlo okamžitě ke stabilizaci k normálu a bez jakékoliv potřeby léčby. Tento stav trvá již 9 let.
Pavel Horák

Zdravím,držím pěsti všem...držíme palečky všem kteří mají poprvé nefrotický syndrom nebo opakovaně jsme po prvním ataku syndr.a zatím vše o.k ale začátek před3/4ROKEM BYL šílený.syn 9let přibral 14kg takžě bojoval i stím žě děti ho odepsali jako kuličku.ale byli i tací co se mu snažili pomoci.jinak všem kteří z rodiču mají nemocné dítko držte se naděje jsou měj te se matka české budějovice [email protected]

Také patříte k lidem, kteří...Přestaň si tady dělat reklamu na nesmysly a tahat z ubohých lidí peníze, ty vydřiduchu! Vždycky se najde někdo, kd vydělává na neštěstí druhých!!!

zdravím ja som mal podobný...Tak to mi je líto čím jste si museli projít, mi jsme měli biopsie dvě a naštěstí bez kompikací,ale rizika tam jsou jako u každýho zákroku. Hlavně vám držím všechny palce ať je to vaše mimčo zdraví už jste si vytrpěli myslím že dost. Tak hodně zdraví a radosti a ne žádný starosti!!!!!!!

zdravím ja som mal podobný problem zo synom ako vy,mal 1,5 roku ked to dostal.trvalo to 3 mesiace a po biopsii čo mo urobili doktory dostal zápal a na nasledky toho mi zomrel.nedá sa to vrátit spät,ale aspon vam doporučím nedávajte v žiadnom prípade urobit biopsiu.Lebo to je strašná vstupná brána pre infekciu.teraz po roku čakáme chvála bohu druhé dieta a dúfam že tým už neprejdeme.je to strašná bolest ked sa vám stráca a vy mu dedokážete pomoct>

S nefrotickým sydromem se už...Zdravím,držím pěsti všem těmto nemocným dětem,vím o čem to je,protože mam chlapečka který ma nefrotický syndrom. Když jsem četla článek paní Katky, to je jak kdybych četla o synovi. Přišli mu na to když měl 2,5 roku. S nemocí se musíme smířit neda se výlečit má jí vrozenou. je to naše zlatíčko.

S nefrotickým sydromem se už potýkáme 11 let,to bylo synovy 2,5 roku co jsme na 3 měsíce zůstali v nemocnici,později jsme už i na prednison nereagovali,ani nám nezabral cyklofosfamid,tak jsme najeli na imunosupresivu neoral a před 4 rokama i na cellcept,ale alespoň nám po 9 letech konečně vysadili prednison,taky jsme měli všechno jako ramil,anopyrin atd.Je to hrozná nemoc na houpačce,nikdy člověk neví co bude zítra,my máme taky k tomu všemu neustálý komplikace.A ještě,aby jsme toho neměli málo,tak v loni jsem zůstala v nemocnici i z druhým synem(bylo mu taky 2,5 roku) stím stejným onemocněním. Občas si říkám,proč zrovna ty děti,nikomu nic neudělali a musí tak trpět.