nefrotický syndrom-selhání ledvin,děti

Pro Marušku a...Ahoj Radko,přečetla jsem si tvuj vzkaz,za který ti moc děkuji,čtu ho až dnes protože jsme se vrátily z Plzenské nemocnice31.8.2009 mněla jsem dost vyřizování a ted se pustím do tohoto řešení cos mi napsala.Chtěla bych vědět do jakého centra vás pozvali a kde a co to je odvápnění kostí to je zlé jako,že nedostatek vápníku,ale ktomu by mněli pomáhat další léky jako CALCIUM CARBONIKUM,RANISAN,no a mi bereme ještě láky na tlak RAMIL.Prosím napiš mi ještě budu čekat Maruška,Jarek.Ještě jsem chtěla dodat,že jsme měli už6 relaps a ten byl dost ošklivej malá byla na kapačkách nechtěla pít ani čurat a ktomu sme chytly nějakej vir kdybys viděla jak má rozpíchaný ruce praskaj jí hrozně žíly a ucpávají se už se ztoho dost klepu jeto na nervy radči bych to vzala vše na sebe,pořád se ptám proč je vymodlená a ještě tohle jako by buh,chtěl říct aby se nenarodila,ale je tady a milujeme ji ze všeho nejvíc jeto naše všechno nedá se to ani vyslovit určitě mi rozumiš ahoj a napiš a přeju aby už žádné zelené proužky nebyly.

Pro Marušku a...Ahoj Radko,přečetla jsem si tvuj vzkaz,za který ti moc děkuji,čtu ho až dnes protože jsme se vrátily z Plzenské nemocnice31.8.2009 mněla jsem dost vyřizování a ted se pustím do tohoto řešení cos mi napsala.Chtěla bych vědět do jakého centra vás pozvali a kde a co to je odvápnění kostí to je zlé jako,že nedostatek vápníku,ale ktomu by mněli pomáhat další léky jako CALCIUM CARBONIKUM,RANISAN,no a mi bereme ještě láky na tlak RAMIL.Prosím napiš mi ještě budu čekat Maruška,Jarek.

Pro Marušku a...Ahoj Radko,přečetla jsem si tvuj vzkaz,za který ti moc děkuji,čtu ho až dnes protože jsme se vrátily z Plzenské nemocnice31.8.2009 mněla jsem dost vyřizování a ted se pustím do tohoto řešení cos mi napsala.Chtěla bych vědět do jakého centra vás pozvali a kde a co to je odvápnění kostí to je zlé jako,že nedostatek vápníku,ale ktomu by mněli pomáhat další léky jako CALCIUM CARBONIKUM,RANISAN,no a mi bereme ještě láky na tlak RAMIL.Prosím napiš mi ještě budu čekat Maruška,Jarek.

Také patříte k lidem, kteří začínají "řešit" svůj zdravotní stav až ve chvíli, kdy se projeví příznaky onemocnění? Také přehlížíte rodinnou anamnézu, tzn. vrozené dispozice a "čekáte" až na období, kdy se "něco" objeví? V takové situaci je základním předpokladem úspěšné léčby, ale také prevence, včasná a co nejpřesnější diagnóza.
Je mnoho způsobů, jak najít řešení a pomoc. Jedním z nejefektivnějších je využítí nabídky Studia ForBio, nově zřízeného pracoviště v Plzni s možností špičkové diagnostiky přístrojem METATRON 4025GR Hunter. Tato NLS diagnostika nabízí velmi přesnou metodou komplexní vyšetření Vašeho organismu s vysokou mírou přesnosti. Je to jediná NLS diagnostika s certifikací pro lékařské účely. Metoda je schopna odhalit i nádorová onemocnění v jejich raném stadiu, stejně jako odhalit skrytá stadia různých onemocnění ještě před projevem jejich vnějších příznaků. Tímto neinvazivním a pro člověka bezpečným vyšetřením zjistíte, jaký je skutečný stav Vašeho organismu a účinným způsobem předejdete onemocnění a zdravotním komplikacím. V převážné většině to má zásadní význam pro rychlou prognózu a následnou volbu léčby. Můžete tak rychle a efektivně provést zásadní rozhodnutí směřující k Vašemu zdraví a dobré kondici. Více na www.forbio.cz

taky mám syna Radka,který je nemocný už od pěti let.Docela se nám změnil život,ale dá se na to zvyknout.Dnes mám pocit,že je to pro nás stejné,jako kdysy rýma.Pokud dítě doma i v okolí vidí,že se s ním nezachází jako z nemocným,je to super.Je pravda,že právě máme za sebou další s mnoha relapsu a jsme na 50mg,ale rychle to snížime a bude zase dobře.Mám jednu životní zkušenost.Nemluvte s nikým o jeho nemoci a neraďte se z nikým jiným,než je Váš doktor.Někdy to udělá víc škody,než užitku.My jsme z Ostravy a máme fantastickou paní doktorku paní Geržovou,která je pro nás něco,jako rodina.Stejně se k němu chovají i v nemocnici,takže když je tam třeba 14 dní,je tam v klidu a nestresuje se,protože to je nejdůležitější.Dnes mu je skoro 13 let.

Ahoj,Marketa.Ja som z SK.zajtra idem zaniest na socialku,uz to mam aj od doktorky vypisane,tak zostava cakat....syn ma 8 rokov,mal 3 relapsy,momentalne sme na 25mg,v nedelu zbierame moce..ak budu vysledky dobre mali by sme ist na 20mg...

Ahoj Martino,
Nevím,nevím zda jsi v naší republice nebo jinde. U nás to funguje tak,že si vyzvedneš papíry na Městském úřadě na odboru sociální péče. To jsi už udělala. Mají na to dva měsíce,aby to vyřešili. Pokud to nestihnou dají Ti o tom vědět.Držím Ti palce,aby Ti to vyšlo.
Kolik je synovi a po kolikáté má relaps? Z vlastní zkušenosti vím,že pokud je tato nemoc,tak to chce hlavně být v klidu, celá rodina.Stres k tomu nepřispívá.

Marketa,dakujem ,bola som doma do 6 rokov,ale na dceru,teraz ked dovrsila,zacala som pracovat,ale syn je stale na prednisone....ma 25 mg denne...pevne verime ze nebude dalsi relaps...len ked ja som aj manzel v praci...odskakuje starka sem tam pozriet co robi..iba mame nervy z toho...preto som sa pytala,ci sa da zostat doma ...neviem ake su prispevky...ci ste niektora doma....ty mas ze sa on staras,teda socialka ti dava nejaky prispevok?Zaniesla som papiere lekarke...a zanesiem na socialku...uvidim co napisu...

Pro Marušku a Jarka....Ahojte, tak máme za sebou 3 očkování, dostali jsme 2 tetanovky a jednu obrnu, tak nastupujem 1.září do školky,ale co čert nechtěl dostali jsme další relaps, tentokrát jsme skončili na 15mg ob den a jsme zase na plné dávce tedy 40mg denně, vzhledem k tomu, že náš syn prednison velice dobře snáší, poslala nás paní doktorka na denzinometrii, je to něco jako rentgen, kde zjistí jestli se mu odvápnují kosti, jestli se tohleto potvrdí, jdem na další chemoterapii, tedy cyklosporin..No ale co jsem vám chtěla říct, že nám v očkovacím centru řekli, že pokud je na nízké dávce, mohou děti očkovat pouze neživými vakcínami, takže to určitě jde, je to blbé ale musíte si to dobít u svého lékaře, žadonila jsem tak dlouho až nás tam poslali a jsem ráda, že máme aspon tu tetanovku, jelikož náš syn je velice živý a je v jednom kuse odřený....přeji vám pro vaši holčičku jen to nej..radka

Ahoj všichni,kteří se potýkáte s nefrotickým syndromem. Mám 16-letého syna a je nemocen už devět let. Ze začátku to bylo náročné,ale postupně jsme si zvykli s touto nemocí žít. Jak syn,tak i celá naše rodina.
Martino, požádej si ošetřujícího lékaře o posouzení zdravotního stavu a komise by se měla vyjádřit kladně.Byla jsem doma s nim a celodenně jsem se o neho starala. Nyní mám nad synem dohled.

Ahojte,uz som tu pisala...tiez patrime k tym co sa s tym trapia...je tu niekto koho dieta ma nad 6 rokov a mate nefro syndrom?Zaujimam sa hlavne,nejak nezvladam pracu plus chore dieta....neviete ci sa da zostat pri nom doma napriklad na osetrovatelskom?Diky za rady....

Valná většina případů nemá dědičný podklad. Raritně se vyskytují případy nefrotického sy s dědičným podkladem (projevit se mohou v útlém věku nebo až s odstupem několika) nebo případy kongenitální (vrozené, projevují se záhy po narození).

Ahojte, chcela by som sa opytat ak mi bude vediet niekto poradit...moze byt nefroticky sy aj dedicny?

Ahoj,náš syn onemocněl před dvěma roky.všechno se nám na jednou změnilo,ale hlavně tomu děcku ,což je pro nás jako rodiče to nejhorší.každý den léky,kontrola moči, ježdění do nemocnice,špatné i dobré nálady dítěte za který může prednizon a hlavně to velké stloustnutí během měsíce. Malej vůbec nemohl chodit, všechno ho bolelo,hlavně záda.Pořád se mě ptal proč to tak je a já nemohla odpovědět,protože to nevědí ani doktoři.TeĎ už jsme čtyři měsíce v klidu,chystáme se na dovolenou,tak doufáme,že bude vše v pořádku.Držím palce všem.

Ahojte, moja dcéra ochorela keď mala 15 mesiacov, o tri mesiace neskôr mala relaps. Vraj to bolo preto že jej ve?mi rýchlo vyradili prednison. Druhá liečba trvala rok a zabrala. Teraz má 3,5 roka a je v poriadku.
Prajem ve?a šťastia.

Ahojte, aj ja som ako decko trpel nefrotickym syndromom (po obdobi 1 roku sa dostavil jeden relaps). Pomohol mi prednison a odvtedy uz 22 rokov som nastastie v pohode. Niekedy si hovorim ze sa musim viac setrit aby sa mi to nevratilo. Clovek ked je zdravy tak obcas zabuda ake to bolo ked sedel cely cas v nemocnici. Prajem vsetkym vsetko dobre, je tisic horsich chorob ako tato -- tato je totiz liecitelna, len treba vytrvalo bojovat a byt presvedceny ze sa clovek vrati do normalneho zivota.

Dobrý den, můj syn onemocněl v 5 letech. Prednison zabral a 3 roky byl bez potíží. Loni v listopadu první relaps, za tři msíce další a ted znova. Jsme z toho nešťastní a dali bychom cokoliv za nějakou pomoc. Prý to v pubertě může vymizet, ale co když ne... Přeju všem hodně štěstí

Ahoj Evo mi už sme měly taky ten Cyklofosfamin a po 6týdnech sme ho vysadily zrovna jeto týden co sme z nemocnice doma měly sme5relaps a zase máme prednison a ostatní léky k tomu měsíc sme zkoušely bez léku,ale když chytneme nějaký bacil máme to zpátky je to hruza a děs co je dnes za nemoci už sme se stím nějak smířily ale ne uplně zatím všem držíme pěstičky,ale hodně zdravíčka a ta nemoc by mohla jít do háje tak ahoj Maruška,Jarek a zase někdo napište papa.

Ahoj všichni, naše dítko onemocnělo při bronchitidě ve 22 měsících. Měli jsme Prednison, pak i Cyklofosfamid s Prednisonem a relaps byl po 6 týdnech zase zpátky. Loni, když už měl relasů 6, tak jsme byli na biopsii ledvin a zjistilo se, že nic. V pořádku. Nasadili nám Ciclosporin, vypustili jsme postupně Prednison a jsme DOBŘÍ. Musím to zaklepat!!! Už rok v remisi a snižujeme postupně dávku Ciclospirinu. Vím, že se léky jeví jako hrůza, taky jsem si četla leták, ale nám pomohli! Držte se.

Ahoj lidičky moc se neozýváte jak natom jste já ve středu malej budu přestávat dávat prednison ale i ostatní léky jenom nám zustanou léky na tlak tak kdo jste tam držte nám pěstičky abysme dopadly dobře moc se bojím,ale to mně asi nepomuže tak já se loučím hodně zdravíčka všem,hlavně těm našim prcíkum ahoj Maruška,Jarek