Reklama

nefrotický syndrom-selhání ledvin,děti

eli (Čt, 3. 7. 2008 - 14:07)

¨mila martino ano vim ze preknison zabira ale nevim jak to ze je nebezpecny dekuji za tvoji odpoved mejse

nikol a petra (Po, 30. 6. 2008 - 14:06)

Dobrý den.chtěla bych se zeptat zda neznáte něaké vitamíny vyloženě na ledviny.Mám NEFROTICKÝ SYNDROM LEDVIN POTŘEBUJI VÍCE IMUNITY A TAKĚ VÍCE VITAMÍNŮ NA LEDVINU.....PŘEDEM DĚKUJI za vaší odpověd!!!

eva (Pá, 6. 6. 2008 - 09:06)

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, zda-li máte někdo zkušenosti s docházkou dítěte s nefrotickým syndromem do školky nebo školy. Syn měl 3 roky a po týdnu pobytu ve školce se objevil relaps, aniž by měl infekt. Chodí Vaše děti do školky nebo jste s nimi doma a na školku mám zapomenout? Samozřejmě vím, že v kolektivu je riziko infektu velké, ale ráda bych věděla do budoucna nějaké možnosti. Děkuji za odpověd.

Návštěvník (Čt, 29. 5. 2008 - 08:05)

Martino, nefrotický syndrom je autoimunitní onemocnění, vlastní buňky imunitního systému napadají ledvinou membránu a ta je pak propustaná pro bílkoviny. Proto dochází ke zhoršení syndromu vždy u onemocnění dítěte, ať už je to banální chřipka nebo jen horečka. Také se zhoršení objevuje po zvýšené namaze nebo stresu, to vše aktivuje imunita a ta pak napadá ledvinu. Proč to vzniká se ale neví, stejně jako třeba u lupenky nebo Cronovy nemoci.

eva (St, 28. 5. 2008 - 08:05)

Dobrý den, můj syn onemocněl NF ve 22 měsících, dne s má 3 roky a za dobu 1 roku měl 6 relapsů onemocnění, vyzkoušeli jsme léčbu Prednisonem, ale je takzvaně kortikodependentní a po vysazení se vždy objevil nový relaps. Zkoušeli jsme i Cyklofosfamid ale relaps příšel po 6T. Nyní je po biopsii ledvin a bere Cyklospirin. Zatím je v remisi měsíc a přežili jsme i zápal plic bez relapsu. Snad nám to vydrží a přeji i vám mnoho sil, hlavně psychických.

nikita (St, 14. 5. 2008 - 09:05)

dobry den chtela bych se zeptat jestli je to normalni ze jsem chytla nefroticky syndrom ve 12 letech ???? vazne nevim !!!! dekuji za vasi odpoved !!! byla bych rada kdyby jste odpopvedeli co nejdrive dekuji naschledanou vsem preji brzke uzdraveni dekuju ji nikol

Hana (Čt, 1. 5. 2008 - 14:05)

Ahoj vsichni, mam dceru /6 let/, která má take nefrotický syndrom od 2,5 let.Již jsme vyzkoušeli všechno, od kortikoidu se vsemi imunosupresivy, cytostatika, léčitele, čaje, homeopatika. Vse bezvýsledne.Relapsu jiz prodelala 13.Myslím, že nejdůležitější je psychická pohoda!!Lékaři tvrdí, že na to nemá vliv, ale dcera má relaps většinou po nejaké psychické zátěži.Ráda to s někým prodiskutuji.Ahoj. kucerovi.duha"tiscali.cz

nikolka (So, 26. 4. 2008 - 14:04)

dobry den ja by jsem se chtel zeptat jestli nahodou neznate neake dobre vitaminy na lediny???predem moc dekuji za odpovedet.......naschledanou nikol

Renata (So, 19. 4. 2008 - 19:04)

Ahoj jsem z Plzne a muj syn onemocnel nefrotickým syndromem 10,1,2008.Noc rada bych věděla otéto nemoci vice a jestli jste to nekdo vilečil nebo alespon utlumil natolik žeseto nevrací,Mýho syna propoušteli 22,2,2008 a momental ně je hospitalizovan opet vylučuje bílkovyny.Děkuji za odpovet. A.Markyza"seznam.cz

baba jaga (St, 2. 4. 2008 - 21:04)

Ahojte..hladam na nete uz treti den...nas maly tiez ochorel...opuchol,bielkovina v moci,momentalne je v nemocnici..hladame s manzelom nieco o tejto chorobe..tiez ma nasadeny prednison,lekari hovoria o behu na dlhe trate.......ako pokracujete?Vsetko ma zaujima...verim ze len tento prvy krat a dost,ze sa to nezopakuje..chcem byt naivna...odpiste prosim ako ste teraz na tom..aka je buducnost.

janlau (So, 22. 3. 2008 - 22:03)

nefrotický syndrom.
etiologie neboli příčiny - na internetě , v publikaci klinická nefrologie.od prof. Tesaře. vykašlete se na léčitele , nikdy nebude zodpovědný za vaší léčbu !!!. Bohužel komplexní nefrot. sy má klin. i labor. vážné nálezy. - všichni je určitě znáte - proteinurie , někdy hematurie , hypertenze , smíšená dyslipidemie , hyperurikemie , otoky DK , i víček , hypoproteinemie , hypalbuminemie atd.
Kdybych se chtěl vážněji a podrobněji poradit , jedině se zkušenými nefrology - při HD centrech na okresech jsou velice zkušené nefrolog. ambulance . Ale např. v Praze - Prof. Tesař , Doc. Ryšavá , As. Jančová , prof. Merta , ale i As. Žabka na Vinohradech a podobně. Prof Monhart , UVN.

Eda (Pá, 29. 2. 2008 - 11:02)

Dobrý den, přidávám se po dlouhé době do vaší diskuze, i když pravidelně sleduji vaše příspěvky. Můj syn má syndrom také už 2,5 roku, nyní po pů roce pohody opět relaps. Chci se jen zeptat, zda by bylo možné i mně sdělit kontakt na nějakého léčitele, který vám alespoň trochu pomohl. Děkuji a všem přeji hodně zdaru v boji s touto potvorou.

nikol (Ne, 24. 2. 2008 - 19:02)

ahojky ja jsem zase ta nikol a chci se vas znovu zeptat jestli nevite co pomaha na ty lediny děkuji predem za vaši odpovět.....ahj nikol

Martin (Út, 19. 2. 2008 - 16:02)

Ahoj Míšo,
že má ondrášek hlad to je normální.Prednison vyvolává hlad. takže je ot normální. Cesta je určitě dlouhá, přál bych vám aby jste se z toho dostali co nejdříve. Já to mám jíž 5 rokem. Stále ta samá písnička. No věřím, že se vám to podaří. Držte se

Michaela (Po, 18. 2. 2008 - 19:02)

Jmenuji se Míša a nefrotickym syndromem onemocněl i můl 3letý syn. Stalo se to 1.2.2008.Z ničeho nic se probouzel s oteklýma očima a přibral za krátkou chvíli asi 3kg.Jeli jsme k doktorovi a zjistil bílkovinu v moči. O kamžitě nás hospitalizovali na jipce v Krnově,kde jsme leželi 8 dní.Ze začátku se výsledky nelepšili a ukládala se malému tekutina v bříšku. Měl bříško jako balon.Měli jsme špatné výsledky krve i moče a stále se to nelepšilo. Potom malému nasadili léky na odvodnění.tak asi za 3dny vyčural 3kg tekutiny. Potom se výsledky konečně o trochu zlepšili a přeložili nás na dětské oddělení. Byli jsme tam 15dní. Bereme také prednison a ještě antibiotika už třetí týden a ještě jiné léky. Ondrášek má po těch lécích strašný hlad tak se Vás chci zeptat jestli je to u Vás také tak.Máme před sebou ještě dlouhou cestu a doufám, že se s toho náš milovaný synáček dostane.I Vám bych chtěla popřát pevné nervy a hlavně to uzdravení. Míša

nikol (Pá, 15. 2. 2008 - 12:02)

ja jsem nikol mam nefroticky syndrom a masela jsem brat prašky pregnison a ranisan co po něake době jswem ty prašky vysadila...za několik tydnu jsem je musela brat zase znova protože se mi to vratilo ted ale baru ovšem menši davku je to hrozna nmoc nikomu bych tuhle nemoc neprala....ty prašky jsou dobre ale maji jednu nevyhodu že maji takhle bpbe nežadouci učinky..je s toho strašně nafoukla pusa a jine hrozne věci!!!!nevite co je na ty ledviny dobre a nabo něake dobre vitaminy děkuji predem za vaši odpověd.nikol

Martin (Pá, 11. 1. 2008 - 20:01)

Ahoj Moniko, tak to je super že se vám tak daří. Přeji vám to. Jo s tím lečitelem dobrý. Také jsem něco takového zkusil, bohuže l se smíšenýmy pocity. Nemohla by jsi mi dát kontakt na tvého léčitele z Prahy??
Předem alespoň děkuji za odpoveď

Monika (Pá, 11. 1. 2008 - 09:01)

Dobrý den, chci se s vámi podělit o můj příběh. Mám syna kterému jsou čtyři. V 2,5 letech jsem si všimla že nám syn začal náhle před očima otýkat. Cca 5 kilo během pár dní. Jeli jsme na pohotovost a zkončili na Jipce. Zjistili nám nefrotický syndrom. Nasadili Prednison velké dávky. Pokaždé když mu dávku o trošičku stáhly jsme zkončili na Jipce. Během 3 měsíců asi 11 x. Bylo to šílené. Byli jsme i na biopsii ledvin kde jsem musela svého malého hyperaktivního synka udržet v klidu. No nadlický výkon ale zvládli jsme to. Po biopsii se nic závratného nezměnilo a pokaždé když nám snížili dávky léků tak nastal atak. Po třičtvrtě roce se situace nijak nezměnila až jsem jednou od příbuzné dostala kontakt na jednoho velmi známého léčitele v Praze. Probrala jsem to z nefrotičkou a řekli že léčitel ano ale v žádném případě nesmím synkovi přestat dávat léky. Objednací doba u léčitele cca 3 měsíce. Dal nám různé čaje na podporu ledvin. Upozorňuje že léčitel si nebral peníze jen čistě za čaje a kdo mu co dá. A i když jsem tomu spočátku moc nevěřila situace se začla lepšit. Je to už rok co jsme u něj byli a od té doby neměl ani jeden atak. Léky nám snížili na minimální dávky a i když každý měsíc kontrolujeme bílkovinu v moči vždy jsou výsledky v pořádku. Vím že léků se nezbavíme ale i tak můžu říct jsem nesmírně šťastná. Takže chci všem říct nebojte se léčitelů a běžte do toho. Za zdraví našich dětí to fakt stojí. Jinak Katko klobouk dolů smekám před tebou, já bych to asi nevydržela. A Kubíčkovi i tobě přejeme hodně zdravíčka. A buďte silní!!!! Všechno se jednou v dobré obrátí. Věř tomu.

Anička (Po, 7. 1. 2008 - 22:01)

všem vám držím palce, věřte, že naše zdravotnictví je velice dobré,nyní mám náhle vzniklý nefrotický syndrom u jednoho známého a není to vůbec ničí vina, bohužel i v medicině jsou některé věci nejasné, zbývá jen doufat a mít naději

Petra (Po, 24. 12. 2007 - 22:12)

Ženská,drte se Vy i Kubík,mám kluka s prune-belly syndromem,ale oproti Vám jsem brnkačka.Moc Vám držím palce,ať vybojujete to nejlepší,co se z toho dá.Budem na Vás myslet,chce to vydržať pokud možno s normálním úsudkem a ,,zdravou" hlavou.Petra

Reklama

Přidat komentář