neurinom acustiscom

Kubo, ještě jsem se chtěla zeptat, jestli po operaci slyšíš, nebo máš tinitus?
Dík.

Všem děkuji za informace :))). Taky se bojím hlavně té hluchoty, ale asi to bude nevyhnutelné. Dávají mi taky šanci tak 10-15%.Nic moc. Já jsem měla jenom asi před dvěma lety tinitus a teď v březnu taky, ale hned se mi to zpravilo.Četla jsem taky, že neurinom moc pomalu roste, ale asi to taky není pravda. Ještě jsem se chtěla zeptat na velikost a místo řezu na hlavě, jak moc oholí hlavu.A taky jestli to po operaci bolí.A jak je operace dlouhá.
Ach jo, to je otázek. :))).
Tak díky a mějte se fajn. Jdu na operaci až v říjnu, tak se do té doby asi zblázním...

Jano a jaké potíže si kromě tinitu měla? A jaký důvod byl pro tu operaci? Já absolvoval podle svého neurologa a ORL všechna vyšetření, která existují (vyšetření sluchu, nic, žádná nerzvyklá křivka, CT mozku před rokem, nic, EEG letos v lednu, nic, BAER na neurinom), takže jsem prý v pořádku. To, že mi v levém uchu piští pořád a střídavě jeden den slabě, další den silně, je podle všeho od psychiky... Už si opravdu nevím rady.

Ahoj Kateřino, píšu sem
zde teď přesně týden po mé operaci. Je rozhodně výborné, že jsi se svěřila právě do péče pana prof Betky v Motole. Tři měsíce před operací jsem měl NA velký asi 2 cm, po operaci mi pan profesor sdělil, že ses z toho stal už golfový míček (Golf je jeho oblíbený sport..). Asi je to u každého hodně individální ale v Motole můžeš mít jistotu, že ty následky budou ,v rámci možnosti současné vědy, minimální. Po týdnu se bez problémů procházím po nemocnici, chodím do schodů, jen při zavřenýc očích a pomalejší chůzi se musím trochu víc soustředit. S chuťí se to u mně trochu zhoršilo ale stejně jsem chtěl už dávno omezit svou spotřebu kalorií ;-). Obličej mám naprosto v pořádku a i kdyby se ti něco s ním stalo, tak i to můžou dnes chirurgicky přes nějaký nervový vštěp napravit :-). Rozhodně se toho neboj a jestli ti můžu poradit, tak pokud je to možné, snaž se před operací rozodně hojně sportovat (kolo, běh, cokoliv... ), tělo ti za to poděkuje a po operaci budeš mít energii a sílu, kterou bys případně jinak daleko hůř po operaci nabírala. Jestli tě něco ještě zajímá, určitě napiš. Slunce v duši :-)

Ahoj Kateřino, píšu sem u
zde teď přesně týden po mé operaci. Je rozhodně výborné, že jsi se svěřila právě do péče pana prof Betky v Motole. Tři měsíce před operací jsem měl NA velký asi 2 cm, po operaci mi pan profesor řek, že ses z toho stal už golfový míček. Asi je to hodně individůální u kadého ale s v Motole můžeš mít jistotu, že ty následky budou v rámci možnosti věd minimální. Po týdnu se bez problémů procházím po nemocnici, chodím do schodů, jen při zavřenýc očích a pomalejší chůzi se musím trochu víc soustředit. S chuťí se to u mně trochu zhoršilo ale stejně jsem chtěl už dávno omezit svou spotřebu kalorií ;-). Običej mám naprosto v pořádku a i kdyby se něco stalo, tak i to můžou dnes chirurgicky přes nějaký nervový vštěp zpravit :-). Rozhodně se toho neboj a jestli ti můžu poradit, tak pokud je to možné, snaž se před operací rozodně hojně sportovat (kolo, běh, cokoliv... ), tělo ti za to poděkuje a po operaci budeš mít energii a sílu, kterou bys případně jinak těžko po operaci nabírala. Jestli tě něco ještě zajímá, určitě napiš. :-)

Také jsem neměla skoro žádné potíže. K mojí diagnóze vedl tinitus v levém uchu. Vyšetření sluchu vůbec nenaznačovalo, že by mohlo být něco v nepořádku, přitom už byl neurinom dost velký - 23 x 18 x 19 mm. Proto pro mně byl šok, když jsem po operaci na postiženou stranu ohluchla. Dávali mi jenom desetiprocentní šanci na zachování sluchu, ale přesto jsem na ohluchnutí nebyla připravena. Dodatečně jsem ráda, že se na neurinom nepřišlo dřív, protože bych pravděpodobně byla dřív hluchá. Z toho, co jsem tak různě četla, mám dojem, že záchrana sluchu je dost vzácná i při menších nádorech. V nemocnici jsem byla 18 dní, celkově pracovní neschopnost trvala zhrubu 3 měsíce - celé loňské léto. Jak se na Váš neurinom přišlo, když nemáte žádné potíže? A jaké máte vyhlídky na zachování sluchu? Zdravím

Jano, děkuji moc za informace. Byla jsem v patek v Motole a říkali, že jsem docela rarita, protože nemám žádné potíže.Tak se mi to zdá o to horší, že na operaci musím jít. Jak jste měla nádor velký a jak dlouho jste byla v nemocnici. Děkuji.

Kateřino, přečtěte si všechny příspěvky v diskuzi, už je tam docela dost informací. Tu hrůzu jsem zažila taky, naprosto Vás chápu a přeji hodně štěstí. Já jsem před operací nejvíce informací o tomto nádoru našla na amerických stránkách po zadání slov acoustic neurinoma.

Zdravím všechny se stejným problémem. Ve čtvrtek mi diagnostikovali neurinom a mám z toho hrůzu.Strašně se bojím.Můžete mi někdo popsat celý průběh hospitalizace? :)))Prosím.Moc děkuji a všem přeji,ať se brzo vrátí do života.

...tak jsem dnes byla u neurologa a jelikož vyšetření CT s kontrastní látkou dopadlo dobře,mám jen fakální atrofii mozku( prý to má většina lidí...),tak mi bylo zamítnuto mé škemrání o zaslání na magnetickou rezonanci,tak že bolesti hlavy pokračují,horko které se mi rozlévá do uší také...tak jsem dostala léky na psychiku,tak že nakonec jsem asi blázen a ne nemocný člověk...poraďte mi co dál, jak se zachovat....díky a všem držím palce v brzském uzdravení

Pro ZEFIRA...já jdu dnes k neurologovi,kde by měly být výsledky CT (hlavy) a budu škemrat o zaslání na magnetickou rezonanci.Známá měla RTG a CT v pořádku a na magnet.rez.jí zjistili roztroušenou sklerozu a to jí je 37 let...Nesmíme se nechávat od lékařů aby nám po jednoum vyšetření řekli,že jsme v pořádku, ale chce to vyšetření důkladné!!!Snad na to máme právo,platíme si zdravotní pojištění,tak co...

Tak neurolog dal ode mě "ruce pryč". Poté, co mi udělal poslední vyšetření (BAER - na neurinom), řekl že z neurologického hlediska je to v pořádku a na tinnittus v nejbližších několika desítkách let nezemřu...

Martine,
ta únava a nechuť může být přiznak deprese vzniklé ze stresu z téhle nepěkné diagnózy. Deprese se může objevovat i po operaci, která je náročná fyzicky i na psychiku. Časem se ale z toho člověk dostane, může to trvat déle. Je to hodně individuální záležitost. Závisí to asi na tom, jaké má člověk po operaci následky a hlavně na tom, jak se v životě dokáže vyrovnat s různejma potížema. Měla jsem neurinom o malinko větší a operace proběhla absolutně bez komplikací (také jsem byla v Motole). První týdny po operaci byla únava úplně ochromující, ale postupně se to lepšilo. Ani euforie z toho, že to mám za sebou se nedostavila. Myslím, že to bylo všechno tak vyčerpávající, že prostě na radost nezbyla síla. Po třech měsících jsem šla do práce, do půl roku jsem se cítila fyzicky úplně fit. Pak se občas objevily takový horší dny, kde jsem se cítila unavená, někdy mně bolela hlava. To jsem si uvědomila, že přeci jenom ještě nejsem úplně v pořádku a tak se snažím nepřeceňovat svoje síly.
Zkuste se přimět alespoň k nějaké fyzické aktivitě, ať jste v dobré kondici. To může hodně pomoct. Držím palce

Dobrý den, mám taky NA, o prázdninách mám operaci v motole. Krom obvklých příznaků trpím ještě strašlivou takřka pernamentní únavou a silnou nechuťí podnikat téměř cokoliv. Nebaví mně se jakkoliv zapojovat do různých společenských aktivit a takřka veškerá práce nebo představa nějakého úkolu mě dostává na kolena. Dá se po operaci očekávat nějaká úleva nebo to bude spíš horší? NA mám velký asi 2 cm v průměru.

Zdravím vás Kubo! Jsem necelé dva měsíce po operaci neurinomu. Operaci prováděli zde zmiňovaní páni profesoři a myslím, že vykonali dobrou práci. V mém případě se bohužel nepovedlo zachovat lícní nerv, takže mne neminuly dlouhodobé rehabilitace levé strany tváře a od příštího týdne i levé ruky. O sluch na levo jsem přišel a tinitus zatím zůstal, dělám si jisté naděje, že zmizí, nebo se jej naučím absolutně ignorovat. Přerušení lícního nervu vyřešili při operaci štěpem, který bude dorůstat asi půl roku a do dvou let by se mi měla hybnost tváře vrátit. Nehybnost poloviny tváře je určitým handicapem, zejména při pití, jídle a smozřejmě při mluvení. První týdny jsem nerozuměl sám sobě, teď se to lepší. Jak zmiňujete ony "lihové" stavy, tak ty mám občas i teď, ale naštěstí netrvají dlouho - řádově v minutách. Nejvíce asi bojuji s únavou. Někdy vstanu v osm a v deset, totálně vyčerpaný, usínám na dalších 5 hodin.
Co se týče velikosti neurinomu, můj měl v lednu (po MR) kolem 4cm, do operace v dubnu narostl tak, že jej doktoři označili jako "život ohrožující", ale stihli to včas :-) Další MR mne čeká až v červenci - jen kontrolní a před operací mi žádnou MR nedělali.

Dobrý den,i já chci přidat svůj příspěvek.Neurinom byl letos v únoru diagnostikován mojí mamince na magnetické rezonanci velikost 13mmx13mmx15mm.Začalo to zhoršujícím se sluchem a hučením v uchu.Poté byla na konzultaci v Motole u dr.Chovance je to pravá ruka profesora Zvěřiny.Bohužel nebo možná bohudík byl nádor na gama nůž už moc velký.Profesor Zvěřina není velkým zastáncem gama nože,prý lidi do půl roku po zákroku většinou stejně o sluch příjdou a můžou se tím poškodit i jiné nervy a dojít k ochrnutí lícního nervu.Mamince byl navržen chirurgický zákrok v Motole.Operovaná byla 14.5 2008 profesorem Zvěřinou a jeho týmem.Myslím že se nemohla dostat do lepších rukou.Na ucho sice neslyší ale obličej zůstal neporušen.Operace to byla náročná a složitá ale pomalu se vše snad vrátí do normálu.Nejhorší na tombylo opravdu to čekání a strach jak operace dopadne.Jsem moc vděčná všem lidem okolo maminky hlavně profesoru Zvěřinovi že se jim podařilo vrátit jí zpět do normálního života.Všem moc přeji aby to dopadlo co nejlépe a s trochou optimismu to určitě zvládnete.Dita

Zajímalo by mě, jestli se dělá rezonance i těsně před operací. O neurinomu jsem se dozvěděl v dubnu a začátkem července mám naplánovanou operaci v motole, tak by mě zajímalo, jestli se jedná opravdu o neurinom a ne třeba o jiný druh nádoru nebo něco zcela nevysvětlitelného, co už třeba ani růst nemusí. Nyslyším teď na levé ucho a mám trochu problémy s rovnováhou jako bych byl tak nějak celý den v lihu ale tinitem ještě netrpím a jak tady čtu ty příspěvky, tak bych ani v budoucnu nechtěl. A co problematika lícního nervu? Je ta šance asi 75% na úspěch, jak mi zdělili v motole, opravdu tak reálná nebo máte jiná čísla a zkušenosti? A na závěr by mě zajímalo, jestli máte někdo zkušenosti s nějakou alternativní léčbou (např. elektrohomeopatie ap.,..) nebo znáte nějaké léčitelé, kteří vám pomohli,.. Za všechny informace budu neskonale vděčný. Všem přeji ať se drží a uchovají si slunce v duši. :-)

Máte hodně podobné zkušenosti jako já. Já měla neurinom ještě větší 23 x 27 x 31 mm. O záchraně sluchu už tehdy nebyla řeč vůbec, i když naděje umírala poslední.Operovali mě též v Motole a také loni v červnu. :-) Tinnitus jsem před tím nikdy neměla, takže mi to pěkně otrávilo život. Zpočátku jsem z toho byla fakt nešťastná a říkala jsem si, jak s tím budu celý život žít, že to nevydržím. Fyzicky jsem také byla a jsem plná sil :-), ale ta psychika je někdy opravdu na zhroucení. Do práce jsem také šla přibližně po 3 měsících. Doufám, že mi tu MR ještě párkrát udělají, abych měla klid. Trochu rada na tinnitus (z vlastní zkušenosti) - hodně mi pomáhá ho nevnímat, když poslouchám třeba šumění stromů ve větru nebo šumění moře (což v ČR nelze), nebo nějaké jemné hučení, vrčení apod. Skoro tinnitus jakoby s tím splynul a mozek ho tolik nevnímá. Dá se to tímto trochu vycvičit.

Tak už vím, jak to, že se občas objeví nějaký nedokončený příspěvěk.
Markéto, na operaci jsem byla loni v červnu v Motole,operoval mně prof. Zvěřina. Neurinom byl 23 x 18 x 19 mm, tedy už dost velký, šance na zachování sluchu byla 10%. Nic moc, ale doufala jsem až do konce. Na MR jsem také byla tři měsíce po operaci a teď mám jít na kontrolu na podzim, ale o další MR mi dopředu nic neřekli, tak doufám, že mi ji také nechají udělat, protože vím, že asi v jednom procentu případů se nádor může objevit znovu i když byl odstraněn důkladně. Vůbec by mě zajímalo, jak dlouho se u nás pacient po operaci sleduje. Občas mně bolí hlava v týle nebo přímo za tím uchem, tak mně samozřejmě napadají nepěkný věci. Do práce jsem se vrátila tři měsíce po operaci. Ze začátku jsem byla rychle unavená, ale celkem to šlo a jde. Myslím, že fyzicky jsem se vzpamatovala dost dobře. Jenže pak jsem se začala víc zaobírat těmi nenapravitelnými důsledky a to mně začalo deptat psychicky. Hodně mi pomáhá pohyb v přírodě a taky cvičím trochu jógu. Vím, že lidi potkávají horší věci, ale moc mně to neutěšuje. No doufám, že se časem zařadím mezi ty lidi, kteří si na tinitus zvykli. Přeji Vám totéž.

A jak jste měla neurinom velký? Jak často, prosím, chodíte teď na kontroly a na MR? A chodíte dále do zaměstnání?
Já jsem byla na MR po 3 měsících od operace a teď půjdu po roce od té poslední MR- takže na podzim.