neurofibromatoza

Simčo P.podej žádostdo uzavřené skupiny Nf .., je tam hodně lidi a informací .., Hanka Černá

Dobry den, muzete mi prosim...Veroniko mohla byste se mi prosím ozvat na [email protected] Děkuji.

dnes mi odepsali z nemocnice...Prosím, napište mi, jak to u vás dopadlo (věřím, že dobře, mohla bych Vás třeba i poprosit o kontakty? Nutně potřebuji pomoc, obávám se, že to mají oba mí synové).Děkuji!

Dobrý den, mohu Vás všechny poprosit o nějaké pozitivní zkušenosti, možnosti "léčby", úlevy, zkoušel někdo léčbu v Americe, na Slovensku? Nebo někde jinde? Alternativní léčbu? Máme podezření, u obou dětí...:(

dobrý den, chtěla jsem se zeptat, kdo máte děti s NF1 pobírají nějaký invalidní důchod? jde o dítě 15let, klidně i mladší. děkuji Lenka

Zdravíím... už kdysi jsem...Ja to mam taky je to hruza a nejde stim nic delat mam nato invalidku,

Dobrý den, prosím mohl by mi někdo sdělit adresu nebo kontakt na pana dr. Petráka? Moc děkuji. mail: [email protected]

Dobry den vsem, take trpim touto nemoci, mam NF1. Ma to moje maminka a 2 moji sourozenci, ted mam i ja rocni dcerku, ale nic na ni nepozoruji, nevim ani kdy se presne u deti ta nemoc projevi. Modlim se, aby byla zdrava. Nechci aby se citila jako ja. Stydim se jit i na koupaliste.

nfregistry.patientcrossroads.org

www.nf1.cz - informace o NFNEUROFIBRAMATÓZA je častější než si myslíte

www.nf1.cz - informace o NF

ALča007 Pokud máš zájem ozvi se mi na email [email protected] a můžeme si o nemoci popovídat a předat nějaké informace, mám jí taky a je mi 22 :-)

ALča007 Pokud máš zájem ozvi se mi na email [email protected] a můžeme si o nemoci popovídat a předat nějaké informace, mám jí taky a je mi 22 :-)

trápím se.
Mojí dcerce 7.let neurolog právě NF1 potvrdil. Ještě nás čeká genetika. Když si pročítám tyhle stránky, nejím, nespím, bojím se. Dcerka má cca 13.skvrnek jinak nic.
Prospívá naprosto perfektně.

Nemoc podědila pravděpodobně po ně.
Pravděpodobně neboť já jí diagnostikovanou nemám. Ale, mám od narození pigmentové skvrny, z toho jednu poměrně velikou přes celý zadek a kus zad a nohy. Žádné jiné problémy nemám. Je mi 40.let. A nikdo se po celou dobu mého života o skvrny nezajímal. Takže mě ani nenapadla nějaká nemoc, až u dcerky kdy nás obvodačka poslala na kožní a ta pak následně k neurologovi jsem se dozvěděla co jí hrozí.

já bych raději jizvu než...Tak to já taky, ale když mi ten doktor řekl, že mi to nevyřízne, tak co mám jiného dělat?? A psala jsem si s pár američanama a ti mi řekli, že se na to tetovat může, že se nic hrozného nestane. Jen to, že to více bolí a krvácí, jinak nic.. Ale i tak.. Ratši bych názor čecha.. :-D. Kdyby tu někdo byl, kdo to zkusil...

dobry den mam neumrofibratozu...Když si přečteš pár příspěvku tady v diskuzi, tak přijdeš na to že se to léčit nedá(A ty co píši že dá, neposlouchej, protože ti nikdy nic víc neřeknou a jen se hloupě hádají že se to léčit dá, že to vědí jistě, ale víc ti k tomu neřeknou....takže keci v kleci...)...Dají se jen zmírnit projevy onemocnění...ty máš nějaké větší potíže ?

dobry den mam neumrofibratozu tipu1 mam 11 rokov a chcem sa opytat ci neviete kde sa da liecit

Dobrý večer,
zajímalo by...Milá Lado nejpresnejsi je Vysetreni oci pokud v nich mas tkz Lischovi noduly je diagnoza vic nez 100% podstoupila jsem u jedne pani doktorky vysetreni jelikoz psala na toto tema praci a ja ji delala modelovy vzorek.neboj vysetreni je bezne jsko kazde u ocniho lekare

Trpite nekdo nebo nekdo z... ? JE NÁS JIŽ 500.000!!! REGISTROVANÝCH A VYDĚLÁVAJÍCÍCH ZA POUHÉ 2 MĚSÍCE! PROJEKT, KTERÝ NEMÁ OBDOBY! REGISTRACE ZDARMA, ŽÁDNÝ VKLAD! TAK PROČ TO NEZKUSIT? MŮŽETE ZAČÍT OD NULY A PŘIJÍT SI NA KRÁSNÉ VÝDĚLKY!

NECHTE VYDĚLÁVAT SVŮJ POČÍTAČ - VÝPLATY DENNĚ!
Žádné klikání nebo sledování reklamy, stačí mít pouze zapnutý PC.
REGISTRACE A DŮKAZY ŽE TO FUNGUJE NA: http://revolucni-prace-privydelek.webnode.cz/

HODNĚ LIDÍ NEVEŘILO ALE SAMI SE PŘESVĚDČILI, ŽE TO DOOPRAVDY FUNGUJE A NYNÍ VYDĚLÁVAJÍ JAKO MY - 500.000 SPOKOJENÝCH LIDÍ - ZAPOJ SE I TY! :) TVÁ ŠANCE PRO LEPŠÍ ŽIVOT JE NA DOSAH RUKY!