Reklama

neurofibromatoza

luc (So, 13. 7. 2013 - 22:07)

já bych raději jizvu než fibrom

Lucie (Pá, 28. 6. 2013 - 21:06)

tak to bych asi...A máte k tomu nějaký důvod nebo zkušenost..?? Mám totiž jeden velký fibrom a chtěla bych ho tím zamaskovat,protže mi řekli,že mi to nemohou vyříznout,protože by jizva vypadala hůř než to co mám...

Marta (Čt, 12. 11. 2015 - 21:11)

Trpite nekdo nebo nekdo z...Je to už starý příspěvek ale mám neurofibromatozu II. a velm i ráda bych sdílela s někým své zkušensoti s nemocí. pokud mi chtete napsat, můj mail je [email protected]

Zuzana (Po, 24. 8. 2015 - 21:08)

môj 1,5 ročný syn ma...Dobry vecer mam mesic doporodu a trpim neurofibromatozou ted se z doktorkou domlouvame jakym zpusobem rodit pokud by si chtel nekdo promluvit a podelit se o skusenosti ozvete se mi na [email protected] dekuji

iveta (So, 22. 8. 2015 - 21:08)

Těch příspěvků je tu...Moje dcera má tu nemoc taky dnes je v dospělá má za sebou operaci měla nádor na mozku teď se jí udělala boule na lebce mám strach a nevím jestli stačí jít na neurologii nebo jestli jsou na židle nemoc nějaký specialista

Veronika Pavliš (Pá, 24. 7. 2015 - 20:07)

Chtěla bych vás všechny kdo trpíte neurofibromatózou pozvat k nám do skupiny na Faceboku - ( Neurofibromatóza neboli Reklinghusenova choroba a vše okolo této nemoci ). Kde si společně předáváme získáne informace a zkušenosti s touto zákeřnou nemocí.

jirka (Čt, 9. 7. 2015 - 23:07)

Jirka davidem na fbc taky...Jirka Davidek :-) se to odeslalo dříve než jsem to stačil opravit

jirka (Čt, 9. 7. 2015 - 23:07)

Jirka davidem na fbc taky trpím touto nemocí...moc mi to štve...nevím svým si o top popovídat s nějakou slečnou by bylo fajn.někdy mi to moc trápí...čím jsem starší bych řekl ze skvrn přibývá...jinak nic snažím se sportovat na vše zapomenout

Lucie (Út, 24. 3. 2015 - 23:03)

Zdravíím... už kdysi jsem tu psala. Prosím ozvěte se mi někdo, kdo trpí NF1 a pokud možno tak z Vysočinu. Já už si nutně potřebuji s někým osobně o tom promluvit, kdo tím také trpí. Děkuji moc
Můj email [email protected]

rakí (St, 18. 3. 2015 - 19:03)

Dobrý den berete někdo...Lenko, nepsali jsme si spolu před dvěma lety? Point1956, pokud ano, prosím ozvěte se.

rakí (So, 28. 2. 2015 - 16:02)

Lenko - Mám NF2 a plný ID....Ještě doplním -
Jestliže pracovní schopnost pojištěnce poklesla
a.nejméně o 35 %, avšak nejvíce o 49 %, jedná se o invaliditu prvního stupně,
b.nejméně o 50 %, avšak nejvíce o 69 %, jedná se o invaliditu druhého stupně,
c.nejméně o 70 %, jedná se o invaliditu třetího stupně.

rakí (So, 28. 2. 2015 - 16:02)

Dobrý den berete někdo...Lenko - Mám NF2 a plný ID. Záleží ovšem, jak jste omezená. Já jsem po operacích a ozařování neurinomů postižený tělesně (o ztrátě sluchu a rovnováhy nemluvím, to přišlo později)a nejsem proto schopný práce. Samotná diagnóza NF2 na důchod nárok nezakládá. Přečtěte si podmínky pro stanovení stupně invalidity.

lenka (Čt, 26. 2. 2015 - 08:02)

Dobrý den berete někdo plný invalidní důchod na Nf2? Me pořád uznávají jen 1stupeň tak nevím zda se odvolávat či ne.

Věrka (Pá, 21. 6. 2013 - 21:06)

Neví náhodou někdo,zda se...tak to bych asi nezkoušela!!!!!! to není dobrý napád !!!!!!!!

Lucka (Čt, 20. 6. 2013 - 19:06)

Neví náhodou někdo,zda se můžeme nechat tetovat? A třeba i přes ten fibrom???

Radan (St, 12. 6. 2013 - 21:06)

Dobrý den, chtěla bych se...Jsem na tom stejně jako Vy. Napište mi na [email protected]

Lenka (St, 12. 6. 2013 - 19:06)

Dobrý den, chtěla bych se jen zeptat jestli někdo máte zkušenosti s kmenovým implantátem. Mám NF2 a bohužel mě opouští sluch. Tak jsem z toho dosti nešťastná a bojim se co bude dál. Díky Lenka

?????????? (Po, 3. 6. 2013 - 14:06)

??????????????????????????

martinab95 (So, 1. 6. 2013 - 23:06)

nejprve je třeba se objednat...Aj ja sa pripájam ako nemmat a veľmi prosím o bližšie info o klinike a spomínanej klinickej liečbe v USA na [email protected] Ďakujem.

Werik153 (Pá, 31. 5. 2013 - 16:05)

Tahle stránka by se měla přejmenovat..... JAK SE DOBŘE HÁDAT.....A NADÁVAT ! protože už dávno není o NF....

Pokud má někdo zájem podělit se SLUŠNĚ !!!! o informace, zkušenosti atd. s nemocí...piště sem, je to přes registraci, takže tam nebude mít nikdo možnost někomu sprostě nadávat....a když to zkusí...tak.....tak jen jednou.... :)

www.neurofibromatoza.cz

Reklama

Přidat komentář