Nystagmus

Dobrý den všem, i já mám stejný problém (nystagmus + astigmatismus + trochu světloplachost). Čas od času zjišťuji, jestli se na netu neobjeví o nystagmu něco nového, dnes jsem náhodou narazila na tuto diskusi. Je mi 30 let, mám dvě zdravé děti, skvělou rodinu, tak svoje oči už moc neřeším, ale v dospívání jsem z toho měla mindrák (ale kdo by nějaký neměl..). Vidím celkově řekla bych celkem dobře, mám tedy problém číst nápisy, titulky v televizi atd., pokud nejsem blíž, ale na to jsem si zvykla. Dokonce mám i řidičák, měla jsem tehdy štěstí na benevolentní doktory, ale musím říct, že co mám děti, řídím jen opravdu výjimečně, mám strach a vím, že bych ten řiričák podle většiny doktorů mít spíš neměla. Dá se s tou vadou žít myslím velmi dobře, jak píše Petra, záleží na přístupu. Občas si možná více všímají lidé kolem a nevědí, co s tím, ale známí problém nemají. Pár lidí mi dokonce řeklo, že v některých situacích - když nejsem unavená a jsem ve známém prostředí - tak se mi oči nehýbou. Ale já sama nevím, kdy jsou ty světlé chvilky, na vidění to nijak poznat není. Brýle, čočky, nic mi nepomohlo - viděla jsem možná o malinko více ostře, ale zase mě bolela hlava, tak nenosím nic. Poslední dobou si říkám, že začnu konečně pravidelně cvičit oční jógové cviky, pomáhají obecně a posilují zrak. Spíše mám obavy, aby se to časem nějak nehoršilo.. Ale zatím jsem se k tomu nedostala, tak nemůžu říci, jestli to pomáhá. K očnímu lékaři vůbec nechodím, přišlo mi, že žádný si s tím moc nevěděl rady. Kdybyste o nějakém dobrém doktorovi věděli, budu ráda za kontakt. Jsem ráda, že jsem si přečetla názory "zasvěcených", těžko se hledá plné pochopení... Ať se vám dobře daří. Zdraví Karolina

Dobrý večer,můj syn-10...ahoj tiez mam 5 mesacneho syna a zistili mu nystagmus a aj to ze je albin je pravda ze presne jak vasmu synovi tiez aj mojmu vadi slnko a mraci sa ked je prudke svetlo ako si to mam vysvetlit vidi vobec nieco viete mi o tom viac povedat?

Dobrý večer, dnes mě...Dobrý večer,můj syn-10 let- má také nystagmus, a ještě astigmatismus, světloplachost a poruchu barvocitu.Je inregrovaný do běžné základní školy, má k dispozici televizní lupu, učí se dobře, je to fajn kluk. V běžném životě ho zřejmě nejvíce omezuje ta světloplachost, jakmile svítí sluníčko, naprosto ztrácí orientaci v prostoru, nevidí auta, překážky v cestě....Do školy ho vozí manžel ,ze školy a na kroužky a jen tak ven na lítačku ho vodím já, nechodím do práce, mám prodlužený rodičák na mladšího syna , který má celiakii.Doufám, že syn bude nadále spokojený veselý a úspěšný kluk.A doufám, že se pokrok v léčbě očních vad-a mozku-nezastaví. Hezké jaro všem :-)

Dobrý večer, dnes mě napadlo, že mrknu, co se na netu píše o nystagmu a našla jsem tuto stránku. Jsem z vás všech asi nejstarší - je mi 42 let a taky trpím touto nemocí. Řidičák nemám a myslím,že je rozumné auto neřídit. mám skvělou práci a 3 děti - ani jedno tento problém nezdědilo :-)K tomuhle nystagmu nevidím na jedno oko, ale musím říct, že jsem se naučila dělat všecko tak, že mě moje oční vada neomezuje. Chci vám všem tím říct, že e s tím dá žít...jen je třeba být spokojený s tím, co je a nehledat něco, co není a být nemůže...to je cesta, na které je pak člověk nešťastný... tak pěkné Velikonoce!
P.

Dobrý den,
já mám...Chcem sa opýtať, či Vám dal očný podvrdenie na vodičák bez problémov, pretože ja vodičský s omjim horizontálnym nystagmom mať nemožem a viete si predstaviť, aké je to v tejto dobe obmedzenie (deti, práca). Prípadne, čo mám robiť, aby som potvrdenie získal. Díky za odpoveď

Dobry den,mam take nystagmus...Dobrý den, taky mám nystagmus....prosím napište mi na e-mail popovídáme si o tom...děkuji... [email protected]

Doktorka mi řekla, že mám...źdravím, já mám taky nystagmus, kroutím očima pořád. Nějakk zhoršit se to nedán, zustane to vlastněpořád stejný. Nepomáhají brýle ani čočky.ale ani se tnedá líčit. Budeš díky tomu mít v životě nepříjemnosti - žádnesj řidičák, na bše musíš koukat z blíska.Nechci trě tím zastrašit. Ale nouhužel to takj je...

Dobrý den,
já mám nystagmus...Ja mam tiez nystagmus a mne doktorka nedovolila si spravit ridicak. A ked som chcel nastupit k hasicom tak prve co sa spitali bolo ci mam ridicak a ci muozem mat opravneni.

Dobrý den,
mám vrozený...Dobrý den,
já mám nystagmus již 21 let a k tomu tupozrakost na obou očích.Všimla jsem si, že nikomu z vás nepřipadá, že by ho tato vada nějakým způsobem omezovala.Já mám jinou zkušenost.Možná je to i tím, že mám tuto vadu ve velmi silném stádiu.V naší rodině však tuto nemoc nikdo nemá, takže si myslím, že s dědičností to až tak nesouvisí(pocházím z dvojčat a ta mívají dost často různé vady).Tato vada mě omezuje každý den.Nedokážu se lidem příliš dlouho dívat do očí,často poznám známého člověka jen pár metrů od sebe, nedokážu se dlouho dívat na jakékoliv špičaté předměty (jehly, nůžky, dokonce i druhý konec zubního kartáčku mi vadí).Podobných situací je nespočet.Ráda bych se zbavila této vady, ale bylo mi řečeno, že se to nedá léčit.Navíc mi doktorka řekla, že když porodím, tak se mi to ještě zhorší.Ale i přesto všechno a přes varování doktorky, že nemám chodit na příliš těžkou školu, jsem dnes na VŠ a zvládám ji.Dokonce mám i řidičák.Sice řídím jen přes den, ale to stačí.Takže věřit vše doktorům se nevyplácí.Když věříte, že to zvládnete, tak to prostě zvládnete, i když to bude těžší než pro jiné lidi.Takže držím palečky všem :)

Zdravím všechny "postižený" touto zvláštností o které lékaři vědí jen to, že existuje. Já tím trpím -prý- od malička. A když říkám trpím tak to tak myslím. Nebolí to a neomezuje mě to-fyzicky. Dokud jsem byla malá, tak to lidé brali jako že se stydím a já se fakt hrozně styděla- všeobecně, ne kvůli tomu. Jenže teď v dospělosti narážím na jeden velký problém. Bydlím na malém městě a do práce musím dojíždět. Řidičák mám (ze známosti), ale v okamžiku co se trochu sešeří se všechna světla rozkmitají a já nevidím nic. Nikdo mi to ale nevěří,posílají mě k očnímu a ten zase na neurochirurgii a tam mi řeknou ať si najdu práci do které nebudu muset dojíždět nebo můžu jezdit MHD. Není na to částečná invalidka? Nevíte? A jen tak pro zasmání, už se vám stalo, že vás nepovýšili, protože vypadáte nervózně? Mě jo, a doporučili mi naučit se dívat ostatním zpříma do očí. Hahaha

více příběhů najdete taky na www.tojesila.cz

http://www.orlive.com/akronchildrens/videos/horizontal-tenotomy-a-treatment-for-congenital-nystagmus1

tak se kouknete

Všechny vás zdravím. Už jsem psala do diskuze dotaz, ale nyní už si na něj umím odpovědět sama. Všichni hledáme inforamce a stále se ptáme, ale moc informací není k dispozici. Já mám vrozený nystagmus od narození a u nás ho nidko nikdy neměl. Mám také menší tupozrakost. Nikdy jsem s tím problémy neměla. Od malička jsem nosila brýle, a já jsem si toho sama nevšímala. Pouze ve škole jsem s tím měla problémy, respektive spolužáci. Potom už to bylo v pohodě. Nyní je mi 27 let a stejně ho nevnímám. Možná okolí, ale to jedná nyní disktrétněji. Ve škole jsem se učila dobře, dokonce jsem byla i jako aupair v Anglii. Pár otázek, které jsem si kladla, byly zda mohu mít řidičák, ten mi dr. neschválila. další otázka pak byla, zda mohu rodit přirozeně, MOHU - prý nystagmus není závada, pouze kdybych měla vysoké dioptrie, tak snad, ale jinak jsem 2x rodila přirozeně. Moje starší dcerka 2 roky, je v pohodě naprosto zdravá. Nyní mám chlapečka 4 měsíce a zjistili nám nystgamus. Myslela jsem si, že není dědičkný ... . Závěr je, že doposud nepřišli lékaři na to, jak vlasntě nystagmus vzniká, že není prakticky dědičný, ale nějaké dispozice pravděpodobně k tomu jsou. Nyní má ještě o 1 dioptrii na jednom očičku větší, tak pro jistotu, abychom předešli tupozrakosti budeme každý den 2 hodiny očičko lepit. Tak nám, prosím, držte palce. Nyní ho budou sledovat pouze jaký má náklon hlavy, jelikož ten kdo má nystagmus si musí najít bod 0, kdy mu to kmitá nejméně a pokud by se jednalo o nepřirozenou polohu hlavy, tak se uvažuje o operaci, která upraví náklon hlavy, ale nystagmus jako takový se operovat nedá. Je možné že jednou nebude tak viditelný, ale kdo ví. za 4 měsíce jdeme na další vyšetření, tak napíši další informace. Pokud byste měli nějaké dotazy, které by vás napadly, a chtěli byste znát odpověď, tak se ptejte, já se pak také zeptám.

Dobry den zdravim vsechny.Je mi 25let a mam take vrozeny nystagmus a kratkozrakost -3,5 dioptrii na kazdem oku.Porad hledam informace o operacich nebo podpurnych prostredcich,ktere by alespon zvysily sanci na vyleceni.Jinak nemuzu rict,ze by mi to nejak komplikovalo zivot,pracuju jako zdravotni bratr a rozdil je jen vtom ze nevidim do dalky.Zajimalo by me za 1.Kdyz bych si nechal odstranit dioptrie jestli by to pro me melo nejaky vyznam.A za 2.Premysleli jste nekdy o tom,ze kdyz by Vas teoreticky nekdo z nystagmu vylecil jak byste videli?Berte to,ze (napr.pri veku 20let) mozek prijma 20let rozkmitany obraz z oci a i presto ze mi oci kmitaj nepride mi ze vidim rozkmitane.To znamena ze ten mozek je od narozeni zvykly na rozkmitany vjem,ktery se snazi ucelit a vyrovnat se stim,prizpusobit se a vy pak vidite jak vidite.A jak zareaguje mozek kdyz mu prijde nerozkmitany,pevny,zdravy obraz z oci.Vubec si nemyslim,ze bysme zpocatku videli dobre.A otazka je jak dlouho by si na to mozek zvykal.Napiste mi prosim vase nazory.Muzeme se pokusit hledat spolu,chci se zeptat i v Nemecku na tech nejlepsich klinikach.I kdyz mi to zadne velke problemy nedela, taky bych se toho chtel zbavit. Piste pipinek.s"seznam.cz

Martino, moje dcerka má stejný problém, jako váš synek. Až nyní skoro ve 3 letech konečně dr. vyřkla ortel a řekla nystagmus, ale jen při zakrytí jednoho oka, jinak drží očka normálně. Nosíme brýle a lepíme oči i okluzorama. Levé očko (při zalepení pravého) jí kmitá, pravé očko (při zalepení levého )drží OK. Teď nám zvýšila i lepení, ptž. Levým okem nepřečetla ani ty největší obrázky, pravým přečetla vše a to i ty nejmenší. Kdyby jsme ale nezačali lepit oči, tak by jsme to ani nezjistili. Levé očko jí asi od 7 měsíců ,,pouze,, zajíždělo k nosu, takže jsme šli k oční se strabismem. Lepit jsme začali v 18-ti měsících a tím jsme se začali divit, co se to s tím levým okem děje...Mysleli jsme si že je to normální, že to dělá proto, že hodně špatně vidí, ale okolí (ti co dětem lepili oči) nám řeklo, že to normální opravdu není. Teď se jen modlím, aby jí to zůstalo tak jak to je i do budoucna a to, ať jí to nezačne kmitat pořád. Vím, že jsou horší věci, ale tohle bych opravdu nechtěla. Jestli chcete, písněte mi mail: Leonie007"seznam.cz a můžeme si o tom napsat více. Pořád totiž hledám někoho, se stejným problémem, jako máme my... Díky

Zdravím,mám také potíže jako vy, byla jsem i ve vojenské nemocnici v Praze na očním vyšetření, nic se s tím nedá dělat, mám jen do jedné dioptrie na obou očích, ale to kmitání zvlášt večer při kombinaci světlo - tma je hodně nepříjemné.

Zdravím,
Dost mě překvapilo, kolik lidí má stejné potíže jako já.Nystagmus mám diagnostikován jako vrozenou vadu.Je mi 32 let a už nějákou dobu se mi zdá,že kmitání očí je čím dál větší a i zrak jako by se mi mírně zhoršil.Možná je to i tím že jsem se neléčil na hypertenzi.Z Vašich článků čtu, že nystagmus máte při zavřených očích, nebo při jednom zakrytém oku.Někde jsem slyšel že nystagmus maji i normálně zdraví lidé při snech.Já osobně ho mám při otevřených i zavřených očích, nejvíce když jsem nervozní nebo v novém prostředí.Je to problém protože se člověk nemůže pořádně soustředit a koukat třeba někomu dlouho do očí.Takže je pravda že je to od nervů.Měl jsem kvůli tomu i omezený tělocvik, mám modrou knížku a řidičák mi doktor nedovolil dělat.Mám 5,5 dioprii.Pokud někdo bude mít nějáky návod nebo radu,jak tento stav zlepšit,rád ji vyzkouším.Takže pište na mail jetyy"seznam.cz

Dobrý den. Všude hledám informace o nystagmu. Má 8 letého syna, že má něco s očima jsme si uvědomoval již dřív,ale vzhledem k jeho panickému strachu z lékařů se až v 7 letech podařilo diagnostikovat nystagmus. Nevím jak závažné projevy mají jiné děti, ale u našeho syna se projevu jen při zakrytí 1 oka. Pokud se dívá oběma očima, tak má oči zcela v klidu. Vidí téměř dobře a nepotřebuje ani brýle. Lékař nám řekl, že by se to nemělo zhoršovat, ale ani není šance, že by se to zlepšilo. Když byl malý, stále odkláněl hlavu na stranu při sledování televize a používal vlastně jen 1 oko, ale lékař nám řekl, že vidí na obě stejně, a tak to moc nechápu. zatím jsem se setkala jen s případy, kdy se nystagmus vyskytuje neustále. Pro nás by byla přímo katastrofa, pokud by se mu s jedním okem něco stalo, protože okamžitě by mu to druhé oko začalo kmitat a zrak se velmizhoršil.Bude vděčná za všechny postřehy rodičů se stejným problémem. Martina

Dobrý den. Jakou léčbou jste prošel- nebo snad nystagmus ustoupil sám? Děkuji za odpověĎ, řešíme teĎ synův nystagmus, je mu dvanáct.