operace adenomu hypofyzy

Zdravím ,sem po operaci nezhoubny nádor hypofyzi ,mám pořad málo cortisonu ,beru pořad gyhydrocortison,beru ho od začátku .Říkali ,ze časem budu bez něho ,od operace ho mám pořad málo .Mate s tím zkušenost proč ?Ted po 5.měsících se navýšil prolaktin přidali lék na otok mozku .Mate ,někdo zkušenost ?Proc se to tak děje ?Zvetseni nádoru zatím není .Moc dekuju za radu Dana H.

Děkuji všem za vaše poznatky moc mito pomohlo v pondělí jdu na operaci.
Dostinex beru půlku denně jen semi občas točí hlava

Dobry den všichni po operaci adenomu hypofyzy.Mam mesic po operaci která proběhla neuvěřitelné dobře jen1hod a půl.Zadne komplikace mam hypofyzu zachovanou.Ale mam takovy divné cichove vjemy jako ze z hloubky citim magie mel to někdo.Docela se stresuji kontrolu mam na endokrinologii na obvodě az v.breznu a v nemocnici MR též.Nosni dirky po ránu trochu zvlhcene ale nic moc neteče jinak krusty hlava nekdy trochu bolí ale spíše od páteře mam velké problémy a po operaci též páteře tak to neidentifikuji.Jinak únavu nemam zadna medikace hydrokortizo n pouze 14 dní po operaci.Dekuji za zpravu.

Zdravím všechny " šťastlivce" na stejné lodi jménem makroadenom hypofýzy .-)
Rád přispěji i já,protože člověk,který se od doktora dozví tuhle prognózu,je po sdělení vcelku zdrcený a zaskočený - ostatně není se čemu divit - hned začne hledat články,co ho to vlastně potkalo a jak to s ním dopadne :) já udělal to samé a byl rád,že o tom lidé píšou,ať vím do čeho jdu :) Naštěstí je tento nádor na 95% nezhoubný,tak je šance na výhru vysoká - jinak co jsem se dočetl,nádor hypofýzy není dědičný,je to jen náhodná porucha DNA ,tak se nebojte,že to pude v rodové linii,ale nepodceňujte taky :) Postihne to prý tak cca 400-700 lidí ročně,takže když vemu,že lidí co vyhrají ve sportce milion,je ročně taky tak okolo 400,jsme vlastně milionáři :)

Můj příběh začal,když jsem jako spokojený člověk ulehal v pátek před víkendem s plány,jak strávím víkend na chatě a vyrelaxuji tam své tělo i mysl kutilskou prací :)
Bohužel sobota ráno ve tři hodiny zvracení a bolest hlavy,pak celý den potíže jako při migréně,nebyl jsem schopen vylézt z postele jak mi bylo zle.
Neděle už přišla i teplota a dvojité vidění,kdy jsem se pomalu netrefil do dveří,protože jsem nevěděl,které z těch dvou jsou ty skutečné,chodil jsem po hmatu no masakr :) ale manželce jsem stále tvrdil,že je to v pohodě,že to vyležím,asi chřipka říkám :) - ať se nebojí :)
Noc z neděle na pondělí už si moc nepamatuju,manželka zavolala záchranku,upadal jsem už do bezvědomí a navíc jsem nemohl ohnout hlavu k bradě ,něco jako při meningitidě.
Po přijetí na JIP směřovalo vše dle příznaků na meningitidu,která se ale po dvou dnech po lumbální punkci vyloučila,ale jaké bylo zděšení,když mi bylo sděleno,že mi při MR mozku zjistili nález makroadenomu hypofýzy 30x30,který mi způsoboval právě i to dvojité vidění,tím,že tlačil na oční nervy.
Takže všechno se obrátilo směrem k tomuto problému a začalo se to řešit na hodně rychlo,protože mi bylo zjištěno již starší krvácení do tohoto nádoru a to je trochu problém,je dobré to pak řešit hodně rychle operací,která se provádí pravou nosní dírkou,takže pro ty,co je to čeká,žádný strach,nemáte jizvu na hlavě,pouze uvnitř nosní dírky vrt cca 4mm,který se pak uzavře lepidlem + někdy štěp z břicha a uzavře tamponádou do nosu (v mém případě na 5 dnů JIP + 3 bez tamponády) ležíte po operaci na JIPce v horizontální poloze,nesmíte se zvedat do vertikální polohy,dá to trochu zabrat tělu,ale člověk vydrží hodně když chce :) Co mě překvapilo ,že hned druhý den ráno jsem už mohl jíst jako každý jiný,jen necítíte moc chutě a nos máte ucpaný,tak je to trochu divné :) přední zuby jsou trochu bez citu,jinak dýchat musí člověk během tamponády jen pusou,což vám bude trochu vysušovat pusu,ale vzhledem k tomu,že můžete pít,teda já mohl jen brčkem,tak v pohodě - prostě ten čaj crcáte častěji :)
Takže operace se nebojte,je to jen o psychice,je potřeba myslet pozitivně :)
Po operaci se mi vrátil zpět i zrak a periferní vidění zorného pole,snad ještě lepší než před dvěma lety,kdy už asi přicházel můj problém,jen jsem "neposlouchal" co mi tělo říká,býval jsem unavený,ztráta ochlupení na nohách dokonce až lysiny v kruzích,svalová hmota v ramenou se ztrácela,banděro se mi začalo trochu obalovat tukem,častá bolest za očima,nechuť na sex atd.
Je dobré tělo poslouchat a sledovat !!!! Je fakt,že tělo je teď více náchylné k únavě,tak uvidíme,zda se síla bude vracet,jsem zatím 1,5 měsíce po zákroku.
Po operaci pak musí člověk dodržet tři měsíce klidový režim,kdy musí dodržet šest pravidel nepředklánět se,moc nesmrkat,netlačit na velké,nezvedat se např na hrazdě,netahat těžké věci a nesouložit,což je trochu problém u muže,když pak máte jako já po odstranění celé hypofýzy,předepsány hormony testosteronu sustanolu jednou měsíčně :) to je pak dole fičák,když vám to každou chvíli stojí a nesmíte :) ještě,že jsou i jiné polohy,něž misionář :)

Takže pro ty,co už to máte za sebou,já jsem na Hydrocortizonu 2+1+0 ,dále Letrox 1x denně 100vka a 1x měsíčně Sustanol hormony testosteronu (jen proto,že mi podvěšek mozkový mám odstraněn kopmlet,kdo bude mít štěstí a zůstane mu část podvěšku,asi na tom bude líp) ,ale po vpichu do zadnice mě to bolí ještě třetí týden,tak uvidím co v budoucnu,možná je dobré si připlatit za verzi mastí a nechat si to vetřít do kůže - uvidíme :)
Po operaci měsíc stále cítím takové mrtvení v ústech za předníma zubama,ale to psalo více lidí,prý to časem odezní,je fakt,že se to zlepšuje i u mě.
Jinak minimálně 4 měsíce počítejte,že budete doma,ikdyž záleží asi na profesi,já jako řidič jsem to měl zpečetěno rovnou,když se to doktor dozvěděl :) a kdoví,jak to bude dále po kontrolní MR v září.Někdo píše,že i půl roku,někdo snad i částečný důchod,asi záleží na míře poškození a zotavení - je to už individuální záležitost.Pak písnu vývoj.

Tak se přátelé držte,vy co to máte za sebou,tak hodně zdaru a síly,ať se to hojí a nevrací !!! a ti,které to čeká,tak nezoufejte,nic není ztraceno,život tímto nekončí,chce to jen zocelit mysl a pozitivně myslet,život pude dál,třeba s menším omezením,ale pude to :) Ta medicína je na takové úrovni až jsem z toho žasl !!!
Operaci mi provedli ve Fakultní nemocnici v Ostravě docent LIPINA - genius,velká pochvala jemu,jeho kolegům od ORL až po ošetřující lékaře na JIP a personálu od sanitářů,přes sestry na lůžkovém a JIP - andělé :)
Dále poděkování paní doktorce Langové na endokrinologii Zlín,za nastavování hormonální léčby do budoucna.

Reaguji na Vaše příspěvky. 2015 se mi začal zhoršovat zrak a to tím, že jsem na jedno oko zaostřil a to druhé mi to rozhodilo. Hlavně při řízení vozidla. Po konzultaci se svou oční lékařkou jsem byl odeslán urgentně na MR, kde mi zjistili makro adenom hypofýzy velikosti 3 cm tlačící na oční nerv a obtočený kolem tepny. Během měsíce narostl o 1 cm a proběhla operace ve Fakultní v Brně Dr. Máca. Operace byla provedena přes nos, 8 dnů hospitalizace a 1/2 roku rekonvalescence. Bohužel nemohlo dojít k úplnému odstranění - možnost poškození očního nervu a tepny a tak mi zůstalo cca 12 % . Asi za rok mi bylo Dr. Mácem zajištěno možnost odstranění zbytku na Gama noži v Praze. Po operaci se cítím dobře, musím užívat Hydrocortizon a letrox, neboť si musím chemickou cestou doplňovat hormony, které se už normální cestou nemohou vytvářet. V současné době jsem při jakékoliv fyzické práci během několika minut zcela vyčerpán, musím si zvedat dvojnásob. dávky hydrocortiz. pociťuji i menší sexuální zájem, ale to nevím jestli je to nedostatkem hormonů, nebo psychického problému. Chystám se k lékaři na další vyšetření na řídnutí kostí prý po užívání Hydrocortizonu. Uvidíme.

Když mi adenom zjistili měl 2cm ale rostl tak museli operovat za pět let mi dorostl a operovalo se znova tentokrát nosem a v září jsem byla na kontrole a znova dorůstá tak se bojím protože říkal prof. že to bude průser

Dostinex beru 6 let na vysokou produkci prolaktinu, mám adenom na hypofýze 5x7 mm za těch 6 let se nezměnil. Myslím, že ho mám už dlouho, protože únik ,,mléka" jsem pozorovala již před otěhotněním, což je cca před 19 lety a od začátku těhotenství se zvýšil na tolik, že jsem musela nosit tamponky v podprsence. Bez dostinexu bych nemenstruovala, jeho užívání 1 tabl. týdně mi nezpůsobuje žádné problémy. Občas, při nějaké hodně stresové situaci mě začne silně píchat v hlavě, což po pár vteřinách odezní, nevím, jestli je to tím adenomem, možná ano, stává se mi to jen vyjímečně. Jak velký adenom máte vy?

Ahoj chtěla jsem se zeptat jestli je tady někdo kdo byl na operaci víckrát ? mám kraniofaryngeom a pořád dorůstá teď to vypadá že půjdu na operaci po třetí bojím se a potřebovala bych se zeptat někoho kdo má stejnou zkušenost

Holky, co máte nebo jste měly adenom hypofýzy, měly jste zvýšený Prolaktin a braly hormony nebo lék Dostinex ?
Já mám mikroadenom a tím lékem se asi drží, jinak , když jsem měla Prolaktin vysoký, tak jsem neměla menstruaci, teď mám, jak to máte vy ?

Dobrý den.
Jsem 3týdny po operaci mokroadenomu hypofízy nosem.Bolesti hlavy jsem neměla a ani nyní nemám.Po operaci je hrozná žízen.Nesmím smrkat,kýchat.Vidění dobré.Jsem akorát unavená.,ale to prý chce čas.beru Hydrokortison 2-1-0,5Kdybych neměla jiné problémy,které nesouvisí s hypofízou, nebylo by čeho se bát .

Ahoj, mám před operací...Dobrý den.
Jsem 3týdny po operaci mokroadenomu hypofízy nosem.Bolesti hlavy jsem neměla a ani nyní nemám.Nesmím smrkat,kýchat.Vidění dobré.Jsem akorát unavená.,ale to prý chce čas.Kdybych neměla jiné problémy,které nesouvisí s hypofízou, nebylo by čeho se bát .

Tak jak je Zlatko? Už je to lepší?

Já mám nádor na hypofýze už 6 let,ale v březnu rapidně vyrostl a tlačí na hypotalmus .V srpnu sem měla jít na operaci,ale kvuli bacilum v nose a krku byla odložena o měsic.Od té doby mám už 5 termín zas kvuli rozbytemu operačnímu salu,mám nastoupit 8.12 tak doufám že už to klapne.Já sem začla mít šílené bolesti hlavy na což nezabírali léky od bolesti,jsem strašně moc unavena,byva mi dost špatně tak že se těším že to vindaji a co bude dal uvidim.

Ahoj Jitko,
já jsem...Ahoj Romane, moje mamka prodělala také operaci adenomu hypofýzy. Teď je necelé dva roky po operaci a má na MR další útvar 16mm velký. ¨Doktoři konzultují právě zmíněný gama nůž. prvotní nádor¨ji utlačoval zrakový nerv, tenhle je ale někde u krkavice a nelze ho řešit prý opëračně. Jaký si měl typ nádorů ty? Jsem z toho docela vyděšená :-/

Sis, to mě děsí ta...Byla jsem v celkový narkoze (jinak to určitě nedělají), vůbec o ničem jsem nevěděla, ani bych nevěřila, že mě operovali. Po operaci mi trochu teklo z nosu a měla jsem ho ucpaný. Ale to je úplně normální a po asi 5 dnech to přestalo. Bylo to fakt v pohodě a ve Střešovicích jsou všichni strašně moc hodní a milí. Není se čeho bát, teď už to vím. Předtím jsem se taky bála.

Ahoj, měla jsem makroadenom...Sis, to mě děsí ta operace. Jak píšeš, že to dělali nosem, tak uspali Tě ? Tipnu si, že Ti dali jen analgosedaci a něco proti bolesti. Je možná celková narkóza ?

Helgo, Dostinex beru pulku...Ahoj, měla jsem makroadenom 2,1 x2,2 x2,3cm. Před operací jsem brala 1 tabletu Dostinexu týdně, necítila jsem se po něm nějak zvlášť divně. Unavená jsem byla i bez něj dost. Bolesti jsem neměla žádný a vidění bylo taky v pořádku, akorát jsem neměla MS a při užívání Dostinexu se mi hned vrátila, ale nádor museli vyndat, protože se nezmenšoval a trochu povyrostl. Podařilo se jim ho dle MR vyndat úplně celý. Dostinex už neberu vůbec. Po operaci mě druhý den dopoledne bolela hlava. Po prášku na bolest to přešlo a od té doby mám klid. Ti doktoři jsou fakt machři. Dělají to nosem a nikde žádná jizva, otok, nebo modřina není. Cítím se občas trochu unavená. Beru Hydrocortison denně 2 prášky a po kontrole na endokrinologii tento týden se uvidí, jak to bude vypadat. MS mám už normálně.

Ahojky, take mi zjistili...Lucy, já měla vysoký prolaktin a pak na základě toho MR a já byla v šoku že mám nádor, ale nezhoubný, žádné navenek snad ani vnitřně jsem problémy neměla, To, že nemám MS, to mi nevadilo. Já ho na čas přestala brát a pak se od doktorky dozvěděla, že by nádor rostl a tlačil na oči a zvýšil by se Prolaktin, tak jsem se lekla a zase ho beru. Kontrolu na endokrinologii mám až v březnu.

ahoj Kristýno,no přesně po...Helgo, mně to řekl doktor i doktorka, že mám mikroadenom a dostinex beru asi 3 roku , a to půl tablety týdně a na 2 dny ze mě udělá cvoka, to se nedá popsat, nejsem to já a hrozná únava k tomu.

Ahojky, take mi zjistili vysoky prolaktin a maji podezreni na adenom, vysetreni me jeste cekaji, zatim jsem dostala Dostinex 1tbl tydne, mam ji zacit brat po naberech.

A jak se u vas projevil adenom-bolest oci, hlavy, zmeny nalad...?

Dost me desi ty nezadouci ucinky, asi je to peknej hnus :-/ Vyskytly se u vas nejake(fyzicke/psychicke) a pokud ano jake?
Dekuji :-)