Pemphigus vulgaris

Zdravím mám PV už 2 roky stále na korikoidech ale pořád stejný teď mi doktorka nasadila methotrexát chtěl jsem se zeptat jestli máte někdo zkušenosti.Díky

Lidi, máte nějakou skupinu na facebooku nebo někde, kde bysme mohli pokecat?

Lidi, máte nějakou skupinu na facebooku nebo někde, kde bysme mohli pokecat?

Ahoj, mám spíš jen dotazy, žiji tak trochu ve strachu.... Zatím jen první náznaky a různá vyšetření.
Když tak vše 3 dny čtu, uklidnuji se, ale kožní (asi nelida) mi hned doslova řekl, že to vůbec není dobré, at si najdu na netu puchýřnaté onemocnění... Fakt mě vyděsil, když jsem četla hororové příběhy ještě dříve, než by byla hotová nějaká vyšetření
Stěr vyloučil kvasinky a podobné infekce, zítra jdu na histopatologické odběry.
Já mám pouze několik puchýřů na nohách, 3 byly velké, další drobné se udělají cca po dvou dnech, v ustech nic. Zápach také ne.
Jak to prosím začínalo vám?
Že bych eventuelně měla hodně lehký průběh nebo něco jiného?

Můře se s touto nemocí darovat krev nebo plazma,když není infekční?

No ale zase bylo míně komolikacíb

Ahoj ja tak tez Penfigus od roku2008 a stale na Prednizonu ted jsem se dostal do Hk puchyre obas tak se drzte

Pemphigus a nový poznatek | Pro všechny co máte na hlavě ve vlasové části krusty (strupy,které tvoří po celé kštici hrboly).Našel jsem okamžitou pomoc,jak se jich zbavit před pár týdny.Pokud i na vás bude mít stejný účinek,budete během 5 dnů bez strupů v hlavě.A co je to za zázrak? Obyčejný olejíček Aviril s azulénem za 30 korun,který koupíte v drogerce či lékárně.Jak vypadá najdete tady: https://www.alpa.cz/cs/e-shop/41-aviril-detsky-olej-s-azulenem
Používá se pro kojence na kůži (potírá se po celém tělě kojenců i na tváře a do vlasů - maminky si možná vzpomenou,že jej používaly).
Vlasy jsou sice lehoučce mastné,ale na první pohled a dojem to nejde vidět.No a navíc se dá lehce smýt ráno,než půjdete do práce nebo do obchodu.
Stále co 2 až 3 dny dávám večer do vlasů a jsem bez strupů na kštici.Klidně vás můžou lidé na hlavě hladit a ucítí jen vlasy, žádné strupy.Jen ta spotřeba :-) Přeci je to jen malá lahvička,takže počítejte,že těch lahviček za měsíc spotřebujete tak někde mezi 5 až 8ks.
A ještě jedna rada:
aby se vám olejíček dobře vléval a následně vtíral do vlasů,doporučuji si koupit zhruba za 30,-Kč lahvičku,kde je kopřivová voda do vlasů,tu ale vylijete a dáte si do ní právě ten olejíček.Ta lahvička má prodloužené víčko do kulaté jehly (viz odkaz na lahvičku zde https://www.drmax.cz/luna-vlasova-voda-koprivova?gclid=EAIaIQobChMI_rXKupiN4AIVUETTCh189AqCEAQYAiABEgIho_D_BwE
Z původní lahvičky se olejíček špatně nanáší,protože hrlo lahvičky je větší a zbytečně pak vylijete do hlavy více olejíčku,který pak stéká po krku.
Tak doufám,že pomůže i vám.Je to paráda mít po 20 letech opět hladkou pokožku v hlavě.Tak jsem stále musel dávat pozor,aby mě někdo nechtěl po hlavě kamarádsky poplácat či pohladit nebo nějak dotknout a necítil strupovité hrboly.

Dobrý den, je mi 31 let a...Dobrý den, s pemphigem se potýkám poslední rok a přesto, že je zatím v dost nepředvídatelném stádiu, jeden den je to hrozné, týden na to ani puchýřek, den na to zase výsev, tak jsem odmítla Prednison. zatím zkouším čínské byliny a akupunkturu, zatím to nemá žádný vliv. Vím, že příspěvek autora "Pacient" je z roku 2008, ale pokud sem ještě občas zabrousí, chtěla bych se zeptat, co za homeopatika vám zabralo a kde se dá jít na plazmaferézu v Praze? Myslím tím jako samoplátce, jelikož je hrozně těžké přesvědčit doktory, že chcete zkoušet i jiné cesty než Prednison. děkuju

Zdravim, po pul roce se muj...Dobrý den, kolik mg medrolu užíváte?

Zdravim, po pul roce se muj stav moc nezlepsil, Prednison mi vymenili za Imuran a Medrol- z toho se mi delaj skupinky podlitin na tele a kvasinky v puse raadi, navic mesickovy oblicej a otekly krk jak ruska vrhacka disku

Děkuji za reakci paní Zdeno.
Manžel není v důchodu je mu teprve 45 let a je OSVČ. Pracuje téměř pořád, ale tu mu dělá dobře. Když byl nedávno čtrnáct dní doma, tak to bylo ještě horší. Neustále na to myslel. Má tuto diagnózu teprve měsíc a mel výsev jen v ústech a krku.

Paní Zoro je manžel v důchodu???odpočívá??

Vše zklidnit...u mně to je o psychice a přepracovánosti...Stačí když mám o víkendu vnoučata a už puchýře naskakují...:-(

Manžel to zatím snáší docela dobře,bylo pro něj důležité,dozvedet se co mu vlastně je.Ted už po ničem nepátrá a nechce o této nemoci nic vědět.Nyní mu doc.Slezák ze stomatologie HK(přednosta) naordinoval Medrol 48 mg a léky na kosti,žaludek a draslík.Měl pempíka jen v dutině ústní a asi tři malé projevy na kůži na trupu.Ty jsme vyléčili mastí z marihuany.V puse je ted bez výsevu.Medrol užívá zhruba tři týdny.Pan doktor chce pomalu snižovat,tak doufám,že to půjde. Přečetla jsem všechny vaše příspěvky,a je to velice poučné.Spoustu věcí pomůže při léčbě. Zajímá mě ten sirup Thymunex,nedá se nikde sehnat.Není zde někdo,kdo ho v dohledné době objednával.

Ahoj,
manželovi byl PV diagnostikován cca před měsícem.Předtím ho půl roku léčili s afty.

moribundus

Dobrý den, kolik mg medrolu...Rok s diagnozou pemphigus... z liberce jsem presla na bulovku k pi prof Hercogove... v zari me kortikoidy udelaly pekne krvave strie, delaj totiz neco s kolagenem- tak beru kolagen pro kone. Byla sem dlouhych 8 mesicu na davkach 60/50mg... po vysazeni nasledovaly skoro 4 mesice revmatoidnich bolesti vsech kloubu, zvladla sem tak kratke vychazky nebo nakupy, bez rizeni...
ted mam jen imunosupresiva azathioprin 100mg... snizeni davky a uz zase mam citlivejsi dasne...
cela rodina me doporucuje marihuanu

...Musim se poopravit- ustni voda je Octenidol, a jeste do vlasu mam Belosalic.

Nasla sem zajimavou dietu- paleo autoimunnitni ... Maso, ryby, ovoce, zelenina..