Reklama

Pertez

Martina (So, 27. 9. 2008 - 13:09)

Dobrý den, prosím, napište mi postup rozemletí skořápek.Je nutné kořápky vykartáčkovat nebo jen umýt v teplé vodě a pak uschnout?Mixovala jste je v mixeru?děkuji M.Staňková

Martina (So, 27. 9. 2008 - 13:09)

Jak probíhá ambulantní léčba?

Martina (So, 27. 9. 2008 - 13:09)

Dobrý den,my to měli přesně jako vy.Syn jí dostal v 1.třídě.Musíte být důsledná.Pro mě to také bylo hrozné,ale záleží na učitelce ve škole.Musí s tím děti seznámit a vysvětlit...mému synovi pak každý pomáhal..nosili mu tašku a pod.. Já synovi nedovolila chodit bez Atlanty.Spolužák vedle ve střídě (nebo spíš jeho rodiče-byli nedůslední..chodil jen o berlích. Pak musel na operaci,která se asi nepovedla, takže musel na další operaci..a dnes po 3 letech stále kulhá...Buďte důslední.m.

Martina (So, 27. 9. 2008 - 12:09)

Dobrý den, můj syn má Perthes již 4 roky.2x jsme byli na posudkové komisi a vždy byl uznán ZTP/P.

Martina (So, 27. 9. 2008 - 12:09)

Dobrý den, u syna zjistili Perthes v 6 letech, 4 roky nosil atlantu...je velmi živý,hyperakt...a je těžké ho udržet.Atlantu dokázal rozbít během 2-3 měsíců...naštěstí nám na protetice vycházeli vstříc, neboť ho již znali. V červnu 2009 jsme už atlantu mohli po 4 letech odložit a včera (září 2009) nám bylo oznámeno, že se mu chrupavka znovu rozpadá..takže jdeme znovu pro dlahu...proto jsem nyní narazila na tyto stránky a hledám rady a pomoc...

Ally (Čt, 18. 9. 2008 - 09:09)

Ahoj Zando,verim,ze to probehne v poradku. :-)

Žanda (Po, 15. 9. 2008 - 11:09)

Ahoj lidi,,,
Tak se ozývám opět tady na diskuzi,synovi zjistili před rokem a půl Mb.perthez stále chodil o berlích stále jsme doma cvičili,stále nám vyhrožovali operací,ale stále se to oddalovalo,vzhledem k tomu,že byl syn velmi dobře rozcvičený a měl 100% pohyb v kyčli,což prý je nejdůležitější,po roce a půl na rentgenu hlavice téměř zmizela a už není jiné řešení než operace už i vzhledem k jeho věku že mu bude v říjnu 9let,takže příští týden mi synovi budou dělat celkovou pánevní osteotomii a musím říct,že konečně...já si říkám,že jsou daleko závažnější operace,třeba onkologicé,nebo neurologicé...kdy operují mozek nebo srdce...jsou horší věci než operace nohy a nezapomínejte,nikdy to není tak hrozné,aby to nemohlo být ještě horší...ze vším se naučí člověk žít...

Ilona (Ne, 31. 8. 2008 - 14:08)

Ahoj, taky sem prodělala v 6-ti letech operaci kyčelního kloubu, měla sem stejnou nemoc. Operoval mě v Praze a zrovna pan Dungl, nedavno operoval i našeho prezidenta:). Na základce mi tělocvik nezakázali, ale na učnáku a pak na střední sem si ho zakázala sama:D, nelíbyli se mi tam tělocviky a doktorka mi to schválila:). Jinak, běhat nesmim, ale chtěla bych, jenže když to zkusim tak pak nemůžu chodit. No a co se týká porodu, tak muj gynekolog mi zakázal rodit normálně a budu muset na císařák. Docela se divim, že tě nechali rodit normálně, protože mě gynekolog řek, že bych pak taky nemusela chodit a navíc mam ještě díky tý operaci posunutou pánev. No každopádně, kdyby si měla zase rodit, požádej o císařák, a kyčle ti nebudou nadávat.

Návštěvník (Ne, 31. 8. 2008 - 14:08)

Ahoj, taky sem prodělala v 6-ti letech operaci kyčelního kloubu, měla sem stejnou nemoc. Operoval mě v Praze a zrovna pan Dungl, nedavno operoval i našeho prezidenta:). Na základce mi tělocvik nezakázali, ale na učnáku a pak na střední sem si ho zakázala sama:D, nelíbyli se mi tam tělocviky a doktorka mi to schválila:). Jinak, běhat nesmim, ale chtěla bych, jenže když to zkusim tak pak nemůžu chodit. No a co se týká porodu, tak muj gynekolog mi zakázal rodit normálně a budu muset na císařák. Docela se divim, že tě nechali rodit normálně, protože mě gynekolog řek, že bych pak taky nemusela chodit a navíc mam ještě díky tý operaci posunutou pánev. No každopádně, kdyby si měla zase rodit, požádej o císařák, a kyčle ti nebudou nadávat.

Jára (Ne, 24. 8. 2008 - 17:08)

ja jsem v košumberku byl 2 roky s kyčelním kloubem a musim říct že mi važně pomoly a radím vam poslete tam svého vnuka a primař Brom vám pomuže

Monika (Pá, 11. 7. 2008 - 19:07)

dobrý den velice ráda vám pomohu. Jmenuji se Monika a já osobně jsem tam jako dítě ležela mé tel. č. je 724 998 936

Monika (Pá, 11. 7. 2008 - 19:07)

Vážená paní já osobně jsem v Hamzově Dětské léčebně byla. Mám také perthes. Ležela jsem tam 9 měsíců. Pro dítě je to krůté ale dá se to vydržet a věřte mi že to vašemu vnukovi pomůže. Mohu tyto lázně na 100% doporučit. Mě moc pomohli. Byla jsem tam před 8 lety a dneska je mi 21 let a mám se skvěle.

Návštěvník (Čt, 26. 6. 2008 - 11:06)

pertez se u syna projevil po tretim roce. Po dvou mesicich lezeni se zavazim dostal atlanta dlahu a ja se domluvila ve skolce,ze mohl nejdrive dochazet na kratsi dobu. Deti se mu nesmaly,ale vyptavaly se co to ma. Syn si na dlahu zvykl a naucil se hrat fotbal a i behat. Nicmene jsme mu ji nechavali pouze do skolky, jinak se vozil znova v kocare. trvalo to pres tri roky a je z toho venku bez nasledku a se stejnou delkou nohou. Je to nemoc neprijemna a dlouha a vyzaduje hodne trpelivosti na obou stranach. Vsem preji stastny a brzsky konec nemoci

fišeropvá ilona (St, 16. 4. 2008 - 20:04)

dobrý den,
mám dnes již 8 letou dceru. Které před dvěma lety zjistili rovněž perthesovu chorobu. Dva roky jsme nosili atlantu. Dnes již žádnou léčbu nemáme. Jen se musí šetřit. Vychýlenou páteř máme taky a nohu kratší o 1,5cm. V ničem jí to, ale nevadí a bolesti nemá. Chtěla bych vědět, jestli je možné, že by se do budoucna mohlo stát,že bude muset nosit znovu atlantu..děkuji

Katulka (Po, 14. 4. 2008 - 23:04)

Ahoj, je mi 13.Ve svých 6 letech jsem byla v nemocnici, protože jsem špatně dopadala na pravou nohu.Doktor mi řekl jen to, že mám vysoce postavené stříšky...z toho vyplývá, že budu hodně vysoká...Problémy se
Když mi bylo 11 a byla jsem na prázdninách, ostatní si začali všímat dalších problémů.
Jelikož jsem dělala sportovní gymnastiku, říkalo se, že to mám z toho....
Nakonec jsem boleti už nemohla potlačovat ani minutu...
Vše bylo špatné...musela jsem skončit se sporty, které mi byly opravdu vším...Místo toho, abych byla s přáteli, ležela jsem v nemocnici.
Teď to vypadá tak, že docházím pravidelně do nemocnice,rehabilituji,mám velké problémy nejen s nohou, ale i se zády-bederní páteře.
Mám zešikmenou pánev...Když přemýšlím..tak kdyby se na to přišlo už v 6 letech..ale přišli na to opravdu pozdě, kdy jsou s tím větší problémy a i pro mě samotnou to není nic příjemného..Už jen to vyrovnat se s poznámkami druhých...Odpovídat na ty samé kladené otázky...
Ach jo..tohle je jediné, co na závěr mohu říci.... :(

Ania (St, 2. 4. 2008 - 18:04)

Dobrý den,
věřím, že jste momentálně v těžkém období, ale nebojte se, já jsem prodělala Perthes v pěti letech, dnes je mi šestnáct a nemám sebemenší potíže. Kdo neví, že jsem tuto nemoc prodělala, nezjistí to. Léčila jsem se operativně na Bulovce, vše proběhlo v pořádku, na kontoly jem jezdila každé čtyři roky. Bohužel v jedenácti letech mi byl konstatován přerůst dané končetiny o 3 cm, opět řešeno operativně - jen na tyto dvě operace nerada vzpomínám, pan primář nám sliboval malé tři jizvičky a dnes mám podél obou stran kolena asi dvanáct cm dlouhé nafialovělé jizvy. Musím říci, že prvotní šok po odvázání obvazů byl nepříjemný. Dnes na kontroly nejezdím a na druhou rehabilitaci, která by mi opět vadila při studiu jsem nenastoupila, přesto jsem zdravá a nemám sebemenší omezení při pohybu či sportu.
Ale slyšela jsem mnoho případů, kde se Perthes vyléčil pouze rehabilitací. Hlavní pro Vašeho syna je Vaše podpora a láska, jsem své mamce velice vděčná, že při mně stála a dnes k sobě máme blíže než jiné matky s dcerami mého věku a nedokážu si představit, jak bych se svou psychikou byla sama několik let v léčebně.
Přeji hodně štěstí a brzké uzdravení
A.

Návštěvník (Pá, 7. 3. 2008 - 10:03)

Dobrý den, je mi 22 let a v 5-ti letech jsem si také prošla touto nemocí. V té době se spíše než k operaci přistupovalo k léčbě v Košumberku, kam mě naši odmítli umístit a podepsali reverz s tím, že se zaručují za můj naprostý klid na lůžku. Léčila jsem se tedy asi rok doma s přísným klidovým režimem. Protože to byla veškerá léčba, která mi byla naordinovaná, naši se sháněli po další možné pomoci. Jedna starší paní nám poradila rozemlít na prášek skořápky od vajíček a jíst tento prášek pravidelně každý den na lžičku. Musím říci, že to bylo něco opravdu odporného, ale zvykla jsem si. Hlavice kloubu mi dle lékaře opravdu obdivuhodně rychle dorostla. Poté jsem dostala řemínky k připevnění nohy k tělu, abych mohla chodit o berlích do školy. V mém případě došlo k zanedbání rehabilitace, takže jsem měla veškeré svaly na dolních končetinách atrofované, jedno chodidlo asi o 1 cm kratší a skoliózu páteře. To vše se mi s pomocí mých rodičů podařilo napravit a ve 14 letech mi bylo řečeno, že jsem již zcela zdravá. Svůj příběh píšu hlavně proto, že nyní studuji speciální pedagogiku a chtěla bych o této nemoci napsat práci, protože z příspěvků na doktorce zjišťuji, že to není tak ojedinělé onemocnění, jak nám bylo řečeno a navíc veřejnost (a to ani ta odborná)toho o něm opravdu moc neví. Protože mě zajímá hlavně jak vše probíhá v praxi, byla bych ráda,kdyby mi kdokoli z vás, kdo má s touto nemocí zkušenosti, napsal svůj příběh na jbrabcova"centrum.cz. Samozřejmost je zachování Vaší anonymity. Vděčná budu i za jakékoli další informace o této nemoci např. průběh operace, příčiny atd.
Předem děkuji za Vaše příspěvky, které poslouží jen dobré věci. S pozdravem Jana

Helena (Pá, 8. 2. 2008 - 15:02)

Naprosto s Tebou Petro (můžu tykat) souhlasím, my jsme zažili to samé. Jizvy má na každé noze asi 15cm, též je na ně pyšný. Operoval nás asistent Chomiak, taky si nemyslím, že by to bylo tak hrozné. Neumím si totiž představit, že bych měla dítě někde rok v léčebně, takový kus života.Náš kluk za 5měsíců též běhal,měl omezeny jen skoky.Navíc jsem tam byla s prima maminama.Prý ale mezi velkými nemocnicemi panuje rivalita a každá má své postupy,které jsou samozřejmě nejlepší.Přesto si myslím, že na Bulovce jsou výsledky nejlepší.Ještě odpověď paní v předchozím příspěvku, omlouvám se za pozdní odpověď, byla jsem na operaci. Strava může mít částečně taky vliv, náš kluk jedl všechno, zkuste koupit preparáty na posílení kloubů obsahující želatinu, ale myslím, že by to chtělo pořádné vyšetření.Jinak přeji, ať Vám to dopadne dobře a nemocnici nebudete potřebovat.

petra (St, 30. 1. 2008 - 14:01)

Dobrý den,
také mému synovi byl loňského roku (duben)diagnostikován Pertez na levé noze s tím, že kloubní hlavice byla zasažena přes 50%. Náš ošetřující ortoped nás odeslal do Fakultní nemocnice v Plzni s upozorněním, že syn bude zcela jistě operován, neboť pokud je zasažení v takové výši, je to to nejlepší. Ve Fakultní nemocnici měli zcela jiný názor, ordinující lékař nám předepsal Atlanta dlahu s tím, že bude nutno ji nosit cca 36 měsíců. Když jsme přístroj obdrželi a synovi jsme to poprvé nasadili, mě osobně se sevřelo srdce a při představě, že by měl v něčem takovém chodit 3 roky.....
Přes e- mail jsme se objednali na Bulovku k prof. Dunglovi, která nás okamžitě po konzultační návštěvě hospitalizoval, týden jsme rehabilitovali na uvolnění kyčelního kloubu a následující týden byl syn operován. Nevím v čem je operace nepříjemná, je pravda, že prvních pár dní je to bolestivé, ale jizvy nejsou zdaleka tak strašné, syn má na břiše jizvu cca 10 centimetrů a na stehně asi 15, ale nevnímá to jako kaz, spíš je na ně hrdý. 5 týdnů po operaci měl sádrovou spiku, (mohl ležet jen na zádech nebo na břiše, ale snášel to dobře) po sundání chodil 1 měsíc o berlích a dnes již bruslí, lyžuje a může i skákat a běhat. V dubnu mu dráty a kov v noze vyndají a doufám, že pak už o nemocnici nebudeme vědět. Dnes můžu říct, že jsem ráda, že jsme se k tomuto zákroku odhodlali, i když to pro nás bylo také těžké rozhodnutí a musím říct, že nechápu rodiče, kteří nechají své dítě někde v léčebně rok nebo dva ležet jenom kvůli tomu, aby dítě nebylo operováno, ale to je každého osobní věc, mějte se moc hezky a přeji vám brzké uzdravení

__utma=48467763 (St, 30. 1. 2008 - 11:01)

já ho mám taky

Reklama

Přidat komentář