plicní sarkoidosa

Dobrý den, nevím už na koho se obrátit,tak zkouším i zde a moc bych chtěla poprosit o radu: Mám už tak od dubna různé zdravotní potíže,které se od té doby neustále opakují.Na praktika jsem se s každou potíží pochopitelně obrátila,ale jak se mi nabaloval jeden problém za druhým,tak prostě mi to očividně nevěří,že prý psychika.S tím já se ovšem nehodlala a nehodlám smířit,to vím že je totální blbost,tak jsem začala pátrat sama a vzhledem k potížím co se mi dějí by to odpovídalo na sarkoidozu,úplně to všechno sedí.Problém je,že na praktika se s tímto podezřením nemohu obrátit,zase bych slyšela psychika a nevím jak to řešit.Proto se obracím zde o radu jaký dr.kromě praktika by mohl pomoci?Případně kde a jaké krevní testy(pokud nějaké na toto existují)si nechat udělat třeba jako samoplátce?

Tahle nemoc není žádná...V tomhle máte pravdu,já už s tím bojuji několik let.Mám k tomu invalidní důchod a problém sehnat si kvůli této diagnóze zaměstnání.

dobry den mnela bych prosbu na vas maminka je už tři měsice v nemocnici ma zanět plic protože ma jicen zuženou moc shodila ubyva ji svalova hmota je na tom špatne nemuže jist ale ted ma jit na operaci 7.6 tak nevim jak to dopadne dekuji krasny den

Celý rok.

Sarkoidisa 2. Stupně se...A jak dlouho jste byla na PN?

Sarkoidisa 2. Stupně se nemusí léčit kortikoidy. U mě trvala asi rok a spontánně odezněla. Byla jsem pod dohledem plicního lékaře. Podpůrně jsem brala Wobenzym, koenzymQ10 a velké dávky vit.C. K tomu PN, klid, procházky venku. Specialisté na sarkoidosu jsou ve FN Olomouc. Velkou roli hraje psychika .

Kubo, sledování většinou...Ahojto.vcera mi byla diagnostikována Sarkoidoza 2.stupne.dostala jsem Prednison,Kalnormin,Apo-Ome,antibiotika Xorimax 500.sice mi doktorka řekla pár veci ,ale víc se o nemoci dozvídáme až z netu.Jak dlouho se léčí?Můžete mi někdo říct,co to obnáší?Ze známých nikdo o nemoci nikdy neslyšel.Diky

Tak to jste měli ještě dobré až na ten odběr vzorků a bolest. Mě ani vzorky doktor odebrat nemohl, jak to měl špatně umrtvené. Bronchoskop, sebemenší pohyb jsem cítil jako zaživa. Pak mi to tam vyplavovali nějakou tekutinou jedno deci vody a pak vysávali zpět. Topení zaživa.

Bronchoskopie nic nebyla. jj, u mě taky OK, ale až při odebírání asi 4 vzorku, jsem cítěl jak mě těma "kleštičkami" zajela jakoby skrz až do tělo, takový hnus pocit, nevím jestli to je normální, ale zabékal jsem

Bronchoskopie nic nebyla.

Jasan, napíšu co a jak... no, já budu rád, když budou snižovat po 5mg aspoň to tak většinou chodí.. a bolesti v kloubech se taky objevují náhodně na různých místech.. Prostě tisíc různých projevů :) Měj hezký den! A nezapomeň - NO STRESS! :)

Petře - já brál ty 2 měsíce 60mg,jenže pak jsem vždy po týdnu snižoval o 20 méně a po měsíci užívání a rychlém vysazení se mi bolesti klloubů vrátily a ještě rozlezly na zápěstí a lokte, tak znova 60 a zaes po týdnu vždy o 1/2 tablety až na 1/2 tablety no a pak mě nakonec poslali CT a na zákrok hadice a od té doby beru jen 20mg, prostě asi špatně určena léčba proto s emi to vrátilo ještě v horším stavu.Pak prosím pisni jak si dopadl na kontrole, at vím co mě čeká v pátek, :-/

Kubo, sledování většinou probíhá pomoci kontrolního rtg, spirometrie atd.. Když se jim něco nezdá, tak pak CT s kontrastní látkou. U některých pacošů kontrolní broncho taky. Já se na sarko léčím teprve druhý týden prednisonem, takže jsem tak daleko asi jako Ty.. Před měsícem jsem teprv vylezl ze špitálu po hadici v plicích.. A co si budem nalhávat broncho, když mi to špatně vystříkali tetracainem, jsem cítil pohyb bronchoskopu jako zaživa... hnus velebnosti. Taky se mi to nechce podstupovat znovu.. Hlavní je, aby se nám to zlepšilo. Ale co se týče Tvého dávkování prednisonu, myslím že měli dát mnohem větší dávku.. Na chlapa pokud nejsi trpaslík tak se dává 40-60mg.. já dostal 50mg a o nižší dávce doktor ani neuvažoval. A na kontrolu jedu zítra, poprvé po dvou týdnech. Jen doufám, že tam něco nechytnu..

Petře - když mě propouštěli ze špitálu tak mudr říkal pak u obvoďák říkal, že ať počítám s tím že budu pravidelně sledován a budou mě pozívat na kontroly, ty kontroly myslel jako jaké? jen nějaký rtg, nebo CT, jen doufám,m že né bronchoskopie a jak často ty kontroly máte vy?

Určitě konzultovat, hlavně bolest okolo ledvin. A hypochondr nejsi. To, ze nemá dostatek informací je doktorův problém, ne Tvůj. A taky beru léky na nervy citalopram, není to žádná hanba, důležité pro léčbu mit v cajku nervy.

Kubinec, mi povídej. V......ty brdo,mám se na co těšit,no.... normálně, vážně nevím, zda doktorům říci co mě nyní trápí(veškeré ty stavy apod.), nebo je nechat "vykecat", že bla bla musíte to či ono, anebo pokud možno zůstat teď co nejdéle doma. Mě totiž to připadá tak, že jsem pro ně hypochondr, že si pořád na něco stěžuji a že : závraťě,ranní bolest kol ledvin, špatně se mi dýchá atd atd....to jen od mudr slyšíte, to jste první pacient co máte takové stavy, to je zvláštní, to není ani možné, ale prostě, každý člověk je jiný, tak teda "jako věřím vám"

kubinec- já měla takovou únavu, že jsem nedošla venku ani 50 metrů a pak k tomu ten děsný strach co to je za nemoc, jo teď už je to celkem známá věc. Ale děcka, měla jsem to před 15 lety, rok jsem marodila a začalo se to lepšit, jakmile jsem odešla z původního zaměstnání. Taky jsem zašla za psychoušem, aby mi dal něco na nervy,jinak že se z toho zblázním.... Praktický mi psal Lexaurin, to jsem věděla, že je past. Brala jsem Citalopram a psychika se mi o 100procent zlepšila. Taky ta nemoc přešla a teď jsem úplně zdravá.

Kubinec, mi povídej. V našem regionu - moravskoslezský - je to totálně zabité... a nemoct makat manuálně a nemít VŠ vzdělání na administrativu, je jako bejt ponechán napospas úřadu práce... Teď ale na to nemysli. Koukej se dát dokupy. Častokrát se to zlepší i bez léčby, prednison by měl zabrat každou chvíli.. Prostě sarkoška se někdy vyvine ne nakažením, ale při kontaktu například s nějakou látkou, kterou tělo nemá v oblibě. Já si na to zadělal při předělávce koupelky. Tak si krásně spáruju epoxidovou spárovačkou okolo vany, smrad z toho jako vod Mapeje, no a od té doby jsem kašlal...a až mě to štvalo, zašel jsem si pro nějaký dejchátko na plicní, tam mi udělali namátkovej snímeček a bylo to... pak hadice do plic, CT a další vyšetření v nemocnici. Však víš sám - nic s medem. Prostě je to autoimunitní onemocnění. Vyvaruj se momentálně vystavování sluníčku. Protože pak se tvoří granulomy, které se můžou usazovat kdekoliv v těle na jakémkoliv orgánu. To neznamená že se tomu říká plicní sarkoidoza, že to je jen na plicích...proto jak Ti obvoďák řekl, že s tím svařováním majzla, tak to nepodceňuj. Určitě nechceš, a to nikdo se sarko nechce, aby se mu dělaly granulomy náhodně tam, odkud se blbě vyřezávají jako např ze srdce, mozku, míchy atd... Velmi mi pomohla skupina na facebooku "Sarkoidoza Slovensko Cechy", tam jsou zkušení mazáci a taky se hodně dozvíš, přečteš-li si celou zdejší diskuzi. Ono je potřeba se připravit i na to, že mnozí doktoři sami o tom moc nevědí. V Olomouci se tím zabývají asi nejvíce, tam jsou profíci, jinde nevím... Například moje obvoďačka spíše říkala, že moje astma je vážnější a že prej sarkoidoza nic asi vážného nebude :D Tak jsem ji v tom nechal.. Hlavně se dostat do psychické pohody! I smířit se s tím, že budeš muset změnit zaměstnání. Ostatně zámečničinu jde dělat i jiné práce, než svařovat :) Co tak začít programovat CNC stroje? :) To je čistější práce.. Hlavně užívej každého dne a nenech se nikým rozhodit.

nestrašte, se zmenou práce,...jo a na žaludek beru až teď týden od propuštění z hospitalizace Helicid. Předtím jsme 2 měsíce bral Prednison a taky jsme trpěl jak .... žáha pálila fůj

nestrašte, se zmenou práce, v našm "regionu" kdo má práci je "bůh". No uvidím jak dopadnu na kontrole na plícním v pátek. Ty stavy, jak jsme psal děs běs, dyť nemůžu dýchat už jen při zavazování tkaničky u bot a ty závratě, stačí jen se ráno probudit, blééé, no v práci to bych nedal snad asi nikde momentálně, dyť celý život těžce manuálně dělám a nedovedu si představit, že bych dělal něco jiného, už teď jsem psychicky vyřízen, že mě "napadl takový moribundus", ale nikdo mi nezodpověděl, proč,jak jsem se tím nakazil,čeho se vyvvarovat apod.Doufám že mě to povykládají ná té kontrole(budou ty výsledky z histologie)