plicní sarkoidosa

Dobrý den Jani,Gábi a robo,

díky za podporu, někdy jsem na tom myšlenkama černě a přitom dneska vím, že nejsem sama kdo sarkoidosu má. Jsem vděčná za tyto stránky.
Gábi, jak jsi popisovala zdravotní problémy ,mám podobné, ale domnívala jsem se, že to odpovídá mému věku, ale můj ortopéd mi řekl, že jsem smolař, že jsem si vybrala takovou nemoc a bylo to.
V poslední době mám v noci v klidu bolesti svalů na pravé noze a přes den bolí celá noha při chůzi. Dostala jsem Aulin od ortopeda. Zajímavé, docela sportuji snažím se přes léto najezdit na kole kolem 1000 km ,baví mně to a hlavně když slezu z kola noha nebolí.
Jani, držím palce ať svatba tvého syna dopadne co nejlépe a vesele. Já mám jednu za sebou (před 10 lety), ale v únoru 2 hodiny jsme odhazovali sníh. Ale alespoň dorty neroztály.
Rozepsala jsem se, ale je mi při psaní dobře.
Všem přeji krásné léto
Ahoj Mirka

snad ten kdo bojuje se sarkoidosou 2.st, bude potěšen,a to proto že vás chci ujistit že s ní bojuji a nebojuji již 19 LET, NORMÁLNĚ PRACUJI A BOHUŽEL I KOUŘÍM, NO NENÍ SE S ČÍM CHLUBIT, JÁ VÍM. ALE JINAK ZATÍM V POHODĚ. JANI SOUHLASÍM, PAN DOKTOR ŠTASTNÝ SUPER, LÉČIL MĚ NA VELESLAVÍNĚ.

Dobrý večer Gabi!Já mám sice Sarkoidozu teprve půl roku a už bohužel 2.stupně,zatím beru Prednison 30mg.Mám to udajně i na srdci-je u toho otazník.No a po vyšetření mozku na CT-tak i tam udajně něco je-to potvrdily i potenciály na neurologii.Ovšem na magnetické rezonanci nic není-tak nevím.Chvilkama vidím dvakrát,zakopávám,točí se mi hlava.Mám taky vysoký tlak-190-200/90.Měl jsem Holtr vyšetření-nějaké tachykardie a to ve spánku.Zda to vše způsobuje Sarkoidoza-nikdo nevi.Byl jsem na Posudkové komisi a prý to není zase až tak zlé-hihi.Toť má zkušenost.Asi jsem Vás nepovzbudil,ale žijme a radujme se.

Hoci sama bojujem s p?úcnou sarkoidózou od januára 2004 a dosť často som v minulosti h?adala cez internet informácie, až dnes som Vás objavila, a ve?mi sa z toho teším.
Mne zistili túto chorobu po prekonaní bežnej virózy. Po vianociach 2003 mi vždy večer vyskočila teplota a začali ma bolieť a opuchať nohy v členkoch. Využívala som 3 rôzne antibiotiká a až pri podozrení na
zápa? p?úc sa spustili odbornejšie vyšetrenia
a potvrdili mi p?úcnu sarkoidózu - hneď mi nasadili Prednison - užívala som ho 8 mesiacov - 4 mesiace som mala pauzu a keď mi pri kontrole zistili návrat choroby (Sarkoidózu II.) - opäť mi ich naordinovali. Teraz ich užívam už vyše 2 rokov, posledné mesiace 5mg Prednisonu mi kombinujú s Pulmicortom, k tomu večer Ranital preventívne na žalúdok, celé dva roky tiež na Prednisonom spôsobenú osteoporózu Alendromax a počas celej liečby vitamínové tabletky Bion3. Kontrolný rentgen p?úc začiatkom tohto roku mi preistotu urobili dvakrát - lebo pani p?úcna doktorka nechcela veriť - vraj môj snímok bol úplne čistý. Preistotu mi ešte
v zime a na jar najnižšiu dávku Prednisonu ponechala - teraz ma čaká znovu kontola.
Čo sa však chcem spýtať je, či máte skúsenosti, že tá naša p?úcna sarko-i-dózka preskočí aj niekde inde v tele? Stalo sa to niekomu z Vás? Celý čas mám problémy, ktoré popisujete - únavu, bolesť svalov, k?bov nôh i rúk, zhoršenie zraku ... Aké kontrolné vyšetrenia Vám priebežne robia?
V minulosti mi kontrolovali okrem p?úc a spirometrie aj krvný obraz, cukrovku - teraz už snáď vyše roka nie...
Ale som sa rozpísala - prepáčte - už budem stručnejšia - majte sa všetci pekne a hlavne
hlavu hore - stres nám škodí najviac!!!

Vážený, nevím proč neustále urážíte. Já jsem od Vás rozumnou radu ještě neslyšela. Asi budu méně chápavá. Přivítala bych nějakou Vaší osobní zkušenost s léčbou sarkoidosy. Poraďte, kde je možnost se léčit podle p. Marshalla. Jistě to každý rád zkusí. Jestli čtete důkladně, tak každý z nás nějak s touto chorobou bojuje a vždy pod lékařským dohledem. Sháníme každou informaci o této nemoci. Vy jste nám toho zatím také moc neporadil. Jana

Slunce ti ani dobře dělat nemůže, hladina 1,25 D je u tohoto onemocnění zvýšená. Zásadní věcí je eliminovat vitamín D.

Jane, myslím, že se ti tady dostane asi takové rady: Nemysli na to. Jestli ti to stačí, fajn, jinak pročti pár stránek dozadu, a zkus hledat jinou léčbu.

Dobrý den!Chci se jen zeptat.Mám Sarkoidozu 2stupně-(chronickou),beru 30mg Prednisonu a zajímá mě ,zda jsou nějaké lepší vyhlídky do budoucna.Stále jsem na nemocenské,sluníčko mi nedělá vůbec dobře,unaven,zadýchávám se-no prostě nic moc.Sice mám stále skvělou náladu,ale vlastně nic konkrétního nevím.Máte prosím někdo zkušenosti?Chodím tady pravidelně a sleduji diskuzi,ale nic konkrétního jsem nenašel.Děkuji..

Mirko, nepodávej se tomu, prosím. Tím si opravdu nepomůžeš.Pročítám si Marshallův protokol a sháním i další informace. Až se odhodlám jít na kontrolu, zeptám se na vše paní doktorky. Strávila jsem báječný víkend v Kokořínském údolí. Vnímala jsem přírodu a sluníčko a užívala si jara. Snaž se vnímat po?itivní věci. Ta potvora se protě u nás usadila, ale nesmíme jí to ulehčovat. Mám teď plno práce a žení se mi syn. Nemám ani čas přemyšlet o tom, jestli jsem dušná nebo ne. Strašně se těším na vnoučata. Jistě máš rodinu. Opři se o ně a zažeň zlé myšlenky. Špatná psychika dikáže i lecos špatného přivolat. Měj se co nejlépe. Myslím na Tebe. Jana

Jani díky,
úplně jsi vystihla mé pocity. Dokonale mně všem rozhodil. Bylo to dost natvrdo! Musím sbírat hodně sil abych se dostala z blbých nálad. Díky za vzkaz. Víš doma říkají, že se tomu nemám podávat, ale já mám povahu, že si myslím to , že když bych byla zdravá, tak bych taky vehementně tvrdila , že to nic není.Asi mi to bude chvíli trvat než se srovnám. Ahoj
Mirka

Tam je Wheldonův protokol - viz. http://www.chlamydie.info/

Pročítám si tuto diskusi a vidím, že se tady taky píše o Marshallovým protokolu. Možná je pravdivý, proti tomu nemůžu odporovat, ale zdá se mi, že se na netu vyskytuje docela často - i u roztroušené sklerózy.

Jano, Marshallův protokol je jeden. Fajn, už nebudu psát.

Ahoj Mirko, prosím Tě, snaž se vrátit si klid do duše. Nechat se rozhodit je to nehorší co pro sebe můžeš udělat. Záhadný pan Všem je nesmírně arogantní a skutečně se mu daří nás rozhodit. Navím proč to dělá. Prošla jsem si Marshallovy protokoly i v němčině. Tam mi překlad dělá menší potíže. Našla jsem i stať v češtině, kterou nám náš neznámý poslal. Píší tam, že sarkoidosu způsobují bakterie podobné těm, které způsobují tuberkulozu. To antibiotikum se jmenuje Minocycline a je to obdoba tetracyclinu. Zeptám se na to své lékařky při kontrole. Je mi ale divné, že by o tom naši lékaři nevěděli. Navštěvujeme docela specializovaná pracoviště. Zatím se drž. Užívej života a krásného počasí. Moje lékařka i pan docent ŠŤastný (a to je skutečně kapacita přes plíce) mi říkal, že s touhle nemocí tu budu dlouho a patrně odejdu na něco úplně jiného. Přeju hezký víkend, hodně slunce, smíchu a pohody. Přeju to i panu Všem. Je mu to zapotřebí. Jana

Dobrý večer "Všem",

netajím se tím,že doslova nedýchám, když čtu Váš příspěvek, ale pořád nemám důkaz, že jste tím prošel i Vy. Napište jakými léky N á z e v a n t i b i o t i k. Dnes si je snad může sehnat přes známé v zahraničí. Peníze nehrají roli. Dnes jsem si nechala jednu pasáš přeložit, ale nevím jestli je to podstatné, neboť "Marshallův protokol je dost obsáhlý". Asi nemá význam si nechávat přeložit pasáže rozhovorů léčených pacientů. Ale hlavně zda je tato léčba skutečně účinná a pro nás dosažitelná.

Jani, souhlasím s tebou vše co nám "Všem" napsal mně rozrušilo, ale asi nejsem sama.

Dnes jsem byla u ortopeda, mám bolesti v pravé noze. Protože mu má lékařka praktická napsala na co se léčím, přikláněl se k tomu, že příčinou bolestí je naše nemoc ale toto mi naznačil již pře rokem a půl.Napsal mi Aulin na utišení bolesti a v podstatě řekl, že jsem smolař, že mám tuto nemoc. Jsem z toho nervozní.
Prožívám zatím asi nejblbější období mé nemoci .
Pozdravuju Anežku, Janu,Bobo a všechny ostatní co přispívají na čet.
Mirka

ImmuneSupport.com: Máte nějakou zvláštní radu pro pacienty s CFS a FM hledající vhodnou, efektivní léčbu?

Trevor Marshall, Ph.D.: Jen bych řekl

http://cfids.nezavislestranky.cz/view.php?cisloclanku=2004120615

Kvítko, nejsi tady sama a myslím, že se nestane nic tak strašného, když pro někoho jiného, kdo hledá účinnou léčbu, komu kortikoidy nepomáhají, spíše škodí, nijak se neuzdravuje, uvedu odkaz na účinnou léčbu. Marshall sám měl těžkou sarkoidozu, dávali mu rok života. Žije, uzdravuje se. Další desítky lidí se uzdravují. Stačí? Ty si věř a důvěřuj, čemu chceš, ale neupírej ostatním vědecké informace. Kdo umíte anglicky, čtěte. Pod nos vám nikdo nic nepřinese a přesvědčovat vás taky nikdo nebude. Možná až vám bude skutečně zle, začnete hledat. Marshall není šarlatán, ale věděc. Už to nebudu donekonečna opakovat.

Zdravím, našla jsem si chvilku a zase jsem tu mezi Vámi, zajímalo by mě, zda autor VŠEM měl či má sarkoidózu. Já zatím patřím mezi uzdravené a dokonce jsem ani kortikoidy ze začátku nebrala. Pak jistou dobu ano, ale nepomohly mi a tak jsem je vysadila. Dnes je mi dobře, plíce mám čisté a neberu nic. Jsem z těch šťastných, krom bolesti kloubů, které ani nevím jsou-li od naší společné nemoci .. jsem fit. Myslím, že důležité ve všem je věřit a Vy VŠEM vyvoláváte pochyby, které ani neuzdraví ani nepomůžou. Já důvěřuji svému doktorovi a vím, že kdyby tu něco bylo - nového a dobrého - už bych to měla. Chodím sice jen na kontroly, ale člověk nemůže říkat nikdy nikdy. Mám zkušenost i s léčitelem, prý velmi dobrým - ale mě rozhodně nepomohl, nevěřila jsem mu. Je to na nás a tak to nech, jsi hodný (taky mám pocit, že jsi muž), že nám radíš a dáváš odkazy, ale každý z nás si zvolí svou cestu a svou víru. Nejsem sice věřící, ale sama na sobě vím, že když něčemu věřím - tak to nezlomí skoro nic. Je to při léčbě to nejdůležitější.
Jano, Mirko - moc zdravím a přeji jen to nejlepší, ať se na Vás usmívá jarní sluníčko a na chorobu nemusíte vůbec myslet. Mě je dobře a navíc mi nenechá Daneček, kterému už byl rok (to to letí) ani chvilku na něco jiného než je on sám. Moc Vás všechny zdravíme a zase někdy napíšu a hlavně si přečtu a doufám, že dobré zprávy. Držte se a nenechte se nijak odradit od tohohle bezva fóra. Dobrou noc Kvítko

Jano, jak chceš polemizovat s něčím, co jsi ani pořádně nečetla?! Pak se nediv, že nic převratného neobjevíš. To je problém si to nechat přeložit? Projít příslušná fóra?!