Polymyozitida

Alenko,já sice nemám potvrzenou diagnosu polymyozitidu.Jeden čas to podle testů a vyšetření vypadalo,že tuto nemoc mám.Pak za rok mi dělaly testy znovu a bylo to hraniční.Ale v době,kdy jsem ji měla jako diagnosu jsem bez problému ID dostala.Mám od té doby 3.stupeň.Sice nevím, jak dopadnu,až půjdu na kontrolu ke komisi, protože mi změnili diagnosu.Ale s polymyozitidou si můžeš bez obav zažádat o ID.Toto onemocnění je tak proměnlivé a zákeřné,že Důchod určitě dostneš.

Ahoj všem. Trpím jako vy všichni ostatní taktéž polymyozitidou a chtěla bych se zeptat jaké máte kdo zkušeností s touto zákeřnou nemocí. Zároveń bych se chtěla zeptat zda máte někdo na tuto nemoc invalidní důchod a do které skupiny patříte jelikož má obvodní lékařka chce abych si o něj požádadala. Děkuji za odpověď

Mám polymyozitidu diagnostikovanou od r. 2004 a léčím se v RÚ v Praze. Mohu potvrdit, že jsou to špičkoví odborníci a mají mou stoprocentní důvěru. Tahle "kamarádka" je už na celý život. Někdy dá nadlouho pokoj a potom se zase ozve. Byly doby, že byl pro mě problém nastoupit do autobusu, dřep ani náhodou. Díky špičkové péči lékařů z RÚ, poctivému pravidelnému cvičení a samozřejmě taky notné dávce štěstí můžu žít bez omezení. Chodím do práce, lezu po horách, jezdím na kole. V současnosti beru Imuran a Medrol 4 mg denně. Přeji všem hodně štěstí a trpělivosti a hlavně štěstí na dobré lékaře.

V revmaťáku mají opravdu...děkuji, už pátý den beru Medrol 56 mg/den jelikož jsem ještě v Revmatologickém ústavu můžu říct, že mi je dobře ale uvidíme až se zase vrátím do běžného života. Když tady diskutuji s ostatními pacientami stejné diagnózy, zjišťuji, že opravdu každý z nás má úplně jiný průběh nemoci a každý to jinak snáší. Zamozřejmě projdu asi vším jako ostatní což je MTX atd. Pořád věřím, že se to zlepší a to přeji všem s touto nemocí.

V revmaťáku mají opravdu velké zkušenosti s polymyozitidou..Je ale velmi individuální, jak komu léčba zabere..Ty 4 týdny je takový standard..někdy je to i víc..Přeji hodně štěstí, aby léčba zabrala.

mám stejnou nemoc jako vy polymyozitidu. Skoro rok jsem běhala po doktorech a nikdo nic nenašel až nakonec v Plzni na farmakoterapii zjistili co mi je, po měsíci jsem se dostala do Revmatologického ústavu v Praze, kde jsou podle lékařů ze Západních čech nejlepší kdo by mi mohl s mou nemocí pomoct. Tady mi udělali všechny důležitá vyšetření a nyní čekám na biopsii svalů aby mi mohly lékaři podle výsledků nastavit léčbu, která je asi u všech stejná jen se úpravují dávky. Biologická léčba na tuto nemoc zatím neexistuje. Říkají, že je důležité se nestresovat, v revmaťáku budu asi 4 týdny než to vše proběhne. Přeji vám všem aby vás nemoc nepřemohla a aby nám už někdo mohl pomoc.

Ahoj Pavlí, dík za odpověď.Můj stav zatím beze změn.Chodí se mi špatně, hlavně se rychle unavím. Neudělám ani běžnou domácí práci tak jsem zvědavá co bude. Budu ráda, když napíšeš: kokice"seznam.cz. Dík a měj se
Hanka

Ahoj mam tutez diagnozu a marodim uz 3/4 roku doktorka mi rikala ze si mam zacit zadat o inv. duchod. Jake mate zkusenosti dostanu castecny nebo cely? Diky

Ahoj Hani,
také jsem měla negativní biopsii.Respektivě 1.biopsii jsem měla positivní a za rok,protože jsem plně nesplňovala všechna kriteria měla 2.biopsii a ta byla negativní.Takže mám též SNAD polymyositidu.Je to těžké přesně určit,když nesplníš třeba jen jedno hledisko nemoci.Takže má též třeba:-)nediferencované onemoc.pojivové tkáně.Podle mě.Máš vysoké dávky prednisonu,které Ti postupně sníží a pokud by se Ti stav zhoršil,nasadí imunosupresiva(MTX,Imuran apod).Také jsem tím prošla.Je to o zkoušení,který lék Ti sedne atd.Nyní jsem jen na nízkých dávkách prednisonu a když se DOST šetřím,tak to jde.Můžeš si nechat napsat lázně..Teplice,Jáchymov,Klimkovice.Ty mně pomáhají.Pokusit se přidat něj.alternat.medicínu.Bylinky apod.Nevyléčí,ale třeba nepatrně ulehčí.Opravdu je to o zkoušení všeho,co Ti dělá dobře a co ne.

Ahoj,mám polymyositidu. Problémy začaly v lednu a teď už snad mám potvrzenou diagnozu i když biopsie byla negativní. Beru prednison 60 mg. Mám obavy co bude dál!
Napište www.kokice"seznam.cz
Dík za každou informaci

Dekuji za odpoved pokusim se to probrat se svim lekarem.

Ahoj, me se osvedcilo vymenit prednison za medrol /ma min nezadoucich ucinku -fakt,ani někteří doktoři to nevěděj,ja si ho vydupala a vyplatilo se.../ a taky jist casteji a malinko,zravost se da ukocirovat, chce to vuli a pri snizeni davek se potom zravost upravi.
Hodne o kortikoidech najdes tady:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/kortikoidy-a-lupus
Měj se

Ahoj mam polymyositidu s plicnim interstic.procesem beru prednisol a imuran. Jak se mam ubranit te zravosti pred kterou me vsichni upozornuji. Mam strach jsem obezni vazim 115 kg a nechci pribrat. Diky za vsechny rady. Jarka

Hledám někoho,kdo má...ja mam podobny problem,uz 2roky si picham metoject a stejne zadny uspech,kdyz ma nekdo nejaky navod,treba rehabilitace nebo cviky uvitam

Hledám někoho,kdo má...Dobrý den trpím podobným onemocněním a to dermatopolymyonyzitida již 7 rokem. Cítím se celkem dobře ale při větší zátěži vynechávají svaly a brzo jsem unaven. Již jsem byl 2 x hospitalizován jelikož se to zase projevilo. Beru Medrol a Metotrex....

S cviky poradí na rehabilitaci.Jsou to cviky jen do prvního pocitu bolesti..Ono to s cvičením není moc slavné..Alespoň u mě.Záleží taky, v jakém stadiu je nomoc apod.Poraďte se s rehabilitační sestrou na posilovacích cvicích. Neřehánět to..Já spíš chodím,pokud to jde..

Mám polymyozitidu...Dobrý den, chtěla bych Vás poprosit, jestli mi můžete poradit nějaké cvičení,které můžu s polymyositidou dělat.Jsem přes půl roku na neschopence a ráda,bych fungovala jak dřív.Ráda bych se vrátila jak Vy do normálního života. Děkuji moc předem za radu.

Ahoj.moje maminka byla také hospitalizována v revmatologickém ustavu od května tohoto roku,nyní je již doma,chodí s jednou f.h.před tim se neposadila,nechodila,bere MTX,prednison,dojíždi na kontroly k prof.Vencovskému,je zlepšena pouze ji kortikoidy rozhodily cukrovku,musi píchat inzulín,ale je to dan za to že se opět muze pohybovat,je za to vděčná.

Jardo,
měla jsem MTX,Imuran....znovu chtějí dělat biopsie...pak snad Cyklosporin.Kde tady dělají tu plazmaferezu a napiš něco k tomu.Hodně jsem o tom četla,že to využívají v zahraničí.