Relabující polychondritis

Relabující polychondritida mi byla diagnostikována po několika letech "podivných bolestí" v roce 2013. Změnila jsem stravu a životní styl, neberu žádné léky a RP mám pod kontrolou. Výše uvedená webová stránka v Hančině komentáři je moje, bohužel je pouze v angličtině. Klidně se na mě obraťte, nejlépe prostřednictvím emailu na webové stránce.

Dobrý den, diagnostikovali mi tuto nemoc pred 8 lety. Je mi 47. Čtu kde co, ale žádné novinky. Léčí mě Methotrexatem a prodáváme nebo ubirame Prednison. Posledni dobou mám hrozné bolesti v kyčlích. Neví někdo kdo, zda existuje třeba nějaká biologická léčba?

Dobrý den,

mohla bych se prosím zeptat, jaké testy Vám dělali, na základě čeho Vám nemoc diagnostikovali? Podle příznaků (mám zasaženou chrupavku ucha) a informací ze zahraničních stránek tuto nemoc pravděpodobně mám taky. Odebírali Vám tkáň? A jakou máte léčbu?

Gerharde a jak řešíš ten otvor v nosní přepážce, dá se to nějak řešit?

Ahoj lidičky,Gerharde jestli ovládáš angličtinu,potřebné informace nalezneš také na Google.V českém jazyce a na našich stránkách nic moc.Děkuji za odpověď paní Miriam.Ivet

Může postihnout polychondritis taky mozek???Prosím moc napište mi něco více o této nemoci a jak na ní.Popřípadě, -:Je vůbec v Čr - nějaké odborné pracoviště.Může to léčit revmatolog???Prosím paní Miriam o zaslání nějakých informací.Předem moc děkuji!!Gerhard...Bujacti"seznam.cz

polychondritický syndrom nám zjištěný už 9let.mám stále se zvětšující otvor v nosní přepážce.léčím se na crohnovu chorobu,při které užívám medrol.ted´momentálně 5mg.Mívám a mám bolesti hlavy.Má to prosím vás nějakou souvislost s polychondritidou?????

Promin, zapomněla jsem uvést svůj email:mirip"volny.cz

Omlouvám se, že reaguji s opožděním.Delší dobu jsem nebyla na chatu.Relabující polychondritis je autoagresivní onemocnění, které se v současné době nedá vyléčit, ale umí se dostat tzv."pod kontrolu". Většinou jsou ordinovány kortikosteroidy a imunosupresiva.
Bude-li tě zajímat více,napíšeme si na soukr.email.Záleží také,kde je tvé postižení lokalizováno.Polychondritis může postihnout chrupavky (hyalinní buňky) kdekoliv v těle (klubní,v dýchacích cestách...) Zatím moc zdravím a těším se na ev. další kontakt. Miriam

Ahoj,mě byla taky zjištěna tato nemoc,nemám ponětí o co jde,mohla by jste mi o této nemoci něco napsat?Bohužel našli mi toho víc,v nálezu mám dysostozu scheuermenova typu se schmorlovými uzly,spondylosu a polychondrozu.U nás jsou lékaři na nic,všechno by nejraději léčili injekcemi.Záda stále bolí! už si nevím rady,chci si najít jiného lékaře,zkouším někoho v liberci.Děkuji Ivet

Před 12 lety mi byla diagnostikována tato, velmi málo se vyskytující, choroba.Na začátku mi (za pomoci všech mých blízkých) nějakou dobu trvalo, než jsme se trochu zorientovali a získali nezbytné informace. Pokud se najde někdo se stejným problémem, ráda podiskutuji.