Rozštěp páteře

Ahoj, s přítelem plánujem mimčo, ještě si musíme pár věcí zařídit a pak do toho chceme "praštit". Nicméně se trošku bojím. Sestřička mého přítele zemřela v jednom roce, měla rozštěp páteře. Jinak se prý u nich v rodině neobjevil. Jak velká je pravděpodobnost, že nás to taky postihne? Máme si zajít na genetiku ještě před plánovaným početím? Jsou to lékaři schopni dopředu určit?

Ahoj Zdeni.Ondrovi dával...ahojky Iveto!Děkuji moc za odpověď.Přeji co nejpohodovější porod!! Já jsem též těhotná,15týden!!Držím palec držte se a určitě se ozvi. Zdeňka

Ahojky Iveto, zajímá mne...Ahoj Zdeni.Ondrovi dával doktor poprvé botulotox.Je to nákladné ale pan doktor nám to doporučil před plastikou hrdla moč.měchýře a věděl jaký to bude mýt vliv.Ondra neudrží moč.ráno dočurá co v měch.zbylo.Při pohybu samovolně čurá´¨ kaká. Proto by mu mněly dělat kontinentní nálevové stoma.Aby si mohl delat nálevy aby vydržel nekakat.Plastiku moč.hrdla aby nečural.Bude se cévkovat.Botulotox-třetí den šel domu.dela se to při narkoze.Ledviny i moč.měchýř má dobrý.Vše nás čeká.TEt jsem na tom casově bídně.Příští týden mám termín porodu.JAk bude něco nového tak se ozvu.Ahojky

Evo konečně odepisuji.Ondrovi...Ahojky Iveto a Evo!
Teď mě tak ještě napdalo, zda by jste měli chuť se setkavat s ostatními rodiči, dětí s dg. našich dětí. Zda ano, zda by jste dokázaly být pro vznikající sdružení aktivními členy. Děkuji Zdenka

mile zeny dalsi rady taky pro...Ahojky Iveto, zajímá mne ještě, jak často davají vašemu Ondrovy ten botulotox - jak se to vlastně aplikuje, zda ambulantně, nebo je třeba hospitalizace.Já mám info, že je to celkem finančně nákladná věc, že to nějak musí schvalovat revizní lékař - jakou vy máte zkušenost. Zajímalo by mne také jak to tedy má váš Ondra s vyprazdňováním moči, když píšete, že má močák dobrý, co to znamená, je schopen sám močit? Jestli ano, tak jaký je důvod, k tomu, že vám chtělí dělat plastiku hrdla s následným cévkováním? Nyní tedy necévkujete? A co vaše ledviny, ty máte v pořádku?A jak vám funguje ta kolnoskopie? Jste spokojeni? Děkuji mnohokrát za info. Zdenka

mile zeny dalsi rady taky pro vas na www.tojesila.cz

Ahoj Ivčo,taky jezdíme do...Evo konečně odepisuji.Ondrovi daly iněkce botulotoxu do močového měchýře .Ondra ma moč.měchýř dobry ale ten botulotox ma dobry vliv.Např.že nemá tendenci se smrstovat.NA ondrovi necítim žádné změny.KOncem října jdem nakontrolu.Planuje Pan doktor plastiku hrdla moč.měchýře.takže by se musel cévkovat.UVidíme podle urodinamiky jak to bude vypadat.My chodíme sOndrem plavat.davame mu koupací plynku.Už ju má natěsno.Rád plave.Zakazují nám to z hyg.duvodu. PAK napiš jak vam dopadla kolnoskopie.Iveta

A když už jsem tady tak zdravím Zdenku,a můžu říct že mě opět navnadila a nakopla na další pátrání po novích a novích informacích ohledně naší diagnozi.Díky moc Zdeni za ohromné články.Mám větší rozhled.Papa a ještě vydrž na fotečky:-)):-)

Ahoj Ivčo,taky jezdíme do Brna k Zerheuovi a za měsíc nás čeká operace vyustění kolostomatu(dírky)do tenkého střeva.Zajímá mě jak to funguje s botoxem,taky nám ho navrhovali.Vše mě moc zajímá,tak jestli chceš písni sem nebo na můj e-mailík [email protected] .Těším se na tvé skušenosti.Papa Eva

ahojky Evi, jsem maminkou...Ahoj Zdeni
Codíme do Dětské nemocnice v Brně k panu doktorovi Zerhau, urolog. Ten nám navrhl toto řešení.Jsme z Brna.
Manželův email je [email protected]
Ahoj

Ahoj Ivčo,můj syn Adam má...Ahoj Evčo a Zdeni. ONDRA BUDE MIT 8 LET.CHodil od tří let do běžné skolky na vesnici .Vzaly ho díky pani učitelce chodil se svým dvojčetem Klárkou .Ondra je veseý usměvavý .Byly to krásné tři roky.Až na posledni chvíly jsem Ondrovi vybavila odklad.Klarka šla do 1 třídy .Ondra zustal ve školce tam už se začal stydět.Měly tam společne záchody tak chodil jinde kde měl soukromí,.Jinak je to šikula .Akorat když jsme na navštevě tak je to nepříjemné.Vetšinou mu říkám aby se skontroloval někdy jde sám. Čeka nas plastika močového hrdla .Takže by se cévkoval 5 krát deně .A na stolici mu udělají dirku z tenkého střeva na břiše aby si mohl dělat nálevy .Mnel jít na iněkce botulotoksu tam mu zjistily atipickou chlopen kterou mu odstranily .tak jsme šly na ty iněkce botoxu těd.Proběhlo to dobře .Máme jít na kontrolu.Dva rok y jsme docévkovávaly.tět nemusíme .NAlevy stolice nám nepomáhaly.Až bude neco nového tak napíši .Ahojte

Ahoj Ivčo,můj syn Adam má...ahojky Evi, jsem maminkou 4letého chlapečka s meningomyelocelou, take cevkujeme, klisma zatim nerešime, ale inkontinenci stolice mame. Odkud jste a kdo vám navrhl tu operaci na vyprazdňování? Vše mě moc zajímá. Děkuji za info. můžete napsat sem nebo na [email protected]

Narodily jse mi...Ahoj Ivčo,můj syn Adam má 3,5roku a diagnozu lipomyelomeningokélu mu zjistily v 7měsících,do té doy jsem myslela že mám naprosto zdravé děťátko.Od operace v devíti měsících cévkuji 5x denně a vybavuji stolici klistýrama,je to každodení doj.Za měsíc jde na operaci,kde mu budou dělat vývod do tlustého střeva.Samotné cévkování je v pohodě ale taky má pleny.A můžu se zeptat jak v osmi letech snáší plenky??já snich mám strach do budoucna,nebo si nedokážu představit jak to bube snášet psychicky.Mimo jiné jsem ráda že jsem někoho našla na netu s tímto osudem,nebo si ráda na tohle téma pokecám.Zatím ahoj a těším se na nějaké příspěvky.Eva

Narodily jse mi dvojčata.CHlapec má rozštep pateře.LS4 tet bude mit 8let.ma inkontinenci moči i stolice.nosí pleny.
Čekají ho operace .Nejvíc se obavam cévkování.AHOJKY

Ahojky všichni, chtěla jsem vás informovat, že se nám podařilo založit www. stránky, na kterých je možné dozvědět se něco o dg. rozřštěp páteře. Vše je zatím ve výstavbě, tak prosím strpění. Ale nahlédnout již můžete:www.spinabifida.wz.cz. V případě nějakých nápadů, event. dotazů, zatím kontaktujte mne na zdenka.spacilova"seznam.cz

Mému synovi je 14 let začaly mu problémy - bolesti v bederní oblasti, bolesti se objevily znenadání bez dřívějších příznaků. Syn mimo jiné trpí bolestmi hlavy, migrénou, zvracením. Na rentgenu se zjistilo: lehké oploštění lordosy lumb, blok.post. L1-2, discopathia L1/2(lehké snížení meziobr. prostoru), těla obratlů bpn a SPINA BIFIDA S1. To poslední mi nahání hrůzu. Bolesti se objevují v intervalech 3 dny bolesti, kdy syn nejde do školy a jen leží a je rád že sejde chody a pak asi 3,4 dny bolesti ustoupí. Jsme na začátku léčby, čeká ho vyšetření na nukleárce a možná i hospitalizace. Jsem z toho zmatená, lékaři mi zatím nich nechtějí říct a na internetu jste zatím jediní co něco ví. Můžete mi prosím poradit nebo vysvětlit co syna čeká? Děkuji moc za jakoukoliv odpověď.

Ahoj Jano!
Zavítala jsem na tyhle stránky.
Chci se zeptat. Před deseti lety mně objevili rozštěp páteře. Mám ho prý malej chodim.
Četla jsem tvůj příspěvek. Chci se zeptat, doktoři mi řekli že nikdy nebudu moci mít děti žew bych mohla při porodu ochrnout, chci se zeptat jestli je to opravdu tAK vážné?
Moc ti děkuju za odpověd.
Ahoj Ilona.
www.pribylka.estranky.cz
Tel: 604159438
e-mail: Nesi50" seznam.c

Ahoj Terezko!
Tak jsem náhodou zavítala na tyhle stránky a našla jsem tu tvůj vzkaz.
Před deseti lety mi diuagnostikovali rozštěp páteře. Mám ale malej. Chodit mohu, jen mi řekli že nikdy nemohu mítr děti že bych ochrnula. Přišla jsem na to od mala jsem měla potíže s inkontinencxí co se mi v pubertě zhoršilo. Začla jsem chodit na urologii, poslali mně nav rengen kde to zjistili.
Měla jsem rozštěp rtu tak jsem při kontrole v Praze naKrálovských Vinohradech tak jsem se na to ptala. Poslali mi na neurologii.
Chci se zeptat kde se to léčí a jak, jestli se to dá operovat. Jestli je pravda že bych moghla pří porodu ochrnout?
Posim jestli budeš chtít budu ti moc vděčná když mi odepíšeš a poradíš jaké máš zkušenosti.
Měj se krásně a ozvi se.
Ahoj Ilona
Podívej se na mé stránky- www.pribylka.estranky.cz
e-mail: Nesi50"seznam.cz
Tel:604159438

Ahojky všichni co máte něco společného s dg. spina bifida neboli rozštěp páteře!
Tak už jsme trošku pokročili v další organizaci věcí pro naše sdružení.
Zamluvili jsme prostory pro další setkání.

Takže vás všechny sdrdečně zveme na naše v pořadí již Druhé setkání
dne 6.6 2009 do Prahy do komunitního centra Motýlek. Podrobnější informace o
místu naleznete zde http://www.motylek.org/motylek/index.php?Odkaz=26 Tyto
prostory nám budou pronajaty zdarma. Jsou pro nás velice vstříční. Ještě k
místu konání, je to prostor s hernou, takže děti určitě budou mít o zábavu
postaráno a vy se budete moci věnovat informacím a věcem které chceme
vyřešit. Kdyby jste někdo mohl vzít starší děti, event. kamarádku, která by
na dětičky občas dohlédla, bylo by to super. K dispozici nám bude i
mikrovlná trouba, takže je možné dětem ohřát jídlo. A pro nás varná konvice,
takže káva a čaj by se také mohl podávat. Ještě pro doplnění, setkání není
určeno pouze maminkám, ale i dětem (aby zde poznali stejné kamarády), ale i
tatínkům našich dětí !!! A také dospělým s dg. spina bifida, kteří jsou pro
nás úžasným vzorem, jak se dá s touto dg. žít plnohodnotný život.

Zahájení setkání je v 10 hodin dopoledne, předpokládaná doba ukončení je
v 17 hod.

Hlavním bodem programu bude založení sdružení (zvolení předsedy a
dozorčí rady) a seznámení vás s informacemi které se dozvíme na mezinárodním
setkání v Irsku.

Chtěla bych vás poprosit, o potvrzení účasti co nejdříve. Ať víme s
kolika členy máme pro sdružení počítat :) Jakékoliv aktivní připomíky k
organizaci a ke všemu co se sdružení a našich dětí týká, jsou vítany.

Prosim vás a čekáme na vaše příběhy, ať je na stránky co
dávat!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Pokud jste v kontaktu s někým dalším s touto dg. tak jim určitě dejte
vědět.

Zdeňka Spáčilová a Irena Majetičová
kontakt:zdenka.spacilova"seznam.cz

Ahojky Jano a Kláro!
To je úžasné, že jste se ozvali, že máte stejný osud jako naše dětička. Vaše příběhy by byli určitě prosměšné pro nás pro všechny rodiče dětí s dg. spina bifida. Jestli se k nám chcete připojit a pomoci bojovat za lepší život s dg. spina bifida. Ozvěte se prosím na můj email: zdenka.spacilova"seznam.cz