Reklama

Rozštěp páteře

Jana N. (Ne, 30. 3. 2008 - 08:03)

Ahoj všichni, jsem moc ráda, že jsem našla tuto diskusi. Mám také pětiletou dceru s krytým rozštěpem páteře(meningomyelolipopokéla)bez hydrocefalu.A hlavně se chci zeptat Renči z Mostu jaký má ona typ rozštěpu. Moje dcera byla také operovaná až v jednom roce.Nemá problém s kontinencí. Má na lévé noze paresu až plegii, takže pořád cvičíme a po narození měla oboustrannou luxaci kýčlí.Chodí asi od 15 ti měsíců, ale dost škobrtá.Díky moc a mějte se Jana N.

Lenka (So, 29. 3. 2008 - 13:03)

Chtěla bych se připojit k vaší diskusi,mám pětiletou dceru s roštěpem páteře,od tří let chodí,ale neudrží moč ani stolici.Máme nastoupit do nemocnice kde nás naučí cévkování.CHci se zeptat jak to probíhá a jak to vyřešit s nástupem do Mš.Vzáří má nastoupit do školky(pro zdravé) V blískosti bydliště žádná specialní škola ani školka není.Díky moc Lenka

Jana (Út, 25. 3. 2008 - 10:03)

ahoj Hanko,Klárko a Renčo moc vás zdravím.máme osmiletého syna a tímto postižením.Chodí ale je inkontinentní.Tady v čechách není nikdo kdo by poradil.Na slovensku mají stránky je to www.sbah.sk Moc vás zdravím a přeji všechno dobré.Jana

Klára (So, 15. 3. 2008 - 08:03)

Milá Renčo, připojuji se k Haně a prosím tě, aby jsi se s námi podělila. Dceři je 11 měsíců a zatím vše, až na čůrání vypadá dobře. Díky Klára

Hana (Po, 10. 3. 2008 - 20:03)

Millá Renčo tak to jseš vijimka protože má dcera je těžce inkontinentní neudrží moč ani stolici má udělané stoma na cevkování ale přesto má pleny jakím zazrakem jsi to zvládla ty zda to nevadí podělit se o skušenosti dceři je 14a dost nás to trápí předem dík Hana

Návštěvník (Po, 10. 3. 2008 - 12:03)

Jsem Renča z Mostu a asi v 1 roku jsem byla z rozštěpem na operaci.Ted je mi 17 a žádný problémy nemám.

Hana (So, 8. 3. 2008 - 21:03)

Martino nůžete se obratit na Ligu za prava vozíčkařů nebona poradenství pana Krásy nebo ještě pan Huťař kterí se zabýva socialním právem pro postižené ahojky Hana

Hana (So, 8. 3. 2008 - 21:03)

Milá Martino jsem z Jižní Moravy a mám dceru ze stejním postižením jako vaše kamarádka zda se chce kontaktovat tak můj email Hlavata3"seznam.cz ráda se podělím o skušenost zda o ně stojíte dětí je s timto postižením dost ale nevíte o tom s pozdravem Hana

Radka (Po, 25. 2. 2008 - 20:02)

ahoj jmenuji se Radka je me 35 let mam dve deti a jsou
; zdrave ted jsem v 35 tydnu tehotenstvi ve 32 tydnu me
; zjistily ze nase miminko ma oboustranny hydrocefalus kvuli tomu jsem byla
; poslana na magnetickou resonanci kde udajne zjistily ze nalez je pry velky a
; jeste k tomu ma neco u bederni patere v papirech mam napsano cysticke projasneni
; pod kuzi sakralni oblasti.Jinak vsechno je v poradku srdicko pohyby citim jen me
; desila prognoza doktoru kteri me rekly ze je na tom hodne spatne proto me museji
; vyvolat porod budu rodit v 36 tydnu a hrozim se toho co nas ceka. a co to
; vsechno obnasi. nasla jsem tady vas clanek ktery me zaujal tak pro tojsem se
; rozhodla vam napsat muzete me k teto nemoci napsat vice.
; dekuji moc Radka

radka (Po, 25. 2. 2008 - 20:02)

Dobry den jmenuji se Radka je me 35 let mam dve deti z prvniho manzelstvi a jsou
; zdrave ted jsem v 35 tydnu tehotenstvi ve 32 tydnu me
; zjistily ze nase miminko ma oboustranny hydrocefalus kvuli tomu jsem byla
; poslana na magnetickou resonanci kde udajne zjistily ze nalez je pry velky a
; jeste k tomu ma neco u bederni patere v papirech mam napsano cysticke projasneni
; pod kuzi sakralni oblasti.Jinak vsechno je v poradku srdicko pohyby citim jen me
; desila prognoza doktoru kteri me rekly ze je na tom hodne spatne proto me museji
; vyvolat porod budu rodit v 36 tydnu a hrozim se toho co nas ceka. a co to
; vsechno obnasi. nasla jsem tady vas clanek ktery me zaujal tak pro tojsem se
; rozhodla vam napsat muzete me k teto nemoci napsat vice.
; dekuji moc Radka

Návštěvník (Po, 25. 2. 2008 - 20:02)

Dobry den jmenuji se Radka je me 35 let mam dve deti z prvniho manzelstvi a jsou
; zdrave ted jsem v 35 tydnu tehotenstvi ve 32 tydnu me
; zjistily ze nase miminko ma oboustranny hydrocefalus kvuli tomu jsem byla
; poslana na magnetickou resonanci kde udajne zjistily ze nalez je pry velky a
; jeste k tomu ma neco u bederni patere v papirech mam napsano cysticke projasneni
; pod kuzi sakralni oblasti.Jinak vsechno je v poradku srdicko pohyby citim jen me
; desila prognoza doktoru kteri me rekly ze je na tom hodne spatne proto me museji
; vyvolat porod budu rodit v 36 tydnu a hrozim se toho co nas ceka. a co to
; vsechno obnasi. nasla jsem tady vas clanek ktery me zaujal tak pro tojsem se
; rozhodla vam napsat muzete me k teto nemoci napsat vice.
; dekuji moc Radka

Broňa (Čt, 31. 1. 2008 - 08:01)

Já si myslím že plavání s dobře přilepenou stomickou pomůckou by neměl být problém.
Martino zkuste se podívat na tyto odkazy :
http://www.stomik.unas.cz/dotazy.html
http://stomik.webz.cz/stomik/kniha.html
Třeba tam najdete někoho kdo s tím má zkušenosti.Najdete tam i email na mne.

Návštěvník (St, 30. 1. 2008 - 16:01)

Chtěla bych se zeptat jestli můžou děti s vývodem chodit plavat. Předem děkuji Martina

Klára (Čt, 17. 1. 2008 - 13:01)

Prosím o pomoc! Hledám zoufale nějakou maminku, která má holčičku s meningomyelokélou a podělí se o své rady a zkušenosti s prevencí infekcí močových cest. Dceři je 8 měsíců a má již po čtvrté infekci, i přes udržovací antibiotickou terapii. Nevíte někdo nějakou "babskou radu"? Koupeme v heřmánku, řepíku, hypermanganu, často přebalujeme, sprchujeme, ale asi to není nic platné. Předem děkuji a moc zdravím.

Jan (Út, 15. 1. 2008 - 16:01)

Ještě bych měl napsat,že pod záštitou působí a existuje také Lékařsko - vědecká odborná skupina (MWF),která sdružuje v současné době několik tisíc lékařů a zástupců jiných léčitelských povolání z více než padesáti zemí světa a která se snaží vysvětlit a dokumentovat zprávy o vyléčeních. Píši toto do více diskuzí, protože mi to jednak pomohlo a jednak je to blahodárné pro každého člověka a ne jen nemocného, či nemocného jen nějakou nemocí. Také za to nemám žádné peníze.

www.bruno-groening.org/tsch/

"Důvěřuj a věř, pomáhá, léčí Boží síla"
"NEVYLÉČITELNÉ NEEXISTUJE - Bůh JE NEJVĚTŠÍ LÉKAŘ"Bruno Groning

Přeji hodně zdraví ;-).

Jan

Honza (Út, 15. 1. 2008 - 15:01)

Dobrý den,

chtěl bych upozornit na webové stránky, kde jsou informace, které by mohly pomoci mnoha lidem:

www.bruno-groening.org/tsch/

"Důvěřuj a věř, pomáhá, léčí Boží síla"
"NEVYLÉČITELNÉ NEEXISTUJE - Bůh JE NEJVĚTŠÍ LÉKAŘ"Bruno Groning

Přeji hodně štěstí ;-).

Jan

Martina (Ne, 13. 1. 2008 - 19:01)

Zdravím všechny maminky, které se potýkají se stejnými problémy jako my.Před lety se nám narodil syn s rozštěpem páteře a vrozeným hydrocefalem. Dnes je mu 11 let,navštěvuje se zdravými dětmi základní školu a s učením nemá problémy.Není na tom ale dobře psychicky, neboť se mu děti posmívají a nepřijaly ho mezi sebe.Byla bych velmi ráda, kdyby se ozvala mamina, která má podobné problémy jako my.Chtěla bych navázat kontakt a vzájemně se podporovat.Jsme z Jižních Čech, ale tuto vrozenou vadu tu snad ani nikdo nemá.

Martina (Čt, 10. 1. 2008 - 19:01)

Zdravím všechny,mám kamarádku která má 6 letého syna a má rozštěp páteře v dolní části a neovládá svěrače.Nemá přístup k internetu a tak mě požádala abych ji našla nějaké články od lidí kteří mají podobné problémy případně podali nějaké informace jestli existuje nějaké centrum v Brně kde se dají získat nějaké cenné informace a rady.Mimo jiné ji náš socialní úřad odebral všechny sociální nároky s odůvodněním že je naprosto zdravý.
Ahoj a děkuji Martina

Klára (Po, 7. 1. 2008 - 20:01)

Zdravím všechny maminky. Dlouho jsem hledala nějaké stránky o rozštěpu páteře, až jsem konečně narazila na tyto. Moje těhotenství probíhalo bez problémů, až do 16.týdne, kdy mi ze screeningového vyšetření krve vyšel pozitivní test na rozštěpové vady. Okamžitě jsem musela navštívit genetickou ambulanci. Tam odsud mě paní doktorka odeslala na amniocentézu a uklidnila mě, že je to stoprocentní metoda, která by prokázala i počínající malinký rozštěp. Po amniocentéze nastalo hrozné období 14 dní, kdy jsme nevěděli na čem jsme. Naštěstí výsledky dopadly dobře a my jsme se těšili na zdravou holčičku. Jaký to byl pro nás šok, když se naše Anička narodila s rozštěpem páteře. Přístup doktorů byl různý. Hlavně se stále vymlouvali a nikdo za to nemohl. Už to ale neřeším. Naštěstí hrůzostrašné prognózy o zdravotním stavu navyšly, alespoň zatím. Aničce je teď 8 měsíců a má naprosto normální psychomotorický vývoj. Měla štěstí, že rozštěp zasáhl tu nejspodnější část páteře a postihl jen prstíky na nožičkách. Do budoucna bude mít snad jen problémy s močovým měchýřem. Přeju Vám všem hodně trpělivosti a pevné nervy. Ahoj Klára

Pavla (Čt, 11. 10. 2007 - 18:10)

Ahoj Jano.Nám ze začátku řekli ty nejhorší hrůzy co nás může potkat a teď čekáme,která prognoza se splní a která nás mine.Naučili jsme se žít ze dne na den.Můžu ale říct,že ten první rok života mi vzal 10 mých.Syn má plenky a něco se dá prý dělat až po pubertě.Syn je hrozně citlivý a nikdo se ho nesmí vůbec ani náznakem zeptat na problémy.Doufám,že až bude starší se víc bude umět bránit.Děti jsou hrozně kruté,dojde jim to až za pár let.U psych.jsme zatím nebyli,čas ukáže.Pokud tě něco zajímá,klidně se ozvi,ráda ti odpovím.Zatím se mějte hezky a pevné nervy.Ahoj Pavla

Reklama

Přidat komentář