Šeroslepost

Ahoj, jsem rad, ze jsem narazil na tyto stranky, kde se muzeme podelit o sve zdravotni problemy-seroslepost, zuzene periferni videni, spatna adaptace svetlo/tma.... Na jare roku 2015 jsem si zasel za svou ocni lekarkou s tim, ze mam seroslepost a ze spatne vidim pri rizeni v noci....no po serii vysetreni mi byla diagnostikovana retinitis pigmentosa. Dnes je mi 27 let, takze je to cca 4 roky od stanoveni diagnózy a mohu subjektivne rici, ze vnimam progresy, tedy zhorseni meho stavu...Za tmy uz nevidim prakticky vubec a za sera s velkymi problemy. Z tohoto duvodu, napr v tomto predvanocnim case, kdy je brzy tma, nechodim na vanocni trhy, nebot je tam spousta lidi a hrozi riziko, ze zranim sebe nebo okoli, i obycejna cesta do prace verejnou dopravou je narocnejsi a leckdy jsem mel i na male, abych do nekoho nenarazil apod. Je to velmi neprijemne a pro cloveka a jeho nejblizsi okoli, velmi narocne ... Rad se s Vami, co maji stejny problem, podelim/vymenim zkusenosti. kuban.luke(zavinac)gmail.com. Mejte se krasne!

Ahoj všichni, poděděná šeroslepost je velmi vzácná. Většinou je to spíše "společník" jiné choroby, která se může skrývat po různu v celém těle. Např.: šeroslepost může doprovázet i neuropatie (onemocnění nervů). Každé 2 roky máte právo na kompletní prohlídku, v rámci pojišťovny. Využijte ji. Přijdete ke svému obvodnímu lékaři a on Vám udělá testy a prohlídku. Pro zajímavost: šeroslepostí trpí každý 5000. člověk. I já...Držte se. :)

Ahoj všichni, poděděná...Dobrý večer p.Miso. Jsem tady podruhé od r.2013. Mam od 38 let CID, šeroslepost, ztráta periferního vidění.Od začátku řečeno prý dědičné.Nikdo v rodině i přes kolena neměl,. Jsem už totálně na dně po psychické stránce.Nedavam to.Denne se trápím a nechce se mi ani žít.Marast život.Lekarka mi řekla,že se dočkáme kmenových buněk. Co Vy?? Míšo?? Jak to zvládáte??? Je tady někdo na diskuzích poblíž Ostravska,Karviná a okolí?? Ráda bych se sblížila se stejně postižených tady z diskuzích.Je strašné, být s tím sám a nepodrzet se s nikým kdo je na tom jako já. Děkuji mooc za odpověď.Vase Lenka. E-mail. lenullda@seznam

Muj pritel ma take seroslepost, ridicak ma, ale trapi me, ze to nejak neleci, v noci nic nevidi, za sera uz to ma horsi... Chtela bych mu pomoc, ale nevim jak. Kdyby jste mel nekdo nejake informace jak to lecit, protoze to ma vrozene, napiste mi prosim na email: [email protected]

Byla jsem u optika a neřekla mi, že bych byla šeroslepá. Bohužel nosím brýle na dálku a v noci, když řídím skoro nevidím a nebo hodně špatně. Myslíte si, že si mám zajít ještě k jinému lékaři? Je to velice nepříjemné takto řídit.

Ahojicek,mám naprosto stejnou diagnózu jak to popisujete p.Mirku a ostatní tady.Zkušenosti můžu s Vámi probírat na email [email protected] Budu se mooc těšit,když mi někdo z Vás stejně postižených napíše a vše společně zvladneme. S pozdravemLenka

Jak si to tady takhle čtu,...Ahoj, v pátek jsem si od mého očního přinesl poukaz na vyšetření s diagnostikou retinitist pegmentosa. Zatím řídím, problém to není, v šeru to také jde, horší je večer adaptace na tmu, ale i to se celkme dá. Mám zúžené periferní vidění. Je mi 39 let, všude se píše, že tot onemocnění se dá diagnostikovat už v dětském věku, tak nevím, co si o tom mám myslet. Za 3 měsíce jdu do Motola na specializované pracoviště, tak uvidím, co mi tam řeknou.

Jak si to tady takhle čtu, tak mám uplně stejný problém jako ostatní...doktorka mi řekla že to je neléčitelné a tim to pro mě haslo. Taky mi říkala, že je to dědičné ale ani u nás v rodině to nikdo nemá. A jak tady někdo píše, že se s tím dá docela normálně žít tak s tím moc nesouhlasím...řidičák je jedna věc, ale i v průběhu normálního dne kdy se začíná stmívat tak mi to dělá velký problém. Dá se říct, že 50% ze dne mám úplné hov**

Caw, no jak to tady tak pročítám, tak veškeré mé naděje na řidičák na 125 zhasly. Já to mám vrozené, ale myslím, že už se mi to dost zlepšilo. Opravdu bych nerada na cestě někomu ublížila, nebo vybourala sama sebe, myslela sem si, že řidičák dostanu třeba jen s omezením za denního světla nebo tak, Nemáte někdo podobnou zkušenost? Třeba je to u motorek jiné než u auta. Dík za rady:)

Vidím, že u většiny z Vás se nemoc projevila v pozdějším věku tak, jako u mé mámy .. u které pigmentová retinopatie dosáhla na jednom oku totální slepoty... u mě se tato nemoc projevila někdy v 17ti. Můj tehdejší oční lékař mě odmítl vyšetřit s tím, že se o nic nejedná no a dneska, ve 23 mi tuto diagnozu po mnoha zdlouhavých vyšetřeních potvrdili s tím, že je to neléčitelné ... Takže jen čekat, zda se nemoc rozvine dál nebo zůstane ve fázi v jaké je .. žít se s tim samozřejmě dá, i když dost zakopáváte a přehlížíte spoustu věcí ... ztratíte odhad na vzdálenost... to se dá, pokud nedopadnete jako máma, která má jedno oko už uplně slepé... u mě se navíc vada podle lékařů objevila u obou očí, což je prý abnormální... předepsán mi byl jen vitamín A a v současné době se snažím zjistit kde se provádějí genetické testy týkající se právě takovýchto vad.. [email protected]

Ahoj všichni,mám...AHOJKY,JE MI 42.LET A MÁM ÚPLNĚ STEJNÝ ZDRAVOTNÍ PROBLÉM JAKO TY.JSEM Z TOHO UŽ ZOUFALÁ A RÁDA BYCH SE S TEBOU PODĚLILA O NAŠE STAROSTI S TÍM SPOJENÉ.MŮJ EMAIL:[email protected]

Ahoj všichni,mám diagnostikovanou pigmentovou retinopatii,šeroslepost a výpadky zorného pole k tomu patří,nedá se to léčit,Ráda bych našla někoho podobně postiženého,je mi 44let a zatím ještě vidím.Můj mail [email protected]

Já nevím co řešíte. Vždyť o nic nejde. Akorát to vadí skrz ten řidičák. Mám hafo očních vad a šeroslepost je ta nejmenší. No a na vojně jsem chodil do stráže a nikoho nezajímalo, že nic nevidím, tak jsem střílel podle sluchu, když se mi zdálo, že tam někdo je a taky to šlo. Také mám narušený barvocit a nerozpoznal jsem v terénu ani vojáky, ani tanky, tak mě dali ke kulometčíkovi abych podával pásy s náboji. Tak sem se držel konce pásu a holt jsem šel za ním jak pes na nočních cvičeních. A sloužil jsem socialistické vlasti, jen se ze mě kouřilo. A tam jsem si zvykl na blbý poznámky a naučil jsem se svoje vady nijak si nezabírat. No a bez auta se taky obejdu.'

Ahoj, Blanko! Jsem také šeroslepá a je faktem, že díky tomu mám za sebou dost posměchu ,ale i fajn vtipných příhod a přezdívek typu: Harmon Rab apod. Dá se s tím žít, ale je to v podstatě propast:)'

Dobrý den, mám stejný problém jako mára a tak bych byla moc ráda, kdyby nám někdo řekl co to může být, nebo zda-li se opravdu jedná o šeroslepost... Předem moc děkuji'

Dobrý den,měl bych takovou prozbyčku.Mám takoví problém.Pořád mi jako by před očima plavou nebo lítaj takové průhledné žížalky a celkem hustě.A když je tma nebo je šero tak mi to dělá celkem problémy na zaostření.Už se stím někdo setkal a dokázal by mi podadit,co by mi pomohlo.Předem děkuji.'

[email protected],pokud...Môj manžel má tiež diagnostikovanú pigmentovú retinopatiu, vieme, že je to neliečiteľné, ale snažíme sa nájsť čo najviac informácií..ak niekto má záujem podeliť sa o skúsenosti napíšte [email protected]

dobrý den, můžeme [email protected],pokud někdo trpí pigmentovou retinopatií tak mi prosím napište,můžem si navzájem vyměnit zkušenosti.Dík

nedoporučili,musela jsem si...dobrý den, můžeme si prosím vyměnit emaily? Řešíme podobné potíže... Prosím napiště mi na [email protected] . Děkuji moc.

nedoporučili,musela jsem si to najít na netu...jen mi bylo zděleno že mám tuto chorobu a že se to nedá léčit a...nezájem...pro lékaře je to neléčitelné tudíž se tím dál nezabývají,aspoň ta moje...