Seznamka -Friedreichova ataxie

Zkuste se vyhýbat GMO p-otravinám. Bývají označené ve složení drobným písmem jako "modifikovaný (obvykle škrob, nebo sója )". Mám dojem, že to je spouštěč takových nemocí.

Mám 13 let starou sestru,...Dobrý den, rada bych Vás poprosila o jakékoli materiály k Friedreichove ataxii v českém jazyce. Pokud byste byl tak laskavý a mohl nám tímto pomoci se v této nemoci lépe zorientovat, byla bych Vám velmi vděčná.
Děkuji Vám, Jana Davidová

Dobrý den. Prosím ozve se mi někdo s touto nemocí? Mám 2 syny/dvojčata/ u obou FR.ataxie. [email protected] Dékuji

zdravým všechny postižené touto nemocí je mi 29 a na FRDU mi přišly před půl rokem zatím mě tato nemoc neomezuje vadí mi chůze jako ožraly a má motorika, nedokážu si ani donést hrnek s čajem z bodu A do B. Do 15 let sem byl aktivní sportovec ale kvůli studium sem toho zanechal a od svých 20 pravidelně kouřím mariuhanu může to mít na mou nemoc vliv? měl bych přestat? a jak se dal tato nemoc projevuje?

Trpím touto diagnózou....https://www.facebook.com/groups/F.ataxie/
Česká republika

Mám 13 let starou sestru,...Dobrý den pane Šámale,

reaguji na váš příspěvek a prosím vás o spojení s vámi. Vede mně k tomu skutečnost, že tuto nemoc má můj synovec i jeho dcera. Nehodlám se smířit s tím, že by bylo tak málo možností nemoc léčit a zastavit. Pracuji s esenciálními oleji čisté terapeutické třídy, které si již poradily s mnoha vážnými diagnozami a věřím, že i v tomto případě mohou pomoci. Vycházím z toho, že na každou nemoc na této planetě má příroda svůj přírodní lék, jen je třeba ho najít. Chystám se hovořit s lékaři, kteří se výzkumem FA zabývají a přivítám vaši spolupráci. Kdo z diskutujících jste připraven jakkoliv přispět mému snažení, můžete mě kontaktovat na: [email protected]

Pojďme diskutovat. :)

https://www.facebook.com/groups/495705387224968/

Znám jednoho člověka,...Dobrý den, moje přítelkyně trpí také touto nemocí, rádi bychom se seznámili s někým se stejným osudem,chtěli bychom založit organizaci združující takto postižené osoby. [email protected]

Trpím touto diagnózou....Znám jednoho člověka, který touto nemocí trpí, je mu 40 let. Mohu Vás s ním spojit. Moje adresa je [email protected]

Dobrý den, mám 26ti letého...snad bych vam měla byt schopna o nemoci říci, co potřebujete - omlouvam se, mozna se zname, tuto stranku jsem nasla nahodou...
mail: [email protected] :-))

Dobrý den, mám 26ti letého...Paní Jarmilo, pracuji jako pečovatelka a setkala jsem se se dvěma lidmi, kteří mají tuto nemoc, pokud byste měla zájem mohu vám dát více informací.

Dobrý den, mám 26ti letého syna, který trpí touto nemocí. Ozve se mi někdo, kdo má zkušenosti s průběhem této nemoci?

Mám 13 let starou sestru,...Jsem registrovaný poskytovatel sociálních služeb osobní asistence v Týně nad Vltavou a okolí. Péči poskytujeme mladému člověku s touto nemocí. já sama jsem zdravotní sestra a zajímá mě vše o této nemoci. Založíme stránky, týkající se této nemoci a prosíme o pomoc. Potřebujeme jakékoli materiály, zkušenosti a úspěchy se zvládáním této genetické choroby. Pište na [email protected]
S pozdravem a velkým díky Jana Vodičková, www.papslunecnice.webnode.cz

Je mi 23 let. Byla diagnostikována tato nemoc. Pokud máte nějaké materiály o této nemoci, budu vděčný za poskytnutí! A také se chci zeptat na popř. sdružení? [email protected]

Trpím touto nemocí a ráda...I já jsem se s touto nemocí seznámila a to na vlastním těle tím pádem budu jedině ráda když se mi ozve človíček který s ní též bojuje jako já email [email protected]

dobrý den,jmenuji Šárka a pracuji jako osobní asistent,v současné době se starám o chlapce postiženého Friedreichovou ataxií a přivítala bych jakékoli informace týkající se této choroby.můj e-mail:otrhana"seznam.cz .Děkuji.'

Znám jednu dívku, která touto nemocí trpí také. Je to moje kamarádka ze Španělska. Určitě by byla ráda, kdyby si s někým jako vy mohla popovídat. Budete-li chtít kontakt na ni, tak mi napiste na email : beruska-lenicka"seznam.cz . Jinak preji hodne stesti a jeste vice sily.'

Trpím touto nemocí a ráda bych se s někým,kdo má stejný problém spojila. Možno přes e-mail: AnnyJ"seznam.cz . Děkuji.'

O co se prosím jedná?'

Mám 13 let starou sestru, která bohužel trpí touto nemocí. Byla diagnostikována v 8mi letech. Teď to bude šestý rok, co jsme svědky toho procesu. Maruška chodí do normální dokonce bezbariérové ZŠ. Teď bude vycházet z deváté třídy a ještě nevíme jak dál s pracovním či jiným životním uplatněním. Informací v českém jazyce o této nemoci je bohužel pořád velice málo a neexistuje žádná koordinační a informační centrála pro pacienty a příbuzné, jakož i pro vědce a lékaře, jako je tomu bohužel pouze v 10ti evropských zemích. Mám odkazy na všechny tyto instituce a jejich materiály postupně studuji a překládám do českého jazyka. V budoucnu snad nějaká autorita vytvoří informační portál pro zainteresované v ČR a SR. Já sám Vám mohu některé z těchto materiálů poskytnout. S přáním pevného zdraví a pozdravem.Pavel Šámal'