Reklama

Sjongrenův syndrom

Jaroslava (Ne, 14. 3. 2021 - 10:03)

Ahoj trpím Sjogrenem už 4. rok.zacalo to suchostí, ztrátou slin, napaden zub,ale zubař zachránil.pak se přidala suchost kůže na obličeji šíji,rukou,tak se práší...vloni si pan. S. vybral slinivku( poškozené enzymy = zánět střev, oči - bez kapek se nobejdu.pomaha mi Bylo gel, na sliny xerostom žvýkačky.Neustale u sebe vodu.mluvit vydržím je 3 minuty.postihl mi karcinom močáku( vyoperován). Mám nápadene ledviny , teď čekám kdy se ta potvora vrhne na plíce a srdce.a to bude konec story..rok už jsem nebyla u žádného doktora, bojím se Covidu.doktori o tom moc neví , je 74 o to hůř ( co by ta baba chtěla?), dokonce i moje věhlasná imunoložka se moc nezajímá a na řadu vyšetření ani nepošle....

Zdenka (St, 21. 4. 2021 - 22:04)

Milá Jarko, Tvůj příspěvek mě zasáhl. Opravdu se tahle hnusná nemoc dokáže takhle rychle roztahovat? Patřím také mezi nešťastníky, kteří se s ní perou. Občas se to zhorší, občas zůstane stejné. Vypozorovala jsem, že když jsem v psychické nepohodě, ihned se to projeví. Držím přísnou bezlaktozovou a bezlepkovou dietu, snažím se dát do kupy střevo, které je v zánětu. Je to ale běh na dlouhou trať. Zeleninu jím pouze dušenou. Dost to leze do peněz. A navíc, pokud si sama neuvařím, málokde se najím. Dnes jsem se dozvěděla o změnách na ledvinách a moč. měchýři, nevím, jak s tím naložit. Recept na antimalarika mám zatím nevyužitý. Při přečtení vedlejších účinků se mi udělalo nevolno. Chodím na infuze C, oči řežou a sliny se už netvoří. Do nedávna jsem ani netušila, že taková nemoc existuje. Co mi ale pomáhá je olej z černého kmínu, lžíce denně. Také olivový si dávám každý večer panáka. Abych se promazala i zevnitř. Používám i na tělo. Na oděrky na citlivých místech používám mast Cicatridina, prodávají též jako vaginální čípky. Ale opravdu hlavně ten vitamín C s lipozomálním vstřebáváním a B komplex forte.
Přeji Ti, aby Ti bylo lépe a snad i sluníčko nám už dopřeje trochu vitamínu D. Jsem také babička, žádné děvčátko. Mám ale štěstí, že jsem našla skvělou revmatoložku a ta je mojí průvodkyní. Je ale z Třeboně (MUDr. Eva KLimešová), nevím, odkud jsi Ty.
Přeji hodně síly!

Lucia (Ne, 30. 5. 2021 - 15:05)

Dobrý deň pani Zdenka, tiež mam diagnostikovany primárny SjS aj s protilátkami na lupus, ten sa ale nepotvrdil... Diagnóza od marca tohto roku, avšak po dlhoročných utrapach, Dr v NURCHU sa vyjadril že na základe extrémne vysokých protilátok a zmien na slinnych zlazach to mam chronické a dlho nediagnostikovane. Chcem sa spýtať o aké zmeny na mocovom mechuri a obličkách sa jedná u vás a ci to ma jednoznačný súvis so SjS. Mne totiž na sone tiež nasli zmeny na oblicke, ale Dr tvrdí že to so SjS nesúvisí. Okrem typických potiazi ako suché oči, sucho v ústach, mám bolesti kĺbov, svalov, neustále brnenie v rukách a nohách, nonstop studené ruky a nohy aj v lete, ťažkosti s prehltanim, vysokú kazivost zubov, tráviace problémy... Mam tiež potvrdenu alergiu na mlieko a aktuálne znovu riešim gastro pre podozrenie na celiakiu... Mám 35 rokov, chodím od lekára k lekárovi a všade mi niečo zistia, už sa aj bojím absolvovať akékoľvek vyšetrenie že čo sa ešte objaví... Tie vitamíny B a C vám poradila vaša reumatologicka? Ja som sa pýtala co môžem užívať, ako si viem pomôcť aj stravou pripadne doplnkami, a povedala mi ze nič nemám užívať lebo nesmiem podporovať imunitu...

Miki (Pá, 11. 5. 2018 - 09:05)

zdravim taky mam tuto nemoc...Zdravím všechny.

Mám 28 let revmatoidní artritidu a posledních asi 6 let diagnostikován Sjogrenův syndrom. Život se SS není jednoduchý a odpovídá popisům lidí níže.Léčili mne po celou dobu na revmatoidní artritidu a prý léčba je pro obě nemoci. Dříve jsem měla léky, v posledních 10 letech leflunomid (ARAVA). Protože je nemoc docela aktivní, povedlo se mi vyřídit bioléčbu - beru ji 2 měsíce. Zatím se krevní testy i zánětlivé faktory snižují, tak uvidím. Chtěla bych přispět radou všem, kdo se potýkají s touto suchostí v očích. Objevila jsem nedávno oční kapky roztok Dr. Max s názvem Intenzivní úleva s hyaluronátem sodným 0,3 %, a stačí mi kapat 1 - 2 x denně, kapky vydrží po otevření 3 měsíce a stojí myslím kolem 160,- Kč. S nedostatkem slin je to daleko horší, nedají se takto lehce nahradit. Existují sice nějaké přípravky (poradila mi je specialistka ORL), ale ty jsou tak odporné, že se nedají v puse dlouho udržet. Zuby se mi také ukrutně kazí a hnědnou, naštěstí mám trpělivého zubaře a ani moc neplatím. Velmi nepříjemná je taky suchá sliznice nosu a dýchání při sušším vzduchu - v topné sezóně je nutné vzduch zvlhčovat.

Eva pokutova (Út, 24. 11. 2020 - 18:11)

Zdravím Má dceru a má tu nemoc co vý má velké bolesti a trpí s tim už 1 rok chci se zeptat jak dlouho jste čekala na Bio a jestli to pomáhá a jaký to má příznaky děkuji moc

Linda (St, 14. 8. 2013 - 18:08)

mám Sjogrenův syndrom v kombinaci s lupusem už 11let...mám pocit,že je to čím dál horší.užila jsem si dost a nově mám problém se slinivkou a trávením kvůli suchosti a problémům s polykáním,oči v hajzlu a chrupavku v nose děravou,podčelistní slinná žláza odstraněna,silikonové zarážky v slzných kanálcích...co říct?

Deny (Čt, 8. 8. 2013 - 19:08)

Já mám podrážděnou...Manko, taky by mě zajímalo jestli máš SjS, ale jestli ano, tak tě asi zklamu, toho se nezbavíš, nejde vyléčit, možná když budeš mít štěstí, tak ho léky dokážou lékaři potlačit a zpomalit, ale to je asi tak vše. Já už jsem přišla o příušní slinnou žlázu a za týden jdu na další operaci a vezmou mi i druhou příušní slinnou žlázu. Jinak jenom z krve se SjS nediagnostikuje, musí se odebrat vzorek malinké slinné žlázky z úst - většinou z oblasti pod spodním rtem. Pokud je vzorem pozitivní = slinná žláza postižená zánětem - je to SjS. Před tím se dělají ještě takové orientační testy Schimerův - to se dá papírek pod spodní víčko oka na (už nevím jak dlouho)a podle množství slz na papírku se určuje pozitivita nebo negativita a Škachův test - u toho pacient 15 minut plive do kelímku sliny a pak 15 minut znovu, ale u toho žvýká nějakou hmotu a opět podle množství slin je test pozitivní nebo negativní. Když jsou oba pozitivní, teprve potom se přistupuje k tomu, co jsem psala výše. Protilátky v krvi nemusí být pozitivní, většinou bývá RF +, ale také nemusí být. Navíc se SjS většinou slučuje s jinou autoimunitní nemocí - např. revmatoidní artritidou, lupusem atd. To jen tak na okraj pro ty, co to neví.
Pouze sucho v ústech může znamenat také cukrovku, nebo to může být z léků, alkoholu, kouření.... Hezký den :-))

Marek (St, 7. 8. 2013 - 20:08)

Já mám podrážděnou...Našli nebo Sjs nenašli?

Manka (Út, 30. 7. 2013 - 12:07)

Já mám podrážděnou dáseň nad předními zuby,svědí mě jazyk ze strany a lepí se mě na patro.Mám pocit, že mám málo slin.Mám to už 2 měsíce - zubařka na to koukala jako husa do flašky - pak mě poslala k jinému zubaři co se stará o dásně.Ten mě zrentgenoval nechal mě strhat zubní kámen,
ale můj problém vlastně vůbec neřešil.Teď mě poradila mladá zubařka že to může být SS a tak si zajdu ještě na odběr krve zda něco objeví.Zatím kloktám Kemphor -chlorhexidin asi 4 dny, ale zlepšení nevidím.V očích to zatím nemám.Dám vědět jak jsem dopadla.Dotaz: pokud mě někdo poradí jak se toho zbavit předem děkuji pačko M.

marcela (St, 12. 11. 2008 - 18:11)

Jarko, Plaquenil neberu, problémy s očima mám stejné.Opravdu, podívej se na lupusinky, uvidíš, že problémy , které máš,mají i druzí a pomohoiu ti s nimi bojovat nebo se s nimi aspoň trochu vyrovnat. měj se moc pěkně zdravím

jarka (Út, 21. 10. 2008 - 10:10)

Děkuji za odpověd.Zatím tedy nic moc byla jsem nucena přejít na silnější prašky proti bolestem ale nic moc.Už aby mi bylo trochu lépe jsem stale hrozně u navená.A v očich se mi dělá hnis jako kdybych měla zánět spojivek.Jenom doufám že to není Plaquenil má se usazovat v očích.To poznám až listopadu.Ještě jednou děkuju

aj (Čt, 16. 10. 2008 - 15:10)

Jarko,mohu poradit kde získat informace.Na stránkách http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/pribuzna-onemocneni-lupusu.Je to jedno z autoimunit. onemocnění.Chce to se hlavně šetřit a zvolit volnější režim.Po zaléčení bude líp a určitě je to na sníženou prac schop.To už poradí obvoďák.Hodně sil

Jarka (St, 15. 10. 2008 - 12:10)

Ahoj před měsícem mi zjistili Sjogenův syndrom.Tohle onemocnění jsem slyšela poprvé,nevím co mě čeká.Trápí mě nejvíce oči už jsem zkusil dvoje a ted mám gel tak uvidím.Mám akutní rehmatický zánět,tak mám hrozné bolesti,dali mi coxtral proti bolestem zabíral ale ted už ne tak mi napiši jiný zatím nevím jaký,a pak mám 2x1 plaquenil to možná zabere až po 3 měsícich.Muže mi někdo napsat co mě asi tak čeká.Je mi 37 let a teď v září se mi ukončila MD měla jsem od 1.10 nastoupit do školní jídelny vařit a hrozně jsem se těšila.Proto jsem začala už v červenci chodit po doktorech z bolestí kloubů a očí a vysledek je SS.Do prace mě doktor nepustil tak jsem o ní přišla musela jsem jít na Úřad práce za evidovat aby za mě hradil sociální a zdravotní jinak bych to musela hradit já sama na neschopence a bez nemocenských dávkách.Proto vás prosím napište mi jak mužu dopadnout nevím zda se mám ptát po praci a doktor taky neví jak budu vypadat za 3 měsíce.Nejvíc mě trapí finance dalimi jen 2500kc a nanic jineho nemám nároka a to jen pul roku.Pak nedostanu nic.Muže mi někdo poradit děkuju za každou odpověd.Jarka

Elena (So, 6. 3. 2021 - 10:03)

Ahoj, jak ti prosím zjistili SS? Jaké vyšetření je potřeba ke zjištění a na jakém oddělení? Interna?

Návštěvník (So, 6. 3. 2021 - 11:03)

Revmatologie

Hani (Út, 29. 7. 2008 - 18:07)

Ahoj,mám SS asi 8 let,s komplikací
lymfomu slinných žláz.Takže ozař
ování,Prednison,Delagil.Mám vysok
ý cholesterol,ischemii očního nervu-tudíž slepé levé oko.Delagil se už nedováží,mám strach z Planquenilu,poškozuje zrak?!Má někdo s tím zkušenost?Děkuji:-)

Michala (St, 2. 7. 2008 - 12:07)

Milé dámy, je mi 41, trpím tím cca 10 let. Začalo to jako revmatoidní artritida, která mi zůstala, ačkoli se ji podařilo pomocí léků usměrnit. Nyní jsem prodělala druhou její ataku (pokud chcete detaily viz diskuse o revmatoidní artritidě zde).
Prošla jsem zařízením IMUMED v Praze, následně obešla několik revmatologů (jsem vybíravá) a zakotvila v Revmatologickém ústavu v Praze Na Slupi, v jehož péči jsem dodnes - doporučuji, lze i pro mimopražské - pravděpodobně je třeba doporučení ošetřujícího lékaře (nevím zdali praktického nebo specialisty v místě bydliště), ale stojí to zato, jsou v kontaktu s výzkumem, novinkami, umí laboratorní vyšetření a v neposlední řadě jsou na nás připraveni lidsky.
Léky: nevím kolik, ale více než pět let Plaquenil a Medrol plus samozřejmě v období bolestí ap. Ibalgin. Medrol jsem vysadila asi před rokem, Plaquenil před půl rokem, a, bohužel, potíže jsou zpět.
Neztloustla jsem ani jiné vážnější komplikace (oči ap.) nenastaly (klepu na dřevo), nyní se toho samozřejmě bojím....
Oči: Lacrysin (jiné kapky mi nevyhovují, mnohé působí rudnutí očí, řezání, pálení). Dělají se mi ječná zrna, s jedním pod víčkem jsem byla nucena podstoupit chirurgický zákrok. Snažím se je držet v uctivé vzdálenosti kapkami a nárazovým užíváním Pangaminu (má tu nevýhodu, že podněcuje chuť k jídlu :-((()
Zuby: kazivost je dá se říci strašidelná, dokonce už jsem o jeden přišla. To je opravdu nepříjemné a drahé. Pojišťovny samozřejmě spoří do prasátka především pro svoje potřeby.... Snažím se o maximální péči - hygiena zubní, mezizubní, dásně...
Pro mne osobně je nejhorší pohybové postižení spojené se sníženou pohyblivostí a bolestivostí.
Nevím, co víc napsat, snad jsem dala pár informací, které pomohou... Michala

Dáša (Út, 22. 4. 2008 - 12:04)

Je to docela možné.Musíš to říct na revmatologii.

Markéta (Út, 22. 4. 2008 - 11:04)

Dobrý den :o)
Myslíte si že pokud mám Hashimotovu thyreoditidu a revmatoidnní artrididu mám velkou pravděpodobnost že mám i Sjongrenův syndrom ?? Často mě bolelo v krku ,tak mi vytrhly krční mandle a v krku mě bolí i nadále.Mám pocit neustáleho pálení v nose .Tvoří se mi někdy hrozně sliny a bolí mě uzliny . Ještě se mi často na sliznicích usazuje stafylokok!! Máte někdo podobné problémy !! Děkuji předem za odpovědi !!Jinak je mi 17 a jsem z Moravy !!

Jan (Út, 15. 1. 2008 - 16:01)

Ještě bych měl napsat,že pod záštitou působí a existuje také Lékařsko - vědecká odborná skupina (MWF),která sdružuje v současné době několik tisíc lékařů a zástupců jiných léčitelských povolání z více než padesáti zemí světa a která se snaží vysvětlit a dokumentovat zprávy o vyléčeních. Píši toto do více diskuzí, protože mi to jednak pomohlo a jednak je to blahodárné pro každého člověka a ne jen nemocného, či nemocného jen nějakou nemocí. Také za to nemám žádné peníze.

www.bruno-groening.org/tsch/

"Důvěřuj a věř, pomáhá, léčí Boží síla"
"NEVYLÉČITELNÉ NEEXISTUJE - Bůh JE NEJVĚTŠÍ LÉKAŘ"Bruno Groning

Přeji hodně zdraví ;-).

Jan

Reklama

Přidat komentář