Reklama

sklerodermie-systemová skleroza

JARMILA (Čt, 26. 9. 2013 - 19:09)

PANÍ MAGDALENKO UŽ JSEM TU PSALA MÁM SYSTEMOVOU SKLERODERMII A RAYMUNDUV SYNDROM TO K TETO NEMOCI PATŘÍ. RUCE MÁM MODRE BOLI ZIMA JE NEJHORŠÍ CO MUŽE BYT . V PONDĚLI ODPOLEDNE MI JEDEN ČLANEK NA PROSTŘEDNÍČKU ZMODRAL TAK JSEM ŘEKLA ALE TO PŘEJDE V NOCI BOLEST JAKO BLAZEN PRST MODRY ŽADNA KREV DO TOHO NEŠLARÁNO JSEM HNED UTIKALA K LEKAŘI TEN MI UDĚLAL KAPILARKU ČLANEK SKORO MRTVY MINIMU KRVE PAK MĚ POSLAL NA DOPLER A TAM MI ŘEKL ŽE SE NAM ZUŽILA CEVA TAK MI NASADIL INFUZE TAK OD STŘEDA CHODIM UŽ MAM 2 ZA SEBOU A JEŠTĚ MĚ ČEKA 18 CELKEM MUSI BYT 20 INFUZI DOKTOR ŘEKL ŽE JSEM JEDNALA SPRAVNĚ .INFUZE OBSAHUJE ABY SE CEVY ROSTAHLY PROKRVILI RUCE A JE TAM NĚJAKA LATKA CO TO I HOJI JSEM RADA ŽE JSEM HNED ŠLA JSOU TO I NĚKDY MINUTY AA NEBO HODI NY CO MUŽETE O PRST PŘÍT.VAŠE DCERA BY SI MĚLA ZAJIT NA CEVNI A NECHAT SI TO VŠE PROMĚŘIT JEN AT SE NENECHA ODBÍT JA CHODIM DO NEMOCNICE VE VITKOVICICH V OSTRAVĚ .PAN DOKTOR BARTOŠ A PAN DOKTER ČÍŽEK KLOBOUK DOLU MOHU JEN PODĚKOVAT ŽE MI POMÁHAJÍ .DCERKU POŠLETE CO NEJDŘIVE ZDRAVÍ MÁ JEN JEDNO A PENÍZE NEJSOU VŠECHNO .JARMIL

Magdaléna (So, 21. 9. 2013 - 22:09)

Chcela by som sa opytat, ci ma niekto aj taky problem, ze mu modreje a trpne len jedna ruka. Alebo jedna viac ako druha. Dcera mi dnes napisala /pracuje v zahranici/, ze uz ma problemy s rukami, pretoze je chladno, ale citi bolest, modranie a trpnutie v pravej ruke. Mate s tym prosim niekto skusenost?
Dakujem

Jarmila (Čt, 22. 8. 2013 - 19:08)

Dobrý den Jitko postižený jíce nemám .Jsem ráda že vás pan doktor pochvalil to je dobře že se stím začínáte vyrovnávat protože psychyka u této nemoci dělá hodně.Minulý týdem jsem byla na plícní tak je to vpohodě to jsem rada.Na zimu vám mohu poradit ruce mít v teple když už ucitite zimu na ruce tak rukavice ze začátku jak to u mě vypuklo tato nemoc tak jsem si koupila ve zdravitních pomůckách rukavice bavlněné .Musela jsem v ních i spát ruce mě bolely strašně moc nevěděla jsem co se děje nadobí jsem nemohla umývat vůbec nic s rukama dělat nádobí jsem myla takto namazala jsem si ruce čistou vazelínou pak jsem si oblékla rukavice s bavlny a na ně gumové rukavice no děs ale nic se nedalo dělat nechtěla jsem se podat tak jsem bojovala.Trvalo to 3 roky pak mi na cevní nasadily vessel duo f a ruce se začaly prokrvovat měla jsem i hnisave boláky ale diky tem lékům už je nemám.Před 5 lety mi na vánoce můj zet koupil zimní rukavice s jelenovice nedam na mě dopustit .Dneska je nosím vždy jak pocítím už zimu na lidi kašlu co si myslí zdravím mám jen jedno.Hezký den

Olivia (St, 21. 8. 2013 - 22:08)

U mne se sklerodermie...Pani Helena, písala som Vám na uvedenú e-mailovú adresu, ale vráti sa to stále ako nedoručené. Prosím ozvite sa mi, ak máte novú e-mailovú adresu, napíšte ju na týchto stránkach.

Ďakujem

Olivia

Magdaléna (Út, 20. 8. 2013 - 14:08)

Magdalénko a raynadův...Veľmi pekne ďakujem za povzbudzujúce slová. Dcéra pred tromi rokmi - práve končila vysokú školu, mala pred štátnicami, pozorovala opuch ukazováka na pravej ruke. Bola s tym u lekara, ten samozrejme dal rôzne mastičky, poslal ju na ortopediu, kde jej nič nezistili. Prešlo leto a v zime prišiel dosť silný Raynod, dcéra bola ohromená, nevedela, čo sa deje. Ani lekári to nevedeli, lebo všetky výsledky - krvné testy mala v poriadku. Až teraz po troch rokoch keď bola v NURCH v Piešťanoch - to je reumatologický ústav, tam jej z kapilaroskopie zistili že má poškodené cievy. Ale krvné testy sú v norme. Z toho usudzujú, že môže prísť sklerodermia.
Hľadala som si toho mnoho na internete a poviem pravdu, už to nezvládam. Som na tom tak, že budem musieť navštíviť psychológa. Nespím, žijem ako vo sne. Len čakám čo príde. Dcéra tak isto. Hovorí mi, že už ani nechce ísť znovu na kontrolu, lebo ju to veľmi zdeptá. Má 27 rokov. Ešte v podstate ani nežila, lebo najprv ťažká vysoká škola, teraz práca a do toho príde tá strašná choroba a človek nevie čo má robiť.
Viem, že sú aj horšie choroby, ale keď to prišlo z ničoho-nič a v podstate z plneho zdravia, tak sa jej nechce ani žiť. Dcéra často plače, viem, že myslí len na to, ako je chorá a čo bude ďalej.
Konzultovala som dcérin stav s mnohými odborníkmi, pýtala som sa, či napríklad chladová alergia nemôže poškodiť kapiláry na prstoch rúk, bolo mi povedané, že áno. Mnohokrát si myslím, či snáď to nie je len omyl. Dcéra má aj iné alergie. Minulý rok prekonala mononukleózu a vraj z Epstein-Barovej vírusu môže spúšťať aj takýto problém. Ale lekárska veda, aspoň u nás ešte na to nedozrela, aby vedeli riešiť súvislosti v ochoreniach a symptómoch.
Zima je veľmi zlá, to chodí s červenými rukami a robia sa jej ranky na prstoch. V lete nemá žiadne problémy.
Chcem sa ešte opýtať, vy nemáte fliačky na koži?
Neskúšali ste alternatívnu liečbu? Bolo mi povedané, že nemoci vznikajú v mysli človeka v jeho psychike. Môžem povedať, že dcéra je až veľmi citlivá a priliš zodpovedná. Nevie problémy hodiť za hlavu a žiť svoj život. Možno to naozaj bude aj v tom.
Prajem Vám všetko dobré, hlavne veľa zdravia.
Ak sa môžem opýtať, koľko máte rokov. Máte malé detičky, tak ste určite mladá.

Jitka (Út, 20. 8. 2013 - 11:08)

Magdalénko a raynadův syndrom a chladovou alergii mám také , bohužel to k této nemoci patří , ale u vás se opravdu může jen jednat pouze o ten raynaidův syndrom , pod něj spadá ta chladová alergie , bělání , někdy i modrání prstů a podobně . Jitka

Jitka (Út, 20. 8. 2013 - 11:08)

Moja dcéra ma Raynodov...Dobrý den paní Magdalénko,
reaguji na váš dotaz , vidím že sháníte informace o této nemoci , já bych vám v prvé řadě chtěla poradit , ať to na internetu raději nehledáte , já to bohužel udělala také a skončila jsem málem na antidepresivech , všude píší články , jak je to strašné onemocnění a jak do pěti let zemřete v bolestech , ale realita je naštěstí většinou jiná . Dnes se i tato nemoc dá podchytit a stabilizovat , hlavně když je v začátku , člověk sice bude brát léky , po kterých třeba např, přibere , ale jinak si troufám za sebe říct , že dokáže celkem žít normální plnohodnotný život , jen musí většinou zvolnit a žít podle takového tempa , na které stačí :o)Takže i kdyby náhodou to u vaší dceři došlo až k této nemoci , dá se s tím žít a pokud jste četla celou tuto diskuzi , tak i otěhotnět a donosit zdravé děti ... Tím jsem vás chtěla trošku podpořit , protože vím , jaké má člověk myšlenky a obavy , když vám řeknou takovou diagnozu , ptá se co kdyby , proč já a podobně , ale dnes už vím , že na světě jsou mnohem horší věci , nemoci a člověk si opravdu musí vážit každého dne , kdy to pořád tak nějak jde :o)
Ptala jste se na tu kapilaroskopii , ano , mě potvdili právě s kapilaroskopie systémovou sklerodermii , dle krve jsem měla vysoce pozitivní ANA faktor , ostatní krevní rozbory negativní ...Také se mi špatně polykalo , pořád jsem měla pocit na říhání , sliny se mi usazovaly ve zúženém jícnu a pak mě tlačilo na hrudi ,někdy se mi vracely do pusy , dnes to díky lékům polevuje , jen když jsem unavená tak se mi to zase vrací , ale vím , že to znamená , že musím zvolnit . Mám dvě malé děti , tak ne vždy to jde , ale jsou to moje zlatíčka , kvůli kterým bojuji a vím , že musím být pro ně máma na 200% , to je takový můj hnací motor .
Moc vám přeji , aby se to vaší dceři nerozjelo až k této nemoci a držte se , vím že je to těžký , ale uvidíte že to bude dobré .
Ještě jsem se chtěla zeptat , kolik vaší dceři je a jaké měla příznaky , než šla na vyšetření ?
Přeji hezký den , Jitka

Jitka (Út, 20. 8. 2013 - 11:08)

Mám SKLERODERMIU a raynavdov...Hezký dobrý den ,
Jaruško moc a moc vám gratuluji ke čtvrtému vnoučátku , to je hned o velikou radost víc že :o)
Jsem strašně moc ráda , že vám to vyšetření dopadlo dobře , myslela jsem na vás , odepsala bych dříve , ale měla jsem pc v opravně . A ta dilatace opravdu nic neznamená , má to velká spousta lidí , tak se tím vůbec neznepokujte , hlavně že jinak je srdíčko i ostatní orgány v pořádku.
A jak vám teď je a jak se cítíte ? Mě to teplo dělá dobře , byli jsme na dovolené a až na menší drobnosti jsem tu nemoc skoro nepociťovala . Chtěla jsem se vás zepta , máte také postižení jícnu ( já ano ) , či polykaci problémy ? A pohybové ? Mě se asi zkrátily šlachy v kolenou , nedosednu na paty , nešlo mi to ani se skrčit do dřepu , ale teď už je to lepší , dřep i když s obtížemi částečně udělám , ale na ty paty si prostě nesednu , moje rehabilitační sestra říkala , že je vidět , že se to lepší , že už udělám větší rozsah pohybu , tak doufám že jednou to zase půjde , ale věřím , že ano , ruce a zápěstí jsem taky rozhýbala :o)
A děkuji vám za svělé rady , fleky se mi skoro ztratily , nikdo si už ani nevšimne , že jsem je měla a doktor kroutí hlavou , že to tak rychle mizí , taky jsem mu řekla , že si to mažu tinturou s konopí , tak mi to schválil a říkal , že to je fakt lepší , než nějaký masti z lékárny .
No ale trošku se bojím zimy , ale se ta nemoc zase nezhoršila , jak to máte v zimě vy ? Pozorujete nějaké změny ? Já totiž vůbec nevím , co čekat ,vlastně to bude první zima co vím , že mám sklerodermii ,každý mě straší , že zima je pro tyto nemoci nejhorší období ...
Jinak vám přeji krásný zbytek léta , ať je vám dobře a ať vnoučátka dělají samou radost. Držte se , Jitka

Magdaléna (Po, 19. 8. 2013 - 21:08)

Mám SKLERODERMIU a raynavdov...Moja dcéra ma Raynodov syndrom, bola v NURCH v Piešťanoch, tam jej na základe kapilaroskopie zistili poškodenie kapilar a lekári hovoria, ze môže nastúpiť sklerodermia. Krvné testy má negatívne. Má aj chladovú alergiu. Chcela by som sa opýtať, či aj Vy máte pozitívnu kapilaroskopiu, alebo pozitívne krvne testy na sklerodermiu. Máte aj fľaky na koži? Je to systemová sklerodermia? Do akej miery Vás choroba obmedzuje?
Prajem všetko dobré

Anika (Pá, 9. 8. 2013 - 15:08)

Již 3 rokem mám...Mám SKLERODERMIU a raynavdov sydrom už 16 rokov tieto dve diagnozy idu spolu ako sa hovorí ruka v ruke v prvom rade je dôležitá psychika a nebáť sa viem lahko sa to hovorí ,ale viem čo hovorím všetkým som si prešla toto ochorenie je nevyliečiteľné autoimunne ochorenie. zmeniť stravovacie návyky spánok ked cítite unavu spať vyhýbať sa stresu hlavne pohyb a cvičiť a cvičiť brať kortikoidy zaberú a lieky ktoré Vám predpíše lekár navyše tie váščinou nepomôžu vyskúšané

JARMILA (Po, 15. 7. 2013 - 14:07)

DOBRÝ DEN JITKO NA VYŠETŘENÍ JSEM BYLA SRDÍČKO JE V POŘADKU ALE PRY MÁM LEHKOU DILASTACI LEVÉ SINĚ KDYŽ JSEM SE PTALA DOKTORA CO TO JE TAK MI ŘEKL ŽE SE TIM NEMAM ZABYVAT ŽE JE TO NEVYZNAMNA VADA .TAK DOUFAM ŽE NIC JINAK JE TO VŠE V POŘADKU I BEZ PLICNI HYPERTENZE.TAK SNAD JO NO.JINAK BUDU UŽ PO 4 BABIČKOU MÁ DCERA ČEKÁ 1 MIMINKO TAK MYSLÍM JEN NA DOBRE .TO JSEM MOC RÁDA ŽE VÁM OLEJÍČEK ZABÍRÁ ALE DAVEJTE SI POZOR NA TO DAVKOVANI MEDROLU ONI TO VYZADÍ ALE ZA PAR DNU SE VAM TO MUŽE SHORŠIT JA BERU UŽ MEDROL 5 LET ZE ZAČATKU JSEM BRALA VICE ALE TED BERU MEDROL 4 ROKY STEJNE A MOJE DOKTORKA ANI NEUVAŽUJE TO SNÍŽIT ZATÍM NE JE TO NA CELY ŽIVOT TATO NEMOC TAK BY SE LEKY MELI BRAT AT VAM TO NESNIŽI A PAK ZASE ZVYSI MELY BY NECHAVAT STEJNE DAVKY .JÁ CHODÍM NA FAKULTNÍ V OSTRAVĚ PORUBĚ K PANÍ DOKTORCE KIELKOWSKÉ JE TO MACHR SPECIALISTA MA O TETO NEMOCI PŘEHLED A VÍ O ČEM TATO NEMOC JE V NEJHORŠÍCH PŘÍPADECH PŘEDEPÍŠE I BIOLOGICKOU LÉČBU TO JE VELICE DRAHA VĚC POJŠTOVNY TO NECHTĚJÍ PLATI JE TO DRAHÉ ALE ONA SI TO VYKŘIČÍ KDYŽ TO POTŘEBUJE PRO SVÉ PACIENTY.JE TO SKLERKA NA CELY ŽIVOT JÁ JSEM SE S TÍM UŽ NAUČILA ŽÍT HODNĚ ŠTĚSTÍČKA VŠEM SKLERODERMIKUM .PĚKNÝ DEN JITKO

Jitka (St, 10. 7. 2013 - 20:07)

Dobrý večer,
Jaruško už jste byla na tom vyšetření a jak jste dopadla?Pokud teprve jdete,tak vám držím moc pěstičky,ať vám vše dobře dopadne...věřím že tomu tak bude!
A jak se máte,jak vám je?Já také byla na kontrole,tak byl se mnou doktor spokojený,že se to už prý brzdí,tak snad to tak bude.Snížil mi i medrol,ale začala jsem cítit klouby,tak nevím,jestli to je tím snížením...Jinak ted avokadovy olej je opravdu výborný,kůže je po něm hezky jemná.Držte se,zdravím všechny,co se s touto nemocí trápí a přeji,ať je lépe.Krásné léto,Jitka

Jarmil (Čt, 2. 7. 2015 - 08:07)

MAM SKLERODERMII SYSTEMOVOU 7LET TED ME ZACALY BOLET SVALY A KLOUBY PORADTE MI CO DELAT MAŽU TO HŘEJIVOU MASTI A NEKDY SI VEMU NIMESIL OD BOLEST VŠE MĚ BOLÍ
.JARKA

JARKA (Pá, 22. 5. 2015 - 19:05)

Zdravím sklerodermie je na celý život nedá se vylečit ja jí mám 7 let .Stav se musí co nejdříve stabilizovat leky jinak se to rozjede.Docházím na kontroly co 4 měsíce a co 1 rok na plícní a kapilaroskopii. Musí se to hlídat.Hezký den

Makeinka (Pá, 22. 5. 2015 - 12:05)

Ahoj,je mi 32 let a mam 4...Ahoj, chtěla bych se zeptat na váš stav po těch dvou letech co jste sem davali tyto příspěvky? Mám také sklerodermii a malé dítě...

Jarmila (Po, 17. 6. 2013 - 19:06)

Dobrý den Jitko ten dokument jsem zhledla ta paní je šikovná nestrácí sílu doufejme že jí to výjde.Ono je dobré opravdu docházet na kontroly já jdu ted za 4 tydny na echo srdíčka pak na plicni a pak na revmatologii no budu mít ted běhaní ale to zvladnu musím doufat že ta potvora spi at spi na dlouho.Hezky den

Jitka (Ne, 16. 6. 2013 - 20:06)

Dobrý večer Jaruško,semínka jsem zasadila,tak se těším,jak mi kytičky porostou. Četla jste dnes článek v novinkách na internetu?Byla tam reportáž a článek o paní co má sklerodermii,docela mě to rozhodilo,ale snad není pravidlo,že takhle musíme dopadnout že.Přišlo mi to možná i trošku přehnané,o paní tam psali jako kdyby umírala ve strašných bolestech,ale v té reportáži se mi zdála ,že je na tom trošku líp než psali,no nevím,budu doufat že se to u mě také zastaví jako u vás a bude spát sklerka jedna. Jinak vám moc děkuji za podporu,jsem moc ráda,že jsem vás tu poznala a že to berete víceméně s humorem;-) jinac to ani nejde že
Přeji vám krásný večer,Jitka

Jarmila (So, 15. 6. 2013 - 14:06)

Pěknou sobotu Jitko fleky se mi dělaji červenofialové a svědí neškrabat nebo to se bude rozlizat .Semínka zasadte at rostou a tinkturu si opravdu udělejte je moc dobrá.A ted k te vaší kamaradce nic si s toho nedělejte přece si nebudete kazit hezký víked kvuli někomu co to nemá asi v hlavě v pořádku.Mě se to stalo taky minulý týdek kamarád mi řekl že by mě nepoznal že mám štíhlý obličej a já jsem mu řekla no vidíš někdo musí na plastiku a já to mám zadarmo .Já osobně se nerada bavím s lidmi co jsou takovy.Člově neví kde a co ho muže potkat proto to s takovymi idioty neřeším ale je smutne že to vaše kamarádka ví no marné lidi jsou ruzní nic si s toho nedelat .Oni sami neví co je může v životě potkat a nebo jejich příbuzné.Jinak se mám dobře hlavně se s tím musíte naučit žít a to co vam někdo bude říkat neřešte .Obličej si mažte a uvidíte že ta kuže povolí to mazaní je na pořad .Mějte se hezky Jitko hodně trpělivosti ono se to poda mi to trvalo 2 roky než jsem se s tím vyrovnala dnes to beru jak to je .Hezký den

jitka (Pá, 14. 6. 2013 - 21:06)

Opět se mi to odeslalo dříve,než jsem stihla dopsat,tak se omlouvám.
No prostě mě ta známá pěkně rozhodila,člověk se hlídá,za těch půl roku brani kortikoidů jsem ještě nic nepřibrala a ona si škodolibě rýpe,kdyby to řekla normálně,tak to beru,ale tohle mě fakt přišlo,že si prostě potřebovala rýpnout...Sice možná že tváře se mi trošku zakulatily,ale nějak jsem neměla potřebu to řešit,tak nebudu ani teď,jen to člověka mrzí,než aby se starali lidi o sebe,tak se starají o druhé...
A jak se máte vy Jaruško?Konečně už je venku hezké počasí,tak snad to vydrží,to sluníčko mi úplně dobíjí energii.
Mějte se moc hezky a držte se a ještě jednou děkuji za rady,Jitka

Jitka (Pá, 14. 6. 2013 - 21:06)

Dobrý večer
Jarmilko moc děkuji za cenné rady,sehnala jsem díky vám ten avokadovy olej ve zdravé výživě,sice píšou,že je do salátů,ale já se s ním budu mazat;-) měli tam asi tři druhy,vzala jsem ten nejkvalitnější 100% avokadovy olej,tak věřím že bude dobrý.Konopí jsem také sehnala,celou sušenou větev+semínka,tak to zkusím i vypěstovat;-)
Ještě jsem se vás chtěla zeptat,jaké se vám dělají ty fleky,jak vypadají?opravdu je super,že vám vždy po tinktuře takto rychle mizí...
Já jsem dnes potkala známou,tak mě docela dostala,ví,co mám za nemoc a místo toho,aby držela pusu,tak mi hned řekla,že jsem jako pěkně oteklá,ze to je fakt vidět.

Reklama

Přidat komentář