sklerodermie-systemová skleroza

KAPILAROSKOPII DĚLA I CEVNI LEKAŘ MI TO DĚLAL P.DOKTOR BARTOŠ A SIDLI V OSTRAVĚ VITKOVICICH PŘIMO V NEMOCNICI JE PŘIMO NA TYTO NEMOCI.

Jano, žádnou kapilaroskolii...Věro, nevím, odkud jsi. Mně kapilaroskopii dělali v Praze právě v tom revmaťáku, jak jsem posílala odkaz, ale protože jsem z Moravy, tak kontrolní kapilaroskopii mi dělají ve FN v Olomouci jednou za rok a vždycky tam mám zhoršení. Podle čeho Ti teda určili diagnózu Raynadova nemoc? Mně ji určili podle chladového testu, termovize a té kapilaroskopie, která navíc odhalila podezření na Ssc. Ultrazvuk na tohle moc přesný není, to je lepší ta termovize, na ní jdou vidět vazospazmy, přesná teplota rukou a rozdíly mezi konečky prstů a ostatními části ruky, nevím, co se dá vyčíst z ultrazvuku při tomto onemocnění. Pak jsem s tím byla ještě na magnetické rezonanci, kde mi zjistili otoky měkkých tkání.
Přeju vám všem krásný den a hodně optimismu!

Věro, já mám Raynadův...Jano, žádnou kapilaroskolii mi nenavrhovali. Kde jí dělají? Mě objednal v září pan primář na ultrazvuk horních končetin, ale prý to pravděpodobně nic neodhalí.Určitě se podívám na tu doporučovanou adresu.Všem, kteří sem píšete, vám přeji, aby se nemoc alespoň zastavila, pokud se jí už nepodaří vyléčit.A myslete pozitivně, i když je to někdy velmi těžké.

..no neřekla bych, že v revmatáku jsou nějak šikovní, jsou to pisálci, pokud mužete hledejte jinde. Mám to samé jako Věra Ssc s Ray. Již od puberty (8 let) jen chci podotknout, že dalším stádiem ssc po paličkování prstů je tzv. CALCINOZA. Nechci nikoho strašit, ale právě to zažívám, na revmatologickým mi neošetřil pan dok. Bečvář ani mi nepodal žádné informace, proč mě neustále bolí jeden prst, ani na cevním v IKEMu a chirurgii kam jsem se sama musel pro velkou bolest objednat. Až děstká revmaloložka hned řekla .tzv Calcinoza, v prstu se tlačí rozpuštěný vápník z důsledků ubívání posledního článku prstu kosti a ten nestačí tělo vstřebávát a tak to prstem tlačí ven. Praskne a udělá se vřed. Na to vše pomálá obyčejná Ichtochcilová (tvz. konská) mast, hnědá moc smrdí, ale vytáhne calcium.

JANO,NA KAPILAROSKOPII JSEM...Věro, pokud máš Ssc tak u té Raynadův syndrom bývá přítomen skoro vždycky. Nepsala jsi o ní, z tvého příspěvku to nešlo pochopit, tak se omlouvám. Ale i tak platí adresa, kterou jsem napsala. V revmaťáku se specializují na všechny systémové nemoci.

Jarmilo, u mě se objevil...JANO,NA KAPILAROSKOPII JSEM BYLA KUŽE JE TUHA JE TO SYSTEMOVA AKLERODERMIE DELALY MI BIOPSII.

Jarmilo, u mě se objevil...Věro, já mám Raynadův syndrom se všemi projevy jako bělání, fialovění a červenání prstů, ale žádné léky na to nemám. Mám ho jako sekundární syndrom k revmatoidní artritidě. Byla jsi na kapilaroskopii? U mě právě tam vzniklo podezření i na SSc. Pokud ale vím, Raynaudova choroba může být i samostatné onemocnění bez dalších systémových projevů a nemusíš se tedy bát. Já sama nechodím ani na žádné kapačky na rozšíření cév. Raynaud se mi zhoršuje a zlepšuje spolu se základním onemocněním a mám pocit, že mi na něj žádné léky nezabírají. Stačí vylézt denně z vyhřáté sprchy a mám bílé prsty, protože okolní teplota venku je chladnější, takže moje cévy reagují okamžitě. . Zkus revmaťák, tam se na Raynaudův syndrom i chorobu specializují - http://www.revma.cz/ambul.html

MÁM SYSTEMOVOU SKLERODERMII...Jarmilo, u mě se objevil letos v březnu Raynandův fenomén s velkými bolestmi obou ruk. Bolely mě šlachy, svaly,vazy,zápěstí,veškerou činnost jsem dělala přes bolest. K tomu oboustranný tenisový loket, oteklý pravý kotník,během asi půl roku se mi udělala 2x vyrážka na vnějším stehně ( poprvé mi pomohlo bahno v Piešťanech a po druhé jsem natírala vlastní močí), vůbec nevím co by to mohlo být.Dle imunologického rozboru mi primář sdělil, že žádnou nemoc neodhalil.Mám i dlouholeté problémy s polykáním,najednou nemohu polknout a jídlo musím odložit. Závěr: Raynandova choroba. Neví, jak by mi mohl pomoci. Snad jedině přechodně infůze na roztažení cév.Sdělila jsem pak trochu s rozpaky, že jsem chodila na akupunkturu k čínské lékařce a že užívám pravidelně kvalitní aloe gel.Oba tyto způsoby léčby mi k mému velkému překvapení schválil a doporučil.Bolesti mi již ustaly a ruce bělají méně často. Kdyby jste ale někdo náhodou měl podobné problémy s běláním prstů a věděli na koho se v Praze obrátit , budu moc ráda za kontakt, přeci jen se bojím, abych nezanedbala nějaké autoimunitní onemocnění a pod. .

MÁM SYSTEMOVOU SKLERODERMII A RAYNUNDUV SYNDROM LEČIM SE 2 ROKY BERU LEKY A LEČÍM SE V OSTRAVĚ NA FAKULTNI NEMOCNICI CHODIM CO PUL ROKU NA KONTROLY PLICNI REVMATOLOGIE KOŽNI INTERNA ATD. JSOU TO LEKAŘI SPECIALISTI KTEŘÍ O TETO NEMOCI HODNĚ VĚDI JSOU PŘIJEMNI A MILI.ALE NEŽ JSEM SI JE NAŠLA STALO TO HODNĚ USILI A TAKE HADEK NO PROSTĚ JSEM SE NEDALA.NESMIME SE VZDAVAT HODNĚ ŠTĚSTI I KDYŽ JE TO NA CELY ŽIVOT .

Zkusím se také porozhlédnout na internetu. Tohle,s tím Štorchem, je opravdu jak z bláta do louže.
Jestli někdo máte obdobné zkušenosti, nebojte se a připojte se s vyjádřením své zkušenosti a svého názoru.

Aha, takže z bláta do louže. No jsem zvědavá,co mi řekne zítra. Hledám další možnosti, jak se dozvědět víc, hledat další lekaře. Jakmile budu vědět něco více, ozvu se.
A prosím kdokoli zde, si toto přečtete připojte své zkušenosti a dojmy. DĚKUJI

Dr. Štorch je ve spojení s naším doktorem. V kachlíkárně na Karlově náměstí mi kdysi v ambulanci diagnostikoval SS a poslal mne do Karlovy nemocnice na biopsii a ponom k našemu. To mě nijak neláká. Chtělo by to úplně někam jinam. Kdysi naše internistka říkala něco o Motole, ale ani nevím jak se tam dostat a je to tam moc veliké. Ale člověk by to nějak našel. Radosti máme málo, řekla bych, že vůbec žádnou. Nevím kudy kam, ale taky se budu schánět. Náš doktor je už moc velký pán a my jen otravnej hmyz. Úplně z něj ten nezájem a arogance čiší. Někdy si udělám čas a zkusím hledat. Už to obě máme dostatečně dlouho a leze nám ta beznaděj na nervy.
Tu doktorku jsem tam taky viděla, ale ještě jsem u ni nebyla.

s panem doktorem jsme nespokojeni, je načase to změnit, přesně na místa se ani nepodívá a věřte, že málo palcen taky není. Předešla dětská lékařka se rozmýšlela nad tímto či panem Štorkem odkaz kde ho najdete jsem uvedla v předešlé reakci. Tak snad třeba ten?! :( Mě připadá, že doktoři toho mají tolik, že se ani nemohou normálně věnovat pacientům. Je to na hlavu. Ale od včerejška co mne doktor vyhodil z ambulance, kde měl být ještě dvě hodiny (nebyla jsem objednaná, nesla jsem zprávy a testy které jsem si sama zařídila, měla jsem bolesti) a mé zdělení by mu zabralo jen pět minut (ikdyž mi dochází, že by to stejně bylo zbytečné), mě natolik vylečili, že už toho mám plné zuby.
Co třeba hledat v cetrech sklerodermie? a co v Brně lékaři? Mám pocit že jsem v revm. ustavu mluvila s paní MUDr. S. Skácelovou při kapilaroskopii (mladá světlovlasá doktorka) a ta se mnou mluvila tak v pohodě a narovinu, že bych jí brala. Existují mezinárodní asociace sklerodermiků, kde lidi mluví o tom všem narovinu, zjištují se nové poznatky, nové lečby,zkoumá se to ve Švícarsku. Vyzjistím o tom více a ozvu se sem příští týden. A je potřeba, aby se i čechy více zapojily. Určitě doporučuju k normální lečbě připojít i přírodní, jako homeopatie či akupuktura a rehabilitace (masáže ručiček)už jsme to absolvovala jako malá a pomahalo to. Hrozně důležité je dělat si radost. Starat se o sebe a jelikož je to i spychosomatického rázu, nepodléhat a hledat dál.

Ahoj Aničko č.2.
Jsem podle tebe stará bréca. Je mně 52,5 roku. Mám 26 letou a 21,5 letou dceru.
Systémovou sklerodermii mám od března 2003.
Už jsem si toho prošla a užila víc než dost.
Už jennom to, že na ID nemám nárok (nejsem černá ani na palici, jsem jen chromá, tak si mám najít podle toho práci). Ať mně tedy páni úředníci poradí jakou, když není práce ani pro zdravé lidi. Takže mě odkopli a poradili, atˇsi chcípnu, že je to jedno.
Pan velký docent,.. mi řek, že na biologickou léčbu nedosáhnu, kvůli věku, protože přednost mají děti a mladí, kteří budou delší dobu v pracovním procesu. Seš mladá, třeba, třeba bys na ni dosáhla.
Jak čtu tvůj příspěvek je to mé zoufalství a neštěstí, v Tvém provedení.
Dřív to jaksi s panem doc. ještě šlo - pokulhávalo sice, ale šlo. Tak poslední 2 ěž 3 roky je arogantní,... však víš. Zapomněl mně orazítkovat recepty (jenom některé), když jsem z něho po nervácích vymohla předpisy na léky, které mi patří. V lékárně pak nevědí co s tím a léky nechtěj vydat. Vše je samozřejmostí, vše k nemoci patří a ani se na postižená místa nepodívá.
Opravdu už chci jinam. Tohle je neúnosné. První co je, jestli jsem zaplatila 30 Kč.
Aničko, mohla bych psát do nekonečna. Tebe mně je opravdu líto, protože jsi mladá dívka. Já již jsem stará bréca, ale zabalit to ještě taky nechci. Teď, když jsou holky velké a mohla bych mít trochu volněji, tak zase šílím, blbnu a nervuju se s doktorama, kteří jsou chudáci málo placeni, tudíš to odnášíme my, jako hmyz, který je otravuje. Ach jó.
Nevím co dělat, jsem z toho taky zoufala. Pokud bys věděla o nějakém dobrém doktorovi, prosím poradˇ.

Tak jsem dnes Jani byla...Ahoj Anni, tady Anni. Uplně tě chápu, mám stejné zkušenosti polední dva týdny s "tímto lékařem". Kolik, že vám je? Mě je 22 na systémovou sklerodermii se léčím od 14 let (známe každý, začátky byly hrozné, zvlašt pro dospívající slečnu)..dále píši poněkud volně.. V revma. ústavu se lečím přes 1 rok (přešla z dětského,fakulta Karlova,Mudr.Němcová, doporučuji je přehnaně starostivá ale pro dítě výborná). Za ten rok jsem se moc neangažovala, léky jsem brala "podle svého citového uvážení" neobjednávala se na kontroly, panu dok. jsem nechyběla. Za posledních několik měsíců jsem začla vše dodržovat, pan doktor si ani nepamatoval jaké všechny testy jsme chtěli udělat, takže jsem se mnohokrát musela připomínat,že to či ono CHCI udělat. A kontroly byly na bázi "hmm je Vám fajn, je mi fajn. Tak nasledanou" Vím člověk se musí starat sám o sebe, ale kurna od toho tu doktoři jsou, aby nám poradili a i preventivně sami sledovali Váš stav. Až do dne kdy se mi jeden prstík přestal prokrvovat a začal ukrutně bolet! Na chirurgii, chtěli názor revmatologa nebo cevní, kdyby se to týkalo sklerod. Na revmatolog. mi pak doktor napsal léky na rozšížení cev a poslal mě domů, že stímhle mužu i řídit. Fajn, chcípám bolestí další dny a nasírám se. Bez objednání burcuju cevní v IKEMu, a chirurgii. Po několika dnech kompletní testy hotovy, prstík pod antibiotiky, sklerod. zkouknutá, doporučen "recept pro teplé packy" (přefiknutí nervu, kerý vám stahuje cevy při zimě). Takže závěrem, co si člověk neudělá sám, NEMÁ! Hledám jiného lekaře. Slyšela jsem o panu prof Mudr Jiřím Štorkovi zde odkaz: http://kozni.lf1.cuni.cz/centrum-pro-sklerodermie
Nebo kdokoli ze soukromích lekařů, kdokoli kdo se snaží pomoc.Ano jsem za ty léta laksní, prdím na léky, nebylo mi nějak obzvlášt špatně z užívání Methotraxátu a těch kvant dalších. Možná se tím bouřím proti všem, jsem z toho unavená. Jsem mladá a jsem krásná štíhlá holka a takové zdraví jsem si nepřála.
Je tu někdo stejně starý????

Tak jsem dnes Jani byla vPraze v revmatologickém ústavu, kam jezdím jednou za tři měsíce, na kontrole.
Největší odborník, docent doktor CSc., na systémovou sklerodermii v republice, mně řekl, že na ss se metotrexát injekční formou podávat nedá i kdybych měla být na infuzích. Taky, jako již tradičně, mně není schopen napsat pořádně léky. Když se vracím, protože si to kontroluji hned v čekárně, aby mi to opravil, tak má vztek. Dnes mi napsal ultrazvuk, místo na ruce, na lokty, s kterými nic nemám a počet 1.
Toho jsem si všimla až doma.
Na ambulanci žřejmě kašle a mám toho tak akorát plné zuby. Až půjdu v říjnu k naší internistce (jsem k ní objednaná vždy po půl roce), tak se zeptám, zda není někde v Praze někdo jiný, kdo se touto nemocí zabývá. Mám toho jaksi plné zuby.
Po metotrexátu je mi stále špatně a setkávám se jen s ingnorací a arogancí.
Máte někdo s Prahou podobné zkušenosti? Nebo už jsem snad blbá já?

Děkuju Jani, zkusím se zeptat

Sklerodermii - systémovou...Aničko, já beru taky Metotrexat a taky jsem zvracela, když jsem ho brala jako tablety. Už tři roky si ho píchám v injekční formě, teď mám dávku od ledna zvýšenou na 25 mg týdně a nepociťuju žádné vedlejší účinky. Pokud máš s tabletami takové problémy, řekni si o injekce. Jsou to jednorázovky, nemusíš ani nasazovat jehlu a hlavně to svinstvo nejde přes žaludek. Jinak taky beru Lanzul, mně vyhovuje, zkus si nechat napsat něco jiného, pokud i s ním máš problémy, ale podle mě ti ty problémy dělá právě MTX.
Vlasy taky padají i z cytostatik nebo to může dělat i SSc??? Přeju hodně štěstí!

Taky se mi dělaj těžko hojitelné vředy a přišla jsem už asi o 80% vlasů.

Sklerodermii - systémovou mám asi 8,5 roku.
Hlavně chromé ruce, nohy a obličej rovněž zasažen. Už jsem na diskusi také dříve přispívala.
Už poměrně dost dlouho se mi stává i to, že mně začne bolet ramenní, kyčelní,.. kloub nebo pata, prostě cokoliv. Pak se to přestěhuje do svalu a ten beznadějně ztvrdne a bolí jak čert. nemůžu chodit, hnout rukou. Mažu fastungelem. Situace trvá asi tak 2 - 3 dny a pak pomalu ustupuje. Nikdy nevím, kdy mně co ztvrdne.
Po lékách zvracím (hlavní Medrol 4 mg denně a Metaltraxát tewa - cytostatika- 20 mg 1x za týden - koňská dávka) Na žaludek mám brát Lazul, ale po něm zvracím, nesedí mi. Po cytostatikách rovněž zvracím. Psychycky jsem na tom poměrně špatně , protože nemám nárok ani na ID - úřady zamítly - chcípněte si, vždyť je to jedno. Doktor vše ignoruje, vše je samozřejmost, že člověk trpí.
Jó, pomohla by nám biologická léčba, ale tu nedají, je moc drahá. A hlavně, je mně 52,5 roku a kde vezmou chromou a starou do práce? Z čeho mám žít, z čeho platit léky- jedná se o tisícové položky, vždyť to sklerodermici znáte. Už jsem to často chtěla vzdát, ale pud sebezáchovy je nějak silnější.